#1

Sternenkind Timo ( Trisomie 13)

in Erfahrungsberichte 13.06.2014 17:55
von sloggi | 19 Beiträge

Eltern behalten ihre Kinder nur kurze Zeit an der Hand,
aber für immer im Herzen!!!



Timo`s Geschichte beginnt im September 2009 mit zwei Streifen auf dem Schwangerschaftstest. Wir sind überglücklich und haben nicht damit gerechnet, dass es so schnell klappen wird. Als wir es unseren Bekannten erzählt haben sagte mein Mann nur: “Kapiert ihr nicht? Ich werde Papa!!!“

Die Schwangerschaft verlief fast traumhaft. Etwas Wasser und ein paar Pickel. Ein kleiner Krankenhausaufenthalt wegen einer Schwangerschaftszyste .Die Ärzte meinten es hätte auch eine Fehlgeburt werden können, doch es sollte nicht so sein. Auch da hat unser Wurm, wie wir ihn immer genannt haben, schon gekämpft.

Nach dem Krankenhausaufenthalt bekam ich ein Beschäftigungsverbot. Manchmal war mir langweilig, aber so konnte ich die Schwangerschaft in allen Zügen genießen und mich auf die Ankunft von unserem Wurm vorbereiten. Ich genoss es und trug den Bauch mit stolz vor mir her. Die ersten leichten Bewegungen waren wie Schmetterlingsflügelschläge in meinem Bauch. Später wurden die Tritte kräftiger. Unser Wurm fühlte sich pudelwohl. So haben wir gedacht.

Am 23.12.2009 war noch eine Kontrolluntersuchung wie alle vier Wochen. Organultraschall war angesagt. Dort haben wir auch erfahren, dass der Wurm ein Junge wird. “Ihr Wurm ist so aktiv, ich kann gar nicht alles durchmessen!“ Da ich im Januar noch zu einem weiterem Arzt sollte, wo ich nach dem Krankenhausaufenthalt war, sollte ich mich dort melden und für Mitte Januar einen Termin machen. Vier Augen sehen mehr als zwei. Gesagt getan.

Wir feierten in aller ruhe unser letztes Weihnachtsfest zu zweit. Das neue Jahr begann und wir freuten uns auf das was vor uns lag. Wir dachten nur an das positive…...

Mitte Januar hatte ich einen Termin bei dem Kollegen von meinen Frauenarzt, Dr.J. Sie sind gute Kollegen. Der Termin wurde nochmals verschoben, da Dr. J. krank geworden ist. Ja auch Ärzten kann so etwas passieren. Wir bekamen dann einen Termin an einem Samstag. Meine Mama und auch meine Schwester mussten arbeiten, sie konnten nicht mit. Doch dank des harten Winters brauchte mein Mann Matthias nicht arbeiten und so fuhr er mit.

Wir wurden nach etwas Wartezeit, es war ja Wochenende, aufgerufen um im Chefarztzimmer Platz zu nehmen. Nach kurzer Besprechung ging es zum Ultraschall. Er schallte, und als er zum Gesicht vom Wurm kam, konnten wir eine Lippen Kiefer Gaumen Spalte sehen. Nicht schlimm haben wir gedacht. Man konnte es gut sehen, denn jetzt war endlich nicht mal die Hand davor. Er schallte weiter und weiter, sagte nix. Nach einigen Minuten dann: “Ich kann ihnen nicht versprechen, dass ihr Sohn gesund ist!“ Bums, das war wie ein Hammer. Unser Wurm nicht gesund? Wir haben uns doch so drauf gefreut! Warum wir…
Dr.J. erklärte was er alles gesehen hat: Lippen - Kiefer – Gaumenspalte, nur zwei anstatt drei Gefäße in der Nabelschnur und einen Herzfehler.
Wir sollten weiter nach Rheine zum Spezialisten. Wir fuhren geschockt nach Hause. Toll und nun?

Wir wussten nicht wohin und fuhren zu Schwiegereltern. Kann man ja vielleicht noch operieren haben wir gedacht. Erstmal bis zur nächsten Untersuchung abwarten. Wir sollten am Montag bei meinem Frauenarzt anrufen, und alles Weitere klären. Dr.J. hatte in der Zeit auch bei ihm angerufen. Am Sonntag fuhren wir zu einem Familientreffen um auf andere Gedanken zu kommen. Hauptsache gesund hieß es da immer. Wenn die wüssten. Sie haben es ja auch nur gut gemeint und wussten ja nix davon. Die Nächte bis Montag waren kurz und mit vielen Tränen durchzogen.

