#16

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 25.07.2014 14:14
von *Juli* | 9 Beiträge

@ Tanja: Danke!

@ Jens:

Danke, das hilft mir echt weiter... Hättest Du vielleicht eine Liste oder so mit den Eventualitäten und den Maßnahmen, die Ihr dazu abgesprochen habt (z.B., wie Du erwähnt hast, keine Reanimation, aber Sauerstoff, keine direkte Verlegung auf Intensiv...). Das wäre toll. Ich habe nämlich keine Ahnung, was da so alles entschieden werden kann/muss...

@ Elija:

Das ist ja toll, dass Du sogar Medizinerin bist!! Deine Antwort hat mir auch sehr weitergeholfen. Vielen, vielen Dank!!
Das stimmt, unser Mädchen um jeden Preis am Leben erhalten wollen wir nicht, aber eine adäquate Behandlung bei realistischer Aussicht auf Erfolg würden wir uns wünschen. Den Satz muss ich mir aufschreiben
Meinst Du - da wir ja keine Fruchtwasseruntersuchung haben machen lassen und somit noch nicht feststeht, welchen Chromosomendefekt unsere Kleine hat - dass die Ärzte nach der Geburt überhaupt einschätzen können, ob eine realistische Aussicht auf Erfolg besteht oder nicht? Meine Angst ist ein bisschen, dass sie das volle Programm durchziehen, solange die Testergebnisse noch nicht da sind.
Welche Festlegungen/Maßnahmen fändest Du in unserem Fall ohne ein Ergebnis einer Chromosomenanalyse sinnvoll?
Und findest Du einen Kaiserschnitt in einer evtl. Notsituation unseres Babys sinnvoll?
Diese ganzen Entscheidungen überfordern mich irgendwie...
Und meinst Du, wenn Du Dir die Liste der Fehlbildungen/Softmarker unserer Kleinen ansiehst, dass vielleicht auch eine Chance bestünde, dass sie gar keinen Chromosomendefekt hat? Oder ist das in ihrem Fall sehr, sehr unwahrscheinlich?
Die Ärzte sagen nur: "Es könnte eine Trisomie 13 oder 18 sein, vielleicht auch eine andere, mit hoher Wahrscheinlichkeit wird ihre Tochter - wenn sie leben wird - schwer behindert sein. Aber wirklich beurteilen, wie es ihrer Tochter gehen wird, können wir nicht. Es könnte auch sein, dass sie alle überrascht..."
Ich bin froh, dass sie unsere Tochter nicht gleich abschreiben, aber sich auf gar nichts einstellen zu können, ist auch nicht gerade leicht. Aber gut, da sind wir natürlich auch selber schuld - wir hätten die FU ja auch machen können...

Danke Euch allen! Ich freue mich auf Eure Hilfe und Eure Antworten!


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#17

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 25.07.2014 19:38
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Juli,

