#1

2 Schwangerschaften mit Fehlbildungen im Urogenitaltrakt

in Erfahrungsberichte 15.04.2014 16:23
von Patty84 | 96 Beiträge

Erste Schwangerschaft - Potter, polyzystische Niere:
Unsere Tochter war ein absolutes Wunschkind und die Schwangerschaft verlief einfach traumhaft, kein Erbrechen, keine Beschwerden...
In der 19. Ssw stellte mein Gyn. fest, dass die linke Niere vollständig aus Zysten bestand und dass auch der Harnleiter missgebildet war. Für mich brach eine Welt zusammen. Niemand wusste wie es weiterlaufen wird. Funktioniert die andere Niere, wird genug Fruchtwasser vorhanden sein, hat das Kind andere Probleme??
Nach zahlreichen Untersuchungen stellte sich heraus, das sie "nur" das Nierenproblem hat. Eine engmaschige Überwachung folgte. Die Geburt wurde letztendlich eingeleitet. Es musste ein Kaiserschnitt erfolgen, da sie für mich ein recht großes, kräftiges Kind war.
Die Zeit nach der Geburt war sehr nervenaufreibend. Es stand sofort eine OP im Raum. Lange wehrten mein Mann und ich uns dagegen. Wir wollten die kranke Niere erhalten. Blöd, ich weiß. Unzählige Krankenhausaufenthalte und Untersuchungen folgten...
Mit 13 Monaten wurde sie dann schließlich entfernt. Und es war die richtige Entscheidung.
Heute ist unsere Tochter ein fröhliches, lebenslustiges Kind :-)

Zweite Schwangerschaft: Megazystis
Auch unser Sohn war ein absolutes Wunschkind. Als ich dachte, es klappt schon gar nicht mehr, machte sich unser Engel auf den Weg. Ich liebte ihn vom ersten Moment und ich spürte sofort - es ist ein kleiner Junge.
Gleich zu Beginn der Ss hatte ich Blutungen und musste Bettruhe halten. Da unsere Tochter schon das Nierenproblem hatte, hieß es direkt: Pränataldiagnostik. In der 12. Ssw wurde die riesige Harnblase ohne Abfluss entdeckt. Noch am selben Tag ließ ich eine Plazentapunktion machen. Es stand Trisomie 13, 18 oder 16 im Raum. Die Ärzte sagten, dass ohne diese Untersuchung kein weiteres Vorgehen möglich wäre. Im Klartext: lohnt es sich was für das Kind zu tun oder nicht!? Finde ich etwas unfair dem Kind gegenüber. Ein Abbruch kam für mich nicht in Frage. Mein Mann war da schon anderer Meinung und wir gerieten sehr oft aneinander.
Die Blase wurde punktiert und recht bald sollte ein Katheter gelegt werden. Wir waren in der Uniklinik Bonn. Der Eingriff war furchtbar. Trotz Betäubung war es sehr schmerzhaft. Er wurde in einem einfachen Behandlungszimmer durchgeführt. Der erste Versuch scheiterte und erst als die Ärztin nervös wurde, übernahm der Professor.
In derselben Nacht hatte ich einen Blasensprung. Man legte uns nahe, die Ss zu beenden. Ich kämpfte allerdings weiter und vereinbarte einen Termin in Gießen.
Dort wurde nochmals ein Katheter gelegt. Der Eingriff klappte super. Das Vorgehen war 1000x besser als in Bonn. Unter Vollnarkose und Einsetzung eins anderen Katheters. Dieser wird durch eine kleine Metallschiene gehalten. Auch menschlich war ich maßlos von den Ärzten in Bonn enttäuscht. Nach einer Woche zuhause hatte ich wieder einen Blasensprung.
Ich kämpfte und kämpfte, aber meine Entzündungswerte stiegen. So mussten wir uns entscheiden - wir beide oder nur er.
Es wurde eine Abortkürretage vorgenommen. Das war ein Albtraum! Wie konnte man meinen Sohn zerteilen!? Absolut grausame Vorstellung. Eine natürliche Geburt kam nicht in Frage, da ich eine totale Plazenta praevia hatte.

Wir durften ihn danach auch nicht mehr sehen. Außer Ultraschallfotos und seinem Geburtsbändchen habe ich nichts. Wir haben ihn bei uns auf dem Friedhof beisetzen lassen. Er sollte eine würdige Ruhestätte bekommen...

