#1

Erdenkind Maja - L(i)ebenswert mit Trisomie 21

in Erfahrungsberichte 04.04.2011 20:24
von elli83 | 139 Beiträge

Maja war ein Wunschkind.
Eigentlich noch mehr als das. Nach einem Sternenkind, dass in der 40 SSW einen anderen Weg nahm, war sie erhofft, ersehnt und mit Ungeduld erwartet.
Wir haben immer gesagt, wir wollen, das unser Kind glücklich ist, auch wenn es nicht ganz gesund ist. Deshalb haben wir bei beiden Kindern auf die Untersuchung der Nackenfalte verzichtet.
Ganz ehrlich: Man fühlt sich als ungeheuer guter Mensch, so etwas zu sagen und rechnet ja auch nicht ernsthaft damit, dass man beim Wort genommen wird.
Ich war in der 18 SSW als das erste Mal die Rede von "Softmarker auf ein Down Syndrom" war. Maja hatte eine Nierenbeckenerweiterung. Recht dezent aber sie war da. Ich war in Panik. Ich konnte nicht abschätzen, was das bedeutete. Die Hauptfrage war immer: Wird sie daran sterben können? Ich sprach mit einem Gynäkologen aus der Universität.

Dieser hielt mir einen laaaaaaaaangen Vortrag. Er betonte immer wieder, wir sollten unbedingt eine Fruchtwasseruntersuchung machen, um Gewissheit zu bekommen. Als ich sagte, dass mir das zu gefährlich ist und ich nicht wegen eines eventuellen DS das Leben meines Kindes riskieren wollte, ereiferte er sich erst richtig: Ich solle mir das mal nicht so einfach vorstellen, das ist eine ungeheure Belastung für die Beziehung, für unser Leben. Klar, sei es ein lebenswertes Wesen aber doch für uns kein lebenswertes Leben mehr. Ich solle eine FU machen und ggf. die SS abbrechen, so raten sie es auch allen Frauen in der Beratung. Ich könne doch außerdem noch 10 Jahre lang Kinder kriegen.

Was Ärzte bei so einem Rat nicht sagen oder so herrlich verkleiden: Es ist eine Totgeburt, die man da herbeiführt. Etwas, vor dem jede Schwangere Angst hat. Ich habe eine solche Geburt erlebt. Es ist etwas in mir kaputt gegangen als mein Sohn auf die Welt kam und keinen Ton von sich gab. Der Arzt und die Hebammen werden nach ihrer Schicht nach Hause gehen, in ihr heiles Leben. Die Eltern werden gehen. Mit leerem Bauch und leeren Armen. Und diese Leere wird die nächste Zeit nur gefüllt werden durch einen Schmerz, der mir im Nachhinein als übermenschlich erscheint und der für immer (!) Teil des Lebens sein wird. Bei einer Abtreibung wird das Schuldgefühl dazu kommen, welches ich gerade gar nicht ermessen kann mir aber fast noch schlimmer vorstelle. Und was, wenn das Kind noch lebt?
Ich finde es die schlimmste Pflicht von Eltern, eine solche Entscheidung treffen zu müssen, weil das Kind bereits im Bauch leidet. Ich hätte es nicht über mich gebracht, sie zu treffen, ohne dass mein Baby mir derartiges signailisiert hätte.
Kinder mit Down Syndrom haben zu etwa 50% einen Herzfehler. Dieser ist FAST IMMER ein paar Monate nach der Geburt durch eine OP zu beheben, ohne weitere Probleme für das Kind.
!!!Alle anderen Auswirkungen und der "Schweregrad" der Trisomie sind pränatal nicht feststellbar oder einzuschätzen!!! Und wenn ein Arzt darauf besteht, wie schwerwiegend der Herzfehler ist: Lasst Euch die Befunde drucken und geht in ein Herzzentrum. Die machen nix anderes und können das ganz anders einschätzen. Wenn es um die Entscheidung über Leben und Tod geht, würde ich solche "Diagnosen" so sehr absichern, wie es nur geht.

