#1

Megazystis und polyzystische Nierendysplasie (einseitig)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 15.04.2014 16:06
von Patty84 | 96 Beiträge

Hallo zusammen!

Mein Name ist Patricia, ich bin 29 Jahre alt, verheiratet und Mama einer Erdentochter und eines Sternensohnes. Meine Tochter (4 Jahre) wurde mit einer polyzystischen Niere geboren. Heute geht es ihr gut, nach Entfernung der Niere und des Harnleiters. Die Schwangerschaft war ein einziges Auf und Ab.
Letztes Jahr haben wir unseren Sohn verloren. Er hatte eine Megazystis. Nach intrauterinen OPs, langen Krankenhausaufenthalten für mich musste die Schwangerschaft im 5. Monat beendet werden, da ich einen Blasensprung und starke Entzündungswerte hatte.
Ein Abbruch kam für mich nie in Frage.


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#2

RE: Megazystis und polyzystische Nierendysplasie (einseitig)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.04.2014 23:10
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Hallo liebe Patty,

eben lese ich deinen Beitrag und möchte dich herzlich willkommen heißen :)

Es tut mir sehr leid, dass du deinen Sohn gehen lassen musstest! Wie geht es dir heute? Konntet Ihr klären, ob diese Nieren-Erkrankungen bei euch erblich sind?

LG


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#3

RE: Megazystis und polyzystische Nierendysplasie (einseitig)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 30.04.2014 11:33
von Patty84 | 96 Beiträge

Danke :-)

Zunächst hieß es, es sei reiner Zufall mit den Nieren bei unserer Tochter. Dann kam die Sache mit unserem Sohn und man vermutet doch was Genetisches dahinter.
Mein Gyn. hat mir allerdings davon abgeraten uns humangenetisch noch mal beraten zu lassen. Aus folgenden Gründen:
1. es ändert nichts an unserem Kinderwunsch
2. wir/ich würden uns sehr verrückt machen, falls was Schlimmes dabei rum kommt (ich lag vor den intrauterinen OPs unseres Sohnes im Krankenhaus, weil ich so ne Panik hatte. Erst mit diversen Psychopharmaka ging es wieder, so dass ich auch schlafen konnte)
3. es handelt sich lediglich um eine Wahrscheinlichkeitsrechnung.

Bislang haben wir es also noch nicht machen lassen. Ich quäle mich auch gerade damit, weil ich es sooo gerne noch einmal probieren würde. Voraussetzung ist natürlich, dass meine OP am 09.05. glückt und ich danach noch Kinder bekommen kann (es besteht Verdacht auf Fremdkörper in der Gebärmutter; dieser kann z. B. noch ein Plazentarest oder ein Stück des kindlichen Shunts sein).

Habt ihr euch beraten lassen??


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#4

RE: Megazystis und polyzystische Nierendysplasie (einseitig)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 30.04.2014 13:48
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Wir haben uns auch gegen eine Beratung entschieden, wobei wir vor Valentin 2 gesunde Kinder bekommen haben. Bei ihm waren auch die Nieren auffällig, und wurde gesagt, dass die Wiederholungschance ziemlich gering sei, aber die Angst steckt einem natürlich in den Knochen! Die ganze Schwangerschaft mit dem Folgebaby war eine psychische Zerreissprobe für mich, von daher kann ich sehr gut verstehen, dass dich die OP's wahnsinnig mitgenommen haben... Es ist bestimmt nicht leicht, sich auf eine erneute Schwangerschaft einzulassen... Ich drücke die Daumen für die bevorstehende OP!


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#5

RE: Megazystis und polyzystische Nierendysplasie (einseitig)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 01.05.2014 20:25
von Patty84 | 96 Beiträge

Mit Constantin hattest du aber eine problemlose Schwangerschaft!? Gab es psychologische Unterstützung für dich während deiner letzten Schwangerschaft oder hast du es so hinbekommen?
Ich würde es sehr gerne versuchen, was viele natürlich überhaupt nicht nachvollziehen können :-(
Danke fürs Daumendrücken :-*


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#6

RE: Megazystis und polyzystische Nierendysplasie (einseitig)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.05.2014 18:44
von Patty84 | 96 Beiträge

So heute Morgen um 08:30 Uhr bin ich ins Krankenhaus rein und um 16:20 Uhr durfte ich gehen.
Es waren alle sehr und einfühlsam. Die OP ist gut verlaufen. Nach der Narkose war mir auch nicht übel und es ging mir gut.