Trotz allem, würde ich mich wieder so entscheiden - selbst wenn es nur eine kleine Chance gäbe, ich würde kämpfen bis zum Schluss.


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#2

RE: 2 Schwangerschaften mit Fehlbildungen im Urogenitaltrakt

in Erfahrungsberichte 15.04.2014 17:40
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Patricia,

ich möchte dich ganz herzlich hier im Forum begrüßen. Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht, den ich mit einem lachenden und einem weinendem Auge gelesen habe. Zum einen freut es mich sehr, dass es deiner Tochter nach dieser Odyssee inzwischen gut geht. Zum anderen tut es mir sehr leid, dass du deinen Sohn schon so früh wieder ziehen lassen musstest. Du bist eine sehr liebevolle Mama, du hast so sehr um ihn gekämpft und wolltest ihm die Chance geben, sich ins Leben zu kämpfen.
Und wieder einmal bestätigen sich durch deine Erfahrungen hier die Unterschiede zwischen den Kliniken in Bonn und Gießen. Frag mal unsere Julia hier im Forum, die kann ein Lied davon singen. Auch ihr Sohn Milan hat eine Megazystis und ist inzwischen sieben Monate alt. Inzwischen ist er in Marburg, wo er medizinisch sehr kompetent betreut wird. Unser kleiner Kämpfer musste in seinem Leben bisher schon sehr viel durchmachen und er kämpft sich immer noch ganz tapfer ins Leben.
Liebe Patricia, ich schicke dir ein Kraftpaket und wünsche dir alles Liebe,
Jens


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#3

RE: 2 Schwangerschaften mit Fehlbildungen im Urogenitaltrakt

in Erfahrungsberichte 15.04.2014 20:21
von Patty84 | 96 Beiträge

Danke dir.

Der Prof. in Gießen hatte mich auf dieses Forum aufmerksam gemacht. Ich stelle mir oft die Frage, was gewesen wäre wenn wir gleich nach Gießen gegangen wären.
Dann muss ich mal schauen wegen Julia.


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#4

RE: 2 Schwangerschaften mit Fehlbildungen im Urogenitaltrakt

in Erfahrungsberichte 16.04.2014 01:17
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Patricia!
Hallo und herzlich Willkommen, deine Geschichte hat mich sehr berührt.Du verdienst meinen
vollen Respekt.Ich finde es bemerkenswert, wie deine Einstellung und dein Einsatz für euren kleinen Engel
ist.Ich möchte dir auch ein riesen Kraftpacket schicken.Es ist so wertvoll, dass es Menschen wie dich gibt.
Fühle dich gedrückt! Liebe Grüße Tanja


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#5

RE: 2 Schwangerschaften mit Fehlbildungen im Urogenitaltrakt

in Erfahrungsberichte 16.04.2014 11:04
von Patty84 | 96 Beiträge

Danke euch, das ist lieb. Ich würde es immer wieder so machen. Wenn ich mich für ein Kind entscheide, dann muss ich auch mit allen Konsequenzen dazu stehen.


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#6

RE: 2 Schwangerschaften mit Fehlbildungen im Urogenitaltrakt

in Erfahrungsberichte 16.04.2014 11:22
von iulia98 | 211 Beiträge

Liebe Patricia!
Herzlich Willkommen hier im Forum auch wenn es mir so Leid tut was ihr durchmachen musstet! Ja wenn ich dein Bericht lese kann ich nur mit dem Kopf schütteln! Wir haben Bonn im Nachhinein den Namen "Klinik Schmerzfrei" gegeben und aus unserer Sicht zurecht! Habe selten nur gehört dass diese Pigtaileingriffe dauerhaft erfolgreich waren... soviel zum Thema 10% Risiko eines Blasensprungs. Auch wir haben uns geärgert dass wir nicht direkt zum DZFT gefahren sind... was wäre wenn begleitet einen immer dabei glaube ich. Am meisten ärgert es mich halt wenn man Eltern so unter Druck setzt die Schwangerschaft zu beenden. Das war bei uns auch so... Und wenn man googlet kommt immer diese Klinik als Spezialisten dafür... Es wird daran gearbeitet dass auch das DZFT in seiner Internetpräsenz unter den ersten Ansprechstellen auftaucht... leider war es zu unserer Zeit noch nicht so. Bonn ist diagnostisch super, verstehe mich nicht falsch, aber wenn man Prof Kohl kennt.... und seine Fähigkeiten als Fetalchirurg... nun ja das kann man einfach nicht vergleichen, darin liegen Welten.
Bei uns ist es zum Glück gut gegangen nach dem Blasensprung... und der Shunt lag bis nach Geburt perfekt (9 1/2 Wo.)!
Ich bewundere euren Kampfgeist in einer solchen Situation! Glaube wenn man die Eingriffe in Bonn hinter sich gebracht hat zeigt das wirklich wie sehr man bereit für das kleine Wesen unter seinem Herzen zu kämpfen. Ich hoffe dass ihr eine gute Begleitung erfahren habt in der Zeit danach und es tut mir im Herzen weh wenn ich dran denke dass der kleine Mann es nicht geschafft hat. Auch wenn ich zur Zeit nur selten online sein kann wäre es schön noch von euch zu hören.
Lg
Julia


