#16

RE: Verdacht auf Trisomie

in Herzlich Willkommen! 18.03.2014 21:45
von KadirsMami | 112 Beiträge

Liebe ziwi.

Herzlich willkommen im forum. Oh mann ihr habt ja ganz schön was durchmachen müssen die letzten jahre.... und dann jetzt dieser schock, aber kopf hoch, meine liebe, im ersten momen habe ich aich daran gedacht, dass es evtl "nur" ein herzfehler ist.... schon alleine weil sonst ja alles gut ist bei eurem kleinen spatz besonders wg dem gut dastellbaren nasenbein. Gibt die hoffnung nicht auf, ich hoffe, dass ihr zum besagten termin positive nachrichten bekommt. Ihr habt es euch verdient!
Ich denke an euch und hoffe balf positives von euch zu hören.
Liebe grüsse
Steffi


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#17

RE: Verdacht auf Trisomie

in Herzlich Willkommen! 18.03.2014 23:07
von ziwi | 9 Beiträge

Liebste Olli ich danke dir herzlich! Jaaa unsere Geschichten gleichen sich schon seehr.
und du bist sogar auch aus der Schweiz...wie schön!
Ich freue mich riesig für euch das bei den neusten Untersuchungen keine neuen Diagnosen mehr dazugekommen sind! du hast ein kleines Kämpfer schätzeli unterm Herz! Und wie schön, dass du die oder den kleinen schon spüren kannst! Du machst mir ganz viel Mut!

Liebe steffi ich danke dir von für deine Worte!


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#18

RE: Verdacht auf Trisomie

in Herzlich Willkommen! 18.03.2014 23:17
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Elli,
das kann man gar nicht oft genug hören bzw. lesen!

Liebe Barbara,
wird mit dem Panoramatest auch das UTS erfasst? Ich hatte irgendwo gelesen, dass Bluttests um diese Diagnose erweitert worden sind, kenne mich aber im einzelnen nicht aus...


zuletzt bearbeitet 19.03.2014 00:16 | nach oben springen
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#19

RE: Verdacht auf Trisomie

in Herzlich Willkommen! 19.03.2014 08:49
von leu | 78 Beiträge

Zitat

Liebe Barbara,
wird mit dem Panoramatest auch das UTS erfasst? Ich hatte irgendwo gelesen, dass Bluttests um diese Diagnose erweitert worden sind, kenne mich aber im einzelnen nicht aus...



Ja, der Panoramatest und auch der Harmonytest machen auch eine Aussage bezüglich UTS. (Der Praenatest meines Wissens noch nicht, das wird aber vermutlich noch kommen.) Die UTS-Selbsthilfegruppe möchte den Panoramatest deshalb verbieten, aber ich bin froh, dass es diese neuen Tests gibt. Es kann doch keine Lösung sein, das Punktionsrisiko eingehen zu müssen, um die Diagnose zu bekommen.
Wobei ich die neuen Tests keineswegs unkritisch sehe. Gerade beim UTS sind plazentare Mosaike, die das Kind gar nicht betreffen, aber mit diesen Tests dennoch erfasst würden, da sie hauptsächlich plazentare DNA analysieren, ja gar nicht so selten. Da gehört eine sehr sorgfältige Beratung und Aufklärung dazu, die kaum durchsetzbar sein wird. Aber ein Verbot kann m.E. dennoch keine Lösung sein.

LG, Barbara


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#20

RE: Verdacht auf Trisomie

in Herzlich Willkommen! 19.03.2014 09:02
von Ces | 3.118 Beiträge

Zitat von leu im Beitrag #19
Die UTS-Selbsthilfegruppe möchte den Panoramatest deshalb verbieten, aber ich bin froh, dass es diese neuen Tests gibt. Es kann doch keine Lösung sein, das Punktionsrisiko eingehen zu müssen, um die Diagnose zu bekommen.
Wobei ich die neuen Tests keineswegs unkritisch sehe. Gerade beim UTS sind plazentare Mosaike, die das Kind gar nicht betreffen, aber mit diesen Tests dennoch erfasst würden, da sie hauptsächlich plazentare DNA analysieren, ja gar nicht so selten. Da gehört eine sehr sorgfältige Beratung und Aufklärung dazu, die kaum durchsetzbar sein wird. Aber ein Verbot kann m.E. dennoch keine Lösung sein.



Ich finde, das ist das Hauptproblem an der ganzen Testerei: dass es zwar immer neuere Diagnosemethoden gibt, aber leider die Beratung gleich schlecht bleibt und es keine einheitliche Qualität und v.a. auch keine Qualitätskontrolle gibt.
Viele Eltern wissen doch gar nicht so genau, was getestet wird, wieso und was es ihnen am Ende (ein)bringt. Will heissen, es wird erst mal getestet und wenn was rauskommt erst informiert - und leider auch hier nicht umfassend.
Das weisst du selbst am Besten, Barbara.