Der operierende Arzt hat dann mit uns gesprochen und wollte die Vorgeschichte ganz genau wissen - vor allem wie das Kind geholt wurde. Ich habe ihn daraufhin gefragt was er denn gefunden hat, also was denn der Fremdkörper war. Er redete sich etwas raus und meinte "Gewebezunahme". Zuerst hatte ich schon Angst, dass es was Bösartiges sein könnte. Er verneinte allerdings sofort.

Ich hab also meinen Mann gebeten mir den Entlassungsbrief zu geben. Ob das jetzt gut oder dumm war sei dahingestellt. Jedenfalls dachte ich, mich trifft der Schlag.

Der Fremdkörper war: 1 Schulterblatt und 1 Rippe unseres Sohnes.
Was haben die bloß mit meinem Kind gemacht!?
Na ja, so habe ich Gewissheit... Es fühlt sich komisch an, ohne den letzten "Rest" meines Engels. Das Ergebnis der Histologie kommt nächste Woche.
Ansonsten ist ihm nichts Auffälliges unter die Augen gekommen. Eine Abrasio hat er auch zur Sicherheit gemacht.
Gegen eine weitere Schwangerschaft spricht seiner Meinung nach nichts.


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#7

RE: Megazystis und polyzystische Nierendysplasie (einseitig)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.05.2014 21:17
von Klatschmohn | 1.836 Beiträge

Liebe Patty,

ich bin ganz schockiert von Deinen Worten über den "Fund" bei der OP. Das macht mich wirklich sprach- und fassungslos. Wo mir die Worte fehlen, möchte ich Dich einfach einmal gedanklich in den Arm nehmen, wenn ich darf.

Dass einer weiteren Schwangerschaft prinzipiell nichts im Wege steht, freut mich. Wenn es soweit ist, dass ihr es wieder versuchen möchtet, wird Euch Euer Herz das sicherlich sagen.


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#8

RE: Megazystis und polyzystische Nierendysplasie (einseitig)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.05.2014 22:07
von lisi | 586 Beiträge

Liebe Patty,

es tut mir einfach leid, was du mitmachen musstest.

Liebe Grüße
lisi


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#9

RE: Megazystis und polyzystische Nierendysplasie (einseitig)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.05.2014 22:21
von silvanapapa | 1.690 Beiträge

Liebe Patty,

ich habe deinen Bericht gerade drei mal lesen müssen, um zu glauben, was dir da widerfahren ist. Ich bin auch total schockiert, auch über das Verhalten der Ärzte, dass sie nicht einmal die Courage besitzen, dir die Wahrheit zu erzählen, sondern sich wie eine Schlange darum zu winden. Ganz schlimm! Ich wünsche dir jetzt erstmal die nötige Kraft, das heute Erlebte zu verdauen und bin froh, dass es gesundheitlich für die Zukunft keine Auswirkungen hat. Alles Liebe,
Jens


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#10

RE: Megazystis und polyzystische Nierendysplasie (einseitig)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 10.05.2014 09:41
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Oh nein! Das war sicherlich ein großer Schock :(

Zu deiner Frage oben: eigentlich war die Schwangerschaft nicht problematischer als die vorhergehende mit Valentin, ich muss immer monatelang brechen und habe viel Wasser, kann gegen Ende kaum mehr sitzen oder stehen... aber gut, man weiß ja, wofür es ist. Ich hatte keine psychologische Unterstützung und habe das ehrlich gesagt schon ein bisschen unterschätzt. Zur "Absicherung" habe ich die Nackenfaltenmessung machen lassen (ich wollte früh einen guten Ultraschall), bei der kam dann ein Risiko für Trisomie 13/18 von 1: 296 heraus - dummerweise war das Risiko bei Valentin genauso erhöht. Das hat mich regelrecht in Panik versetzt. Constantin hat sich auch wirklich wenig bewegt - bei Valentin wurde ich ständig gefragt, ob er sich genug bewegt (was er getan hat), da hatte ich auch ein schlechtes Gefühl... Ich konnte mich leider wirklich kaum freuen und selbst nach der Geburt war ich tagelang sicher, dass doch etwas nicht stimmt, weil er für mich ungewohnt verschlafen war... er hat schlecht getrunken und hatte ein fliehendes Kinn, was bei einigen Fehlbildungen auch typisch ist... Nun gut, mittlerweile ist alles gut, er ist ein kleiner Sonnenschein und wirklich sehr relaxt und ruhig, aber geistig und körperlich absolut fit. Noch mal, würde ich das nicht ohne psychologische Hilfe angehen.

