#1

21ssw und es wurde Trisomie 13 festgestellt

in Herzlich Willkommen! 11.09.2014 10:48
von Tempelkatze | 1 Beitrag

Hallo,

ich bin 41 Jahre alt und bin zum 2 ten Mal schwanger. Leider wurde letzten Donnerstag ein schwerer Hydrops fetalis festgestellt, mit Herzschäden ( Die Herzklappe schließt nicht richtig und Blut fließt zurück) Lympfsäcke am Hals, Deformierung an der hinteren Schädelwand, Wasser in Lunge, Magen und vieles mehr, an was ich mich gar nicht mehr erinnern kann.
Am Dienstag wurde eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht und heute kam das Ergebnis vom Schnelltest: Trisomie 13!
Bis heute dachte ich ich werde mein Baby austragen bis sein Herz aufhört zu schlagen. Aber nun habe ich solche Angst... Ich weiß nicht was Ich tun soll. Falls mein Baby es bis zur Geburt schafft... Wird es schmerzen haben, wie lange wird es leben? Wie wird es aussehen? Was, wenn ich es nicht ertragen kann es zu sehen? Kann ich es trotzdem lieben?
Ohhhh... Ich weiß nicht wo mir der Kopf steht. Was soll ich tun?
Am liebsten würde ich mich verkriechen und nur weinen aber zum Glück habe ich eine gesunde Tochter die 18 Monate alt ist und unsere Aufmerksamkeit braucht.
Merk ich es wenn mein Krümelchen nicht mehr lebt?


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#2

RE: 21ssw und es wurde Trisomie 13 festgestellt

in Herzlich Willkommen! 11.09.2014 15:20
von Livie | 223 Beiträge

Hallo Tempelkatze,

herzlich willkommen hier im Forum.

Es tut mir leid, dass bei eurem Baby so viele gravierende Sachen festgestellt wurden.
Zum Krankheitsbild kann ich nicht so viel sagen, aber ich möchte dennoch auf Deine Fragen eingehen.
Ich selbst habe vor 5 Wochen meine Tochter zur Welt gebracht, nachdem ich sie 8 Monate ausgetragen habe, obwohl die Ärzte mehrere "Baustellen" an ihr entdeckt haben und sagten, sie sei nicht lebensfähig.
Wir haben Emily 3 Minuten nach der Geburt leider wieder gehen lassen müssen. Und auch wenn die Zeit während der Schwangerschaft mitunter sehr schmerzhaft war (und auch noch ist) bereue ich auf keinen Fall, dass ich unser Baby ausgetragen habe.
Auch uns hat man am Anfang mit verschiedenen Diagnosen und einfach nur schrecklichen Formulierungen ganz große Angst gemacht. Wir wollten unserer Tochter überlassen, wie lange sie bei uns bleiben möchte, aber verhindern, dass sie Schmerzen hat.
Emily ging es während der Schwangerschaft in meinem Bauch sehr gut und ich bin mir sicher, dass es bei eurem Baby genauso ist.
Meine Angst vor Emilys Aussehen habe ich bekämpft, in dem ich mir hier in der Galerie die Bilder der anderen Babys angeschaut habe.
Es war wohl bei mir das große Unbekannte, vor dem ich Angst hatte, denn nach dem Anschauen war ich beruhigt.
Als ich Emily dann im Arm hielt, waren die Sorgen sowieso vergessen und ich habe mich in meine Tochter unsterblich verliebt.
Da haben mich einzelene Fehlbildungen gar nicht mehr interessiert.
Große Angst hatte ich natürlich auch vor dem Tag, an dem sich unser Baby im Bauch verabschiedet. Aus diesem Grund habe ich mir (lange vor der Diagnose) einen Angelsound gekauft. Das ist so ein kleines Ultraschallgerät mit dem man ganz gemütlich zuhause den Herztönen lauschen kann. Das hat mich beruhigt.
TUN musst Du momentan erstmal gar nichts. Außer tief durchatmen und Ruhe bewahren.
Es besteht keine Notwendigkeit jetzt überstürzt zu handeln.
Vielleicht hilft es Dir die Zeit jetzt Schritt für Schritt anzuegeh und jeden Tag neu zu reflektieren, wie es dir damit geht und wie Du weitermachen möchtest.

