#1

Mio - geboren und gegangen am 15.10.2013 - Osteogenesis imperfecta Typ II

in Erfahrungsberichte 22.03.2014 15:11
von judith | 2 Beiträge

Nachdem ich während der Schwangerschaft mit Mio nur stille, unregistrierte Leserin war, habe ich mich heute, ein halbes Jahr später, hier im Forum angemeldet, um meine Erfahrung zu teilen und anderen werdenden Müttern Mut zu machen, auf ihr Herz zu hören.

Frühjahr 2013 - Ich war schwanger, was für eine Überraschung und was für eine Freude! Mich möglichst schnell bei Martina, der Hebamme, anmelden, dachte ich, die kannte ich schon durch meine Arbeitsstelle. Der erste Besuch beim Frauenarzt hatte mich gar nicht überzeugt, er schien mich nicht wirklich wharzunehmen, sondern sein Standardprogramm runterzuspulen. So stand recht früh fest, dass wir, wenn möglich, zu Hause entbinden wollten.

Es ging mir bis August blendend während der Schwangerschaft, so ausgeglichen hatte ich mich bisher selten gefühlt. Den vorgesehenen zweiten Ultraschall ließ ich ausfallen, da ich mir sagte, das Organscreening hätte sowieso keine Konsequenz für mich. Selbst wenn dem Kind irgendetwas fehlt, ich würde es trotzdem wollen. Beim vorgesehenen dritten Ultraschall dann der Schock: der Kopf hat eine Delle, und einen Oberschenkel zum Vermessen konnte der Gynäkologe auch nicht finden. Er überwies uns zum Spezialisten. Dort dann nach ewigem Herumfuhrwerken mit dem Ultraschallkopf auf meinem Bauch, begleitet von beklemmendem Schweigen, die Aussage „Ihr Kind hat eine schwere Form von Skelettdysplasie, bei der auch der Brustkorb betroffen ist. Diese Ausprägung ist letztendlich mit dem Leben nicht vereinbar. Vermutlich Osteogenesis Typ II, doch das kann nur eine Genanalyse bestätigen“. Wie in Trance und mit einem Tränenschleier vor den Augen bin ich danach die langen Flure des Krankenhauses entlanggelaufen bis ich endlich im Freien war und weinen konnte. Dass das Kind vielleicht behindert sein könnte, damit hatte ich mich ja schon auseinandergesetzt. Aber dass es gar nicht lebensfähig sein sollte, daran hatte ich noch überhaupt nicht gedacht.

Was nun? Ein Gefühl der Sinnlosigkeit beschlich mich in den Stunden nach der Diagnose. Warum schwanger sein, wenn man hinterher kein Kind in den Armen halten darf? Aber die Schwangerschaft beenden? Nein, das geht noch viel weniger, das stand recht schnell fest. Ich spürte das Kind in meinem Bauch, es strampelte, und ich hatte es liebgewonnen.
Zum Glück war Martina gerade aus dem Urlaub zurückgekommen, so dass wir noch am selben Abend telefonieren konnten. Martina war dann auch diejenige, die klare Worte bezüglich der nächsten Schritte fand. Das hatten leider weder Gynäkologe noch Ultraschallspezialist fertiggebracht.

Die folgenden Tage und Wochen waren geprägt von Internetrecherchen, zahlreichen Telefongesprächen mit verschiedenen Experten, Hoffnungen (vielleicht gibt es ja doch eine Überlebenschance?), inneren Widerständen (muss ich dann einen Kaiserschnitt machen lassen?) sowie einem Besuch in der Uniklinik Köln. Dort wurde immerhin mein schlechtes Ärztebild wieder zurechtgerückt, denn man nahm sich wirklich Zeit für uns. Doch am Ende stand fest, dass kein medizinischer Fortschritt und keine Atemmaschine das Kind am Leben halten könnte. Dazu war es einfach zu krank. Erleichterung in mir drin. Kein Kaiserschnitt und keine Intensivstation sind nötig. Wir können dem Leben seinen Lauf lassen, ohne uns vorwerfen zu müssen, nicht alles versucht zu haben. In diesem Entscheidungsprozess war Martina uns eine große Hilfe. Sie signalisierte, dass sie uns weiter begleiten würde, egal wo wir am Ende entbinden. Und sie wurde mehr und mehr zu Seelsorgerin, die die richtigen Fragen stellte und uns dadurch unseren eigenen Weg finden ließ.