Der Montag kam. Punkt acht Uhr rief ich in der Praxis an. „Wir werden so schnell wie möglich einen Termin in Rheine machen!“. Der war dann am Dienstagmorgen um acht. Diese Nacht war noch kürzer. Ich war in der 24+ 1 Ssw.

Wir fuhren schon morgens früh los. Immerhin mussten wir eine Stunde fahren und es war viel Berufsverkehr auf den Strassen unterwegs.

Als wir dann im Behandlungsraum von Dr. M – W. saßen, fragte dieser nur warum wir denn so bedröppelt aussehen würden. Er wusste ja nur dass er um Acht einen wichtigen Termin hat. Den Arztbrief hatte ich ja mit. Ich übergab ihm das Schriftstück und er las. Danach verstand er uns. Auch er schallte lange und sagte fast nix. Nach uns unendlich erschienen Minuten war er fertig. Ich putzte meinen Bauch ab und er machte das Gerät aus und ich sollte mich neben meinem Mann setzen. Er griff zum Kuli und erklärte uns (für Laien verständlich) was er gesehen hatte:
- schwerer Herzfehler (DORV mit TGA bei vitum cordis)
- Kleinhirnwurmaplasie
- bilaterale LKG
- auffällige Hände und Füße
- Singuläre Nabelschnurarterie
- Nieren auffällig
- V.a. Trisomie 13 oder 18

Dr.M-W. riet uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung. Diese führte er nach unserem Einverständnis sofort durch.

Nach einem kurzen Besuch und einem Termin in der Tasche bei einer Humangenetikerin fuhren wir völlig verheult und fertig zu Schwiegereltern, die schon warteten. Mama hatte ich von unterwegs aus angerufen. Sie wollte nachmittags kommen. Nachdem wir bei Schwiegereltern waren, kam für mich der schwerste Gang zu meiner Schwägerin und Freundin, die zum selben Zeitpunkt schwanger war. Wir brauchten nicht viel sagen, wir lagen uns den Armen und heulten.
„Nicht lange Überlebungschancen!“ hämmerte es nur in meinem kopf.

Zwei Tage später bekamen wir Gewissheit. Trisomie 13 – nicht überlebensfähig!!! Das kann doch nicht wahr sein! Wann werde ich endlich wieder wach aus diesem bösen Traum…

Es war nicht so. Ich wurde nicht wach und so langsam musste ich begreifen, dass es Realität ist.

Am Nachmittag hatten wir ein Gespräch mit der Genetikerin, die uns dann erzählte, was Trisomie 13 überhaupt ist und es so aussieht, das es einen reine Laune der Natur war. Es wäre eine Chance von 1:10.000. Ebenso erzählte sie uns von unseren Möglichkeiten:
- Abbruch sofort oder später
- Schwangerschaft fortsetzen
Unsere Reaktion war nur:da hätten wir besser Lotto spielen sollen!!!

Nach langem Überlegungen und hilfreichen Gesprächen mit Betroffenen, den Ärzten und dem Leona Verein, haben wir uns für unseren Wurm Timo entschieden. Wir wollten der Natur ihren Lauf lassen. Wir konnten es nicht übers Herz bringen die Schwangerschaft abzubrechen. Es war für mich als wenn ich jemanden die Pistole auf die Brust setze und abdrücke. Die Entscheidung war gefallen und damit auch eine große Last von unserem Herzen. Solange keine Gefahr für mich bestand, wollten wir weiter schwanger sein und die Zeit genießen. Es waren drei Ärzte und drei verschiedene Meinungen. Letzen Endes wird Timo selber entscheiden, so unser Gedanke.


In der Zeit nach den Untersuchungen sollte ich regelmäßig zu meinem Frauenarzt. Mir ging es den Umständen entsprechend. Ich genoss die Bewegungen im meinem Bauch. Wenn jemand fragte wie es uns geht, dann haben wir direkt gesagt was Sache ist. Das war der Weg, der uns sehr geholfen hat. Im Netz las ich viel über Trisomie 13.Die Erfahrungsberichte und die Fotos waren da sehr hilfreich. Während andere Schwangere daran dachten wie das Kinderzimmer einzurichten sei, begannen wir damit uns Gedanken über die kure Zeit die er vielleicht Leben wird und die Beerdigung zu machen. Ich wollte alles vorher organisieren, damit mein Mann das nicht alles alleine machen sollte, wenn ich nach der Geburt noch im Krankenhaus liege.

Es war auch geklärt in welches Krankenhaus wir gehen sollten, wenn irgendwas ist oder wir uns anders entscheiden sollten.

