#1

Unser Felix hat Trisomie 21 mit fetalem Hydrops u.a.

in Herzlich Willkommen! 06.08.2014 22:20
von Mama von Felix | 8 Beiträge

Hallo,

Hab schon seit einigen Tagen in Eurem Forum "herumgestöbert", da wrír selbst von dem Forenthema betroffen sind.
Ich bin in der 22.SSW und wir wissen schon seit der 11. SSW, dass "irgendwas" nicht stimmt. In der 13. SSW gab es viele Anzeichen für einen Gendefekt, mein Bauchgefühl sagte da schon "Down Syndrom". In der 17.SSW kam ein milder Hydrothorax und noch andere Anzeichen dazu, "Noonan-Syndrom" stand im Raum. Eine Fruchtwasseruntersuchung wollten wir nicht machen lassen, um das Baby keinem zusätzlichen Risiko auszusetzen, für uns hätte das Ergebnis auch nichts verändert.
Nun hat sich Felix Zustand in den letzten 2 Wochen drastisch verschlechtert. Um mit den Ärzten zusammen weiter überlegen zu können, welche Maßnahmen Sinn machen, haben wir nun doch eine Anmniozentese machen lassen mit dem Ergebnis Trisomie 21. Er leidet an Hydrops mit generalisiertem Hautödem überall, Herzinsuffizienz, ist inzwischen zurückgeblieben im Wachstum, die Versorgung von der Plazenta zum Baby ist mangelhaft.
Kurzum, die Ärzte rechnen nicht mit einer großen Überlebenschance. Felix wird sehr wahr scheinlich in den nächsten Wochen in mir sterben, kommt es nicht vorher zu einer Frühgeburt. Solange will ich ihn noch behüten und beschützen.

Euer Forum hat mir jetzt schon viel geholfen, ich freue mich, bei aller Trauer, doch auch auf "Gleichgesinnte" gestoßen zu sein. Danke, dass Ihr Eure Erfahrungen teilt.

Das ist mein erstes Internetforum überhaupt, an dem ich teilnehme. Bitte seid mir nicht böse, wenn ich eine stillere Teilnehmerin sein werde.

Viele Grüße von Felixs Mama, die übrigens noch zwei gesunde Kinder im Alter von 6 und 4 Jahren hat.


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#2

RE: Unser Felix hat Trisomie 21 mit fetalem Hydrops u.a.

in Herzlich Willkommen! 06.08.2014 22:42
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Mama von Felix,

Wie schön, dass du uns gefunden hast.
Eure Geschichte klingt ein bißchen wie bei uns, nur dass Emily nicht trisomie 21 hatte. Auch wenn die Chancen schlecht sind, ein funken Hoffnung bleibt irgendwie doch.

Ich hoffe, du findest hier wertvolle Informationen, du kannst nun auch im schwangerschaftsbereich lesen und natürlich schreiben, wenn dir danach ist. Wir sind für alle Fragen offen.

Ganz lieben Gruß!


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#3

RE: Unser Felix hat Trisomie 21 mit fetalem Hydrops u.a.

in Herzlich Willkommen! 06.08.2014 22:59
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Mama von Felix!
Ich begrüße dich herzlich und natürlich bist du als stille Leserin, trotzdem eine große Bereicherung. Wenn dir danach ist, wäre es schön wenn du uns immer mal wieder,auf dem laufenden halten würdest.Ich wünsche euch alles Gute und Liebe und das dein kleiner Bauchzwerg, es allen Prognosen zum Trotz ins Leben schafft . Fühl dich vorsichtig gedrückt!
Ganz liebe Grüße Tanja


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#4

RE: Unser Felix hat Trisomie 21 mit fetalem Hydrops u.a.

in Herzlich Willkommen! 07.08.2014 12:37
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Liebe Mama von Felix,

herzlich Willkommen hier zunächst. Es tut mir sehr leid, daß euer kleiner Schatz so krank ist. Ich finde es sehr schön, wie du schreibst daß du Felix behüten und beschützen willst, bis er ggf. selber entscheidet.

