#1

Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 12:13
von Amidala10 | 12 Beiträge

Hallo,

einige Tage lese ich mit, nun hab ich mich angemeldet und möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 41 Jahre jung und mit dem 4. Kind in der 17. Woche schwanger. Beim Routine-Ultraschall in der vorigen Woche wurde ich von der Frauenärztin postwendend zum Pränataldiagnostiker mit besserer Technik weitergeschickt. Nach weiteren Untersuchungen steht nun Trisomie im Raum, welche ist noch unklar.

Nach einigen Tagen Panik und Heulen suche ich nach Mit-Betroffenen. Einen Abbruch schließen wir aus, auch ein krankes Kind ist willkommen.

Liebe Grüße
Amidala


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#2

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 12:22
von Patty84 | 96 Beiträge

Hallo Amidala :-)

Es tut mir sehr leid, dass du dir so große Sorgen um deinen kleinen Untermieter machen musst und die Schwangerschaft nicht sorglos genießen kannst.

Es steht nur der Verdacht im Raum!? Welche Auffälligkeiten hat das Kind denn? "Auffälligkeiten" hört sich schon wieder so beknackt an... Warte doch erst mal ab, was tatsächlich dabei herumkommt.
Bei unserem Sohn dachten die Ärzte erst an Trisomie 13 oder 18. Die Chromosomenanalyse brachte: 46 XY. Wir haben uns total verrückt gemacht, geheult, nicht geschlafen.

Auch für mich kam ein Abbruch nicht in Frage. Mein Mann sah es erst anders, unterstützte mich dann aber.

Hier wirst du sicher die nötigen Infos, viel Austausch und Verständnis finden. Ich drücke euch die Daumen!!!!!!!!

Ganz liebe Grüße

Patricia


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#3

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 12:48
von Amidala10 | 12 Beiträge

Hallo Patty,

vielen Dank für deine Antwort. Tja, Sorglosigkeit sieht anders aus....

Wir haben uns ganz bewußt bei allen Kindern gegen Nackenfalte-Messung und Co. entschieden, wir nehmen was kommt.

Der Ärztin fielen sehr wenig Fruchtwasser, wenig Kindsbewegungen und ein verkürzter Oberschenkelknochen auf. Der Diagnostiker erweiterte auf sehr dicke Plazenta (4 cm), bestätigte das wenige Fruchtwasser (seiner Meinung nach deswegen auch die wenigen Kindsbewegungen , Zwerg hat dadurch ja wenig Platz zum turnen). Gesicht und Nacken waren nicht zu schallen, Kind hat sich umgedreht, dann war die Plazenta im Weg....er hat den Verdacht auf Nasenbeinaplasie und Trisomie 21.

Am Folgetag sprachen Ärztin und Diagnostiker miteinander und die Ärztin brachte mögliche andere Trisomien mit ins Rennen. Bisher steht noch nichts fest, am 23. geht's wieder zum Diagnostiker. Beim Telefonat mit der Ärztin kam dann der eigentliche Schlag, ich müsste mit einer erhöhten Sterblichkeit im Mutterleib rechnen. Das hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen.....

Fruchtwasseruntersuchung steht ob der geringen Menge nicht zur Debatte. (Möchten wir auch eigentlich nicht)

Nun suche ich nach Informationen und Unterstützung, muss mich aber damit auch beschäftigen, das hilft mir....
Mein Mann unterstützt mich ohne Vorbehalte, kann aus beruflichen Gründen aber grade nicht bei mir sein...

Liebe Grüße
Amidala


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#4

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 12:50
von Birgit | 261 Beiträge

Liebe Amidala,

willkommen hier!

Du schreibst, dass Du einen Schwangerschaftsabbruch ausschliesst. Dann lass Dich bitte nicht mehr von dieser Entscheidung abbringen.
Meinst du, dass weitere Diagnostik jetzt noch notwendig ist oder willst Du Dich nicht doch von Deinem Kind überraschen lassen?

Liebe Grüße von Birgit


PS unsere Beiträge haben sich überschnitten.

