#1

Trisomie 18 Diagnose in der 18.SSW

in Herzlich Willkommen! 03.05.2014 15:16
von Delphinenmutter | 92 Beiträge

Bei der ersten Untersuchung bei der FA hatte sie die Nackenfaltmessung gemacht, obwohl ich es eigentlich im Vornherein sagte dass wir es nicht wissen wollen und keine Nackenfaltenmessung machen wollen, sie hat es trotzdem gemacht, leider auch nicht gerade herzwarm, als sie fertig war fragte sie nur, sie wollen nicht wissen ob es in Ordnung ist oder nicht. Ich meinte dann solange mein Kind in mir strampelt und sich bewegt geht es dem Kind gut und ist alles so wie ich es mir wünsche. SIe dann prompt eben nicht, da die Nackenfalten auf 4,6mm auffällig sind. Es war erstmal so ein Schlag ins Gesicht, eigentlich weiß ich schon was das ganze heißen könnte, aber ich wollte es nicht sofrüh wissen nicht in der 14.SSW.

in der 15.SSW riet mir die Hebamme eine andere FA zu nehmen, als ich dort war und sie sicherhalber nochmal gemessen hatte für die 2.Meinung, kam leider dabei raus dass die Nackenfalten sich vermehrt haben an Flüssigkeit und schon 7,8 mm ist plus ein Stirnödem. Sie riet mir dann für eine Feindiagnostik um die Organe zu kontrollieren, das man zb. weiß dass man ein Herzfehler operieren kann falls einer vorhanden ist.... sie riet mir nicht dazu eine FU zu machen, wenn ich das Kind in mir behalten möchte.

daher war ich gestern bei der DEGUM III Untersuchung ... :(

Ich erhielt gestern eine traurige Nachricht, bei der DEGUM III Untersuchung kam folgendes raus:

Zeitgerechter entwickelter Fetus, Hygroma colli mit septierten Nackenzysten, Auffälliges Profil mit Retrognathie, kurzes Nasenbein, insgesamt auch auffällige Kopfform (angedeutetes Strawberry sign), Komplexer Herzfehler im Sinne eines großen malalignement VSD, leichter Imbalance der Ventrikel und deutliche Imbalance der Ausflussbahnen zu Gunsten des Turnus pulmonalis. Kleine Omphalozele mit Eventeration einer Darmschlinge in die Nabelschnur, Fusssohlen im Sinne eines Rocker bottom foot. zusammenfassend sind die erhobene Befunde mit einer Chromosomstörung vereinbar z.b mit Trisomie 18
Blutabnahme wird am kommenden Mittwoch veranlasst und ab Mittwoch in 11 Tage erhalte ich dann die tatsächliche Diagnose ob es trisomie 18 ist. Der Arzt ist aber wegen dieser Auffälligkeiten sehr sicher

wir sind unendlich traurig nachdem wir dieses erfahren haben, ich bin zur Zeit oft in Heulkrämpfen, weil ich es nicht wirklich wahrhaben will, dass es wohl so sein wird, dass mein kleiner Bär es nicht überleben wird. Ich denke die Auffälligkeiten sind bei ihm so extrem nach dem Ultraschall dass die Chance dass er die Geburt überlebt sehr gering sind. Und wenn er doch überlebt, wird ja seitens Ärzten keine Lebensmaßnahmen gemacht...

ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll...wie soll ich meinen Kindern erzählen, dass sie wahrscheinlich nie das Geschwisterchen kennenlernen werden können. Aber ich will auf jeden Fall das Kind in mir behalten, ein Abbruch der Schwangerschaft kommt für mich nicht in Frage, ich möchte nicht entscheiden müssen, dass er nicht leben darf. Bis jetzt kämpft er in meinem Bauch ja auch und solange er kämpft gehe ich mit ihm und begleite ihn.

Gleichgesinnte Eltern würde ich sehr gerne kennenlernen.

zur Zeit in sehr großer Trauer und in großer Hoffnung ihn noch kennenlernen zu dürfen.