Fünf Wochen zu früh ging es dann los, mitten in der Nacht mit einem Blasensprung. Das nötige Equipment für eine Hausgeburt hatten wir am Tag vorher eingekauft, so dass ich nicht in Panik ausbrechen musste. Martina kam am Morgen und schickte uns noch ins Krankenhaus, denn ein Gespräch dort stand noch aus. Wie eigentlich jeder Arzt, dem wir bisher begegnet waren, riet uns der diensthabende Gynäkologe von einer Hausgeburt ab. Dieses Mal mit der Begründung einer möglichen Infektionsgefahr bei einem Blasensprung. Wir versprachen wiederzukommen, falls die Wehen nach 18 Stunden nicht eingesetzt hätten.

Wieder zu Hause hatte ich das Gefühl, nun endlich alle Vorprüfungen bestanden zu haben, und dass nun das richtige Abenteuer beginnen konnte. Martina mixte mir einen homöopathischen Wehencocktail und dann ging es tatsächlich los! Erst singend unter der Dusche, dann auf dem Bett liegend versuchte ich die Wehen zu veratmen. Binnen weniger Stunden war der Muttermund vollständig offen. Ich kam mir vor wie auf einem galoppierenden Pferd, das auf keinen Fall noch schneller werden durfte, sonst hätte es mich abgeworfen.

Nach nur wenigen Presswehen und einem Wechsel auf den Gebärhocker war Mio geboren. Ganz weit hatte er seine Augen offen, so als wolle er in diesen kurzen Augenblicken alles erfassen was es auf dieser Welt zu sehen gibt. Wir konnten das Herz schlagen fühlen, doch atmen tat er nicht. Wie ein kleiner Buddha sähe er aus, mit seinem Doppelkinn und dem etwas aufgeblähten Bauch, meinte Martina. Und während ich mit Plazenta gebären beschäftigt war, hörte das Herz auch schon auf zu schlagen. Martina machte ihn ein wenig sauber, wir wickelten ihn in eine Decke, und dann durfte er neben mir im Bett liegen. So konnte ich ganz in Ruhe seine winzigen Hände anschauen und seine hübsche Nase berühren. Später legten wir ihn in einen Weidenkorb, wo er die Tage bis zu Beerdigung bei uns bleiben durfte.

Die folgenden Tage waren voll intensiver Gefühle. Dankbarkeit darüber, dass wir tatsächlich in Ruhe zu Hause entbinden durften. Erstaunen, wie viele Menschen an uns denken, uns besuchen kommen, Karten mit schönen Worten schicken, mit uns Glück und Schmerz teilen. Trauer über das tote Kind, die der Geist erst zulässt, als der Körper mit einschießender Milch signalisiert, dass er doch ein lebendiges Kind erwartet. Freude darüber, all diese Gefühle zu zweit als Paar teilen und gemeinsam daran wachsen zu können. Martina kam täglich, so dass wir all diese Gefühle mit ihr reflektieren konnten.

Der Bestatter kam am übernächsten Tag, mehr oder weniger um uns zu sagen, dass wir alles selber machen können. Wir füllten ein paar Formulare aus, alles andere überließ er uns. Welch ein Glück, an einen solchen Menschen zu geraten, der zu wissen scheint wie wertvoll die Zeit zwischen Sterben und und Begraben ist. So hat Tobias das Loch auf dem Friedhof selbst ausgehoben und einen schönen Sarg aus einem Eichenstämmchen geschnitzt. Auch bei der Gestaltung der Feier hatten wir das Gefühl, dass wir keinen Pfarrer oder Trauerredner brauchten. Stattdessen fingen wir an aufzuschreiben, was uns wichtig war und gesagt werden wollte. Wir suchten Lieder raus, dichteten teilweise um, und so fügte sich nach und nach alles zusammen. Wir ließen uns leiten von unseren Impulsen, fragten nicht nach Konventionen wie „man es so macht“, und das fühlte sich gut und stimmig an. Am Ende hatte ich das Gefühl, dass es eine wunderschöne Feier werden würde.