gerne schildere ich dir, wie es bei Silvanas Geburt abgelaufen ist und was wir alles besprochen haben.
Also, wir haben uns ca. 2 Wochen vor der Geburt im Krankenhaus vorgestellt und geschildert, dass wir ein Baby mit Trisomie 18 erwarten. Das ist sehr wichtig, denn das ist auch für Ärzte, Schwestern und Hebammen dort keine Alltagssituation. Beteiligte Personen bei diesem Gespräch waren ausser Swetlana und mir die Chefärztin der Kinderklinik, zwei diensthabende Ärzte und eine Hebamme. Bereits bei diesem Gespräch haben wir gemerkt, wie mitfühlend und einfühlsam alle Personen waren, wir haben uns sofort sehr gut aufgehoben gefühlt. Die Chefärztin hat dann auch sofort gefragt, wie wir uns die Geburt vorstellen und was für uns wichtig ist.
An oberster Stelle stand für uns natürlich die Gesundheit von Swetlana. Wir haben uns für eine spontane Geburt entschieden, aber wenn es irgendwelche Komplikationen für Swetlana gegeben hätte, wäre natürlich ein Kaiserschnitt möglich gewesen. Dann war uns wichtig, dass die Geburt palliativ und nicht intensivmedizinisch begleitet wurde. Also, wie schon beschrieben, eine Sauerstoffbeigabe zur Unterstützung der selbstständigen Atmung, jedoch keine Reanimationen. Wir haben bewusst Silvana entscheiden lassen, ob sie bereit ist, sich für uns lebend auf die Welt zu "kämpfen".
Swetlana war es auch ganz wichtig, dass nicht zu viele Personen während der Geburt anwesend waren. So beschlossen wir, dass ausser uns nur die Hebamme zugegen war und die diensthabende Kinderärztin sich im Nebenraum aufhielt.
Die Chefärztin hat sich all unsere Wünsche notiert und uns versprochen, dass sie berücksichtigt würden. Und tatsächlich lief es dann auch so ab. Als wir dann im Kreisssaal waren, kam die diensthabende Ärztin kurz rein, hat sich vorgestellt und ist mit uns noch einmal kurz unsere Wunschliste durchgegangen. Sie hat uns für die Geburt alles Gute gewünscht und gesagt, dass sie sofort für uns da wäre, wenn das Baby da ist.
Direkt nach der Geburt haben wir dann Zeit zum Kuscheln und Kennenlernen bekommen, dann wurde Silvana natürlich untersucht und bekam eine Sauerstoffbrille zur Atemunterstützung. Leider wurde dann bei der Untersuchung auch festgestellt, dass die Speiseröhre nicht mit dem Magen verbunden war und sie somit nur intravenös ernährt werden konnte :(
Tja, und nach einer weiteren Kuschelzeit wurde sie dann auf die Intensivstation verlegt und kam in einen Inkubator. Wir hatten aber jederzeit die Möglichkeit, sie herauszunehmen und sie zu uns in die Arme zu nehmen. Dort verbrachte sie dann knapp zwei Tage, bis sie dann nach 49 Stunden auf dieser Welt in unseren Armen wieder zu den Sternen geflogen ist.
Liebe Juli, ich hoffe du bist mir nicht böse, dass ich jetzt doch ein wenig mehr ins Detail gegangen bin. Es tat mir gerade gut, etwas über Silvana zu schreiben
Ich wünsche euch sehr, dass ihr auch solch eine wundervolle Betreuung in der Klinik erleben dürft. Unsere Zeit dort kann ich wirklich als sehr stimmig bezeichnen. Ich schicke euch ein Kraftpaket und wünsche euch alles Liebe,
Jens


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#18

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 27.07.2014 01:10
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Juli,
in Anbetracht der Tages- bzw. Nachtzeit fällt es mir gerade schwer, meine Gedanken sinnvoll zu sortieren. Aber Du bekommst auf jeden Fall noch eine ausführliche Antwort von mir!
Liebe Grüße!


zuletzt bearbeitet 27.07.2014 01:11 | nach oben springen
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#19

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 28.07.2014 17:55
von *Juli* | 9 Beiträge

@ Jens:

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort! Ich bin Dir doch nicht böse!! Ganz im Gegenteil - ich fand es toll, dass Du alles so ausführlich bechrieben hast und danke Dir ganz herzlich für Deine Offenheit!! Das hilft mir sehr!
Wie schön, dass Ihr in der Klinik so gute Erfahrungen gemacht habt! Ich hoffe, das werden wir auch...

@ Cornelia:

Das kann ich verstehen! Ich freu mich schon sehr auf Deine Antwort, aber mach Dir keinen Stress!
Liebe Grüße!!


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#20

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 28.07.2014 19:01
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Hallo liebe Juli, willkommen im Forum. Ich selbst habe eine 13 Monate alte Tochter
mit Trisomie 18. Unsere Geschichte würde jetzt wohl den Rahmen sprengen. Wir haben sehr schlechte Erfahrungen mit Kliniken gemacht. Ich habe mir oft gewünscht Elenas Diagnose wäre vorgerburltich nicht bekannt gewesen - nicht weil wir intensivmedizin wollten, im Gegenteil. Trotzallem verstehen viele Ärzte unter palliativ einfach nichts tun - sterben laasen. Uns wurde sogar dazu abgeraten beim ersten Infekt irgendwas zu tun, kein Antibiotika oder so - einfach sterben lassen. Das empfinde ich dann wieder als menschenunwürdig. Das anstrengendste an der Diagnose war und bleibt der Kampf mit und gegen Ärzte.

Wir hatten hier im Forum eine Mama die ebenfalls die Diagnose nicht genau wusste. Leider ist sie im Forum nicht mehr aktiv. Ich arbeiteit Jens zusammen an der Umsetzung einer Selbsthilfegruppen für T18 und wir haben unteranderem eine Facebookseite auf der diese Mutter noch aktiv ist. Ich kann sie gerne bitten sich mal wieder hier einzuloggen damit sie noch mal ihre Erfahrungen mitteilt.