Liebe Grüße


zuletzt bearbeitet 03.05.2014 15:23 | nach oben springen
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#2

RE: Trisomie 18 Diagnose in der 18.SSW

in Herzlich Willkommen! 03.05.2014 16:23
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Herzlich Willkommen,

Ich habe dich soeben freigeschaltet. Im Schwangerschaftsbereich findest du ganz viele Berichte zum Thema T18
und in der Galerie auch Fotos. Gerade von Mia sind gestern neue Bilder hinzugekommen.
Super süß. Ich durfte sowohl Mia als auch Elena im März bei unserem Forumstreffen kennenlernen. Ich hoffe, wir können dir hier in den nächsten Wochen eine Stütze sein. Da der Vorstellungsbereich öffentlich ist, darfst du dir gerne im Schwangerschaftsbereich einen Beitrag einrichten. Dort ist alles geschützt und nur aktive Mitglieder können mitlesen.
Liebe Grüße


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#3

RE: Trisomie 18 Diagnose in der 18.SSW

in Herzlich Willkommen! 03.05.2014 16:28
von Patty84 | 96 Beiträge

Herzlich Willkommen!

Ich hoffe, hier findest du viele Infos und kannst dich oft austauschen mit betroffenen Eltern.

Einen riesen Schritt hast du ja schon geschafft - du willst um deinen Sohn kämpfen! Das finde ich super und wünsche dir ganz viel Kraft. Dem kleinen Krümel natürlich auch!!!!!!!!


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#4

RE: Trisomie 18 Diagnose in der 18.SSW

in Herzlich Willkommen! 03.05.2014 16:50
von selkie | 220 Beiträge

ach das tut mir leid für dich, so ein heftiges ergebnis zu haben. aber ich denke auch, dass du hier einige gleichgesinnte familien findest, die dir eine hilfe sind und von deren erfahrungen du profitieren kannst.

ich wünsche euch sehr viel kraft....


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#5

RE: Trisomie 18 Diagnose in der 18.SSW

in Herzlich Willkommen! 03.05.2014 16:58
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo,

ein liebes Willkommen hier im Forum.
Ich hoffe, du fühlst dich wohl und kannst für dich nützliche Informationen und Mut und Kraft bei uns finden.
Alle Fragen die dich bewegen, kannst du hier loswerden und wir werden dir so gut wie möglich helfen.


zuletzt bearbeitet 03.05.2014 16:59 | nach oben springen
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#6

RE: Trisomie 18 Diagnose in der 18.SSW

in Herzlich Willkommen! 03.05.2014 17:47
von Delphinenmutter | 92 Beiträge

Danke für das liebe Willkommen das hilft mir schon sehr viel. ich werde mich nun weiter in den Bereichen lesen und ganz sicher auch schreiben ... ich ersticke momentan fast in der der tiefen Traurigkeit.


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#7

RE: Trisomie 18 Diagnose in der 18.SSW

in Herzlich Willkommen! 03.05.2014 18:27
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Auch von mir ein ganz liebes Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass auch ihr solch eine niederschmetternde Diagnose für euren Sohn bekommen habt und ihr diese auch noch so gefühlskalt übermittelt bekommen habt. Es ist schön, dass ihr um euer Ungeborenes kämpfen wollt, ganz sicher spürt er diese Liebe zu ihm.
Hier im Forum gibt es sehr viele Fälle von Trisomie 18, auch unsere Silvana hatte T18 und ist zwei Tage nach ihrer Geburt im vergangenen Mai wieder zu den Sternen geflogen. Wenn du magst, darfst du gerne unsere Geschichte lesen, sie ist in meiner Signatur verlinkt. Ich wünsche dir nun für die kommende schwere Zeit ganz viel Kraft und hoffe, dass wir dir hier im Forum durch unsere Begleitung ein wenig Mut machen können. Alles Liebe,
Jens


