#1

Hallo

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 17:38
von Livie | 223 Beiträge

Hallo liebe Forumgemeinde,

ich habe mich heute hier angemeldet, da bei unserer Feindiagnostik gestern festgestellt wurde, dass ich "so gut wie gar kein" Fruchtwasser mehr habe.
In der Charité wurde dann per US festgestellt, dass unser Baby (sind jetzt 20. ssw) einen verstopften Harnleiter hat.
Wenn ich das richtig mitbekommen habe (wurde ziemlich überfahren mit der Diagnose und habe die Worte des Arztes nur sehr verstört aufgenommen) uriniert das kleine Murkelchen in den Darm und nicht über seine Harnwege.
Es fielen Worte wie "Schwangerschaftsabbruch, Austragen bis zum Ende und 'sterben lassen'", die mich ziemlich aus den Latschen gehauen haben.
Bin ganz dolle durcheinander und hoffe, ich kann hier etwas mehr Informationen finden.

Liebe Grüße,
Livie


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#2

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 17:49
von Delphinenmutter | 92 Beiträge

Liebe livie,

Ich habe mal irgendwo eine Mutter gelesen ihr Fruchtwasser war auch so gut wie leer und Ärzte rieten auch zum Abbruch, aber sie hörte auf ihr Mutterinstinkt und sagte das jedesmal das Fruchtwasser aufgefüllt werden soll zumindest so lange bis eine hohe überleben Chance besteht - ich meine mich zu erinnern sie hat das ganze Tortur bis zur 28 oder 30.ssw gemacht und danach wurde eingeleitet und dem kleinen geht es gut.

Vilelleivht ist dies auch ein Weg für dich, damit du das Gefühl bekommst etwas getan zu haben und vielleicht hat dein kleines ebenfalls die Chance.

Wenn ich den Link finde zeige ich es dir

Liebe Umarmung


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#3

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 18:39
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Livie,

herzlich willkommen bei uns. Ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst. Meine Tochter hatte zwar eine andere Erkrankung, allerdings sind die Auswirkungen sehr ähnlich. Leider gab es vor 4 Jahren noch nicht die heutigen Möglichkeiten. Ich möchte dir Mut machen. Wenn du bereit bist, einige Fahrerei auf dich zu nehmen, solltest du dich unbedingt Prof. Kohl an der Uniklinik Gießen vorstellen. Er operiert mit sehr gutem Erfolg bei einer Erkrankung deines Babys. Es wird zwar von einigen nachgeahmt, aber die besten Erfolge erzielt immer noch er. Es gibt hier Mamas, die dies auf sich genommen haben.
Schau mal unter folgendem Link.

fetale Megazystis... unser Milan

Milan ist gerade letztes Wochenende aus dem Krankenhaus entlassen worden!!!

Julia kann dir sicher die meisten Fragen am Besten beantworten, da sie die ganzen OPs bereits hinter sich hat und leider auch bei sich vor Ort nicht die richtige Unterstützung erhalten hatte, die bei einer solchen Erkrankung notwendig sind. Sie hat auch die Handynummer von Prof. Kohl, so dass sie einen direkten Kontakt herstellen kann.

Ich wünsche dir, das du viele Menschen findest, die dich bei deinem weiteren Weg und Kampf um dein Baby unterstützen. Wir werden dir auf jeden Fall mit Rat und Tat zur Seite stehen. Lass dir Zeit und ließ dir die Erfahrungsberichte durch. So kannst du dir selber ein Urteil bilden und entscheiden, wie weit du kämpfen möchtest.

Ich habe dich für den geschützten Teil des Forums freigeschaltet, so dass du auch im Schwangerschaftsbereich lesen und schreiben kannst.

Liebe Grüße


zuletzt bearbeitet 13.05.2014 18:39 | nach oben springen
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#4

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 20:04
von Livie | 223 Beiträge

Vielen Dank für die liebe Aufnahme.