Ich drück Dich.

Livie


zuletzt bearbeitet 11.09.2014 15:24 | nach oben springen
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#3

RE: 21ssw und es wurde Trisomie 13 festgestellt

in Herzlich Willkommen! 11.09.2014 18:06
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Ich kann deine Gedanken sehr gut nachvollziehen. Mir ging nach der Diagnose meiner Tochter das selbe durch den Kopf. Elena hat eine Trisomie 18 und ich hatte genau so viel Angst dass sie überlebt wie dass sie stirbt. Ich kann dir von mir aus nur sagen, dass mein sein Kind liebt-egal wie es aussieht und egal wie schwer manche Tage sind. Ich bin so dankbar und glücklich, dass Elena nun seit 15 Monaten bei uns ist. Wir werden durch ein Kinderhospiz begleitet wo ich auch eine Familie mit einem T13 Mädchen kennen lernen durfte. Die maus ist acht Monate alt geworden und hatte viele Probleme mit Lungenentzündungen woran sie letztendlich leider auch verstorben ist. Ihre Eltern wussten die Diagnose nicht vorgeburtlich, der kleinen hat man eigentlich nichts angesehen. Sie sah wirklich aus wie ein normales Baby. Sie hatten viel Angst, dass die Maus leiden müsste. Letztendlich ist sie einfach in den Armen ihrer Eltern eingeschlafen. Mir hat ein Arzt mal gesagt er könne unsere Tochter nicht heilen aber sie müsse nicht leiden. Dafür gäbe es genug Medikamente. Gerade in der palliativen Betreuung wird Kindern oft eher schneller etwas gegen Schmerzen gegeben als normal.

Egal welchen Weg du gehst er wird nicht einfach. Ich persönlich kenne bis jetzt keine Familie die es bereut hat ihr Kind selbst entscheiden zu lassen. Es gibt viele Möglichkeiten und Organisationen die euch helfen können. Ich persönlich finde die Unterstützung durch ein Kinderhospiz sehr gut, gerade auch für Geschwisterkinder.

Wenn du weitere Fragen hast kannst du dich gerne melden. Wir wohnen in Hessen falls dir das was hilft kann ich dir gerne mit Kontaktdaten weiterhelfen.

Alles Gute für euch!

LG


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#4

RE: 21ssw und es wurde Trisomie 13 festgestellt

in Herzlich Willkommen! 11.09.2014 21:48
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Ich sende dir auch ein herzliches willkommen, hier im Forum.Ich möchte dir ein riesen Kraftpacket schicken und dich vorsichtig in den Arm nehmen. Du wirst hier gut betreut und ich wünsche dir auch in deiner Umgebung, Menschen die dich begleiten und gut unterstützen .Vor allem Ärzte um dich, die dir gut beratend und kompetent zur Seite stehen. Ganz liebe Grüße Tanja


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#5

RE:

in Herzlich Willkommen! 11.09.2014 22:31
von Elija | 1.617 Beiträge

Liebe Tempelkatze,
herzlich willkommen hier. Es tut mir leid, dass Ihr mit einer so schlimmen Diagnose konfrontiert seid. Ich möchte Dir gern im geschützten Bereich noch ausführlicher schreiben, deshalb habe ich die bisherigen Beiträge dahin: 21ssw und es wurde Trisomie 13 festgestellt kopiert, wo nicht mehr das gesamte www. mitlesen kann.

Leider sind mir beim Kopieren vorübergehend Beiträge abhanden bzw. durcheinander gekommen, weil Beiträge anstatt kopiert verschoben wurden usw. Da hat das Programm offenbar eigene Vorstellungen, die ich erst noch durchschauen muss. Ich bitte die Verwirrung zu entschuldigen und hoffe, dass jetzt wieder alles in der richtigen Reihenfolge vorhanden ist.


zuletzt bearbeitet 11.09.2014 22:33 | nach oben springen
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