Ich wünsche euch in jedem Fall viel kraft und hoffe sehr, dass sich gar keine Diagnose bestätigt. Wenn du Fragen zu T18 hast kannst du doch gerne melden. Mit t13 kenne ich mich auh ein wenig aus. Habe durchs Hospiz eine tolle junge Familie kennen gelernt. Ihre T13 Tochter ist 8 Monate alt geworden.

Ansonsten kann ich dir gerne noch Kontaktdaten der Leiterin vom Kinderhospiz in Wiesbaden geben. Sie macht auch Schwangerenberatung und kann dir sicherlich noch viel Hilfe für die erste Zeit geben - sollte sich dann doch eine Diagnose bestätigen.

VG


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#21

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 10.08.2014 13:30
von *Juli* | 9 Beiträge

Hallo liebe Sandra,

vielen Dank für Deinen Beitrag! Ich habe mich sehr darüber gefreut, auch wenn es etwas gedauert hat, dass ich mich wieder zu Wort melde... Irgendwie geht die Zeit im Moment rum wie im Flug.
Ich habe in diesem Forum schon einige Beiträge von Dir mit Begeisterung gelesen und freue mich sehr, dass Ihr zur Zeit mit Elena in Kroatien sein könnt!

Das ist ja wirklich traurig, dass Ihr in Krankenhäusern so schlechte Erfahrungen gemacht hat und tut mir total leid. Aber es ist gut zu wissen für mich und gewappnet zu sein...

Sehr gerne komme ich auf Dich zurück, wenn wir wissen, was unser kleines Mädchen hat!
Und wenn es für Dich keine zu großen Umstände macht, wäre es schön, Du würdest der Frau, die damals hier im Forum aktiv war, mal bitten, sich einzuloggen.

In einem anderen Beitrag von Dir (ich weiß gar nicht mehr wo) habe ich gelesen, dass Du Deine Tochter auf keinen Fall gegen ein gesundes Kind eintauschen würdest und dass sie Dich so viel über das Leben und das Lieben gelehrt hat. Das hat mich echt sehr berührt. Was z.B. hat sie Dich denn gelehrt? Ich finde das sehr ermutigend...

Liebe Grüße und noch einen wunderschönen Urlaub!


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#22

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 10.08.2014 13:55
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Juli,

Ich bin zwar nicht Sandra, aber ich kann dir schreiben, was uns unsere Tochter gelehrt hat.

Ich könnte jetzt vermutlich endlos schreiben und mich in Beispielen verspinnen, aber kurz gesagt:

Den Blick Auf das wesentliche, Dankbarkeit, Demut und Geduld. Die Erkenntnis, dass man das Leben nicht planen kann, nichts selbstverständlich ist, und man nur begrenzt Dinge beeinflussen kann. Bedingungslose liebe. Nein sagen, wenn man auch nein meint. Dass man viel mehr bewältigen kann, als man denkt, dass das Leben schön ist, wenn auch nicht immer leicht - und das ist gut so, denn Leichtigkeit birgt das große Risiko von Oberflächlichkeit. Dass alles seine Zeit hat und nie alles auf einmal geht.

Das alles wusste ich, zum Teil, auch schon vor Emily. Aber darum zu wissen und tatsächlich danach zu Leben ist eben ein Unterschied.
Und auch ich würde, zurückblickend, keinen anderen Weg wählen. Ich würde mir an dem Punkt vor 6 Jahren auch kein gesundes Kind in den Bauch zaubern. So wie alles ist, wie alles kam, ist es gut. Wenn es auch oft schwer war und ist.
( ich habe nicht immer so gedacht, und ganz bestimmt nicht ganz am Anfang.)

Aber Alles ist gut.

Sicher fällt den anderen da auch noch einiges dazu ein. :)

Alles liebe!


zuletzt bearbeitet 10.08.2014 13:58 | nach oben springen
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#23

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 10.08.2014 18:19
von Shila | 1.319 Beiträge

Liebe Juli,

ich klink mich auch mal hier mit ein

Den Absatz von Caro kann ich zu 100% unterschreiben und würde dem nur eins noch hinzufügen. Zu keiner anderen Zeit als damals mit Leonie habe ich in der absoluten Gegenwart verbracht. Selbst jetzt bin ich schon wieder in dem alltäglichen Strudel gefangen und muss mich wieder extra daran erinnern... Durch Leonie habe ich auch einen ganz anderen "Blick" auf meine "gesunden" Kinder erhalten und kann ihre ureigenen Persönlichkeiten viel besser annehmen. Obwohl unsere Umstände damals mit Leonies Schwangerschaft sehr schwierig waren, möchte ich sie nicht eintauschen. Es ist gut so, wie es ist!