Von fehlender Unterstützung kann ich auch ein Lied singen.
Bei mir wurde schon vor 4 Wochen zu wenig Fruchtwasser festgestellt. Ich sollte einen Termin bei Prof. Kalache in der Charité machen. Zur Beruhigung. Mir wurde immer gesagt, ich solle mir keine Sorgen machen, der FA muss als Überweisungsgrund etwas für die Krankenkasse angeben.
Dementsprechend hat man mir auch erst einen Termin für kommenden Freitag gegeben.
Gestern war ich zur Routine - Untersuchung bei meinem FA und er stellte eben fest, dass ich "so gut wie kein Fruchtwasser" mehr habe.
Über die genaue Ursache weiß ich leider nichts. Ich habe alles wie durch einen Nebel wahrgenommen.
Gott sei Dank ist mein Mann sofort aus Lübeck (dort studiert er) nach Berlin gekommen und wir werden morgen noch einmal in die Charité fahren, wo uns beiden noch einmal erklärt wird, was genau los ist und welche Möglichkeiten wir haben.

Des Weiteren haben wir am Freitag noch einen Beratungstermin bei einem zweiten Arzt.
Bis dahin habe ich jede Minute Zeit, mir Sorgen um unser Krümelchen und seinen engen Platz zu machen :(
Ich hoffe, es geht ihm gut. Leider spüre ich ihn immer weniger :(

Ich bedanke mich schon einmal für den Hinweis auf Gießen und Prof. Kohl. Habe Milans Geschichte gelesen. Sie klingt ermutigend.

Liebe Grüße,
Livie


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#5

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 20:22
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Livie!
Ein herzliches Hallo und fühle dich hier gut aufgehoben. Du hast schon so viel wertvolle Antworten bekommen und dem schließe ich mich gerne an. Ich kann deine Angst um dein Kümmelchen verstehen und schicke dir ein riesen Kraftpacket.Ich wünsche euch so sehr,
dass sich alles zum positiven entwickelt. Fühle dich gedrückt wenn du magst.Ganz liebe Grüße Tanja


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#6

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 20:32
von Patty84 | 96 Beiträge

Herzlich Willkommen Livie!

Ich kann dir wirklich wirklich wirklich nur Prof. Dr. Kohl in Gießen empfehlen. Bei ihm waren wir auch, nachdem man es in Bonn verhunzt hat. Unser Sohn hatte eine Urethralklappe mit Megazystis.
Er ist sowohl fachlich als auch menschlich einfach nur super!!!!!!!!

Alles Gute für den kleinen Krümel und dich!


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#7

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 20:49
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Livie,

ganz wichtig ist, dass du jetzt nicht von den Ärzten lange vertröstet wirst. Leider ist es so, dass gerade die großen Kliniken versuchen, die OP selber durchzuführen. Mit den Ärzten der Charite haben wir hier im Forum zwar noch nicht wirklich "Erfahrung gesammelt", jedoch muss ich aus Erfahrung berichten, dass die Option Prof. Kohl nicht immer weiter gegeben wird. In deinem Falle wäre es halt gut gewesen, früher zu untersuchen / diagnostizieren, da jeder Tag durch das fehlende Fruchtwasser die Entwicklung der Lungen leidet. Zum Glück, hat auch für dieses Problem Prof. Kohl eine Möglichkeit der "Linderung" gefunden, du hast es bei Milan bestimmt nachgelesen. Für Milan wäre es aber vielleicht gar nicht nötig gewesen, hätte man Julia früher über die Option Uniklinik Gießen genau aufgeklärt. Nun ja, das ist müßig, drüber nachzudenken. Dafür sollten wir lieber für die Zukunft, zeitnah hierüber informieren, so dass es Eltern wie euch frühzeitig als Option vermittelt wird.
Ich denke auf jeden Fall, dass euer Bauchwunder eine reale Chance hat und freue mich für euch.
Bei Lilly war die Technik leider noch nicht so ausgereift, so dass sie auf Grund des fehlenden Fruchtwassers eine zu geringe Lungenentwicklung hatte und daran verstorben ist.
Wir hatten aber schon damals uns darauf geeinigt, dass wir niemals uns vorwerfen müssen, nicht zumindest alle Optionen bedacht zu haben. So muss ich mich heute nicht grämen, dass es mittlerweile bessere Therapiemöglichkeiten gibt. Wir haben alles, was damals möglich war ausgeschöpft und ihr die kurze Lebenszeit ermöglicht, die ihr vorbestimmt war.
Wann immer du Sorgen, Ängste, Nöte, Fragen, freudige Mitteilungen, was auch immer hast, darfst du dich gerne an uns wenden. Es wird immer jemand hier sein, der für dich da ist.

Ganz liebe Grüße und einen Streichler für euer Bauchwunder!