Ich wünsche euch noch möglichst viele schöne Momente mit eurem Spatz in dem ihr Erinnerungen schaffen könnt. Weiß nicht ob du die Threads hier schon gefunden hast zum Thema Abschied nehmen und Erinnerungen schaffen bzw. die Möglichkeit spezielle Fotografen kommen zu lassen um Bilder von Felix und euch machen zu lassen.
Kann euch nur empfehlen so viel wie möglich zu "sammeln", wenn man es später für sich selber doch nicht braucht, ist es ja nicht schlimm. Aber nachholen kann man leider später nichts mehr...

Darf ich fragen ob eure Kinder Bescheid wissen und wie sie damit umgehen?


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#5

RE: Unser Felix hat Trisomie 21 mit fetalem Hydrops u.a.

in Herzlich Willkommen! 08.08.2014 20:27
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Mama von Felix,

auch ich möchte dich sehr herzlich hier im Forum begrüßen. Es tut mir sehr leid, dass ihr für euren Felix seitens der Ärzte diese düstere Diagnose erhalten habt. Ich hoffe und bete sehr mit euch, dass Felix diesen Prognosen trotzt und sich für euch lebend auf die Welt kämpft.
Es ist schön, dass du hierher gefunden hast, hier wird immer jemand ein offenes Ohr für dich haben, falls du doch das Bedürfnis verspüren solltest, deine Gedanken und Fragen, die dich beschäftigen, loszuwerden. Ich wünsche dir für die kommende Zeit ganz viel Kraft und alles Liebe,
Jens


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#6

RE: Unser Felix hat Trisomie 21 mit fetalem Hydrops u.a.

in Herzlich Willkommen! 08.08.2014 22:17
von Myri | 288 Beiträge

Liebe Mama von Felix !

Auch ich möchte Dich hier ganz herzlich begrüssen ! Wie furchtbar, was Dich hier zu uns gebracht hat ! Ich hoffe und bete wie Jens, dass es nicht ganz so schlimm kommt, wie die Ärzte meinen.
Leider kenne ich die Diagnose fetaler Hydrops gar nicht. Ich kann mir dennoch vorstellen, wie es Dir gehen mag und kann Dir nur versprechen, dass alle Forenmitglieder Dich hier unterstützen werden, soweit sie es können.

Alles Liebe,

Deine Myri


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#7

RE: Unser Felix hat Trisomie 21 mit fetalem Hydrops u.a.

in Herzlich Willkommen! 09.08.2014 22:13
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Mama von Felix,

auch ich möchte Dir herzlich willkommen sagen hier im Forum.

Es tut mir sehr leid, dass ihr euch solch große Sorgen um Euren Felix machen müsst und nicht sicher ist, ob er den Weg ins Leben schaffen kann. Das Gefühl, das ungeborene Kind beschützen zu wollen, kenne auch ich sehr gut.

Für die kommende Zeit wünsche ich Euch Menschen an Eurer Seite, die Euch begleiten, stützen, beistehen, bereit sind den Weg mit Euch gemeinsam zu gehen, ganz gleich wie er ausgeht. Ich wünsche Euch Kraft, die Schwangerschaft trotzdem auch zu genießen und wertvolle Momente zu schaffen. Wenn die Schwangerschaft tatsächlich Eure einzige Zeit mit Felix sein sollte, dann soll sie wertvoll und würdevoll sein und gefüllt mit positiven Erinnerungen, die Euch später ein großer Schatz sein werden.

Ich möchte mich Lydia gern anschließen und ganz vorsichtig fragen, wie es Euren beiden anderen Kindern bis jetzt mit der Situation geht? Unsere Tochter war bei Diagnosestellung und dem Abschied von Lilli ca. 3 3/4 Jahre alt und wir sind froh, dass sie ein solch wunderbares, liebevolles, unkompliziertes und unverkrampftes Verhältnis zu ihrer Schwester im Himmel hat.
Aber fühle Dich bitte nicht gedrängt. Natürlich ist es auch vollkommen in Ordnung, wenn Du dich als stille Leserin wohler fühlst und Dir die Fragen gerade einfach zu viel sind.


