#1

Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 21.05.2014 18:01
von tigerbaby88 | 25 Beiträge

Hallo,

wollte mich (uns) mal kurz vorstellen. Ich (Anna-Lisa,26) und mein Mann (Michael,29) haben im Dezember in der 11 SSW Woche erfahren, dass unser Kind Anenzephalie hat. Bei einem normalen Kontroll-Ultraschall bei unserer Frauenärztin meinte sie nur, dass sie auf Grund der Aktivität unseres Kindes den Kopf nicht richtig darstellen kann aber das nicht so schlimm wäre und Sie hat uns gleich für den nächsten Tag in einer anderen Praxis mit besserem Ultraschall einen Termin gemacht. Ich hab mir an dem Tag schon Gedanken gemacht was es sein könnte, dachte mir aber da wird schon nix sein.. Am nächsten Tag in der Praxis dann der Schock!
Die Ärztin meinte nur: Ihre Ärztin hat Recht! Sie haben aber eine gute Ärztin das Sie das auf Ihrem Ultraschall und so früh die Diagnose stellen konnte. Meine Antwort: Mit was hat Sie Recht??? Ärztin: Oh Sie wissen es noch gar nicht? Ihr Kind ist nicht lebensfähig! Anenzephalie. Nachdem ich mich bestimmt 15 min. nicht mehr fangen konnte... Fing Sie an, ja Sie können gerne in 3 Tagen bei mir oder Ihrer Frauenärztin vorbei kommen und sich einen Schein zum Abbruch abholen... Leider müssen Sie 3 Tage warten und Sie müssen sich auch keine Gedanken machen wegen den Kosten die werden wegen medizinischer Indikation auf jeden Fall von der Krankenkasse übernommen. Sollen wir einen Termin ausmachen?
Nachdem ich meine Stimme wiederfand und ich wieder bei Verstand war, meinte ich nur: mir geht das zu schnell! Ich würde mir gerne das ganze in Ruhe überlegen (im Grunde hatte ich meine Entscheidung schon getroffen)

Zu Hause angekommen haben wir uns erstmal über Anenzephalie informiert! Gott sei dank gibt es da eine tolle Seite!
Mein Mann rief dann noch bei meiner Frauenärztin an und fragte nach einem Termin, da wir mit Ihr nochmal über das Ergebnis sprechen wollten. Am nächsten Tag hat sie uns ganz spät einen Termin gegeben und sich Zeit für uns genommen.
Meine einzig wichtige Frage war: Wird unser Kind schmerzen haben bzw. leiden wenn ich es behalte. Da sie uns die Frage mit
einem Nein beantwortete, war für uns die Entscheidung klar. Meine Ärztin hat mich erstmal 3 Wochen krankgeschrieben, damit ich mit der Diagnose umgehen kann. Dafür bin ich Ihr sehr dankbar in den 3 Wochen hab ich alles gelesen was mit der Diagnose oder mit dem austragen eines besonderen Kindes zu tun hat.
Danach bin ich aber wieder ganz normal arbeiten gegangen. Die Ablenkung tut gut.

Ich hab GOTT SEI DANK keine negativen Erfahrungen mit Ärzten oder anderen mir nahestehenden Personen gemacht. Ausser einer Arbeitskollegin die zu der Zeit schwanger war; sie meinte nur: Lass es wegmachen und mach gleich ein neues! Ich würde das so machen. Ich meinte nur zu Ihr: ich wünsche dir, dass du NIE in die Situation kommst! Meine Frauenärztin hat mich auch gleich an ein Krankenhaus empfohlen, die sich auch die ganze Zeit rührend um uns kümmmern.
Morgen ist mein letzter Tag bevor ich in Mutterschutz gehe. Ich seh das mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Irgendwie bin ich froh wenn es soweit ist und ich mich jetzt mehr um die anstehenden Sachen kümmern kann. Auf der anderen Seite merkt man, dass es bald vorbei ist und wir unseren Sohn Wilhelm wieder hergeben müssen.
Aber unser kleiner ist ein richtiger Kämpfer und zeigt mir jeden Tag aufs neue, dass es die RICHTIGE Entscheidung war. (auch wenn es manchmal schwierig ist). Er ist sehr sehr aktiv; hat auch schon der Ärztin gezeigt, wo der Hammer hängt! Hat Ihr während eines Ultraschalls eine vepasst, weil sie ihn gestört hat:-)