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#21

RE: Verdacht auf Trisomie

in Herzlich Willkommen! 19.03.2014 09:25
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Barbara,
Danke für die ausführliche Antwort!
Liebe Caro,
das sehe ich in allem genauso!


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#22

RE: Verdacht auf Trisomie

in Herzlich Willkommen! 19.03.2014 13:30
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe ziwi,

herzlich willkommen hier bei uns. Schön, dass du hergefunden hast, ich hoffe, wir können dir in den nächsten Wochen eine Stütze sein. Auf jeden Fall freuen wir uns mit dir auf dein Baby.

Auf einer anderen I-Net-Seite habe ich gerade folgenden Link zu einem Video gefunden, der dich vielleicht auch noch interessiert.

http://www.netmoms.de/nachrichten/kinder...zukunft-105176/

Ich wünsche dir für die nächsten Wochen, dass sich dein Bauchbewohner gut weiter entwickelt und fleissig wächst.

Lieben Gruß


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#23

RE: Verdacht auf Trisomie

in Herzlich Willkommen! 20.03.2014 13:35
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

So ich muss mal Luft ablassen. Bin eben noch mal zum Arzt. Wer erwartete mich da. Die .... Ärztin vom "tollen" Palliativteam. Sie arbeitet ja dort als Vertretung. Und sie meinte dann auf einmal elena hätte eine Lungenentzündung. Als ich dann fragte wie das sein kann weil es ihr ja insgesamt besser geht und man uns sagte sie hätte bronchitis meinte sie allen ernstes dass sei das selbe... Grrrrrrr
Dann fragte ich ob sie uns Sauerstoff verordnen könne weil wir ja jeden Abend ins Hospiz fahre und da anzapfen dann meinte sie sie wisse nicht wie man das verordnet, da müsse sie sich erst erkundigen ( die ärztliche Leitung eines kinderpflegedienstes?!)
Wie auch immer. Elena geht's meiner Meinung nach besser. Sind ab Dienstag im Hospiz, hatten wir eigentlich wegen der Impfung geplant, gehen jetzt zur Entlastung hin. Dort haben sie wenigstens Ahnung.

Lg


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#24

RE: Verdacht auf Trisomie

in Herzlich Willkommen! 20.03.2014 22:41
von Myri | 288 Beiträge

Liebe Jeannine !

Ich möchte Dich auch auf diesem wunderbaren Forum willkommen heissen !
Vieles ist schon gesagt worden.
Wenn das noch im Rahmen des Möglichen ist, wünsche ich Dir natürlich, dass Dein Kind gesund ist, und keine Trisomie hat !
Sollte man eine Trisomie vorziehen, ist das natürlich die Trisomie 21 ! Wenn es denn eine ist, hoffen wir diese !
Elli hat völlig Recht, Kinder mit Trisomie 21 sind ein Segen für ihre Familie, wenn auch dieser Segen mit viel Arbeit und Sorgen verbunden ist. Die meisten Kinder werden in der Tat erfolgreich an ihrem Herzfehler oder anderen Fehlbildungen operiert.
Wir haben uns oft gesagt, dass ein zweites Kind mit Trisomie 21 soviel "leichter" gewesen wäre, als ein erstes mit Trisomie 18 !
Aber das kann sich ja keiner aussuchen.
Egal welche Diagnose Deine Maus treffen wird (vielleicht keine ?), hier bist Du richtig !

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommenden Tage !

Deine Myri


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#25

RE: Verdacht auf Trisomie

in Herzlich Willkommen! 20.03.2014 23:03
von Myri | 288 Beiträge

P.S. Meine beiden Kinder, mit Trisomie 21 und mit Trisomie 18, hatten ein darstellbares Nasenbein. Vielleicht Ausnahmen ? Diese Ungewissheit, die Du gerade durchmachst, ist wirklich schlimm. Aber unsere "Prognosen" sind wohl auch alles nur hilflose Versuche, Dir etwas Mut zuzusprechen.


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#26

RE: Verdacht auf Trisomie

in Herzlich Willkommen! 20.03.2014 23:22
von Klatschmohn | 1.673 Beiträge

Liebe Jeannine,

auch ich möchte Dich noch herzlich Willkommen heißen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr euch um dieses so lange ersehnte und gewünschte Kind nun so große Sorgen machen müsst. Die anderen haben bereits so viel Richtiges und Wertvolles geschrieben.

Ich hoffe sehr, ihr seid sowohl fachlich als auch persönlich gut betreut und begleitet. So oft sagen Menschen in unserem Umfeld die unmöglichsten Dinge, ohne es zu merken. Oft aus Unwissenheit, aus Hilflosig- oder Gedankenlosigkeit. Ich wünsche Euch möglichst wenige Begegnungen dieser Art, sondern Menschen, die wirklich wertvoll sind und bereits sind, Euren Weg mit Euch zu gehen.


