#31

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 13.08.2014 10:54
von Sandra*Elena | 1.077 Beiträge

Ich freue mich ebenfalls sehr dass die Untersuchung so positive gelaufen ist und hoffe sehr, dass sich gar keine Diagnose bestätigt.

Um zu deiner Frage zurück zu kommen, es wurde ja schon viel treffendes dazu geschrieben. Ja für manche klingt das ganz seltsam wenn ich sage Elena ist das Beste was mir passieren konnte. Natürlich gehört dazu nicht ihre Krankheit. Aber Elenas Erkrankung(en) gehören nun mal zu ihr. Und so schlimm es auch ist, es hat eben auch eine andere Seite. Wir haben durch Elena sehr viel gelernt, über das Leben, in erster Linie über den Lebenswillen und den Kampfgeist. Wenn auf einmal nichts mehr selbstverständlich ist lernt man viele Kleinigkeiten zu schätzen. Als das erste Mal die Diagnose im Raum stand dachte ich nur "ich kann das nicht". Aber ich kann und ich bin wesentlich glücklicher als ich mir hätte jemals erträumen lassen. Ja es gibt Tage die waren so schwer und niederschmetternd - aber es gibt eben auch viele sehr schöne momente. Die Liebe die ich von Elena bekomme entschädigt alles. Sie muss nicht reden damit ich sie verstehe, sie muss auch nicht laufen um weit zu kommen in ihrem Leben, sie muss nicht sitzen können um was erreicht zu haben. Sie hat so vieles geschafft was gesunde Kinder vllt nicht geschafft hätten. Sie hat und gezeigt wie viel kraft in einem steckt, wenn man nur will. Unser Leben ist anders, das ganz sicher, aber es ist nicht schlechter. Im Gegenteil. Wärend andere Eltern sich über Kleinigkeiten aufregen sitzen wir mit einer so schlechten prognose manchmal gelassener da und geniessen einfach nur. Es ist eben eine neue Lebenerfahrung. Sie ist schwer und endet so schmerzhaft aber wenn man das geschafft hat, was soll einen dann noch umhauen? All diese kleinen Engel haben ihre Eltern zu stärkeren Menschen geformt, ihnen gezeigt was man alles schaffen kann und das jedes Leben wichtig ist - egal wie kurz oder lang es ist. Ich finde wir leben nun viel bewusster, viel mehr im Heute. Ich bin dankbar, dass wir einen solchen Blick aufs Leben bekommen haben. Wir haben gesehen auf wen wir uns verlassen können und auf wen nicht. Wir habn seiten an Menschen um uns herum entdeckt die uns lange verboren waren, so wohl positiv als auch negativ. Und ganz wichtig: wir haben so viele tolle neue menschen kennen gelernt. Elena hat unser Leben auf den Kopf gestellt und wie ich finde gestärkt und in vielen bereichen auch dinge gelehrt die wir sonst nie gelernt hätten. Natürlich wäre es toll wenn Elena gesund wäre. Aber sie ist es nun mal nicht. Trotzdem ist sie unser Kind. Kein anderes Kind der Welt könnte sie ersetzten. Und ich bin trotzallem unendlich dankbar dass sie uns so viel beigebracht hat :)

Ich drück weiter alle Daumen :)

Lg aus Kroatien


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#32

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 13.08.2014 10:59
von Ces | 3.118 Beiträge

Weil es gerade passt und ich es in die neue Webseite einfügen möchte:

"Das worauf es im Leben am meisten ankommt,
können wir nicht voraussehen.
Die schönste Freude erlebt man immer da,
wo man sie am wenigsten erwartet hat.”