Ich kann deinen Kinderwunsch supergut nachvollziehen, aber auch die Meinung von Außenstehenden. Bevor ich selbst ein Kind verloren hatte, konnte ich z.B. kaum verstehen, dass eine Bekannte nach 2 späten Fehlgeburten (5. Monat) einen weiteren Versuch gestartet hat - sowas kann einfach niemand nachvollziehen, der nicht selbst in solch einer Situation gesteckt hat. Ich kann nur sagen: höre auf dein Herz und wenn der Kinderwunsch immer noch dominant ist und du dir das zutraust, dann ist es einen Versuch wert. Eine Garantie für einen positiven Ausgang hat man leider nie.


zuletzt bearbeitet 10.05.2014 09:43 | nach oben
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#11

RE: Megazystis und polyzystische Nierendysplasie (einseitig)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 10.05.2014 09:58
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Patty!
Es tut mir so leid,mir fehlen da echt die Worte.Liebe Grüße Tanja


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#12

RE: Megazystis und polyzystische Nierendysplasie (einseitig)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 10.05.2014 19:00
von Patty84 | 96 Beiträge

Danke euch für die lieben Worte
Ich hätte sehr gerne Unterstützung. Sei es nun durch einen Psychologen oder durch eine frühere Hebammenbetreuung. Aber wie kommt man da rechtzeitig dran? Häufig wartet man doch monatelang auf einen Termin :-(

Während der Schwangerschaft lag ich einige Tage im Krankenhaus, weil ich solche Angstattacken hatte. Nur mit Lorazepam, Diazepam, Oxazepam konnte ich schlafen. Kurz vor dem Tod unseres Sohnes kam noch ein Antidepressivum hinzu. Einerseits gibt es mir etwas Zuversicht, dass ich diese Unterstützung wieder nutzen könnte, andererseits möchte ich dann ein evtl. Folgekind nicht durch diese Mittel belasten.

Na ja, erst mal muss ich jetzt überhaupt schauen ob und wann wieder ein normaler Zyklus kommt...


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#13

RE: Megazystis und polyzystische Nierendysplasie (einseitig)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 10.05.2014 23:44
von Elija | 1.901 Beiträge

Liebe Patty,
leider komme ich momentan nicht so oft dazu, hier zu sein. Deshalb habe ich Dich bisher noch nicht persönlich begrüßt, lese aber schon eine Weile Deine Beiträge mit. Es tut mir so leid, was Du durchmachen musstest, bis vorgestern. Ich kann mir auch gut vorstellen, dass alles das psychisch extrem belastet. Ihr habt so sehr um Euern Sohn gekämpft, und ihn dann, auch noch auf so dramatische Weise, dennoch hergeben müssen. Ich weiß, das ist kein Trost, aber ich möchte Dir auch als Ärztin gern nochmal sagen, dass Ihr alles richtig gemacht habt und, was den Abbruch und die Methode angeht, sicher keine andere Wahl hattet, auch wenn sich das alles ganz schrecklich anfühlen muss! Da die Methode des Abbruchs in dieser Schwangerschaftswoche eigentlich nicht geeignet ist, aber wegen der Umstände, wenn ich den Ärzten glaube, auch unvermeidlich war, sehe ich auch keinen Behandlungsfehler darin, dass noch Teile von ihm in Dir geblieben sind. Ich bin zwar kein Gynäkologe, aber ich denke, das liegt in Eurem Fall an den Grenzen der Methode. Schlecht finde ich, dass der Arzt durch seine Andeutungen Dein Misstrauen geweckt, dann aber nicht offen mit Dir darüber gesprochen hat. Wie man so eine schockierende Tatsache verschweigen, gleichzeitig aber in einem Brief erwähnen kann, der Euch dann ausgehändigt wird, das ist für mich nicht nachvollziehbar.
Ich fand es schön zu lesen, dass Du Dich bei Prof. Kohl gut betreut gefühlt hast, obwohl er Euerm Kleinen leider nicht (mehr) helfen konnte. Ich war während meiner zweiten Tochter bei ihm in Behandlung, wenn auch nur zu einer nichtinvasiven Therapie und hatte immer das Gefühl, bei ihm gehen fachliche und menschliche Kompetenz Hand in Hand.
Ich wünsche Euch so sehr, dass einer neuen Schwangerschaft nun wirklich nichts im Wege steht und Du in all dem gute und handfeste Unterstützung findest. Wie man, vor allem schnell, an einen guten Psychologen oder Psychotherapeuten kommt, kann ich dir leider auch nicht sagen. Eine Idee wäre, bei einer Schwangerschaftskonfliktberatungsstelle, die in der Regel für das Leben berät, wie z.B. Donum vitae nachzufragen. Fachleute, die über solche Stellen vermittelt werden, kennen sich in der Regel mit dieser Problematik aus.
Alles Liebe!