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#8

RE: Unser Felix hat Trisomie 21 mit fetalem Hydrops u.a.

in Herzlich Willkommen! 09.08.2014 22:48
von Mama von Felix | 8 Beiträge

Hallo miteinander,

vielen Dank für Eure lieben Worte als Begrüßung!
Es tut mir tatsächlich gut festzustellen, dass wir nicht die einzigen sind, die mit solch einer schwierigen und traurigen Situation umgehen müssen. Eigentlich schlimm: diese Situation ist wirklich niemandem zu wünschen, und doch kommt sie häufiger vor, als man denkt.Ihr habt Euch für den gleichen Weg entschieden, wie wir das gerade tun, und das macht mir ganz viel Mut!
Ein großes Danke daher auch für dieses Forum, und an alle, die es mit Herzblut ins Leben gerufen haben und mitgestalten! Danke auch für alle Gebete!

Hannas Mama und Natascha fragen, ob unsere Kinder Bescheid wissen. Ja, das tun sie. Wir haben ihnen (und den meisten anderen) erst spät in der 17.SSW, nach und trotz der ersten Hydrothoraxdiagnose und dem starken Verdacht auf einen Genschaden, überhaupt von der Schwangerschaft erzählt. Da begann sich so langsam ein Bäuchlein zu bilden, und wir wollten nicht, dass sie es womöglich von jemandem anderen erfahren.

Vor ca. 2 Jahren hat unsere Nachbarin von heute auf morgen ihr vermeintlich gesundes Baby in der 37. SSW verloren. Die Kinder (und ich!) haben also "aus der Ferne" schon miterlebt, dass so was passieren kann. Damals wurde mir bewusst, dass Gott tatsächlich Menschen schafft, um mit ihnen von Anfang an Gemeinschaft zu haben - ein für mich sehr schöner Gedanke, wenn auch ein trauriger, weil es für die Eltern ein großer Verlust ist und sie mit viel Trauer und Sehnsucht zurück lässt. Da wir als Familie tief im Glauben an Jesus Christus verwurzelt sind und uns in seiner liebenden Hand wissen, haben wir ihnen gleich gesagt, dass es sein kann, dass uns Gott ein Baby schenkt, das anders ist als "normale" Babies, so wie unser Nachbarjunge (mit Down-Syndrom), oder aber dass Gott das Baby gleich zu sich in den Himmel holt, um dort mit ihm die Ewigkeit zu verbringen. Dass wir es dann sehen und kennenlernen werden, wenn es für uns an der Zeit ist. Sie verbinden damit was Positives, und für mich ist es ein unglaublich großer Trost zu wissen, dass Felix dort dann einen gesunden Körper bekommen und so sein wird, wie Gott ihn sich gedacht hat. Jetzt muss sein kleines Herzchen schon so sehr gegen das Wasser und den Druck ankämpfen!

Ich glaube, dass die Kinder in diesem Alter eh noch sehr im Hier und Jetzt stehen, sie freuen sich auf ein Geschwisterchen, und wenn es anders kommt, werden sie sicher zuerst sehr traurig sein (schon allein, weil es die Erwachsenen ja auch sind), aber dann in ihrem Alltag weiterleben und es als etwas Besonderes sehen, einen kleinen Bruder bei Gott zu haben.

Was mir im Moment am meisten zu schaffen macht, ist das Wissen, dass mein Baby in meinem Bauch nicht gut versorgt wird. Da ein Großteil der Plazenta aus dem gleichen Genmaterial besteht wie das Baby selbst, stimmen auch dort die Gefäße nicht, und die Versorgung über die Nabelschnur funktioniert nicht richtig, obwohl die Plazenta selbst gut von außen versorgt wird. Obwohl ich genau weiß, dass ich da "nichts dafür kann", macht es micht traurig und machtlos und widerspricht völlig meinem mütterlichen Beschützerinstinkt.