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#8

RE: Trisomie 18 Diagnose in der 18.SSW

in Herzlich Willkommen! 03.05.2014 20:22
von Mudan | 219 Beiträge

Hallo liebe Delphinenmutter,

auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Grund dafuer sehr traurig ist. Es tut mir so leid, dass dein Kleiner wahrscheinlich an Trisomie 18 leidet. Daher kann ich deine momentane Gefuehlslage absolut nachvollziehen. Als meine Tochter Mia drei Tage alt war, hab ich ebenfalls die Diagnose Trisomie 18 bei ihr erfahren und ich war voellig am Boden zerstoert und hab anstatt das Mutterglueck zu geniessen (sie ist meine erste Tochter) zwei Wochen lang nur geheult. Man fuehlt sich einfach komplett alleine , wie als wuerde man in einem Sumpf ertrinken und man sieht einfach keinen Lichtblick mehr.
Zum Glueck bin ich dann auf dieses Forum gestossen, wo ich Menschen mit aehnlichem Schicksal kennenlernen durfte und von da an ging es mir auch wieder besser. Es ist einfach enorm wichtig, sich austauschen zu koennen, um sich gegenseitig zu unterstuetzen. Den Schritt hast du ja jetzt schon gemacht.

Mia ist inzwischen fast drei Monate alt und sie gedeiht praechtig. Sie hat ebenfalls einen Herzfehler (AVSD), Zystennieren, Malrotation d. Darmes, Klumpfuesse und ist wahrscheinlich schwerhoerig. Aber das alles beeintraechtig sie (noch) nicht. Klar ist das Leben mit ihr anders als mit einem gesunden Kind (Sie hat viele Arzt- und Therapietermine und muss ueber eine Magensonde ernaehrt werden) aber das stoert mich gar nicht und ich bin einfach froh, dass sie da ist und es ihr so gut geht. Keine Ahnung wie ich mich entschieden haette, wenn ich die Diagnose schon in der SS erfahren haette... von daher bewundere ich dich, dass du dich fuer deinen Sohn entschieden hast. Denn Trisomie 18 bedeutet nicht unbedingt nicht lebensfaehig. Es gibt soviele Kinder, die aelter als ein Jahr werden und sich an ihrem Leben erfreuen. Ich hoffe, dass dein Kleiner auch dazugehoeren wird.

Du kannst mich und alle anderen gerne alles Fragen, was dir auf den Herzen liegt, dafuer sind wir hier da

Liebe Gruesse,
Ina


zuletzt bearbeitet 03.05.2014 23:20 | nach oben springen
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#9

RE: Trisomie 18 Diagnose in der 18.SSW

in Herzlich Willkommen! 03.05.2014 20:55
von Klatschmohn | 1.611 Beiträge

Auch ich möchte Dich herzlich hier Willkommen heißen, wenngleich der Grund ein solch trauriger ist. Es tut mir sehr leid, dass ihr diese großen Sorgen um euer geliebtes und ersehntes Kind habt.

Ich finde es schön, dass ihr euch für Euer Kind entschieden habt, gleichgültig, wohin der Weg euch führen wird. Hier im Forum wirst Du immer ein offenes Ohr und die Unterstützung finden, die Du gerade benötigst. Keine Frage die Dich bewegt ist unnötig, verrückt oder nicht würdig, gestellt zu werden. Scheue Dich nicht, alles los zu werden, was Dir auf dem Herzen liegt.

Für die nächsten Wochen wünsche ich Dir eine bessere fachliche Begleitung als zu Beginn der Diagnosestellung. Und ich wünsche Dir bzw. Euch Menschen an Eurer Seite, die bereits sind, Euren Weg mit Euch zu gehen und die bedingungslos für Euch da sind.


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#10

RE: Trisomie 18 Diagnose in der 18.SSW

in Herzlich Willkommen! 04.05.2014 03:16
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich kann mich so gut in deine Lage reinversetzten. Bei uns war die ganze Diagnostik ein absoluter Albtraum. Ich habe letztendlich erst in der 23. SSW erfahren, dass Elena eine freie Trisomie 18 hat. Ja, man fühlt sich so alleine, so ratlos, so verzweifelt. Eigentlich will man das alles nicht, dann hat man wieder ein schlechtes Gewissen dem Kind gegenüber weil man so traurig ist. Wenn es dich tröstet, auch für mich war die Zeit der Diagnosestellung die schlimmste. Es treibt einen ja regelrecht in eine Ohnmacht. Komischerweise wurde es danach mit jeden Tag der SS besser, irgendwann war ich praktisch wieder eine ganz normale Schwangere die sich über jede Bewegung freute und die das Thema Tod, Abschied und Krankheit auch mal für kurze Zeit vergessen konnte.