Wir waren überwältigt von der Anzahl an Menschen, die kamen, um Mio mit uns zusammen zu verabschieden. Und das obwohl die meisten ihn nur als runde Kugel in meinem Bauch kennengelernt hatten. Die Feier wurde tatsächlich wunderschön. Mehr und mehr bekam ich das Gefühl, dass wir einen Engel verabschiedeten, der gekommen war, um die Herzen einiger Menschen zu bewegen und zu heilen. Vielleicht war er ja tatsächlich ein kleiner Heiland, wie Tobias meinte. Noch viele Wochen nach der Geburt fühlte es sich für mich an, als sei gerade Weihnachtszeit, eine heilige und besondere Zeit, in der die Tore zum Himmel besonders durchlässig sind.


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#2

RE: Mio - geboren und gegangen am 15.10.2013 - Osteogenesis imperfecta Typ II

in Erfahrungsberichte 22.03.2014 15:36
von Sternen-Lilly | 1.381 Beiträge

Liebe Judith,

herzlich willkommen bei uns. Vielen Dank für deinen wunderschönen Bericht. Man merkt wie willkommen Mio bei euch war und wie gut er es hatte. Genau wie du, habe ich mich überwiegend von meinem Bauchgefühl leiten lassen und bin froh, dass wir nahezu alles alleine gemacht haben. So haben wir wenigstens alles, was möglich ist für unsere Kinder getan und sie nie allein gelassen.
Ich wünsche dir auf deinem Trauerweg weiterhin viel Kraft und liebe Menschen, die dich unterstützen.

Lieben Gruß


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#3

RE: Mio - geboren und gegangen am 15.10.2013 - Osteogenesis imperfecta Typ II

in Erfahrungsberichte 22.03.2014 15:50
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Judith!
Schön das du zu uns gefunden hast und deine Geschichte(die mich
sehr bewegt)mit uns teilst.Mio war und bleibt wirklich etwas
ganz besonderes und wurde so sehr von euch geliebt.Es ist wunderbar
zu lesen,wieviel Herzen er berührt hat.Dein kleiner Engel,passt
jetzt vom Himmel herab auf seine Eltern auf.Ich wünsche dir
alles erdenklich Gute,für die kommende Zeit .Ganz liebe Grüße
Tanja


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#4

RE: Mio - geboren und gegangen am 15.10.2013 - Osteogenesis imperfecta Typ II

in Erfahrungsberichte 22.03.2014 16:33
von silvanapapa | 1.622 Beiträge

Liebe Judith,

ich begrüße dich ganz herzlich hier im Forum. Dein Erfahrungsbericht berührt mich sehr, kann man doch so viel Liebe zu eurem Engel Mio daraus lesen. Wie schön auch, dass ihr die kurze Zeit mit Mio so wertvoll gestalten konntet und dass ihr mit der Hebamme solch eine wundervolle Begleitung hattet. Alles in allem klingt es sehr stimmig, wie ihr in dieser traurigen und auch schmerzhaften Situation eure Zeit mit Mio verbracht habt.
Dein Bericht wird sicher dazu beitragen, betroffenen Eltern zu helfen, gerade auch was die Gestaltung der Trauerfeier betrifft. Vielen Dank für deine wundervollen Schilderungen. Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr auch auf dem weiteren Weg so gut begleitet werdet. Alles Liebe,
Jens


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#5

RE: Mio - geboren und gegangen am 15.10.2013 - Osteogenesis imperfecta Typ II

in Erfahrungsberichte 22.03.2014 20:41
von lisi | 582 Beiträge

Liebe Judith,

danke für deine wunderbaren Worte über das kurze Leben eures Sohnes - mehr kann ich hier unter Tränen gar nicht schreiben.

Liebe Grüße
lisi


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#6

RE: Mio - geboren und gegangen am 15.10.2013 - Osteogenesis imperfecta Typ II

in Erfahrungsberichte 22.03.2014 22:40
von Klatschmohn | 1.694 Beiträge

Liebe Judith,

auch ich bedanke mich sehr herzlich für Deinen Bericht über Eure gemeinsame Zeit mit Mio. Es ist zutiefst berührend, wie ihr diese Zeit gestalten und einen so wunderbaren und heilsamen Abschied nehmen konntet. Auch ich bin mir sicher, dass Mio sehr viele Herzen berührt und Menschen positiv verändert hat.