Liebe Grüße


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#2

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 21.05.2014 19:40
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebe Anna,

herzlich willkommen hier bei uns. Es tut mir leid, dass du dich von deinem Kind wieder wirst verabschieden müssen. Ich hoffe, wir können dir hier die nächsten Wochen noch eine Stütze sein.
Ich habe dich für den internen BEreich freigeschaltet, so dass du dort im etwas geschützterem Bereich etwas schreiben und alle Fragen, die evtl. noch auftreten stellen kannst.
Es gibt hier noch andere Eltern, die die gleiche Diagnose für ihr Kind erhalten haben.
Einen sehr schönen Beitrag finde ich den von iko:
Hausgeburt (auch Wassergeburt, ambulante Geburt mit Beleghebamme)
Sie hat ihre Tochter mit gleicher Diagnose zu Hause zur Welt gebracht.
Kennst du auch die Tagung, die jedes Jahr im November stattfindet? Freitags gibt es immer ein Treffen der Anecephalie-Eltern und Samstags Vorträge und Workshops. Einige von uns haben schon teilgenommen. Eine solche Tagung ist momentan noch einzigartig.
Ich wünsche dir für die nächsten Wochen weiterhin viel Mut und Kraft für die kommende Zeit und ein wunderschönes Kennenlernen mit Wilhelm.
Liebe Grüße


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#3

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 21.05.2014 21:06
von Girlsmama | 81 Beiträge

Es tut mir so leid und gleichzeitig hab ich großen Respekt und finde es ganz toll, dass ihr Wilhelm die Zeit gebt, die ihm vorgegeben ist! Ich wünsche euch viel Kraft!


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#4

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 21.05.2014 21:54
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo,

Ein liebes Willkommen hier im Forum. Ich hoffe, du fühlst dich wohl und findest hilfreiche Informationen und Unterstützung. Es sind schon ein parat anencephalie Mamis hier, z.b. @iko, @Monika (deren Seite du genannt hast), @niggilein, @Alexandra, @maria-christina, @Abbygale und @Nora .

Bestimmt schaut die eine oder andere Mami auch noch vorbei.
Liebe Grüße und einen bauchstreichler.


zuletzt bearbeitet 21.05.2014 21:55 | nach oben springen
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#5

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 21.05.2014 23:13
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Anna!
Ein herzliches "Hallo"hier im Forum!Du hast mir trotz der traurigen Situation für euch,ein Lächeln ins Gesicht gezaubert. Da boxt sich euer kleiner Held, wohl sichtlich nach vorn und weiß sich zu behaupten. Mach weiter so,kleiner Boxchampignon!!! Ich wünsche dir viel Kraft und schicke dir liebe Grüße. Herzlichst Tanja


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#6

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 21.05.2014 23:20
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Anna-Lisa,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr solch eine schreckliche Diagnose für euren Wilhelm bekommen habt. Ich hoffe, du findest hier viele Informationen, die für dich nützlich sind. Caro hat dir ja schon einige wertvolle Beispiele genannt. Wie schön, dass ihr eine Entscheidung treffen konntet, mit der ihr euren Frieden gefunden habt. Das ist sehr wichtig. Ich wünsche euch nun für die kommende Zeit ganz viel Kraft und liebe Menschen, die bereit sind euch auf eurem Weg zu begleiten. Alles Liebe,
Jens


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#7

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 21.05.2014 23:36
von Birgit | 261 Beiträge

Liebe Anna,

ich begrüße Dich auch herzlich in diesem Forum.