Elenas Liste der Fehlbildungen ist lang, unteranderem hat sie eine Spina Bifida (einen sogenannten offenen Rücken) und eben einen Herzfehler, einen VSD. Es war wirklich ein Kampf, hier haben alle mit uns mitgefiebert bis wir einen Arzt hatten der wenigstens bereit war Elena den Rücken zu verschließen. Da war sie schon drei Wochen alt.
In ein paar Tagen wird Elena 11 Monate alt. Die Ärzte haben uns damals immer gesagt, sie hat keine Chance ein Ausnahmekind zu werden, sie würde keine Operation überstehen, mit dem offenen Rücken kann man dauerhaft nicht leben. Elena würde die kleinste Grippe nicht überleben und ja, manchmal sah es ziemlich schlecht aus, vor allem am Anfang hat sie sich wirklich ins Leben gekämpft. Mittlerweile aber haben wir einen ziemlich „normalen“ Babyalltag. Zumindest ist er für uns normal geworden. Ich bin nicht den ganzen Tag traurig, nein, ganz im Gegenteil. Es gibt immer wieder Momente die einen einholen, in denen man dann doch mit der Erkrankung zu kämpfen hat, Tage an denen es mir nicht egal ist, dass Elena nicht krabbeln kann, dass sie nicht reden kann, dass sie nicht sitzen kann oder etwas anderes was andere Kinder in ihrem Alter könnten. Auf der anderen Seite dann aber begrüßt sie mich jeden Morgen mit einem Lächeln, sie ist definitiv seltener krank (also in Form einer Erkältung oder ähnlichem) als andere Kinder, sie weint weniger als gesunde Kinder, sie scheint zufrieden in ihrer Welt, sie liebt es zu kuscheln und sie gibt und so unendlich viel Kraft das ich das nicht mal in Worte fassen kann.
Ja, die Chancen stehen schlecht mit der Diagnose, aber sie sind nicht gleich null. Ich habe in einem anderen Beitrag von dir gelesen, dass man euch wohl gesagt hat einen VSD würde man nicht behandeln bei einer Trisomie 18. Das stimmt nicht. Alle großen Herzkliniken trauen sich mittlerweile auch an das Thema Trisomie 18 und Herzfehler dran. Es gibt die Möglichkeit eines Bandings die viele Kliniken auch bereit sind zu machen. Wir warern in Gießen und haben uns beraten lassen. Letztendlich haben wir uns dagegen entschieden. Elena hat zwar ihren VSD aber sie hat keinerlei Anzeichen die sie eigentlich mit diesem Herzfehler haben müsste. Sie kommt sehr gut mit dem Herzfehler klar, eventuell sogar besser als wenn wir ihn operieren lassen würden. Trisomie 18 Kinder finden sich manchmal ziemlich gut zurecht mit ihrem Herzfehlern.

Verliere nicht den Mut. Wir alle hatten eine unendlich lange Liste an Fehlbildungen und schlechten Prognosen. Letztendlich weiß niemand wie es kommen wird. Hätte mich damals jemand gefragt, ich wäre die letzte gewesen die geglaubt hätte das mein Kind mal elf Monate sein wird. Und mittlerweile denken wir gar nicht mehr so viel über das Thema Abschied nach. Ich wünschte jeder dürfte das erlebn was wir haben aber auf der anderen Seite, jedes Kind ist etwas besonderes und was ist schon Zeit? Für uns alle ist sie nicht unendlich. Das wichtigste ist das was man draus macht.

