#16

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 27.05.2014 18:10
von Birgit | 262 Beiträge

Liebe Anna-Lisa,

ich habe letztens eine Frau begleitet, deren Baby auch Anenzaphalie hatte und sie sagte auch, dass der Kleine sehr sehr lebhaft war im Bauch.


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#17

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 27.05.2014 20:51
von Monika | 96 Beiträge

Zitat von tigerbaby88 im Beitrag #15

An die Eltern die ein Kind mit Anenzephalie haben:
mich würde mal interessieren ob eure kleinen auch so aktiv waren? Gerade bei Ultraschall und so. Würde mich mal interessieren weil unsere Ärtze immer so erstaunt sind das der kleine Mann so aktiv ist weil ja angeblich alles nur Reflexe sein sollen



Liebe Anna-Lisa,

meine Tochter Anouk hat sich auch immer sehr viel bewegt während der Schwangerschaft. Erstaunlicherweise hat sie sich nach der Geburt überhaupt nicht mehr gerührt (sie lebte 13 Stunden). Das verstehe ich noch heute nicht recht...

Ganz liebe Grüsse,


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#18

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 27.05.2014 23:24
von iko | 534 Beiträge

Hallo Anna -Lisa,
Valentina war auch sehr aktiv im Bauch. ich meine sogar, dass ich sie mehr gespürt habe, als meine anderen Kinder. Aber ich war ja auch besonders sensibilisiert. Jedenfalls aber waren das nicht nur Reflexe.
Allerdings hat sie sich auch nach der Geburt nicht mehr wirklich bewegt. Ich nehme an, sie hatte einfach nicht so viel Kraft.
Liebe Grüße,
Iko


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#19

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 28.05.2014 00:23
von Birgit | 262 Beiträge

Vielleicht hängt es auch einfach mit der unterstützenden Nabelschnurverbindung zusammen. So erhalten die Babys ihre Energie über ihre Mutter.

Mutmaße ich jetzt einfach mal; es können natürlich auch ganz andere Gründe sein.


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#20

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 28.05.2014 11:12
von niggilein | 170 Beiträge

Kann leider auch keine Nachrichten verschicken. .. Caro? ;)


Hey Anna,

Unsere Maus hat sich auch immer viel bewegt das war so toll!

Gerne schicke ich dir die DVD zu. Brauche nur deine Adresse. Wenn du Facebook hast kannst du gerne in die anenzephalie Gruppe kommen eine deutsche Gruppe die ich gegründet habe. Dort sind auch ganz viele Eltern!


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#21

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 28.05.2014 11:51
von Elija | 1.618 Beiträge

Nein, ich bin fest davon überzeugt, dass das "nicht alles nur Reflexe" sind.
Wenn ich an die anatomischen Gegebenheiten bei der Diagnose denke, könnte ich mir vostellen, dass das am ehesten damit zusammenhängt, dass bei Anencephalie ja nicht so ist, dass keine Hirnsubstanz vorhanden ist, sondern die schützende Hülle der Schädelstrukturen fehlt. Dadurch ist das Gehirn den Einflüssen des Fruchtwassers unmittelbar ausgesetzt und wird geschädigt. Deshalb ist wohl in so vielen Befunden auch zunächst von Exencephalie die Rede. Aber das wisst Ihr sicher alles bereits viel besser.
Ich möchte nur sagen, dass es nicht so ist, dass von Anfang an keine Hirnfunktionen da sind, die Schädigung passiert auch nicht sofort und schnell, sondern ganz langsam. Bei Kindern, bei denen aufgrund eines Bauchdeckendefektes Darmgewebe freiliegt, hat man festgestellt, dass die meisten Fruchtwasserschäden am Darm erst gegen Ende der Schwangerschaft auftreten, weswegen man diese Kinder, wenn der Befund operabel ist, geplant mindestens vier Wochen früher entbindet.
Ob es da Parallelen zur Diagnose Anencephalie gibt, weiß ich nicht, aber es wundert mich gar nicht, dass sich die Kinder im Bauch lebhaft und ganz gezielt bewegen können. Und wieviel Großhirn für die Wahrnehmung von Gefühlen wie Liebe und Geborgenheit nötig ist, weiß niemand! Ich glaube jedenfall ganz fest daran, dass die Kinder das spüren!
Liebe Grüße,
Cornelia.


zuletzt bearbeitet 28.05.2014 11:54 | nach oben springen
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#22

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 18.08.2014 08:27
von tigerbaby88 | 25 Beiträge

Hallo Ihr Lieben,

am 23.07.2014 um 6.24 Uhr(unglaubliche ET+19) kam unser kleiner Sohn Wilhelm still zur Welt. Leider musste die Geburt eingeleitet werden da er von selbst nicht kommen wollte. Im Bauch war es wahrscheinlich einfach zu schön! Er war 49 cm gross und hat 3150 gramm gewogen. Wir durften ihn 48 Std. auf dem Zimmer haben. Das waren die schönsten in meinem Leben.