Natürlich ist die Mitteilung, dass das Kind im Bauch sterben könnte, ein Schlag ins Gesicht.
ich habe es leider erlebt, (ohne vorheriges Wissen)......aber weißt Du, was schlimmer war:

Nach der Geburt OHNE Kind nach Hause gehen zu müssen.
Im Bauch ist ein Kind immer gut aufgehoben, auch wenn es schon gestorben sein sollte.


Aber so weit bist Du ja noch lange nicht! Wer weiß, vielleicht wird vieles noch gut!


zuletzt bearbeitet 13.05.2014 12:53 | nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#5

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 12:54
von Amidala10 | 12 Beiträge

Hallo Birgit,

das ist der Punkt......Der Diagnostiker möchte eine Verlaufskontrolle, um sich seiner Sache ganz sicher zu sein. Ich/wir sind uns noch uneins, ob wir es wirklich wissen wollen, oder uns überraschen lassen.......

Liebe Grüße
Amidala


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#6

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 13:11
von Birgit | 261 Beiträge

Eben, es ist im Interesse des Arztes; wobei es EUER Interesse und Anliegen sein sollte!

ich dir übrigens eine Nachricht geschrieben, schau mal in Deinen "Briefkasten".


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#7

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 14:38
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Amidala!
Erstmal hallo und es tut mir leid,dass bei deinem kleinen Bauchbewohner,eine unklare Diagnose im Raum steht.
Ich schicke dir ein Kraftpacket und wünsche mir für euch, dass sich nichts davon bestätigt.Du bist hier in guten Händen
und egal was die Zukunft bringt, wirst du hier ein offenes Ohr und Hilfe bekommen.Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 13.05.2014 14:39 | nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#8

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 15:09
von Amidala10 | 12 Beiträge

Vielen, lieben Danke für Eure Worte....

momentan wechseln Stunden von heulendem Elend und Info´s zusammentragen ab. war kurz nach der Nachricht aber noch schlimmer. mit jedem Tag und jeder Bewegung vom Würmchen bin ich mir sicherer, dass wir es schaffen....

Meine Kinder sind auch ganz süß, legen die Spieluhr auf meinen Bauch und denken sich Namen aus....

Mittlerweile weiß ich auch, dass eine Trisomie 18 z.B. nicht gleichzusetzen ist mit -nicht lebensfähig-
Mir helfen die Info´s über die verschiedenen Varianten, nicht negativ sondern positiv zu denken. Gerade auch Erfahrungsberichte von betroffenen Familien geben mir Kraft und Hoffnung.

Liebe Grüße
Amidala


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#9

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 15:27
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Amidala,

auch von mir ein liebes Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr euch um euren Bauchzwerg solche Sorgen machen müsst. Natürlich hoffe ich mit euch, dass sich der Verdacht auf eine Trisomie nicht bestätigt. Aber falls es doch so sein sollte, ist euer Baby trotzdem bei euch willkommen und geliebt. Ich freue mich sehr, dass ihr euch für euer Kind entschieden habt, egal wieviele Chromosomen es hat.
Du kannst dir sicher sein, dass du hier einen Ort gefunden hast, an dem du immer auf offene Ohren und Unterstützung triffst. Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und alles Liebe,
Jens


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#10

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 17:37
von Delphinenmutter | 92 Beiträge

Herzlichen Willkommen in diese schönen Gruppe, auch ich bin genauso in diese Lage in der du dich befindest. Unser kleiner hat auch vom Arzt durch die Diagnostik trisomie gestellt bekommen, der Arzt meinte trisomie 18 erst war ich total fertig viel geweint etc. Mein Freund steht zu uns und wir heißen Valerian egal was er hat willkommen. Es tut so gut mit Eltern auszutauschen und Erfahrungen die positiv verliefen in sich hinein gehen zu lassen.