Wir haben keine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Der Gedanke an das DS rückte weiter nach hinten, es gab keine weiteren Anzeichen und andere Ängste überlagerten diesen Gedanken.
Er wurde ab der 32. SSW wieder konkret. Wir waren wieder bei der Feindiagnostik.Der Pränataldiagnostiker sagte nichts aber ich merkte, dass er anders war als sonst. Zu Hause habe ich die gemessenen Werte gegoogelt und es lief alles zusammen: Down Syndrom. Da habe ich es gewusst.
Und ja, es war nicht das, was ich mir gewünscht habe. Ich wollte es mal ganz normal, mal ganz einfach, mal nicht kämpfen müssen. Aber mein Kind wollte das anders.
Ich kann verstehen, dass man eine Art Trauer empfindet, wenn man diese Diagnose bekommt. Eine Trauer um das Kind und die Zukunft, die es nun so gar nicht geben wird. Das Kind im Bauch ist aber das Gleiche wie bisher. Man weiß nur mehr darüber, man kennt es besser und weiß jetzt schon um seine besonderen Bedürfnisse.
Ich will es nicht verzuckern: Manchmal hab ich es wirklich satt, dass Maja sich nicht so selbstverständlich entwickelt, wie andere. Dass sie für jede Fähigkeit, die sie lernt intensiv gefördert werden muss (aber sie lernt!!!) und dass ich zu Ärzten und Therapeuten muss. Aber das sind meine Nerven. Maja geht es gut. Sie hat nicht immer Lust auf Förderung. Aber so viel Spaß am Leben. Sie entwickelt sich genau in ihrem Tempo und hat (Gott sei Dank) keinen Blick dafür, ob das schneller oder langsamer ist als andere Kinder. Auch wenn ihre Entwicklung etwas verzögert ist, sie ist im Grunde ein normales Kind: Sie hat Wachstumsschübe, sie lacht laut beim albern, ist verliebt in Papa, manchmal ganz anhänglich, manchmal schrecklich bockig und weiß genau, wie man die Eltern kriegt.
Maja ist Maja. Und sie ist es immer gewesen. Sie ist mit der Diagnose kein anderes Kind geworden. Seit sie entstanden ist, war sie ein Kind mit Down Syndrom. Ein kleines Wesen, dass ich abgöttisch geliebt habe, seit es mich als Pünktchen vom US begrüßt hat. Ich kenne sie nur mit Down Syndrom. Und ich liebe sie nur mit Down Syndrom, auch wenn ich es nicht bestellt habe ;)


zuletzt bearbeitet 01.05.2011 11:19 | nach oben springen

#2

RE: Maja - L(i)ebenswert mit Trisomie 21

in Erfahrungsberichte 04.04.2011 20:52
von maria-christina | 15 Beiträge

Hallo,
ich bewundere dich, das ist eine Entscheidung fürs Leben, Diese Besonderen kinder sind so was besonderes, sie sind so liebenswert, und auch auf ihre Art sehr klug, mancher Mensch mit normaler Chromosomenzahl ist nicht so schlau und einfühlsam!
Wir haben in der neunten Ssw die Diagnose Anencephalie bekommen.Wir haben mit unserer Tochter 2 Tage verbringen dürfen. Wir währen damals froh gewesen, wenn sie"nur" eine Behinderung gehabt hätten. Versteh mich nicht falsch. Eine Bekannte meinte zuletzt salopp zu mir: Wir haben in der 14. Ssw eine Nackenfaltenmessung machen lassen. Wir standen plötzliche vor der Entscheidung Abtreibung oder nicht, weil es so aussah als ob er ein Ds hätte..."
Ich bin fast aus allen Wolken gefallen. Wie kann man nur so naiv sein?
Ich kann so verstehen, dass deine Maja für dich perfekt ist. Ich bin mir sicher, dass sie das auch ist. Sie ist ein Geschenk des Himmels.
Dies Kinder sind bessere Menschen...

Ich sende dir ganz liebe Grüße
Maria


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#3

RE: Maja - L(i)ebenswert mit Trisomie 21

in Erfahrungsberichte 04.04.2011 21:19
von elli83 | 139 Beiträge

Liebe Maria,

ich kann Deine Worte völlig verstehen und fühle es genauso: Ich bin froh, dass sie nur das Down Syndrom hat.
Ich bewundere Euren Weg, der der einzig natürliche und doch wohl seltenste ist. Eure Tochter hat Euch belohnt mit 2 Tagen voller Leben und Liebe. Was man bei einer stillen Geburt nie erfährt und einem die tollste Pränataldiagnostik nicht geben zeigen kann: Die Farbe der Augen und den Klang der Stimme.