Wie gut, dass Du Dir nach der Diagnosestellung die Zeit genommen hast, die nötig war.
Dein Kind und Du...und Dein Mann, ihr seid stark genug um diesen nicht leichten Weg zusammen zu gehen.

Ich habe unlängst Eltern begleitet, die die gleiche Diagnose hatten und die Schwangerschaft in der 23. SSW. beendet haben.

Und jetzt, so habe ich den Eindruck, leiden sie so sehr darunter, weil sie das Ganze noch gar nicht richtig begriffen haben.

Für mich zeigt sich wieder, wie wichtig eine gute und sensible Betreuung von Beginn an der Diagnosestellung nötig ist.

Ich wünsche euch gemeinsam weiterhin viel Kraft!

Liebe Grüße von Birgit


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#8

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 22.05.2014 13:56
von niggilein | 170 Beiträge

Liebe Anna-Lisa,

Auch ich möchte dich hier im Forum herzlich willkommen heißen!

Es tut mir leid das auch ihr für euren Wilhelm so eine schlimme Diagnose bekommen habt!

Vor zwei Jahren haben wir auch erfahren dass unsere Mila anenzephalie hat. Es hat uns den Boden unter den Füßen weggerissen. Wir haben uns für sie entschieden ubd es war die einzigst richtige Entscheidung! Die Erinnerung die wir an sie haben kann uns keiner mehr nehmen, das ist Gold wert!
Wir waren damals richtig froh dieses Forum gefunden zu haben mit ganz tollen und lieben Menschen die uns in dieser schweren Zeit aufgefangen haben!

Was ich dir eig sagen möchte, ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit! Versucht ganz viele Erinnerungen zu sammeln, Fotos, Videoaufnahmen, Handabdrücke, Haarlocken usw... auch in der Schwangerschaft! Wir schauen uns immer wieder diese wertvollen Erinnerungen an denn diese sind alles was uns von Mila geblieben ist. Sie ist und bleibt unsere erste Tochter und wenn unser folgewunder so weit ist, wird er erfahren was für eine tolle Schwester er hat undwas für eine starke Kämpferin sie war!

Wir haben uns in der Schwangerschaft und danach von einem Kamerateam begleiten lassen um anderen Eltern Mut zu machen und zu zeigen das sie nicht alleine sind und das es Hilfe gibt! Leider mussten wir uns diese Hilfe auch selbst suchen da wir erstmal alleine da standen, von den Ärzten im Stich gelassen. Doch dann hatten wir einen weg den wir gegangen sind, mit mehreren Wegweisern. Für einen davon hatte sich Mila entschieden, von ganz alleine und das war uns wichtig.

Wenn du Fragen hast, dann scheue dich nicht sie zu stellen. Wir sind sehr gerne da, auch wenn es nur mal schreiben oder reden über das Telefon ist!

Ganz viel Kraft weiterhin und einen kleinen Bauchstreichler.

Liebe grüße,

Nicole


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#9

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 22.05.2014 14:23
von Delphinenmutter | 92 Beiträge

Liebe Anna auch von mir ganz viel liebe und Kraft - es ist immer schlimm sowas an Diagnose ins Gesicht zu bekommen, aber ich wünsche dir für die weitere Zeit gute Beratung und Betreuung

Ganz liebe Grüße


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#10

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 22.05.2014 15:35
von Livie | 223 Beiträge

Hallo Anna-Lisa,
willkommen hier im Forum. Es ist schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast.
Die euch und eurem Wurm gestellte Diagnose tut mir wahnsinnig leid und ich möchte Euch dafür gerne mal virtuell drücken.
Ich wünsche Euch für die nächsten Wochen und Monate sehr viel Kraft und eine große Portion Trost.

Livie


zuletzt bearbeitet 22.05.2014 15:35 | nach oben springen
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#11

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 22.05.2014 20:46
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Anna-Lisa,

ein herzliches Willkommen hier im Forum. Es freut mich, dass Du den Weg hierher gefunden hast, wenngleich der Grund dafür natürlich ein sehr trauriger ist.