Ganz liebe Umarmung


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#11

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 21:49
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Amidala,

auch ich möchte Dir herzlich Willkommen sagen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr solche Sorgen um Euer kleines Bauchwunder haben müsst. Das ist eine furchtbare Situation, die einem verständlicherweise erst einmal den Boden unter den Füßen wegzieht.
Es freut mich aber sehr, zu lesen, dass ihr bereits einen solch klaren Weg für euch gefunden habt. Egal wie Euer weiterer Weg aussieht, er wird in Liebe gegangen und das spürt auch das Baby unter Deinem Herzen. Ich hoffe sehr für Euch, dass sich letztlich die ganzen Vermutungen und Spekulationen als falsch erweisen und sich Eure Sorgen sprichwörtlich in Luft auflösen.
Und sollte es doch anders kommen, so finde ich es gut, dass Du Dich bereits mit allen Eventualitäten auseinander setzt und die verschiedenen Szenarien gedanklich durchspielst. Denn so bist Du zumindest ansatzweise auf alles vorbereitet, was Dich erwarten kann.

Schön, dass Eure Kinder so liebevoll und fürsorglich mit dem Baby sind. Wir haben unsere Tochter (damals bei Diagnosestellung 3 1/2 Jahre alt) in vieles mit einbezogen. Für uns fühlte sich das damals richtig an, was sich bis jetzt bewahrheitet hat.

Scheue Dich nicht, hier alle Fragen zu stellen, die Dich bewegen. Und auch wenn Sorgen, Ängste und konfuse Gedanken ein Ventil brauchen, darfst Du das hier gerne niederschreiben. Mir hat es immer sehr geholfen, alles aufzuschreiben. Dabei wurde vieles klarer und ich konnte besser begreifen und für mich herausfinden, was gut und richtig ist.

Und zuletzt wünsche ich Dir eine gute fachliche und persönliche Betreuung und Begleitung in den nächsten Wochen. Hoffentlich habt ihr Menschen um Euch, die bereit sind, Euren Weg mit Euch zu gehen ohne Euch lenken und beeinflussen zu wollen.


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#12

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen! 14.05.2014 08:16
von leu | 78 Beiträge

Hallo Amidala,

ich bin als Fachärztin für Humangenetik gelegentlich hier im Forum unterwegs. Was du schreibst, hört sich für mich gar nicht so sehr nach einer Trisomie an, egal welche. Bei den Stichworten wenig Fruchtwasser, kurzer Femur und Plazentaauffälligkeit hat bei mir eine Alarmglocke geschrillt: Plazentainsuffizienz! Gibt es Hinweise auf einen allgemeinen Wachstumsrückstand? Wenn ja, sollte unbedingt die Durchblutung der Uterus- und Nabelschnurefäße engmaschig kontrolliert werden, zumindest ab der 22-24. SSW, wenn prinzipiell Lebensfähigkeit außerhalb der Gebärmutter bestehen könnte. Es kann sein, dass man dein Kind dann vorzeitig holen muss.
Als zweites würde mir noch die Möglichkeit einer Nierenfunktionsstörung einfallen (z.B. nephrotisches Syndrom). Sehen die Nieren auffällig im Ultraschall aus? Vermehrt echogen? Wobei das oft erst nach der 24. SSW im Ultraschall sichtbar wird. Oft ist dann das AFP im Serum der Mutter extrem erhöht, das wäre ein Hinweis, an den man gefahrlos über eine Blutabnahme bei dir kommen könnte.

Wie gesagt, an eine Trisomie glaube ich eher nicht, am wichtigsten wären mir Kontrollen auf eine Plazentainsuffizienz, weil man da etwas für dein Kind tun könnte. Wurde dir angeboten, den Trisomieverdacht über einen der neuen Bluttests (Praenatest, Panoramatest oder Harmonytest) zu widerlegen oder zu bestätigen? Das fände ich bei dir erwägenswert, weil der Ausschluss einer Trisomie dazu führen könnte, dass die Ärzte intensiver nach anderen Ursachen suchen. Wenn wir mal telefonieren sollen, schick mir eine PN.

LG, Barbara


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#13

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen! 14.05.2014 08:24
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe amidala,
Ein liebes Willkommen hier. Du hast ja schon hilfreiche Antworten bekommen. Ich denke auch, dass es gar keine trisomie sein muss und @leu sieht das ja auch so -und sie weiß wirklich sehr gut bescheid.
Vielleicht ist das ein guter Hinweis, um mal konkret bei deinen Ärzten nachzuhaken.

Alles gute!