Genieße jeden Tag und macht das beste aus der Situation. Du wirst sehen, egal nun ob die endgültige Diagnose eine Trisomie 18 ist oder nicht, man kann an solchen Situationen so unendlich viel lernen und auch Gutes mit daraus nehmen.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße aus Hessen
Sandra


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#11

RE: Trisomie 18 Diagnose in der 18.SSW

in Herzlich Willkommen! 04.05.2014 11:21
von Anuta | 7 Beiträge

Hallo Delphinenmutter,

alles was du schreibst geht mir so nah. Dieser Schmerz.. Dieser Schock, dieser absoluter Kontrollverlust.. Die Geschwisterkinder und die fragende Augen.. Warum weinen Mama und Papa?
Die Entscheidung deinen Bärchen seinen Weg gehen zu lassen ist genau richtig. Du wirst es nie bereuen. Vllt. darfst du ihn auch noch lange bewundern, länger als wir es dürften. Unser Wassily ist seinen weg gegangen und das war ein friedlicher Weg voller Bereicherung und Wunder. Wir waren und sind so stolz auf ihn, wir lieben ihn unendlich und er ist immer bei uns. Das ist doch eine ganze Menge!
Lass dir Zeit, du wirst deinen persönlichen Weg finden, dieser wird genau richtig für dich und deine Lieben sen, das wirst du sehen!! In diesem Forum gibt es so viele Leute und Schicksale die dir Kraft geben werden.
Unsere Kinder haben die Diagnose von Wassily sehr schnell erfahren, die Tränen könnten wir nicht leugnen. Sie haben sehr auf ihren Bruder gewartet und Sie dürften ihn kennenlernen. Sie wissen jetzt, dass unserer Wassily jetzt im Himmel ist und als unserer Engelchen auf uns Acht gibt.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft
Anna


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#12

RE: Trisomie 18 Diagnose in der 18.SSW

in Herzlich Willkommen! 04.05.2014 11:42
von Delphinenmutter | 92 Beiträge

Ja, die Chancen stehen schlecht mit der Diagnose, aber sie sind nicht gleich null. Ich habe in einem anderen Beitrag von dir gelesen, dass man euch wohl gesagt hat einen VSD würde man nicht behandeln bei einer Trisomie 18. Das stimmt nicht. Alle großen Herzkliniken trauen sich mittlerweile auch an das Thema Trisomie 18 und Herzfehler dran. Es gibt die Möglichkeit eines Bandings die viele Kliniken auch bereit sind zu machen. Wir warern in Gießen und haben uns beraten lassen. Letztendlich haben wir uns dagegen entschieden. Elena hat zwar ihren VSD aber sie hat keinerlei Anzeichen die sie eigentlich mit diesem Herzfehler haben müsste. Sie kommt sehr gut mit dem Herzfehler klar, eventuell sogar besser als wenn wir ihn operieren lassen würden. Trisomie 18 Kinder finden sich manchmal ziemlich gut zurecht mit ihrem Herzfehlern. Welche Herzkliniken würden im Raum Köln sowas anbieten, dass sie auch ein Trisomie18 Kind operieren, bzw wo sind sehr gute Herzkliniken? Ich würde sehr gerne mit Ärzten schreiben, reden ob sie eine Möglichkeit sehen, eine OP durchzuführen, ich weiß gar nicht wie lange ein Kind mit VSD überleben würde? bzw was braucht es, damit es mit VSD trotzdem wie bei deinem Kind gut damit umgehen kann

Verliere nicht den Mut. Wir alle hatten eine unendlich lange Liste an Fehlbildungen und schlechten Prognosen. Letztendlich weiß niemand wie es kommen wird. Hätte mich damals jemand gefragt, ich wäre die letzte gewesen die geglaubt hätte das mein Kind mal elf Monate sein wird. Und mittlerweile denken wir gar nicht mehr so viel über das Thema Abschied nach. Ich wünschte jeder dürfte das erlebn was wir haben aber auf der anderen Seite, jedes Kind ist etwas besonderes und was ist schon Zeit? Für uns alle ist sie nicht unendlich. Das wichtigste ist das was man draus macht. Danke das gibt viel Mut, ich hoffe sehr dass er mit diesen Baustellen trotzallem auch für uns da sein kann und es schafft, die Angst ihn jetzt schon loslassen zu müssen ist so groß, ich würde gern ein Lebenshauch von ihm erfahren vielleicht habe ich auch das Glück dass er es schafft. Nur ich möchte dann auch besten vorbereitet sein, was braucht er? was sollte ich zu Hause in diesem Fall haben

