#1

Hallo, bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 15.05.2014 13:49
von meins82 | 6 Beiträge

Hallo!
Mein Name ist Melanie, ich bin 32 Jahre alt und wir bekommen unser erstes Kind. Wir sind jetzt in der 23. SSW und haben am Dienstag abend erfahren, dass unser Kleiner eine Auffälligkeit im Kleinhirn hat. Daraufhin wurde Mittwoch Fruchtwasser entnommen und heute nochmals eine Kontrolluntersuchung bei einem zweiten Spazialisten gemacht. Die Prognose lautet Dandy-Walker-Syndrom.
Nun sollen wir uns überlegen, wie wir weiter verfahren wollen....Abbruch oder Austragen?! Wir sind total unsicher, weil wir schlecht einschätzen können, was dann auf uns zukommt.
Würde mich sehr freuen, hier Eltern oder Schwangere zu treffen, die die selbe Diagnose bekommen haben.

LG, Melanie


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#2

RE: Hallo, bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 15.05.2014 14:56
von rinchen | 63 Beiträge

Hallo und herzlich willkommen,
es is so schlimm wenn man aus heiterem Himmel so ne Diagnose bekommt.

Ehrlich gesagt kennen ich das Syndrom nicht.
wir bekommen in der 24. Woche gesagt das unser Kleiner Trisomie 18 hat und uns in Bonn gesagt Abbruch oder Austragen, wie wir wollen.

Wir haben uns zum austragen entschieden und keine Sekunde bereut.

ich wünsche euch auf jeden Fall viel Kraft und das ihr die richtige Entscheidung treffen könnt.

Grüssle


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#3

RE: Hallo, bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 15.05.2014 15:32
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Melanie,

hier im Forum fallen mir spontan diese Eltern ein:

@sleipnir2502
Erdenkind amelie ( dandy-walker und Hydrocephalus mit shunt system)

@TinaB.
Tina mit Aidan

@Sterneneltern
Erdenkind Niclas (Dandy Walker Malformation)

Ein ganz liebes Willkommen hier im Forum. Welche Diagnosen habt ihr denn genau bekommen? Wurde schon ein MRT gemacht oder vorgeschlagen? In welcher Region wohnst du denn, zwecks einer guten Empfehlung?

Dass man DW mit Fruchtwasseruntersuchung feststellen könnte, wäre mir neu? @leu ? Es handelt sich hierbei doch um Auffälligkeiten am Kleinhirn, oder?

Ich hoffe, du findest hier nützliche Infos für dich. Du kannst hier alle Fragen stellen.

Alle Gute!


zuletzt bearbeitet 15.05.2014 15:35 | nach oben springen
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#4

RE: Hallo, bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 15.05.2014 17:16
von meins82 | 6 Beiträge

Danke für eure Antworten.
Also, Dandy-Walker ist bei uns diagnostiziert mit einer vergrößerten 4. Hirnwasserkammer in einer tieferen Ebende und einerm kleineren Kleinhirnwurm, als normal.
Fruchtwasseruntersuchung ist nur nochmal gemacht worden, um sicher zu gehen, dass nicht auch noch ein Chromosomendefekt vorliegt.

Komme übrigens aus OWL/NRW und ein MRT ist mir vorgeschlagen worden, allerdings ist das laut Uniklinik Bonn frühestens sinnvoll in 3 Wochen.
Uns wurde aber auch angeboten mal mit einem Kinder Neurologen zu sprechen, um besser abschätzen zu können, was auf uns zukäme, wenn wir uns für das Kind einscheiden. Und auch eine Betreuung durch Fachärzte in Richtung psychologischer Betreuung wurde uns angeboten.

Sehr viele Entscheidungen, die innerhalb von 2,5 Tagen getroffen werden mussten, daher haben wir uns erstmal Bedenkzeit erbeten.

LG


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#5

RE: Hallo, bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 15.05.2014 17:20
von leu | 78 Beiträge

Hallo Caro und Melanie,

ich nehme an, dass mit der Fruchtwasseruntersuchung ein seltenes, dem DWS übergeordnetes chromosomales Syndrom ausgeschlossen werden soll.

LG, Barbara


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#6

RE: Hallo, bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 15.05.2014 17:21
von leu | 78 Beiträge

Zitat von meins82 im Beitrag #4

Fruchtwasseruntersuchung ist nur nochmal gemacht worden, um sicher zu gehen, dass nicht auch noch ein Chromosomendefekt vorliegt.