Antoine de Saint-Exupéry - Wind, Sand und Sterne

Gefällt mir so gut, dass ich es in meine Signatur packe. ;)


zuletzt bearbeitet 13.08.2014 11:00 | nach oben
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#33

RE: Mein Baby hat V.a. Syndromerkrankung, V.a. Trisomie 13 o. 18

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 11.09.2014 23:36
von Mudan | 221 Beiträge

Liebe Juli,

ich wollte mal ganz vorsichtig nachfragen, wie es dir und deiner Maus geht? Nicht mehr lange und dann kannst du deinen Schatz hoffentlich gesund und munter in den Armen halten!

Ich freu mich von dir zu hören.

Alles Gute,
Ina


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#34

Lebenszeichen

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 16.04.2015 21:45
von *Juli* | 9 Beiträge

Hallo!

Jetzt war ich schon mindestens 8 Monate nicht mehr online und wollte Euch doch schon längst wissen lassen, wie es uns so ergangen ist... Tut mir wirklich leid, dass ich mich jetzt erst melde, aber die Zeit ist irgendwie nur so an mir vorbeigerast in den letzten Monaten.

Kurz vor der Geburt war ich nochmal zum Ultraschall. Da hieß es:
auffälliges Profil,
mehrere VSDs,
Hypertrophe Kardiomyopathie,
Wachstumsretardierung,
mangelnde Gyrierung
Der Arzt meinte, es würde jetzt doch nicht mehr nach einer klassischen Trisomie aussehen. Und ich dürfe auf normalem Wege entbinden.

Am 10.9.2014 kam dann nach vorzeitigem Blasensprung 2 Wochen zu früh unsere Tochter Isa Marie auf normalem Weg zur Welt mit zarten 1845 g und 45 cm. Nach der Geburt brauchte sie kurz Atemunterstützung (c-pap), aber dann atmete sie schon bald selbständig.
Äußerlich gab es nun doch keine Auffälligkeiten und nach ersten Ultraschalluntersuchungen zeigte sich, dass die Gyrierung doch altersgerecht war, Isa jedoch eine Balkenhypoplasie hat. Die Hypertrophe Kardiomyopathie wurde bestätigt, außerdem ein VSD.
Schon nach einer Woche brauchte Isa keine Magensonde mehr und trank alle Mahlzeiten selbständig und nahm gut zu.
Leider traten nach einer Woche Herzrhythmusstörungen (Tachykardien) auf, weswegen Isa ihre ersten 7 Lebenswochen im Krankenhaus verbringen musste, weil es schwierig war, sie medikamentös einzustellen.
In dieser Zeit haben die Ärzte auch herumgerätselt, was für einen Defekt/Syndrom... Isa haben könnte. Die Chromosomenanalyse war unauffällig, genauso wie eine ausführliche Untersuchung auf alle möglichen Stoffwechselerkrankungen. So wurde uns jetzt empfohlen, mal einen Humangenetiker aufzusuchen. Mal sehen... Eilig haben wir es damit nicht.
Nach 5 Wochen, in denen die Hypertrophe Kardiomyopathie im Echo immer wieder bestätigt wurde, war sie plötzlich weg und Isas Herzmuskel völlig gesund. Die Kardiologen konnten sich das nicht erklären.
Für uns ist es ein riesengroßes Wunder Gottes - genau wie der Rest von Isa.

Nachdem Isa dann endlich nach Hause konnte, waren wir noch 2x für je 1 Woche im Krankenhaus - einmal wegen einem Atemstillstand, den sie aufgrund einer Aspiration hatte und einmal wegen einer RSV-Infektion.

Isa geht es gut. Sie ist ein Sonnenschein und wir lieben sie alle so sehr.
In ihrer motorischen Entwicklung ist sie etwas hinterher, weswegen ich mit ihr Krankengymnastik machen muss.
Sie ist wach und aufmerksam, aber wie sie sich geistig entwickeln wird, kann man nicht sagen, nur abwarten, sagen die Ärzte. Es ist und bleibt also spannend.

Vielen Dank für Eure Anteilnahme und Unterstützung während der schwierigen Schwangerschaft. Das hat mir unwahrscheinlich geholfen!!!
Ganz liebe Grüße,
Julia


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