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#7

RE: 2 Schwangerschaften mit Fehlbildungen im Urogenitaltrakt

in Erfahrungsberichte 16.04.2014 11:31
von Patty84 | 96 Beiträge

Ich würde mich auch sehr freuen, wenn du mich/uns weiterhin über die Entwicklung von Milan auf dem Laufenden hältst :-) Einen kleinen Noah kenne ich noch, der es auch mit dem Shunt geschafft hat.
Mit Bonn braucht mir niemand mehr zu kommen. Die Ärzte da sind echt der Hammer und tatsächlich komplett schmerzfrei. Bei dem Prof. kann man froh sein, wenn er "Guten Tag" herausbringt, die anderen grinsen, obwohl sie einem schlimme Nachrichten bringen müssen etc.
Prof. Kohl ist der Wahnsinn. Ich hatte ihn angerufen und er hat sich direkt Zeit für uns genommen. Vor allem menschlich ist er top! Er war schockiert, dass man unser "Problem" einfach so aus der Welt schaffen wollte. Er hat mich sogar nach der OP aus dem Bett gehoben, damit ich zur Toilette komme. Ich hatte so eine Angst, dass ich nicht mehr Pipi machen konnte. Meine Blase war dann mit 1,5 l gefüllt. Einfach, weil ich den Sprung auf der Toilette bemerkt habe.
Leider habe ich keine Zeit um meinen Sohn zu trauen. Kurze Zeit nach seinem Tod, bekam mein Vater die Diagnose Lungenkrebs. Er hat bereits gestreut. Momentan kümmere ich mich um seine Behandlungen, führe Arztgespräche, fahre zu Beratungsterminen etc.

Hätte Vince es geschafft, wäre die Belastung nun doppelt so hoch - aber ich wäre natürlich für ihn da gewesen. Oft höre ich nun "Siehst du, es geschieht alles aus einem Grund." Vielleicht ist es so, dass unser kleiner Kämpfer einfach nicht zu uns kommen sollte.


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#8

RE: 2 Schwangerschaften mit Fehlbildungen im Urogenitaltrakt

in Erfahrungsberichte 17.04.2014 08:49
von Myri | 288 Beiträge

Liebe Patricia !

Trotz der furchtbaren "Umstände" die Dich hier zu unserem Forum geführt haben, möchte ich Dich herzlich willkommen heissen ! Du wirst hier bestimmt Hilfe und Freundschaft erfahren !
Ich bin sehr beeindruckt von Deinen Kämpfen für Deine zwei Kinder und entsetzt über den Verlust von Vincent.
Leute, die Dir sagen der Tod von Vincent hätte einen "Grund" (oder Sinn ???) versuchen wahrscheinlich Dir Trost zu spenden. Es ist einfach nicht zu rechtfertigen, dass ein Kind vor der Geburt schon sterben muss und da müssen auch im nachhinein noch metaphysiche Erklärungen gesucht werden.
Die Zeit der Trauer wird kommen.
Man könnte die "Erklärung" auch anders formulieren : die schwere Erkrankung Deines Vaters verhindert vielleicht auch einen Zusammenbruch bei Dir ? Alles nur Spekulation.