Genieße jeden Tag und macht das beste aus der Situation. Du wirst sehen, egal nun ob die endgültige Diagnose eine Trisomie 18 ist oder nicht, man kann an solchen Situationen so unendlich viel lernen und auch Gutes mit daraus nehmen. ich werde mein bestes geben, dass ich das beste aus der Situation mache, ich freue mich täglich wenn er mir bescheid gibt, dass es ihm im Bauch gut geht

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit. Vielen lieben Dank, auch Euch wünsche ich weiterhin viel Kraft

Liebe Grüße aus Hessen
Sandra
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#13

RE: Trisomie 18 Diagnose in der 18.SSW

in Herzlich Willkommen! 04.05.2014 11:58
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebe Jaqueline,

die beste Herzklinik in unserem Gebiet ist St. Augustin, also gar nicht so weit weg von euch. Sie hat in ganz deutschland einen sehr guten RUf, allerdings habe ich keine Erfahrung, wie sie mit T18 Kindern umgeht. Eine Freundin (Sabine mit Malina, auch hier im Forum), deren Tochter einen schweren Herzfehler hatte, hat aber in ihrer Schwangerschaft Kontakt dahin gehabt. Ich werde sie bitten, Kontakt mit dir aufzunehmen, vielleicht kann sie noch ein paar hilfreiche Infos abgeben.

Da es jetzt ja doch um ganz konkrete Tipps geht, werde ich dir im Schwangerschaftsbereich ein Thema eröffnen. Somit bist du etwas geschützt vor der Öffentlichkeit.

Habt ihr eigentlich schon einen Namen für euren Buben?
Liebe Grüße


zuletzt bearbeitet 04.05.2014 11:58 | nach oben springen
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#14

RE: Trisomie 18 Diagnose in der 18.SSW

in Herzlich Willkommen! 04.05.2014 12:03
von Delphinenmutter | 92 Beiträge

Danke - das ist lieb. Jede Möglichkeit werde ich nutzen. Ich bin da noch unerfahren was mit den Themen an geht wo ich am besten schreiben soll

Wir suchen noch einen Namen für unseren kleinen, gar nicht so leicht, würde gerne Namen nehmen die passend sind wie kleiner Kämpfer, denn bisjetzt kämpft er ja so schön und im Namen soll etwas besonderes stecken.

Zitat von Sternen-Lilly im Beitrag #13
Liebe Jaqueline,

die beste Herzklinik in unserem Gebiet ist St. Augustin, also gar nicht so weit weg von euch. Sie hat in ganz deutschland einen sehr guten RUf, allerdings habe ich keine Erfahrung, wie sie mit T18 Kindern umgeht. Eine Freundin (Sabine mit Malina, auch hier im Forum), deren Tochter einen schweren Herzfehler hatte, hat aber in ihrer Schwangerschaft Kontakt dahin gehabt. Ich werde sie bitten, Kontakt mit dir aufzunehmen, vielleicht kann sie noch ein paar hilfreiche Infos abgeben.

Da es jetzt ja doch um ganz konkrete Tipps geht, werde ich dir im Schwangerschaftsbereich ein Thema eröffnen. Somit bist du etwas geschützt vor der Öffentlichkeit.

Habt ihr eigentlich schon einen Namen für euren Buben?
Liebe Grüße


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#15

RE: Trisomie 18 Diagnose in der 18.SSW

in Herzlich Willkommen! 04.05.2014 16:27
von Patty84 | 96 Beiträge

Bei uns war es auch so, dass ich einen Namen haben wollte der zum Kind passt. Mir hatte schon immer Vincent gefallen, erst nach der Diagnose hatte ich mich näher mit dem Namen auseinandergesetzt und er passte!
Der Pfarrer, der uns betreut hat, meinte es sei sehr wichtig dem Kind einen Namen zu geben. Leider verzichten viele Eltern darauf, weil sie keine zu enge Bindung zu dem Kind aufbauen wollen.

Ihr werdet sicher was Schönes finden :-*


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