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#8

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen! 13.05.2014 22:45
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Livie,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns im Forum. Auch ich habe mich genau heute vor einem Jahr hier angemeldet, um Informationen über die Erkrankung unserer Silvana zu sammeln (in unserem Fall Trisomie 18) und den Austausch mit Gleichbetroffenen zu suchen. Es war wirklich die beste Entscheidung, die ich treffen konnte, denn hier hat immer jemand ein offenes Ohr für mich gehabt und alle haben mir so viel Kraft gegeben um die folgende schwere Zeit durchzustehen.
Ich bin mir sicher, auch du wirst erkennen, wie wertvoll dieses Forum für dich sein kann und wünsche dir eben genau diese Erfahrungen, die ich auch machen durfte. Ich hoffe und bete für euch, dass sich alles zum Guten wenden wird und wünsche dir für die kommende Zeit ganz viel Kraft und alles Liebe,
Jens


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#9

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen! 14.05.2014 08:17
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe livie,

Ein liebes Willkommen hier. Jetzt lass erst mal den Termin vergehen und dann kann man weiter sehen.
Meine Freundin ist aus Berlin und hat fort ein gutes elternnetzwerk aufgebaut. Sie kann die sicher gute Kontakte nennen, die euch gut tun. Bezüglich einer pränatalen Operation würde ich mich aber auch ausschließlich nach Gießen wenden.

Ganz lieben Gruß und alles gute für den Termin - v.a, starke Nerven.


zuletzt bearbeitet 14.05.2014 08:18 | nach oben springen
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#10

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen! 14.05.2014 10:45
von iulia98 | 211 Beiträge

Hallo Livie!
Willkommen hier im Forum erstmal! Ich bin mir sicher dass du dich hier sehr wohl fühlen wirst! Ohne diese wunderbaren Menschen hier hätte ich nie die Kraft gehabt so für Milan zu kämpfen!
Ich kann dir nur aus meiner Erfahrung sagen dass man sich ganz genau die Diagnose anschauen sollte und immer hinterfragen. In der heutigen Pränataldiagnostik wird häufig schnell von med indikation zum Abbruch geredet. Wenn ihr noch mal beim Arzt seid lasst euch eine genaue Diagnose geben und erklären was genau das Problem ist. Aszitis ist immer etwas problematisch, ganz abgesehen von der Lungensituation... aber wenn du sagst dass auf einmal das Fruchtwasser nicht mehr da ist heißt es ja es war noch längere Zeit da. Hier muss also nicht gleich operativ gehandelt werden... jedenfalls nicht mit Trachealballon o.ä.
Bin kein Mediziner, daher kann ich dir auch diesbezüglich nicht helfen. Kann jedoch ebenfalls nur raten sich an Prof Kohl zu wenden... dort ist auch Prof Axt Fliedner (sehr guter Pränataldiagnostiker! beim Focus Ärzteverzeichnis unter den Top Ärzten!). Es ist leider immer wichtiger sich manchmal eine zweite und dritte Meinung einzuholen. Aber mach dich nicht gleich verrückt!! Bei meiner Tochter hatte ich um die 23SSW auch zu wenig Fruchtwasser... zwar nicht gar nichts aber doch grenzwärtig... 1 Wo später war alles wieder ok... es gibt immer Messfehler und ungenauigkeiten hierbei. Fruchtwasserindex sollte über 0.8cm in allen 4 ecken sein! Alles darunter ist halt nicht gut.
http://www.dzft.de/?page_id=15 das ist der link falls ihr Kontakt aufnehmen wollt.
ganz liebe grüße und haltet den Kopf hoch


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#11

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen! 14.05.2014 20:03
von Livie | 223 Beiträge

Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Worte.

Wir waren heute also noch einmal in der Charité. Meine leise Hoffnung, ich hätte mich am Montag verhört, wurde zunichte gemacht.
Die Diagnose: Enterolithiasis mit Uretraverschluss und Fistelbildung zwischen Urogenital- und Gastroentestinaltrakt.
Unser Baby hat keinen Darmausgang (fehlender Anus) und verschlossene Harnleiter, sofern wir das richtig verstanden haben.

Die Fehlbildung an sich konnte er nicht darstellen, wohl aber weiße Kügelchen im Darm, die wohl die Folge aus dieser Fehlbildung sind.