zuletzt bearbeitet 10.05.2014 23:53 | nach oben
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#14

RE: Megazystis und polyzystische Nierendysplasie (einseitig)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 11.05.2014 10:48
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Patty!
Bitte rufe deine Krankenversicherung an und schilder ihnen den Fall und wie dringend es ist.Sie können dir
Psychologen vermitteln und dir die Wartezeit ca.sagen und demnach aber auch schneller einen Platz organisieren.
Oder rufe die Liste der Psychologen selber an und weise auf die Dringlichkeit hin.Ich wünsche dir alles Gute, beim finden des
passenden Psychologen und das du zügig einen Platz bekommst. Denn deine Idee mit den Medikamenten,ist zwar kurzzeitig
eine mögliche Hilfe, aber auf Dauer nicht die beste Wahl. Liebe Grüße Tanja


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#15

RE: Megazystis und polyzystische Nierendysplasie (einseitig)

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 16.05.2014 21:16
von Patty84 | 96 Beiträge

So, heute war die Kontrolluntersuchung nach meiner OP. Es herrschte eine komische Stimmung. Normalerweise ist mein Arzt total locker, macht Späße etc. Mein Gyn. wusste wohl, dass ich um die "Fremdteile" wusste und umgekehrt aber keiner hat es angesprochen.

Er sagte, dass alles picobello aussehe. So wie im Urzustand. Man würde gar nicht sehen, dass schon 2 Untermieter da drin gewohnt hätten.

Ich habe zwar etwas gezögert, aber auf die Frage wann wir frühestens starten könnten mit einem neuen Untermieter meinte er 2 Monate. Ich dachte mindestens 3 - 4 Monate Pause. Da war ich schon ziemlich überrascht.
Irgendwie wird der Abstand bei ihm auch immer kürzer, was die Angaben angeht...
Seine Verabschiedung war dann "Ich sehe Sie dann bald zum Neustart" mit Hand streicheln. Ich hab nur noch drauf gewartet, dass er mich noch in den Arm nimmt :-D

Für mich/uns steht fest: wir möchten es noch einmal probieren.

Jetzt nicht heute und morgen, aber auch nicht erst in 3 - 4 Jahren. Mit 29 Jahren habe ich das Fehlbildungsrisiko einer 35-jährigen - laut Berechnungen. Gut, es sind nur Wahrscheinlichkeitsrechnungen. Aber trotzdem.

Erst mal warte ich nun auf meine Mens. Laut Gyn., heute, sollte sie in 3 - 4 Wochen kommen. Ich lasse mich mal überraschen. Bis jetzt kam sie immer 4 Wochen nach Wochenfluss bei meiner Tochter und nach Abort unseres Sohnes.

Der Wunsch ist natürlich super stark. Das merke ich beim Aussortieren der kleinen Sachen meiner Tochter oder wenn ich Schwangere/Kinderwagen/Babys sehe. Außerdem erwische ich mich dabei, wie ich Schwangere beneide die ihre Schwangerschaft genießen können. Die z.B. Schwimmen, Yoga oder sonst was machen können. Da ich das bei meinen Schwangerschaften nie durfte. Bei der letzten war ja sogar herumlaufen ein Luxus...

Ich frage mich gerade, ob man - in einem Fall wie meinem - früher Anspruch auf eine Hebamme hätte. Also z. B. nach der 12. Woche, da es dann ja erst richtig ans Eingemachte geht was Fehlbildungsdiagnostik angeht. Ich weiß, es ersetzt keine Untersuchungen im eigentlichen Sinne aber es würde mich wohl etwas beruhigen eine Ansprechpartnerin zu haben.

Ich nerve euch bestimmt schon mit meinem Baby-Wunsch-Blues :-(


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