Alles Liebe dir und deinem Bauchbewohner!


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#24

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 10.08.2014 21:23
von Tobiana | 66 Beiträge

Hallo Juli,

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass sicherlich kein schöner ist.
Ich weiß, wie schlimm so eine Ungewissheit ist, auch wir haben bei unserer kleinen Amelie gehofft und auch gebangt, ob sie nun Downsyndrom hat oder nicht.
Als dir Diagnose dann endgültig war, waren wir natürlich erstmal niedergeschlagen und verzweifelt und auf der Suche nach "Gleichgesinnten" bin ich dann auch auf das Forum gestoßen.
Ich nglaube, das ist das beste, was einem in so einer Situation passieren kann. Man wird hier so liebevoll aufgenommen und die Menschen hier sind einfach unglaublich stark und liebenswert. Da kann ich an dieser Stelle gleich einen dicken Drücker an all die Löwenmamas und -papas loswerden. Hoffe, das war jetzt nicht an der falschen Stelle.
Mit Trisomie 13 kenne ich mich leider nicht aus, aber ich fühle mit Dir und wünsche Dir, dass die Ungewissheit bald ein Ende hat und vielleicht alles nicht so schlecht aussieht wie zuerst angenommen.

LG Julia


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#25

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 11.08.2014 14:46
von *Juli* | 9 Beiträge

Vielen Dank Euch allen für Eure Antworten!

Tobiana, da kann ich mich Dir nur anschließen!! Dieses Forum ist wirklich toll und es ist wahnsinn, wie herzlich man hier empfangen und unterstützt wird!

Hier noch ein klienes Update von unserer kleinen Maus:

Mittlerweile hatte ich noch ein paar Ultraschalluntersuchungen.
Sie ist soweit stabil und der Arzt ist mittlerweile recht optimistisch, dass sie es bis zum Ende der Schwangerschaft gut schafft.
Trisomie 13 und 18 stehen noch vage im Raum, auch wenn die Befunde dafür nicht typisch sind. Es könnte auch ein anderer Chromosomen- oder Gendefekt sein oder irgendein Syndrom.
Die Kleine wächst langsam aber stetig. mit 34 Wochen wiegt sie jetzt 1460g.
Das Herz pumpt trotz VSDs gut und die Gyrierung, die noch vor einigen Wochen kaum vorhanden war, entwickelt sich langsam.
Die Hoffnung, dass unsere Maus leben wird, steigt...


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#26

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 11.08.2014 14:49
von *Juli* | 9 Beiträge

Ach ja, und ein ganz großes DANKESCHÖN nochmal an Barbara (Leu), die mir am Telefon so viel Zeit gewidmet und mir Mut gemacht hat!!!!!!


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#27

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 11.08.2014 21:25
von Klatschmohn | 1.673 Beiträge

Hallo Juli,

ich freue mich sehr, dass der letzte Termin beim Arzt so gut verlief. Wie schön, dass ihr so zuversichtlich nach vorn sehen könnt. Ich wünsche Euch sehr, dass sich die Vermutungen auf schwerwiegende Syndrome weiter ausräumen lassen und es sich bestenfalls um Auffälligkeiten handelt, die gut beherrschbar sind.


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#28

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 11.08.2014 21:42
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Juli!
Es freut mich ganz doll, so gute Nachrichten zu lesen.
Weiter so, kleiner Schatz!!!Ganz liebe Grüße Tanja


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#29

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 11.08.2014 22:42
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Juli,
wie schön, dass ihr solch einen positiven Termin hattet. Ich hoffe und bete mit euch, dass sich für eure Maus keine infauste Prognose bestätigt.


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#30

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen! 12.08.2014 09:14
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Liebe Juli,

ich freue mich mit euch, daß sich euer Baby entgegen der ärztlichen Erwartungen besser entwickelt. ich wünsche es euch von Herzen, daß ihr euch kennenlernen dürft.


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