#1

ich bin neu und stelle mich mal kurz vor!

in Herzlich Willkommen! 25.06.2014 08:52
von Sandra | 18 Beiträge

Hallo Zusammen,
ich bin 35 Jahre alt und erlebe gerade meine 1. Schwangerschaft. Bin nun in der 24. SS-Woche und wir haben in der letzten Woche bei einem Organ-Ultraschall einen Befund auf TAR - SYNDROM bekommen. Bestätigt ist noch nichts aber die Ärzte sind sich zu 80% sicher. Gestern war ich bei einem Facharzt für eine Fruchtwasserentnahme. Jetzt kommt die Zeit des Wartens! Ich/wir hoffe/n, das ich/wir in diesem Forum viele wichtige Informationen und Erfahrungen zu diesem Thema finde so das wir auf die Geburt gut vorbereitet sind. Dieses Syndrom gibt es sehr selten gibt und man kann nur wenig in Erfahrung bringen.

Gruß Sandra


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#2

RE: ich bin neu und stelle mich mal kurz vor!

in Herzlich Willkommen! 25.06.2014 09:25
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Sandra,

herzlich Willkommen im Forum.
Spontan fällt mir die Seite von Josia ein, er hat das TAR Syndrom und seine Eltern sind recht aktiv, sein Papa ist Kinderarzt in Erlangen. Ich verlinke dir mal ein paar Seiten:

Radiusaplasie-Thrombozytopenie-Syndrom (TAR-Syndrom)

Seine Eltern haben auch einen Verein gegründet: http://www.weitergehen-ev.de/ueber.html

Ansonsten müssten wir dringend den Bereich TAr Syndrom hier im Forum füllen.

Ich hoffe, du fühlst dich hier wohl!


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#3

RE: ich bin neu und stelle mich mal kurz vor!

in Herzlich Willkommen! 25.06.2014 09:33
von Sandra | 18 Beiträge

Hallo Caro,

danke für deine schnelle Antwort. Ich schaue mir mal die Seiten an und hoffe das ich da gut informiert werde.

Ich fühle mich in diesem Forum gut aufgehoben und würde mich wieder melden wenn wir mehr wissen.

Nochmals einen Riesen Dank und schön das es dieses Forum gibt.

Gruß Sandra


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#4

RE: ich bin neu und stelle mich mal kurz vor!

in Herzlich Willkommen! 26.06.2014 00:19
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Sandra,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Ich hoffe, du fühlst dich hier wohl, auch wenn wir hier tatsächlich bisher nicht viele Informationen zur Diagnose TAR-Syndrom zusammentragen konnten. Das müssen wir unbedingt nachholen. Schön, dass du hier bist, liebe Sandra! Für die nun bevorstehende Wartezeit wünsche ich dir ganz viel Kraft und Geduld. Alles Liebe,
Jens


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#5

RE: ich bin neu und stelle mich mal kurz vor!

in Herzlich Willkommen! 15.07.2014 20:03
von Sandra | 18 Beiträge

Hallo Zusammen,

da bin ich mal wieder. Gestern haben wir nach langem warten die Ergebnisse von der Fruchtwasser - Untersuchung bekommen. Die Diagnose TAR-Syndrom hat sich nicht bestätigt. Andere Genetische-Defekte konnten Sie auch nicht feststellen. Nun starten wir wieder bei "0"! Am Donnerstag haben wir den nächsten Termin. Mal schauen was die uns dann am Donnerstag raten. Ich habe für mich mit dem Thema "Untersuchungen" abgeschlossen und möchte mich nun die letzten Wochen ganz auf die Schwangerschaft konzentrieren. Aber Ratschläge kann man sich ja nochmal einholen.

Vielleicht werde ich in der nächsten Zeit nicht mehr ganz so oft in diesem Forum online sein. Ich möchte mich daher schon mal bei allen Mitgliedern dieses Forums für das offene Ohr und die aufmunternden Beiträge und Kommentare bedanken.