Ganz liebe Grüße
Elli


zuletzt bearbeitet 04.04.2011 21:20 | nach oben springen

#4

RE: Maja - L(i)ebenswert mit Trisomie 21

in Erfahrungsberichte 05.04.2011 15:49
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Elli,

ich bewundere dich auch. Du bist eine tolle Mama.
Danke für deinen offenen und ehrlichen Erfahrungsbericht. Auch bei euch schockierend: "Ich solle eine FU machen und ggf. die SS abbrechen, so raten sie es auch allen Frauen in der Beratung. Ich könne doch außerdem noch 10 Jahre lang Kinder kriegen."
Das ist sowas von gegen die gültigen Empfehlungen und Gesetze, dass es einem ganz schlecht wird.
Die Ärzte sind eigentlich dazu angehalten, ergebnisoffen/ neutral zu beraten und ggf. an eine Beratungstelle zu überweisen. Es gibt offenbar sehr viele schwarze Schafe, wobei man natürlich niemals alle über einen Kamm scheren darf. Aber ehrlich gesagt habe ich bisher von nicht sehr vielen Ärzten gelesen und gehört, die wirklich ergebnisoffen beraten hätten.

Traurige Grüße.


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#5

RE: Maja - L(i)ebenswert mit Trisomie 21

in Erfahrungsberichte 28.04.2011 19:34
von Pascal | 4 Beiträge

Liebe Elli,

ich finde Maja hat ganz tolle Eltern, die ihr bestes geben, damit sie sich sich toll entwickelt.Auch das du geschrieben hast, das du es manchmal satt hast, weil sie sich nicht wie andere entwickelt, verstehe ich. Aber glaub mir, ich kenne dieses Gefühl auch und es sind immer nur Phasen. Meine Therapeuten sagen dann immer ich bin Therapiemüde.Es ist nur menschlich. Aber du weißt ja auch, das jede noch so kleiner Entwicklungsschub und jedes kleine Lächeln alles wieder wed macht.

LG
Ester


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#6

RE: Maja - L(i)ebenswert mit Trisomie 21

in Erfahrungsberichte 19.05.2011 18:43
von Lea | 20 Beiträge

Liebe Elli, ich kann mich den anderen nur anschließen, Maja (sooo eine süße Maus) hat sich tolle Eltern ausgesucht. Eure Geschichte ist ja sehr ähnlich wie unsere und jedes mal wieder werde ich wütend, wenn ich gewisse Kommentare von Ärzten lesen muss.. Wie dem auch sei, schön von euch zu lesen:)
LG


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#7

RE: Maja - L(i)ebenswert mit Trisomie 21

in Erfahrungsberichte 30.06.2011 14:40
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe kleine Maja,

ich wollte dir ganz herzlich zu deinem ersten Geburtstag gratulieren und habe dir auch einen Kuchen mitgebracht!
Ich weiß jetzt nicht, ob du schon Kuchen naschen darfst, aber ein kleines Stückchen wird die Mami schon erlauben...



Viele liebe Grüße!

PS: die Sonne hätte heute ruhig ein bißchen scheinen dürfen *hmpf*


zuletzt bearbeitet 30.06.2011 14:40 | nach oben springen

#8

RE: Maja - L(i)ebenswert mit Trisomie 21

in Erfahrungsberichte 30.06.2011 15:26
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Maja,

auch von mir ein kurzer Geburtstagsgruß. Ich wünsche dir und deinen Eltern einen wunderschönen Geburtstag. Die Der Geburtstagkuchen von Caro ist bestimmt ganz lecker. Pass auf, dass du keine Bauweg kriegst.

Liebe Grüße

Sternen-Lilly


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#9

RE: Maja - L(i)ebenswert mit Trisomie 21

in Erfahrungsberichte 30.06.2011 15:29
von Emmysmama | 242 Beiträge

Liebe Maja,

alles alles Liebe zu deinem 1. Geburtstag lass dich reich beschenken und hab einen schönen Tag mit deiner Mama und deinem Papa

Liebe Grüße

Elke


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