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#27

RE: Verdacht auf Trisomie

in Herzlich Willkommen! 21.03.2014 11:45
von leu | 78 Beiträge

Zitat von Myri im Beitrag #25
P.S. Meine beiden Kinder, mit Trisomie 21 und mit Trisomie 18, hatten ein darstellbares Nasenbein. Vielleicht Ausnahmen ? Diese Ungewissheit, die Du gerade durchmachst, ist wirklich schlimm. Aber unsere "Prognosen" sind wohl auch alles nur hilflose Versuche, Dir etwas Mut zuzusprechen.


Hallo Myri,

nein, sicher keine Ausnahmen. Bezüglich T18 halte ich das Nasenbein für kaum aussagekräftig. Bei T21 hängt es vom Untersucher und von den restlichen Befunden ab, welchen Wert ich ihm beimesse. Wenn Jeannines Kind einen AV-Kanal hättte UND ein nicht darstellbares Nasenbein, hätte ich ihr eher geantwortet: "Stell dich lieber schonmal darauf ein, dass dein Kind T21 hat, die Wahrscheinlichkeit dafür ist wirklich hoch".
Im Moment kann ich nur sagen: ich sehe aus meiner Erfahrung eine Möglichkeit ca. im einstelligem bis max. niedrig zweistelligem Prozentbereich, dass Jeannines Kind eine T21 hat. Aber eben durchaus eine Chance, dass es gar nichts hat. Nicht anderes wollte ich ihr vermitteln. Gerade, weil ich das Gefühl hatte, dass sie schon praktisch sicher davon ausgeht, dass ihr Kind irgendeine Trisomie hat.

LG, Barbara


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#28

RE: Verdacht auf Trisomie

in Herzlich Willkommen! 21.03.2014 12:22
von Elija | 1.618 Beiträge

Ich erinnere mich an identische Befunde (Größe der Nackenfalte, Klappendefekt; darstellbares Nasenbein) bei einem Mädchen mit UTS, das jetzt bald zwei Jahre alt wird und sich prima entwickelt. Da ist wirklich noch einiges zum Positiven hin offen!


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#29

RE: Verdacht auf Trisomie

in Herzlich Willkommen! 21.03.2014 16:35
von ziwi | 9 Beiträge

Herzlichen Dank an euch Alle, die mich so lieb bei euch aufgenommen haben!
Es ist wirklich ein wundervolles Forum. Ihr tut mir alles so unglaublich gut. Von Herzen vielen vielen Dank!

Es geht mir heute scho einiges Besser als noch vor ein paar Tagen. Du hast schon recht liebe Barbara..ich habe mich grundsätzlich schon darauf eingestellt, dass es eine Trisomie21 sein wird. Bzw. zwischenzeitlich hoffe ich es sogar, denn wenn es das ist kann es nichts "schlimmeres" sein.
Meine grösste Angst ist wie gesagt einfach nur, dass unser Kleines nicht lebensfähig sein wird. Diese Angst zerreisst mich innerlich fast und macht die Tage des Wartens schier endlos lang.
Jeden Tag renne ich zum Briefkasten mit der Hoffnung es mögten vielleicht schon die Testresultate drin sein. Naja, bisher noch nichts. Rein gar nichts. Ich hoffe echt, dass diese dann bis Dienstag da sind.

Ach du meine Güte. Das alles ist einfach......kann nichts dazu sagen...will einfach nur dieses blöde Resultat damit ich/wir (hoffentlich) endlich wissen, woran wir sind.

Meine Familie ist mega lustig. Es haben sich wohl wirklich schon schon fast alle darauf eingestellt, dass unser Baby voraussichtlich ein ganz Spezielles sein wird :-) Und alle freuen sich wie verrückt darauf, den Kleinen (ich behaupte ja es gibt einen Jungen..inneres Gefühl *hihiii*) kennen zu lernen. Muss sie manchmal richtig bremsen.

Wir werden sehen. Ich hoffe, dass unsere Ungewissheit bald ein Ende nimmt.


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#30

RE: Verdacht auf Trisomie

in Herzlich Willkommen! 21.03.2014 16:41
von ziwi | 9 Beiträge

Ach ja, ist mir übrigens noch in den Sinn gekommen.
Die Ärztin hat unser "Risiko" auf 1:11 für T21 und glaub 1:44/45 (weiss nicht mehr genau) für T13/18 berechnet.

Dies aufgrund der NF-Messung, meines Alters und Gewichts. Die Bluttests haben wir ja in diesem Sinne nicht durchgeführt. Sie fand das für uns nicht wirklich aussagekräftig worauf wir uns dann gleich für den Panorama-Test entschieden haben.

Herzlichst
eure Jeannine


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