Es freut mich sehr, zu lesen dass ihr Euren Weg mit Wilhelm bereits gefunden habt. Mir geht es wie Glückskind, auch mir hat sich ein Lächeln auf dem Gesicht ausgebreitet, als ich Deine Zeilen las.

Was Nicole über die Erinnerungen schreibt, finde auch ich ganz wichtig. Im Nachhinein bedauere ich es sehr, dass ich aus meiner Schwangerschaft mit unserer Tochter keine Fotos habe und auch sonst nur wenige Erinnerungsstücke sammeln konnte.

Ich hoffe sehr, dass ihr auch im persönlichen Umfeld Menschen an Eurer Seite habt, die Euch begleiten, Euren Weg vorbehaltlos mit Euch gemeinsam gehen.

Für die nächsten Wochen von Herzen alles Gute!


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#12

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 24.05.2014 18:38
von tigerbaby88 | 25 Beiträge

Vielen lieben Dank für die netten Antworten.

wir haben uns schon jetzt viele Erinnerungen geschaffen. Wir haben auch Fotografen die uns schöne Bilder von unserem Sohn machen werden. Was uns auch ganz gut geholfen hat, wir haben den Sarg von unserem kleinen Kämpfer bemalt. Am Anfang dachten wir ohje aber das war das beste...

@niggilein: ich hab von deiner Geschichte schon gehört und hab im Internet mal nachgeschaut ob ich den Bericht über euch finde leider hab ich nix gefunden.. Hast du vielleicht einen LInk wo man sich das noch anschauen kann??


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#13

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 24.05.2014 20:38
von niggilein | 170 Beiträge

Da hast du recht es ist schwierig und gleichzeitig aber auch so wertvoll den Sarg selbst zu gestalten, auch wenn es für Außenstehende vielleicht verrückt klingen mag. Leider kann man ihn online nicht mehr sehen :( aber vllt doch auf rtl now. Ich werde mich mal schlau machen! Sonst würde ich dir einfach die DVD zuschicken, wenn du magst?

Wie geht es dir denn bzw Euch?

Ganz liebe Grüße

Nicole


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#14

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 27.05.2014 08:57
von iko | 533 Beiträge

Liebe Anna-Lisa!

Ich war im Urlaub und danach krank, deshalb melde ich mich erst jetzt...
Es tut mir sehr leid, dass euer Wilhelm Anencephalie hat. Es ist so furchtbar, wenn man diese schreckliche Diagnose bekommt.
Und trotzdem freue ich mich, wie die anderen auch, dass Ihr diese starke Entscheidung für Euren Kleinen treffen konntet und dass es den Anschein macht, dass Ihr irgendwie "gut" auf Eurem Weg seid. Ihr werdet ihn nicht bereuen und ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr Euer Baby kennenlernen dürft!
Unser Valentinchen ist 35 Stunden bei uns geblieben und das war einfach wunderschön. Ich habe die Zeit der Schwangerschaft über einen geschlossenen Blog geschrieben. Wenn Du möchtest, schicke ich Dir eine Einladung! Brauche nur Deine email Adresse dazu.
Ich lasse Dir ganz liebe Grüße hier,
Deine iko


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#15

RE: Baby hat Anenzephalie

in Herzlich Willkommen! 27.05.2014 16:23
von tigerbaby88 | 25 Beiträge

Hallo Nicole,

wollte dir eine private Nachricht schicken das geht wohl leider nicht.

Gerne kannst du mir die DVD zuschicken mich interessiert das wirklich sehr.
Uns geht es soweit ganz gut ausser das ich schon in der 35 Woche bin und es so langsam dem Ende zu geht:(
Wie geht es euch so??

An die Eltern die ein Kind mit Anenzephalie haben:
mich würde mal interessieren ob eure kleinen auch so aktiv waren? Gerade bei Ultraschall und so. Würde mich mal interessieren weil unsere Ärtze immer so erstaunt sind das der kleine Mann so aktiv ist weil ja angeblich alles nur Reflexe sein sollen

LG


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