Der Arzt meinte, das man die Fehlbildung operieren könnte, allerdings besteht das größte Problem im fehlenden Fruchtwasser.
Es besteht leider keine Möglichkeit, das Fruchtwasser aufzufüllen, da die Haut schon am Baby klebt und es keinen Raum gibt, wo man die Spritze setzen könnte.
Ergo gibt es keine Möglichkeit, dass sich die Lungen korrekt ausbilden und sich das Baby mit seinen Knochen normal entwickelt.

Weiterhin gibt es die Möglichkeiten: Beendigung der Schwangerschaft und Weiterführung der Schwangerschaft und "gucken wie sich alles entwickelt".

Lebensfähig wird unser Baby auf Grund o.g. Tatsachen nicht sein.

Das sind die nüchternen Fakten.

Wir sind beide total erschüttert. Durcheinander.
Uns wirbeln allerhand Gefühle durch den Körper und Gedanken durch den Kopf.
Ich muss ehrlich gestehen, dass ich gedanklich alle Möglichkeiten durchspiele.
Von Beendigung der Schwangerschaft bis hin zur Weiterführung.

Nach meiner lebensbedrohlichen Eileiterschwangerschaft vor 2 Jahren haben wir so lange warten müssen, bis ich wieder schwanger war und nun kommt diese erschütternde Diagnose.
Es bricht mir das Herz! :(
Ich spüre, wie das Murkelchen sich in meinem Bauch bewegt und es zerreisst mich fast, wenn ich daran denke, es könnte sich im Bauch quälen.
Ich möchte es gerne erlösen und ihm Frieden schenken, hasse mich aber gleichzeitig für diesen Gedanken.
Ich möchte es austragen und solange wie möglich bei mir spüren, ängstige mich aber gleichzeitig vor den Folgen.
Ich weiß nicht, wie ich das durchstehen soll. Ich befürchte ich werde daran zerbrechen.

Nach meiner Eileiterschwangerschaft habe ich ein paar Monate später meinen Vater tot in seinem Bett gefunden. Er starb im Schlaf an einem Schlaganfall und das Trauma, welches ich dadurch erlitten habe, dauert noch immer an.
Durch unser Baby habe ich das erste Mal wieder Vertrauen in das Leben und unser Schicksal gefasst und nun bin ich wieder einer "Laune der Natur" (O-Ton Prof) ausgesetzt.

Morgen werden wir uns mit der Uniklinik in Gießen in Verbindung setzen. In der Hoffnung, dass wir uns dort vorstellen dürfen und man uns helfen kann.
Ich bin leider wenig optimistisch. Wenn das Fruchtwasser nicht aufgefüllt werden kann - wie soll dann eine Entwicklung möglich sein?

Ich Danke Euch fürs Zulesen.
Das Recherchiern hier im Forum und das lesen der Beiträge, Erfahrungsberichte und Informationen stellt mich eine Weile ruhig.

Liebe Grüße,
Livie


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#12

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen! 14.05.2014 20:47
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Livie,

ich nehme dich einmal feste in den Arm. Ich kann mir vorstellen, wie du dich heute fühlst. Diese Ohnmacht, das Gefühlswirrwarr, die Angst, die Zuversicht ...
Ich wünsche dir hauptsächlich Zuversicht. Der Kampf um deinen Bauchbewohner lohnt sich. Lass dir Zeit und versuche erst einmal alle Optionen auszuloten. Ich habe mich für meine Tochter entschieden, war mir aber auch nicht sicher, ob ich es durchhalte. Ich habe mir deshalb ganz kleine Ziele gesetzt und mich immer wieder gefreut, wenn ich eines dieser Ziele erreicht hatte. Wichtig für mich fand ich mein Notizbuch. Ich hatte es immer bei mir und habe alle Fragen, die mir im Laufe der Tage und Nächte kamen notiert. So konnte ich dir Arztgespräche "relativ entspannt" auf mich zukommen lassen, da ich die Gewissheit hatte, keine wichtige Frage zu vergessen. Ich habe das Arztzimmer auch immer erst verlassen, wenn ich eine befriedigende, für mich verständliche Antwort auf meine Fragen erhalten hatte. Dies finde ich ganz wichtig in unserer Situation, da man ja durch die Fülle der Gefühle, gar nicht alles gut aufnehmen kann. Vielleicht kann dies auch eine Hilfe für dich sein. Wenn du zwischendurch einmal Gesprächsbedarf hast, darfst du dich auch gerne melden. Ich stehe für Telefonate zur Verfügung.
Ich bin immer noch zuversichtlich, dass Prof. Kohl dir bzgl. des Uretraverschlusses und der Lungen weiterhelfen kann. Wenn du Fragen zur Analathresie hast, ist vielleicht folgender Link für dich hilfreich. Hier kannst du ein bisschen in Erfahrung bringen, wie es sich damit lebt und, welche Möglichkeiten es gibt.