Das Wasser und die Pickel nahmen zu. Ich fühlte mich, als wenn eine Grippe kommen sollte. Es war ja schließlich Februar. Also tat ich erst nix. Doch als es immer schlimmer wurde, ging ich zu meiner Hausärztin. Auch sie bestätigte meinen Verdacht und gab mir ein paar Medikamente, die helfen sollten. Ich schlief nachts nicht viel und war innerlich so unruhig. Ich fuhr mit meiner Mama nach Holland um mich abzulenken. Dort kaufte ich eine Kombination aus Hose, Jacke und Mütze in der kleinsten Größe die ich kriegen konnte für Timo. Er war in seiner Entwicklung immer etwas zurück. Die Klamotten kamen in die Waschmaschine.

In der Nacht zum Sonntag schlief ich nur zwei Stunden. Ich hatte so ein komisches stechen im Oberbauch. Ich schob es auf normale Schwangerschaftsbeschwerden. Nachmittags gingen wir Kaffee trinken. Die Schmerzen wurden nicht besser und ich rief bei meinem Frauenarzt im Krankenhaus an. Er war nicht da, aber ein Kollege, der auch bescheid wusste. Er sagt wir sollten sofort kommen. Das taten wir dann auch.Er maß den Blutdruck (viel zu hoch), er machte Ultraschall (alles ok) und nahm Blut ab. Ich sollte erstmal da bleiben.Ich bezog gerade mein Zimmer als die Schwester mit dem Telefon rein kam und Dr.v.d.W. mit mir sprechen wollte. Die Werte sahen nicht gut aus und er würde mich verlegen nach Lingen, kam nur aus dem Telefon. Mein Mann, der Zuhause gewesen war um meine Tasche zu holen, brauchte die Tasche gar nicht aus der Hand nehmen. Es war eine schwere Schwangerschaftsvergiftung (Hellp).Ich wurde mit dem Krankenwagen transportiert und Matthias fuhr mit dem Auto hinterher.

Noch im Krankenwagen rief ich alle Familienmitglieder an. Vor allem aber meine Schwägerin. Die sollte die Klamotten für Timo aus der Waschmaschine nehmen und trocknen. Mein Gefühl sagte mir, dass wir sie wohl brauchen würden.

Als wir in Lingen im Kreissaal ankamen war schon alles vorbereitet. Die Hebamme stand quasi schon mit dem OP Hemd da. Ich wusste gar nicht was die alle von mir wollten. Da habe ich erstmal resigniert und wollte aufgeklärt werden. “Schweres Hellp. Es geht um Leben und Tod bei dir.Wir machen jetzt einen Notkaiserschnitt!“ Das saß. Ich wollte aber keinen Kaiserschnitt, ich wollte doch eine normale Geburt….

Eine halbe Stunde später lag ich auf dem OP Tisch .Dank guter Ärzte bekam ich eine Pda. Er hatte nur einen Versuch, sonst wäre es eine Vollnarkose geworden. Ich wollte wenigstens die paar Minuten, die Timo lebt nicht verschlafen. Ich war in der 30+6 ssw.

Er wurde aus seiner tollen geräumigen Wohnung geholt und hat sich gleich beschwert. Er hat geschrien. Er lebt. Ich habe nur gedacht:“Halte durch Kleiner .Gleich sind wir wieder zusammen.“

Im Vorfeld wurden wir über die Möglichkeiten für die Behandlung von Timo nach der Geburt aufgeklärt. Wir wollten dass er Sauerstoff und Wärme bekommt und nicht das volle Programm zum Leben erhalten. Er sollte selber entscheiden. Ebenso wollten wir, dass er getauft wird.
Matthias bekam Timo auf dem Arm und er wurde von einem Priester getauft. Währendessen versuchten die Ärzte meine Blutungen (die durch das Hellp so schlimm waren) so schnell wie möglich zu stoppen und mich zuzunähen, damit ich schnell zu meinen Männern kam. Die Hebamme machte ständig Fotos und druckte sie aus und zeigte sie mir. Timo hielt durch. Nach einer Stunde hielt ich zum ersten Mal unser Kind in den Armen. Er schrie aus Leibeskräften. Er beruhigte sich und ich musste ihn auch schon wieder fortgeben, denn ich musste noch intensiv betreut werden. Matthias ging mit Timo zur Kinderintensivstation und wartete. Er kuschelte mit ihm und gab ihn nicht mehr her. Als die Kräfte von Timo so langsam weniger wurden kamen sie zu mir auf die Intensivstation. Sie waren gerade fertig mit der Versorgung von mir. Matthias legte Timo in meinem Arm. Ich merkte sofort, dass es nun Zeit war ihn gehen zu lassen. Er blieb noch zehn Minuten bei uns. Er schlief nach 119 Minuten kurzem Leben ruhig und friedlich ein. Wir ließen ihn gehen.