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#14

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen! 14.05.2014 12:59
von Amidala10 | 12 Beiträge

Hallo Ihr Lieben,

glaubt mir, eure Worte sind grade sehr wichtig für uns. Das Zusammentragen von Informationen und unterschiedlichen Meinungen hilft mir, alles realistisch abzuwägen.

Momentan bewegen wir uns in die Richtung, die weitere Diagnostik auf das Mindestmaß zu beschränken und uns überraschen zu lassen. Ich hab am 23. den nächsten Termin beim Diagnostiker für eine Verlaufskontrolle. Konkret etwas ändern könnten wir momentan nicht.

Barbara, über Deinen Vorschlag freue ich mich sehr, vielen Dank dafür.
Ein Bluttest wurde mir angeboten (ich weiß aber grade nicht mehr welcher es war), aber eher halbherzig, da wir auch ein krankes Kind annehmen, wäre das zweitrangig.??
Die Nieren und alle anderen Organe und Gliedmaßen waren unauffällig, Blase gefüllt usw. Der Darm ist hyperechogen (kann aber wohl auch auf eine Blutung meinerseits in der 8. Woche zurückzuführen sein)

Wachstum ist altersgerecht, Plazenta arbeitet trotz der Dicke (4cm) wohl tadellos, die Versorgung des Babys ist wohl gegeben.

Ist so als Laie auch irgendwie schwer einzuschätzen, mein Mann und ich sind uns da noch uneins. Er ist praktisch Berufsoptimist und möchte eigentlich keine weitere Diagnostik und versucht mich aufzubauen. Ich bin eher der Pragmatiker und weiß gerne woran ich bin......

Liebe Grüße
Amidala


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.

#15

RE: Verdacht auf Trisomie 17. Woche

in Herzlich Willkommen! 14.05.2014 20:32
von Mudan | 219 Beiträge

Hallo Amidala,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich kann deine Gefuehle sehr gut nachvollziehen. Zu wissen , dass etwas mit dem kleinen Bauchbewohner nicht stimmt ist sicherlich eine unertraegliche Situation. Ich kann euch die Entscheidung leider nicht abnehmen, ob ihr weitere Diagnostik machen solltet oder nicht. Ich kann dir nur sagen, dass ich es bei mir im nachhinein besser gefunden haette, wenn ich schon vor der Geburt meiner Tochter gewusst haette, dass sie Trisomie 18 hat. Schon allein aus dem Grund, um sich einfach seelisch und praktisch darauf vorzubereiten.
Haette ich gewusst, dass sie Trisomie 18 hat, haette ich niemals in einer Klinik entbunden ohne Perinatalzentrum. Bzw. haette mich schon vor Geburt ueber diverse Behandlungsmoeglichkeiten informiert, die nun auf uns zugekommen sind. Bzw. haette mich schon vorher ueber Behoerdenantraege wie Schwebehindertenauswei und Pflegegeld informiert. Zum Glueck ist alles soweit gut gegangen, Mia war von anfang an stabil und uns wurde schnell von kompetenten Menschen geholfen. Aber das war nicht einfach, neben dem Schock und der Trauer ploetzlich Entscheidungen treffen zu muessen, ueber die man sich noch nie in seinem Leben Gedanken gemacht hat.
Also bei meiner naechsten Schwangerschaft moechte ich gerne von anfang an wissen, was auf mich zukommt, einfach aus dem Grund, um mich gezielter ueber dieses und jenes informieren zu koennen.

Ich wuensche euch fuer den weiteren Verlauf deiner Schwangerschaft alles gute und hoffe natuerlich, dass dein Zwerg gesund und munter das Licht der Welt erblickt.


nach oben springen
lockDas Thema wurde geschlossen.


Besucher
2 Mitglieder und 9 Gäste sind Online

Wir begrüßen unser neuestes Mitglied: April18
Besucherzähler
Heute waren 126 Gäste und 15 Mitglieder, gestern 266 Gäste und 26 Mitglieder online.

Forum Statistiken
Das Forum hat 1611 Themen und 24015 Beiträge.

Heute waren 15 Mitglieder Online:


disconnected Foren-Chat Mitglieder Online 2
Besucht uns auch bei Facebook



Xobor Ein eigenes Forum erstellen