So schwanke ich also zwischen Hoffen, Trauer und positiven Gedanken und bete um eine klare Antwort von Gott. Am schlimmsten fände ich es, wenn wir entscheiden müssen, welche Maßnahmen zu ergreifen sind, um Felix im Leben hier zu halten oder gehen zu lassen.

Soviel für heute
seid herzlich gegrüßt
Heike


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#9

RE: Unser Felix hat Trisomie 21 mit fetalem Hydrops u.a.

in Herzlich Willkommen! 09.08.2014 23:12
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Heike,

ich bin ganz ergriffen und bewegt von Deinen Worten zu Felix und Eurer Situation, zum Glauben an Gott und das Leben Eures Kindes in der Ewigkeit. Ich musste mir diesen Glauben nach Lillis Tod und Geburt erarbeiten und empfinde es heute als großes Geschenk, glauben zu dürfen. Meine Tochter hat mich Gott nahe gebracht - ob das eine ihrer Aufgaben hier auf Erden war? Wie schön, dass ihr den Weg mit Felix bereits jetzt getragen von Gott gehen könnt.
Ganz besonders begleiten mich in den letzten beiden Jahren der Psalm 139, aus dem auch Lillis Segenstext stammt. In ihrer Predigt hat unsere Pfarrerin diesen sowie der "Segen für unser totes Kind" von Pfarrerin i. R. Hanna Strack eingebaut. Besonders tröstlich waren und sind für mich ihre Worte darüber, dass Lilli nie die bergende, schützende Hand Gottes verlassen hat, sondern immer ganz bei ihm war.

Ja, Kinder haben ihren ganz eigenen Weg der Trauer, wenn sie ein Geschwisterchen verlieren. Wir sind immer wieder fasziniert davon, wie unsere Tochter damit umgeht. Ich bin dankbar, von dieser kindlichen Trauer lernen zu können. Außerdem ist es ein wahrer Segen, dass durch unsere Hanna auch Lilli immer ein ganz aktiver, "lebendiger" Teil unserer Familie ist. Denn sie hat keine Hemmungen, ganz offen von ihrer Schwester im Himmel zu sprechen, zu erzählen, andere Menschen damit zu konfrontieren

Es tut mir leid, dass Dich gerade Gedanken darüber plagen, dass es Felix unter Deinem Herzen wegen der Versorgung nicht vollkommen gut geht. Aus medizinischer Sicht kann ich dazu nichts sagen, doch ich möchte daran glauben, dass Gott niemandem mehr aufbürdet, als er tragen kann. So auch Eurem kleinen, geliebten Felix ebenso wie unserer Lilli, die ebenfalls gegen die imensen Wassermassen in ihrem kleinen Körper ankämpfen musste.

Heike, ich schließe Dich, Felix und Deine Familie in meine Gebete mit ein.


zuletzt bearbeitet 09.08.2014 23:14 | nach oben springen
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#10

RE: Unser Felix hat Trisomie 21 mit fetalem Hydrops u.a.

in Herzlich Willkommen! 11.08.2014 08:49
von Hannahs_Mama | 595 Beiträge

Liebe Heike,

einfach nur ein kurzer Gruß um dir zu sagen, daß mein Mann und ich hier auch im Gebet an euch denken.

Einen Bauchstreichler für Felix.


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#11

RE: Unser Felix hat Trisomie 21 mit fetalem Hydrops u.a.

in Herzlich Willkommen! 11.08.2014 21:53
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Meine Gebete begleiten euch auch.


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#12

RE: Unser Felix hat Trisomie 21 mit fetalem Hydrops u.a.

in Herzlich Willkommen! 07.09.2014 16:45
von Mama von Felix | 8 Beiträge

Felix Eliano

Geboren am 4.September 2014 um 22.40h.

Geschaffen für die Ewigkeit.

Wir haben noch zusammen die italienische Sonne, Wärme und das Essen genossen und waren zusammen im Meer schwimmen. Am Ende eines schönen, entspannten Urlaubs hat sein Herzchen in aller Geborgenheit aufgehört zu schlagen.