Bis dann und eine dicke Umarmung an alles Leser und Nutzer dieses Forum's. Schön das es Euch gibt

Ganz Lieben und dicken Gruß
Sandra


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#6

RE: ich bin neu und stelle mich mal kurz vor!

in Herzlich Willkommen! 17.07.2014 10:36
von Elija | 1.616 Beiträge

Hallo Sandra,
ich bin leider jetzt erst auf Deine Beiträge hier aufmerksam geworden. Herzlich Willkommen hier im Forum!
Auch wenn Du, wie Du schreibst, nachdem die genetische Analyse den Verdacht nicht bestätigt hat, mit Diagnostik abgeschlosssen hast, darf ich dennoch mal vorsichtig fragen, welche Auffälligkeiten bei Eurem Baby zu dem Verdacht auf das TAR-Syndrom geführt haben?
Ich stelle es mir schwierig vor, die Ungewissheit bei solch unklaren Befunden auszuhalten, und ich bewundere Euch, dass Ihr, wie ich es zwischen Zeilen lese, uneingeschränkt zu Eurem Kind steht.
Ich wünsche Dir, dass es gelingt, die restliche Zeit der Schwngerschaft trotz allem positiv zu erleben und dass Euer Mäuschen einen optimalen Start ins Leben bekommt!
Eins ist jetzt schon sicher: Er hat ganz wunderbare Eltern!
Alles Liebe!


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#7

Fehlbildungen an Unterarm und Herzfehler

in Herzlich Willkommen! 17.07.2014 22:37
von Sandra | 18 Beiträge

Hallo Elija,

Danke für deinen Beitrag. Bei unserer Kleinen sind Fehlbildungen an den Armen (beidseitig) Die Speiche fehlt und der Unterarm ist verkürzt. Dazu kommt noch ein Herzfehler, der aber leider noch nicht in Einzelheiten feststeht, da das Herz noch zu klein ist. Diese Symptome haben dazu geführt, dass erstmal auf das tar-syndrom getestet wurde. Nun wird doch von der restlichen Fruchtwassermenge eine weitere Untersuchung gemacht. Den Namen des Syndroms habe ich leider nicht vorliegen. In 5 Wochen haben wir nochmals einen Termin um hoffentlich dann endlich mal eine genauere Diagnose über den Herzfehler zu erhalten.
Dann geht es doch nicht ganz ohne Untersuchungen. Selber möchte man ja das beste für die Kleine, dann nimmt man die Strapazen doch gerne in kauf. Bei meinem letzten Beitrag war ich einfach ein wenig platt von der ganzen rennerei zu den Ärzten. Hat sich mittlerweile gelegt und nun werde ich alles in kauf nehmen Hauptsache unsere kleine Prinzessin kommt ohne weiter Probleme und Komplikation zur Welt. Bis es soweit ist werde ich mich an meiner starken Seite meines Mannes und meiner ganzen Familie lehnen, die geben mir noch zusätzlich die Kraft stark zu bleiben.

Wefde mich dann bei Gelegenheit nochmal melden.

Bis dann

Lg Sandra


zuletzt bearbeitet 17.07.2014 22:38 | nach oben springen
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#8

RE: Fehlbildungen an Unterarm und Herzfehler

in Herzlich Willkommen! 18.07.2014 05:24
von Amelie1981 | 107 Beiträge

Liebe Sandra,

ich an gut verstehen, dass du das Gerenne zu den Ärzten leid bist.
Bei uns war es damals auch so, dass wir zwar wussten, das was nicht stimmt (Hygroma colli von fast 1 cm beim Baby in SSW 12), aber es würde lange gesucht. Erst würden die üblichen Verdächtigen Trisomie 13, 18 und 21 ausgeschlossen. Danach diverse andere Sachen wie das Di George Syndrom und nach 6 Wochen hatten wir dann die Diagnose Noonan. Ich wollte zwischendrin der Ärzten immer wieder sagen, dass es mir reicht, aber andererseits wollte ich auch Klarheit, um für die Kleine die bestmögliche medizinische Betreuung nach der Geburt sicherzustellen.

Im Nachhinein war es sehr gut so, so hab ich mich in der 24. SSW in Ruhe im Uniklinikum vorstellen können, es würde bereits alles für die Geburtsanmeldung erledigt und ich konnte schon mit einem der Neonatologen sprechen.
Man muss irgendwie versuchen, die positiven Seiten zu sehen, auch wenn es schwer fällt!

Ich drücke dir fest die Daumen, dass ihr bald Gewissheit habt sodass du die letzten Wochen der Schwangerschaft in Ruhe genießen kannst.

LG, Amelie


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