#1

Meinkleiner Wurm hat beidseitig vergrößerte polycystische dysplastische Nierenfehlbildung

in Herzlich Willkommen! 20.07.2014 20:25
von Katja | 10 Beiträge

Hallo zusammen,
ich möchte mich auch mal kurz vorstellen. Ich bin 33, verheiratet und habe einen zwei jährigen quitschfidelen Jungen.
Letzte Woche haben wir erfahren, dass unser kleiner Wurm ( ich bin in der 20 SSW) polycystische Nieren hat. Die Ärzte meinen er hat keine Überlebenschance. Die Dialyse bei Neugeborenen sei sehr schwer. Und man könnte noch nicht sagen, wie sich die Lunge und dass Herz weiterentwickeln werden. Die "Nieren" sind jetzt schon viermal so groß wie normal! Und werden wahrscheinlich weiter wachsen.Für uns brach eine Welt zusammen! Seit dem haben wir schon stundenlang geweint und versuchen irgendwie einen für uns geeigneten Weg zu finden.
Letzte Woche haben wir eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Trisomie 21,18 und 13 sind ausgeschlossen.
Jetzt wird noch untersucht ob es erblich bedingt ist!
Mein Kopf dreht sich und ich versuche stark für meinen großen zu sein! Er gibt uns Kraft und bringt uns zum lächeln!!! Wir sind soooooo unendlich dankbar, dass wir ihn haben!!!
Ich hoffe hier Antworten auf meine Fragen zu finden! Und einfach verstanden zu werden!


zuletzt bearbeitet 20.07.2014 20:28 | nach oben springen
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#2

RE: Meinkleiner Wurm hat beidseitig vergrößerte polycystische dysplastische Nierenfehlbildung

in Herzlich Willkommen! 20.07.2014 21:53
von Livie | 223 Beiträge

Hallo Katja,

willkommen im Forum, auch wenn der Grund für dein Herfinden ein sehr trauriger ist.
Uns wurde eine ähnliche Diagnose gestellt. Auch wir bekamen die Diagnose "nicht lebensfähig".
Für uns brach ebenso eine Welt zusammen und die letzten Wochen waren überwiegend grausam.
Wir haben uns für das Austragen unserer kleinen Maus entschieden, auch wenn man uns nicht genau sagen kann, wie sich die Lunge und die Nieren entwickeln und nach der Geburt "bereit" sind.
Hier im Forum bist du auf jeden Fall schonmal gut aufgehoben. Du kannst dir in der nächsten zeit alles von der Seele schreiben, hier ist immer jemand, der dich liest und sich mit dir "beschäftigt".
Wisst ihr schon, ob es ein Junge oder Mädchen ist?

Livie


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#3

RE: Meinkleiner Wurm hat beidseitig vergrößerte polycystische dysplastische Nierenfehlbildung

in Herzlich Willkommen! 21.07.2014 09:06
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Katja,

ein liebes Willkommen hier im Forum.
Bei euch ist die Diagnose noch recht frisch, da steht in der Tat alles Kopf. Wir haben einige Mamas hier, die dir ihre Erfahrungen berichten können, ich hoffe, das kann dir etwas weiterhelfen.

Ich bin in der Thematik nicht so firm, aber andere Mamis können dir da sicher gute Tipps geben.
Gerne kannst du auch im geschlossenen Bereich ein Thema eröffnen!

Alles Liebe!


zuletzt bearbeitet 21.07.2014 21:52 | nach oben springen
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#4

RE: Meinkleiner Wurm hat beidseitig vergrößerte polycystische dysplastische Nierenfehlbildung

in Herzlich Willkommen! 21.07.2014 09:42
von Shila | 1.319 Beiträge

Hallo liebe Katja,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum, obwohl der Grund dafür ein sehr trauriger ist!

Ich bin eine von den Mamas die vor fast drei Jahren die gleiche schlimme Diagnose für unsere Leonie erhalten haben. Auch bei ihr waren beide Nieren polyzystisch und es war ab der 20. SSW kein Fruchtwasser mehr da. Anfangs waren auch die Nieren noch vierfach vergrößert. Da mein Körper aber danach relativ wenig Fruchtwasser nachproduziert hatte, hat sich das bis zur Geburt in der 34. SSW wieder relativiert. Durch das fehlende Fruchtwasser hat ihre Lunge nicht richtig funktionieren können. Deshalb haben wir uns für eine Palliative Geburt entschieden. Und für mich/bzw. unsere Situation war das die einzig richtige Entscheidung.

Hier im Forum haben wir auch noch unser Löwenbaby Milan. Er hat zwar ein etwas anderes Krankheitsbild, aber eine ähnliche Symtomatik. Er bekommt aktuell eine Bauchfelldialyse. Wenn du dazu Fragen hast, wende dich einfach an @iulia98.

Wir werden alle deine Fragen so gut wir können beantworten. Ich eröffne für dich ein eigenes Thema in unserem geschützten Schwangerschaftsbereich, dann musst du nicht Sorge haben, dass jeder im WWW mitlesen kann. Und dort ist auch Platz für alle deine Ängste, Sorgen, und Freude, die du für deinen kleinen Bauchbewohner hast.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die so schwere Zeit und schenk dir eine Umarmung, wenn du magst.

Alles Liebe


zuletzt bearbeitet 21.07.2014 11:31 | nach oben springen
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#5

RE: Meinkleiner Wurm hat beidseitig vergrößerte polycystische dysplastische Nierenfehlbildung

in Herzlich Willkommen! 21.07.2014 11:30
von Shila | 1.319 Beiträge

Dein Thema ist eröffnet.

Du findest es wenn du runterscrollst unter Schwangerschaft - Austausch für Schwangere (lebensbegrenzende Diagnose) - Katja mit Baby. Ich hab dir da noch was geschrieben.

LG


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#6

RE: Meinkleiner Wurm hat beidseitig vergrößerte polycystische dysplastische Nierenfehlbildung

in Herzlich Willkommen! 21.07.2014 12:02
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Katja!
Herzlich willkommen und traurig lese ich deine Zeilen.Du wirst hier die Unterstützung bekommen,die man in dieser schweren Zeit braucht. Das Wort nicht lebensfähig ist so schnell ausgesprochen und dennoch wirst du hier Geschichten lesen, die einem trotz der Angst, ein bißchen Hoffnung schenken können. Ich wünsche dir Kraft und ganz viel Ausdauer und schicke dir ein riesen Kraftpacket.
Ganz liebe Grüße Tanja


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#7

RE: Meinkleiner Wurm hat beidseitig vergrößerte polycystische dysplastische Nierenfehlbildung

in Herzlich Willkommen! 21.07.2014 21:49
von Katja | 10 Beiträge

Hallo, ja dass was ich bisher gelesen habe , da kann ich nur sagen, klasse Forum.
Vielen Dank, dass ihr da seid!

Unser Wurm ist ein Junge! Wir sind jedoch noch gerade bei der Namensfindung, da wir uns bisher noch keine Gedanken darum gemacht haben!


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