Er war bei seiner Geburt 26 cm groß und wog 460 Gramm.

Es war eindeutig, dass Felix viel Schweres erspart geblieben ist. Nun ist er an dem Ort in einem neuen, gesunden Körper, wo er mit Sicherheit seinem Namen alle Ehre macht.

Vielen Dank für Euer Mitfühlen, An-uns-denken und alle Gebete! Sie haben uns viel Kraft gegeben und tun es noch. Gott hat alles sehr gut gefügt: dass die Geburt in einem geschützten und äußerst liebevollen Umfeld im Dritten Orden stattfinden konnte, Er hat mir eine einfache Geburt geschenkt und gesundheitlich bewahrt.

Im Moment bewegt mich noch viel, ich werde mich aber sicher noch melden und genauer schreiben, wie alles gekommen ist.

Liebe Grüße
Heike


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#13

RE: Unser Felix hat Trisomie 21 mit fetalem Hydrops u.a.

in Herzlich Willkommen! 07.09.2014 16:49
von Birgit | 261 Beiträge

Liebe Heike,

Bittersüße Glückwünsche zur Geburt von Felix. Du hast so schöne liebevolle Worte geschrieben.

Wie gut, dass ihr den Kleinen in einer geborgenen Umgebung begrüßen durftet.

Ich sende Dir ganz viele liebe Grüße!
Birgit


zuletzt bearbeitet 13.09.2014 01:15 | nach oben springen
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#14

RE: Unser Felix hat Trisomie 21 mit fetalem Hydrops u.a.

in Herzlich Willkommen! 07.09.2014 17:01
von Livie | 223 Beiträge

Liebe Heike,

ich konnte dich durch unsere Geburt gar nicht richtig im Forum begrüßen, möchte dies aber jetzt nachholen und dir gleichzeitig meine Glückwünsche zur Geburt von Felix aussprechen.
Ich habe mir deinen Thread durchgelesen und bin ganz gerührt von den liebevollen Sätzen deinem Sohn gegenüber.
Deine Liebe tropft ganz behutsam aus jedem einzelnen Wort und so wie Du schreibst, hat das eurer Felix gespürt und sich selbst und Euch noch diese schönen Erinnerungen beschert.
Es tut mir einerseits leid, dass ihr ihn so früh ziehen lassen müsst, aber ich bin auch erleichtert (und ich hoffe, Du verstehst mich nicht falsch), dass Felix seinen gewählten Weg mit Eurer ganzen Liebe gehen konnte.
Das ist das schönste Geschenk, was wir unseren Kindern machen können.
Fühl Dich ganz lieb umarmt und getröstet.
Ich bin mir sicher, dass er von unseren Sternenkindern ganz lieb empfangen worden ist.
Das sind richtige Rabauken, die jetzt mit ihm rumtollen und Spaß haben.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!

Livie


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#15

RE: Unser Felix hat Trisomie 21 mit fetalem Hydrops u.a.

in Herzlich Willkommen! 07.09.2014 18:08
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Heike,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes Felix Eliano. Es ist sehr schön, dass er an einem Ort geboren werden durfte, wo er von voller Liebe und Geborgenheit umgeben war. Ganz sicher hat er eure bedingungslose Liebe gespürt und euch noch diesen schönen und entspannten gemeinsamen Italien-Urlaub geschenkt. Das sind weitere wertvolle Erinnerungen, die ihr mit eurem kleinen Liebling sammeln durftet.
Es tut mir sehr leid, dass ihr Felix schon so früh in der Schwangerschaft ziehen lassen musstet. Aber wie du selber schreibst, ist er jetzt an einem Ort bei unserem Herrn, wo es kein Leid und keine Krankheiten gibt und wo er glücklich ist.
Meine Gedanken und Gebete begleiten euch auch weiterhin in der nun kommenden schweren Zeit, in der ihr um euren geliebten Sohn trauert. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und liebe Menschen um euch, die euch auffangen und euch auf eurem Weg begleiten können. Stille Grüße,
Jens


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