http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic....ht=analathresie

Ich hoffe, dass ihr bald einen Termin in Gießen bekommt, damit ihr alle Optionen klären könnt. Gib nicht zu früh auf. Siehe vielleicht als nächstes kleines Ziel den Termin in Gießen, dann kannst du dich über einen kleinen Erfolg freuen. Du wirst sehen, die Schwangerschaft kann trotzdem wie im Fluge vergehen und auf einmal bist du stolze Mama und wirst alle Herausforderungen schaffen, die dir gestellt werden. Ob es die Begleitung durch die verschiedenen OPs sein wird und des späteren Heranwachsens oder die Begleitung eines kurzen, dich unglaublich prägenden Lebens (ich wünsche dir sehr, dass euer Bauchwunder euch noch viele Jahre auf Trab hält).

Ganz liebe Grüße und einen Bauchstreichler

ps: die O-Töne der Profs sind manchmal unterirdisch. Da könnten wir dir hier so unglaublich viele Geschichten erzählen :-(


zuletzt bearbeitet 14.05.2014 20:48 | nach oben springen
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#13

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen! 14.05.2014 21:47
von iulia98 | 211 Beiträge

Liebe Levie!
Ich kann mir so gut vorstellen wie es dir geht... ging es uns ein paar Monate zuvor genauso... auch uns wurde gesagt 0% Überlebenschance!
Nach meinem Blasensprung in der 16SSW war auch kein FW mehr da... man hat sich ja das schlimmste ausgemalt. Und auch uns wurde gesagt Fruchtwasserauffüllung geht gar nicht weil dann sofort eine Fehlgeburt resultieren würde... Nun kann ich dir aber sagen dass bei der Trachealballonop Fruchtwasser aufgefüllt wurde und auch wieder abgelassen... trotz angeblich keiner möglichkeit für andere ärzte dies zu machen!
Auch vertrete ich persönlich die Meinung alleine das Fruchtwasser auffüllen bringt nix. Wenn da harnröhrenklappen sind dann wird das kind das austrinken und die Gefahr einer Fehlgeburt ist jedes Mal höher....
Was deinen Gedanken angeht dass sich dein Kind im Bauch quält... das glaub ich wirklich nicht! Er ist doch an deinen Körper angebunden und somit optimal mit allem versorgt und fühlt sich garantiert dort sicher und geborgen. Ich würde dich so gerne in den Arm nehmen und dir wirklich Hoffnung machen wollen dass das alles nicht immer soo schlimm sein muss.
Verformte Knochen, dazu muss ich noch etwas sagen! Milan war 19 1/2 Wochen auf dem Trockenen und seine Füße sind nach außen gedreht ein bisschen (kriegt man mit KG aber weg) und trotz der ganzen sache war seine Hüfte A1 gestuft!
Wenn du Prof Kohl sprichst dann bestell liebe Grüße von Milans Mama :-). Ich hoffe sehr das er euch etwas die Angst nehmen kann und bin mir sicher dass er euch gut beraten wird!


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#14

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen! 14.05.2014 23:49
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Livie!
Ich nehme dich einfach mal, ganz doll in den Arm!!!
Ganz liebe Grüße Tanja


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#15

RE: Hallo

in Herzlich Willkommen! 15.05.2014 08:11
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe livie,

Das meinte ich gestern, als ich dir starke Nerven gewünscht habe. Man geht zum Arzt und dann werden einem alle Defekte an seinem Kind aufgezählt. Keiner sagt: aber sehen sie mal, was für eine süße Nase ihr Kind hat. Oder sehen sie hier, die süßen Füßchen. Das kleine, niedliche Ohr. Es kommt einem vor, als sei das baby ein Totalschaden, der schnell beseitigt werden muss. Und weißt du was, manch einer sieht das auch so. Aber wir als Eltern können das doch niemals so sehen, es ist doch unser baby... Du, ich schreibe gleich nochmal.


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