LIEBE Grüße
Anna-Lisa


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#23

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 18.08.2014 08:46
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

LIebe Anna-Lisa,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt von Wilhelm. Wow, das ist ja mal wirklich eine lange Schwangerschaft. Schön, dass es Wilhelm bei dir so gut gefallen hat und ihr ihn noch so lange bei euch haben durftet. Ich hoffe, dass ihr gut betreut wurdet und werdet. Wurde euer Sohn schon beerdigt?
Für die kommende Zeit wünsche ich euch viel Kraft, die Leere zu ertragen und mit der Trauer Freundschaft zu schließen.

Liebe Grüße


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#24

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 18.08.2014 08:54
von tigerbaby88 | 25 Beiträge

Hallo Sternen-Lilly,
Danke für die Glückwünsche. Bist glaub ich erst die dritte die uns gratuliert:-) Die meisten wissen gar nicht wie sie damit umgehn sollen. SOllen Sie gratulieren oder das Beileid aussprechen?!
ja ich bin auch unheimlich froh das er so lange bei uns war.
Ja wir haben ihn schon beerdigt. Hört sich blöd an war aber wunderschön. Wir haben seinen Sarg vorher auch schön bemalt!
Wir haben uns kurz vor dem Ende der Schwangerschaft bei Pro Familia jemanden gesucht. (ICh wollte das am Anfang nicht bin aber jetzt froh das wir jemand haben)

LIEBE Grüße


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#25

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 18.08.2014 09:15
von Delphinenmutter | 92 Beiträge

herzlichen Glückwunsch zur geburt auch wenn es eine stille Geburt war, aber man sieht, ihr habt eine schönen Abschied bekommen, das ist das wichtigste. Wünsche euch weiterhin viel Kraft für die weiter kommende Zeit. Ganz liebe Umarmungen.


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#26

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 18.08.2014 09:16
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Anna-Lisa,

auch ich möchte euch gerne zur Geburt von Wilhelm gratulieren. Wahnsinn, 19 Tage über den Termin. Ist glaube ich häufiger der Fall, bei Babys mit Anencephalie, dass die Geburt nicht von selbst einsetzt, wenn auch nicht immer.
Ich habe es am Rande mitbekommen, dass euer Sohn schon geboren ist, weil ich auch als Sternenkind Fotograf eingetragen bin und es ja eine Austauschgruppe für die Fotografen gibt.
Ich hoffe, ihr habe auch schöne Bilder von eurer gemeinsamen Zeit erhalten!

Eine Trauerbegleitung halte ich immer für ganz sinnvoll, einfach um jemanden zum reden zu haben und auch irgendwie seinen festen Termin, wo man alles mal wieder durchsprechen kann!

Ganz lieben gruß und viel Hoffnung und Zuversicht!


zuletzt bearbeitet 18.08.2014 09:16 | nach oben springen
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#27

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 18.08.2014 10:38
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Anna-Lisa,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes Wilhelm. Ja es stimmt schon, wenn man so etwas nicht selbst erlebt hat, weiss man nicht so recht, wie man reagieren soll. Das wäre mir ganz sicher auch so ergangen. Aber du hast Wilhelm geboren und er wird für immer euer Sohn sein
Auf der anderen Seite tut es mir natürlich sehr leid, dass ihr ihn nach der langen Schwangerschaft so schnell wieder ziehen lassen musstet. Aber so wie du schreibst, lief alles sehr stimmig ab, das ist unglaublich wertvoll. Es klingt überhaupt nicht blöd, dass die Beerdigung wunderschön war. Natürlich ist es ein schwerer Gang, aber ihr habt die Zeremonie nach euren Vorstellungen gestalten können.
Es ist schön zu wissen und sehr wichtig, dass ihr eine für euch passende Trauerbegleitung gefunden habt. Diese wird euch bei der Verarbeitung der Trauer sicher sehr hilfreich sein. Ich wünsche euch auch weiterhin ganz viel Kraft!
Stille Grüße,
Jens


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#28

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 18.08.2014 12:16
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Anna-Lisa!
Auch ich möchte dir erstmal gratulieren, zur Geburt eures Sohnes Wilhelm.Und ich möchte euch auch ein riesen Kraftpacket schicken,für die bevorstehende Zeit.Ganz besonders wünsche ich euch Menschen an die Seite, die mit euch diesen Weg gehen und alles mittragen. Fühl dich gedrückt und lieb umarmt.Ganz liebe Grüße Tanja


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#29

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 18.08.2014 14:19
von Livie | 223 Beiträge

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes!
Ich freue mich zu lesen, dass er so lange bei dir bleiben konnte. Das sind bestimmt unvergesslich intensive Tage gewesen.
Es tut mir leid, dass ihr ihn wieder hergeben musstet. Ich weiß, wie schwer das ist und wünsche euch für die nächste Zeit die besten Menschen um Euch herum.
Fühlt Euch gedrückt!

Livie


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#30

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 18.08.2014 17:56
von selkie | 220 Beiträge

liebe anna lisa,

auch von mir herzliche glückwünsche zur geburt von wilhelm. es tut mir leid dass er schon so schnell wieder zu den sternen gereist ist. aber ich freue mich auch sehr darüber, wie positiv du das schreibst, dass er so lange in deinem bauch sein durfte und ihr eine wunderschöne beerdigung hattet. ich wünsche euch für die nächste zeit einfach nur alles gute und dass ihr das erlebte weiterhin so positiv sehen könnt..

lg


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