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#7

RE: Mio - geboren und gegangen am 15.10.2013 - Osteogenesis imperfecta Typ II

in Erfahrungsberichte 23.03.2014 01:04
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Judith,
auch mich bewegt es sehr, wie Ihr Euern Weg mit Mio, Euerm kleinen Engel gegangen seid, ihn angenommen und wieder verabschiedet habt. Es spricht so viel Liebe aus Euren Zeilen!
Schön, dass Du hergefunden hast und Eure wertvolle Geschichte mit uns teilst! Wie Du schreibst, hat Mio mit seinem kurzen Leben schon viele Herzen berührt - jetzt auch meins!
Alles Liebe!


zuletzt bearbeitet 23.03.2014 01:05 | nach oben springen

#8

RE: Mio - geboren und gegangen am 15.10.2013 - Osteogenesis imperfecta Typ II

in Erfahrungsberichte 23.03.2014 07:33
von selkie | 220 Beiträge

Liebe judith,

vielen Dank für deinen schonen bericht. Ich habe Tränen in den augen. Schön dass du deine Erfahrung mit u s teilst.

Und herzlich willkommen hier im forum


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#9

RE: Mio - geboren und gegangen am 15.10.2013 - Osteogenesis imperfecta Typ II

in Erfahrungsberichte 23.03.2014 11:37
von Girlsmama | 81 Beiträge

Auch wenn ihr Mio nur kurze Zeit im Arm (lebend) halten durftet, hat eure Geschichte etwas Tröstliches, Schönes. Es ist wunderbar, wie viel Unterstützung und Mitgefühl ihr bekommen habt, vor allem die sehr hilfreiche von Martina.

Euer Mio hat sich genau die richtigen Eltern "ausgesucht" - auch wenn er sie nicht lange er-leben durfte...

Ich wünsche euch alles alles Gute und finde es großartig, wie ihr es geschafft habt, eurem Sohn all die Zeit zu geben, die er hatte - auch wenn das für euch bestimmt schwer war! Ich finde es auch großartig von euch, dass ihr JEDES Kind angenommen hättet/habt!!


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#10

RE: Mio - geboren und gegangen am 15.10.2013 - Osteogenesis imperfecta Typ II

in Erfahrungsberichte 23.03.2014 17:12
von Monika | 96 Beiträge

Liebe Judith,

herzlichen Dank, dass die Geschichte von deinem Sohn Mio mit uns teilst. Es tur mir sehr leid, dass seine Zeit mit euch so kurz war...

Eine Freundin von mir hatte auch einen Sohn mit OI 2, seine Geschichte steht hier: http://prenat.ch/d/silvan.php.

Ganz liebe Grüsse,


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#11

RE: Mio - geboren und gegangen am 15.10.2013 - Osteogenesis imperfecta Typ II

in Erfahrungsberichte 25.03.2014 21:48
von judith | 2 Beiträge

Hallo Monika und all die anderen Schreiberinnen,

vielen Dank für euer Mitfühlen und die bestärkenden Rückmeldungen! Es tut doch immer wieder gut, es auch von anderen zu hören, dass man den richtigen Weg gegangen ist, auch wenn man es ja selber spürt.
@Monika: ja, den Bericht von Silvan hatte ich auch gefunden und mehr als einmal gelesen, den OI ist leider so selten, dass das der einzige deutschsprachige Erfahrungsbericht im Netz war...

Judith


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#12

RE: Mio - geboren und gegangen am 15.10.2013 - Osteogenesis imperfecta Typ II

in Erfahrungsberichte 26.03.2014 07:59
von Monika | 96 Beiträge

Zitat von judith im Beitrag #11
: ja, den Bericht von Silvan hatte ich auch gefunden und mehr als einmal gelesen, den OI ist leider so selten, dass das der einzige deutschsprachige Erfahrungsbericht im Netz war...




Das ändert sich ja nun Herzlichen Dank, dass du eure Geschichte mit Mio an prenat gesandt hast. Ich werde sie in den nächsten Tagen auf die Homepage setzen.


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