Es waren die schönsten 119 Minuten in unserem Leben. Wir können für uns sagen, dass es die beste Entscheidung für uns war, auch wenn das Ende nicht so war wie gedacht. Kinder suchen sich immer den eigenen Moment und wir können sagen es war perfekt. Wir sind stolz auf unseren kleinen Kämpfer und egal wie groß und wie schwer er war. Er wird immer unser Großer bleiben.

Er wurde am 28.februar 2010 um 21:06 Uhr geboren.
Er war 34 cm GROSS, 870 g SCHWER und hatte einen Dickkopf von 24 cm.
Er ging von uns um 23:05 Uhr, zu den anderen Sternenkindern und kann jetzt barfuss durch die Wolken gehen.


Timo wurde am 21.02.2011 großer Bruder von phlip, der aufgrund der zu schnellen Schwangerschaftsfolge per Notkaiserschnitt wegen Gebärmutterriss in der 36+4 zur Welt kam.

Ich würde mich heute genauso entscheiden wie 2009. Es war ein sehr harter Weg, der aber für die zukunft gesehen einfach ,für mich ,der bessere Weg war,um auch damit leben zu können.

lieben gruß tanja


zuletzt bearbeitet 13.06.2014 17:57 | nach oben springen

#2

RE: Sternenkind Timo ( Trisomie 13)

in Erfahrungsberichte 13.06.2014 19:29
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Tanja,

vielen Dank für den ausführlichen Bericht über das Leben von Timo.
Auch erst ist nicht vergessen und mit Sicherheit große Spuren in eurem Leben hinterlassen.


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#3

RE: Sternenkind Timo ( Trisomie 13)

in Erfahrungsberichte 13.06.2014 20:35
von MariesMama | 533 Beiträge

Liebe Tanja,



danke für deinen schönen Bericht; ich hatte auch ein T13 Mädchen...❤️

Lg
Elke


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#4

RE: Sternenkind Timo ( Trisomie 13)

in Erfahrungsberichte 13.06.2014 20:42
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Tanja,

herzlich Willkommen hier im Forum. Beim Lesen deines wundervollen Berichtes bekam ich Gänsehaut, denn ich habe so viele Parallelen zu unserer Geschichte mit Silvana gefunden, nur dass sie Trisomie 18 hatte. Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Timo wurde zu jeder Zeit von euch geliebt und erwünscht, das ist so schön und wertvoll.
Ich hoffe, du fühlst dich hier unter uns wohl und kannst auch anderen betroffenen Eltern durch deine wertvollen Erfahrungen eine Stütze sein. Alles Liebe,
Jens


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#5

RE: Sternenkind Timo ( Trisomie 13)

in Erfahrungsberichte 14.06.2014 17:52
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Tanja!
Dein Bericht rührt mich so sehr.Es ist so kostbar und wertvoll,dass du eure Geschichte hier teilst.
Ein großes Danke dafür! Ich finde es hat so viel Respekt verdient, dass ihr diesen Weg gegangen seit.
Ganz liebe Grüße Tanja :-)


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#6

RE: Sternenkind Timo ( Trisomie 13)

in Erfahrungsberichte 14.06.2014 18:23
von lisi | 581 Beiträge

Liebe Tanja,
mit Tränen in den Augen lese ich vor allem die Zeilen, über die 119 Minuten die euer Timo hier auf Erden verbracht hat. Ich bin Mama unseres Sohnes Ferdinand (T 18), der 20 Stunden bei uns war.

Liebe Grüße
lisi


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#7

RE: Sternenkind Timo ( Trisomie 13)

in Erfahrungsberichte 16.06.2014 14:27
von sloggi | 19 Beiträge

ich danke euch allen...
ich habe den bericht ca vier wochen nach timos besuch geschrieben und ein freundin hat ihn korektur gelesen mit gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz vielen tempos....
aber es tat gut ihn so zu schreiben.. er wurde auch im leona verein im jahresheft veröffentlicht...
danke , dass ich euch gefunden habe....wenn auch erst jetzt...

tanja


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#8

RE: Sternenkind Timo ( Trisomie 13)

in Erfahrungsberichte 03.12.2015 12:48
von Grete | 3 Beiträge

Hallo. Bin neu hier. Vielleicht möchtest du dich mit mir in Verbindung setzen. Ich bin aus der Nähe von Meppen und auch bei Dr.M- W in Behandlung. Ich bin mit Zwillingen schwanger und eines hat Trisomie 13. Liebe Grüße


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