Liebe Melanie, da haben wir uns übershnitten
Lg, Barbara


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#7

RE: Hallo, bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 15.05.2014 17:47
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Melanie,

dass ihr euch erst einmal Zeit erbeten habt, finde ich schon mal sehr gut. Zeitdruck ist auf jeden Fall kein guter Begleiter.
Mit Bonn haben viele hier leider keine so schönen Erfahrungen gemacht... (z.T. leider sogar Fehldiagnosen) @Sternen-Lilly kann da aus eigener Erfahrung berichten.
Unabhängig davon halte ich eine Zweitmeinung immer für gut, und ein Gespräch mit einem Neurologen bzw. Pädiater sicherlich hilfreich.

Ich mache dir mal ein Thema im geschützten Bereich auf, für alle Fragen die du so hast.


zuletzt bearbeitet 15.05.2014 18:59 | nach oben springen
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#8

RE: Hallo, bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 15.05.2014 18:10
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Melanie,

wie Caro schon schrieb, ich habe persönliche Erfahrungen mit der Diagnostik in Bonn und mittlerweile sehr viel auch von anderen Eltern mitbekommen. Wenn du magst, können wir einmal telefonieren, damit du dich seelisch auf die Untersuchungen und Kommentare der Bonner Ärzteschaft einstimmen kannst. Man muss diese Klinik vielleicht nicht vollständig ignorieren, jedoch finde ich es wichtig zumindest vorab zu wissen, worauf man sich einlässt, da die Situation an sich ja bereits sehr aufwühlend ist.
Ich schicke dir eine PN mit meiner Telefonnummer, OWL ist ja gar nicht so weit von uns entfernt.

Liebe Grüße und natürlich einen Bauchstreichler für eure Kämpfermaus.


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#9

RE: Hallo, bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 15.05.2014 21:22
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Melanie!
Hallo und herzlich Willkommen bei uns im Forum.Es ist so traurig und es tut mir sehr leid, dass ihr auch eine negative
Diagnose, für euren Bauchzwerg erhalten habt.Ich selber kenne mich nicht, mit diesem Syndrom aus (da ich selber das
UTS habe).Aber ich bin mir sicher, dass du die notwendige Unterstützung bekommen wirst und wir hier versuchen,dir bestmöglichst zur Seite zu stehen.Ganz liebe Grüße und ein großes Kraftpacket Tanja


zuletzt bearbeitet 15.05.2014 21:26 | nach oben springen
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#10

RE: Hallo, bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 15.05.2014 21:40
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Melanie,

auch ich möchte Dir herzlich Willkommen sagen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr mit einer Diagnose für Euer Baby konfrontiert seit, die Euch nun solche Sorgen macht und 1.000 offene Fragen hinterlässt. Zur Diagnose selbst kann ich garnichts beitragen, unsere Tochter hatte das UTS. Ich hoffe sehr, dass ihr Menschen an Eurer Seite habt, die Euch fachlich und persönlich gut begleiten und betreuen.
Gut finde ich, dass ihr euch zeitlich nicht drängen lasst. Das ist in solchen emotionalen Ausnahmesituationen nämlich immer besonders schlecht, finde ich...

Viel Kraft für die anstehenden Gespräche und Entscheidungen wünsche ich Euch.


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#11

RE: Hallo, bin neu hier

in Herzlich Willkommen! 26.05.2014 23:01
von Mela | 1 Beitrag

Hallo, ich bin Mela, bin auch neu hier und habe eine Sohn (2 Jahre) mit Dandy-Walker Syndrom. In der Schwangerschaft ist nichts aufgefallen, auch nach der Geburt nicht. Nach einigen Monaten habe ich festgestellt, dass er sich nicht so "schnell" entwickelt wie manach andere. Über ein sozialpädiatrisches Zentrum haben wir einen Gendefekt festgestellt, der hat aber nichts mit Dandy-Walker zu tun, davon haben wir erst im November 2013, also mit 18 Monaten erfahren. Unser Sohn ist derzeit Entwicklungsverzögert, hat eine Muskelschwäsche, kognitiv ist es noch nicht abzuschätzen, motorisch auf dem Stand von ca.1,3 Jahren. Er läuft noch nicht frei, aber sehr gut am Lauflernwagen und der Hand. Melanie, wenn du möchtest kannst du mich gerne anrufen, schick mir eine Nachricht dann schick ich dir meine Nummer.
Liebe Grüße Mela


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