Liebe Patricia, ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit,

Deine Myri


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#9

RE: 2 Schwangerschaften mit Fehlbildungen im Urogenitaltrakt

in Erfahrungsberichte 17.04.2014 11:21
von Patty84 | 96 Beiträge

Danke dir Myri.
Ja, es ist natürlich eine ganz schöne Ablenkung; trotz der Belastung. Da hast du schon Recht. Ich hatte mir hier die Bildergalerie schon angesehen und ich beneide euch wirklich um die Zeit und um die Fotos mit euren kleinen Herzchen.
Wir durften Vince leider weder sehen noch im Arm halten.
Ich verstehe auch bis heute nicht, wie man als Arzt einen Abbruch bei einem lebenden Kind machen kann. Vor allem im 5. Schwangerschaftsmonat.
Wir wurden darüber nicht aufgeklärt. Erst hieß es natürliche Entbindung, dann wieder nicht wegen der Plazenta. Eine Sectio wurde abgelehnt - da ich bei meiner Tochter schon eine hatte und die Gebärmutter durch die intrauterinen OPs geschädigt war. Außerdem müsste man an evtl. Folgeschwangerschaften denken.
Ich trage bis heute ein Shunt-Fragment in mir. Es soll jetzt bald entfernt werden. Davor drücke ich mich schon die ganze Zeit.


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#10

RE: 2 Schwangerschaften mit Fehlbildungen im Urogenitaltrakt

in Erfahrungsberichte 18.04.2014 23:13
von Klatschmohn | 1.611 Beiträge

Liebe Patricia,

auch mich ergreift Euer Schicksal sehr. Es ist immer wieder so schwer nachvollziehbar, dass manche Familien ein solches Schicksal tragen müssen.

Doch ich bin tief beeindruckt von Deiner Kraft und Energie, mit der Du um Deine beiden Kinder gekämpft hast. Wie schön, dass Eure Tochter inzwischen ein ganz normales Leben führen kann und sich wie jedes andere Kind glücklich und gesund entwickeln kann!

Der Verlust Eures Sohnes macht mich sehr betroffen. Das Vorgehen und der Euch genommene Abschied können nur sprach- und fassungslos machen. Aus eigener trauriger Erfahrung weiß ich, wie schwer es ist, Frieden mit sich selbst und der Situation zu finden, wenn der Abschied vom eigenen Kind so traumatisierend und entgegen allen Wünschen und Vorstellungen verlief.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie von Herzen alles Gute. Und ich hoffe, Du fühlst Dich wohl hier bei uns im Forum.


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#11

RE: 2 Schwangerschaften mit Fehlbildungen im Urogenitaltrakt

in Erfahrungsberichte 22.04.2014 10:56
von Patty84 | 96 Beiträge

Danke dir, Klatschmohn!

Ich würde es immer wieder so machen - schließlich liebt man sein Kind doch vom ersten Moment an.
Oft frage ich mich auch, was er wohl gefühlt hat in seinen letzten Minuten... Vielleicht hat er sich gefragt, "Mama, warum lässt du mich jetzt im Stich wo ich doch so kämpfe?". Damit muss ich nun leben - dass ich zugelassen habe, mein Kind töten zu lassen und es ist sehr hart!
Wir werden nie wissen, wie sah er aus, wie fühlte er sich an. Der Bestatter hatte uns angeboten, den Sarg zu öffnen; mein Mann wollte es allerdings nicht.
Es ist auch noch nicht alles vorbei. 30 Tage nach Vincents Tod bekam ich so starke Blutungen, dass sie nicht mehr zu stoppen waren. Ich lag dann mehrere Tage im Krankenhaus. Alleine das ist schon wieder traumatisierend. Es stellte sich heraus, dass es die erste Periode nach der Abrasio war.
Mein Problem ist nun: es ist noch ein Fremdkörper in der Gebärmutter. Höchst wahrscheinlich ist ein Teil das kindlichen Katheters abgebrochen und in mir geblieben. Ich drücke mich schon seit Wochen vor der Spiegelung.
Es hört sich jetzt total verrückt an, aber es ist "schön" noch etwas von ihm bei mir zu haben. Verrückt, ich weiß.

Mein Gyn. lauert bereits auf eine neue Schwangerschaft, hat uns aber empfohlen vorher abzuklären was in der Gebärhöhle ist. Vielleicht bin ich noch nicht bereit damit abzuschließen und möchte deshalb nicht in die Klinik.


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#12

RE: 2 Schwangerschaften mit Fehlbildungen im Urogenitaltrakt

in Erfahrungsberichte 23.04.2014 07:20
von Girlsmama | 81 Beiträge

Mein tiefstes Mitgefühl - mir fehlen die Worte und ich wünsche dir, dass dir so etwas nicht mehr passiert...


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