#1

Die Zeit mit Felix, Trisomie 21 und massivem Hydrops Fetalis, am 4.9.14 als Himmelskind geboren

in Erfahrungsberichte 13.09.2014 01:04
von Mama von Felix | 8 Beiträge

Heute haben wir unseren kleinen Felix Eliano beerdigt. Das letzte Mal hielt ich ihn am Dienstag vor dem Einbetten in den Sarg im Arm, besser gesagt in der Hand, er war inzwischen nur noch Haut und Knochen, nachdem alles Wasser an den offenen Stellen aus seinem Körper gelaufen war. Zwei Stunden verbrachten wir mit ihm, die Kinder bemalten seinen kleinen Sarg, wir machten Fotos mit ihm als Seidenbündel, die Kinder trauten sich, ihn noch zu halten. Das war sehr schön für mich!

Er kam am 4.9.14 in der 26.SSW auf die Welt, 26 cm klein und 460gr leicht, nachdem ungefähr 3-6 Tage zuvor sein Herz in meinem Bauch aufgehört hat zu schlagen.
Er hat länger gekämpft als die Ärzte glaubten, ich bin sehr stolz auf ihn.

Als ich Anfang April erfuhr, dass wir mit einem kleinen Zellklümpchen aus dem Urlaub gekommen waren, war ich zuerst total geschockt. Ich entwickelte gerade Pläne, mich selbstständig zu machen, nachdem meine beiden Großen mit 6 und 4 Jahren mich nicht mehr so intensiv brauchten wie die Jahre zuvor. Wir müssten umziehen, in München ein schwieriges Unterfangen. Ich haderte sehr mit Gott, dass er dieses kleine Leben in mir entstehen ließ, wo ich doch so viele kannte, die vergeblich versuchten, noch ein Baby zu bekommen, und ich so froh war, über "das Gröbste hinweg zu sein".

Bei einer Kontrolluntersuchung in der 11. SSW wurde dann ein massives Nackenödem festgestellt. Meine Frauenärztin empfahl mir, einen Pränataldiagnostiker in der 13. SSW aufzusuchen, wenn ich mehr Klarheit wollte, dann könne man feststellen, wie das Herz angelegt ist und ob das Baby überhaupt eine Lebenschance hätte.

Für mich war es irgendwie gar nicht überraschend. Zumal ich "damals" schon 43 Jahre alt war. Irgendwie hatte ich schon sehr bald das Gefühl, dass wir ein Down-Kind bekommen könnten. Für meinen Mann und mich war es von Anfang an klar, dass wir von uns aus die Schwangerschaft nicht beenden wollten - auch wenn die Gedanken kurz kamen und die Möglichkeit angeboten wurde - ich konnte mir zu keinem Zeitpunkt vorstellen, dass ich es sein sollte, die Zeit und Stunde des letzten Herzschlages meines Kindes bestimmt. Ich konnte mir auch Schlimmeres vorstellen als ein Down-Kind zu bekommen, denn die meisten führen doch ein "lebenswertes Leben", was auch immer das für den Einzelnen bedeuten mag. Anscheinend sollte das meine neue Lebensaufgabe werden und nicht der Wiedereinstieg in die Berufswelt.

Ich war sehr erleichtert, als der Arzt in der 13. SSW feststellte, dass das Herzchen im Groben gut angelegt war, es war "nur" eine Herzinsuffizienz festzustellen. Allerdings entdeckte er auch ein seltsames Gefäß im Bauchraum, das irgendwie anders verlief als es sollte, sowie weitere Anzeichen, die auf eine Trisomie oder einen anderen Gendeffekt hindeutete. Im Untersuchungsbericht gab er die höchste Wahrscheinlichkeit für T21 oder T18 an, gefingfügig niedriger für T13. Trotz Empfehlung entschieden wir uns, keine Fruchtwasseruntersuchung zu machen, da es keine Konsequenz für uns gehabt hätte und wir das Baby nicht unnötig gefährden wollten. Unser Pränataldiagnostiker drängte uns auch zu nichts. Überhaupt war er in der ganzen Zeit sehr einfühlsam, akzeptierte unseren Weg und war ehrlich und mitfühlend. Das war ein großes Geschenk (sie sind also doch nicht alle gleich...)!

In der 17. SSW entdeckte unser Pränataldiagnostiker einen milden Hydrothorax. Und aufgrund der anderen Fehlentwicklungen schien ihm neben T21 auch das Noonan-Syndrom eine Option. Gegen das Wasser, das sich um die Lunge bildete, könne man intrauterin Shunts legen, sollte der Hydrothorax zunehmen und Lunge und Herz zu sehr einquetschen. Diese OP wird nur in einer Handvoll Kliniken in ganz Deutschland durchgeführt, eine davon 3km von unserem Zuhause entfernt. Die Entwicklung des Babys war gut, alles im Normbereich. Nur ob es ein Junge oder ein Mädchen wird, konnte er uns noch nicht verraten (ich hätte wetten können, dass es ein Mädchen wird!). Wenn ich unruhig war, durfte ich jederzeit zu ihm kommen, er machte mir immer einen Termin möglich. Ich fühlte mich in guten Händen, war optimistisch, auch wenn ich wusste, dass wir kein gesundes Baby bekommen würden. Das war dann auch der Zeitpunkt, dass wir unseren beiden Kindern von der Schwangerschaft erzählten (siehe auch Thread in der Vorstellung).

Inwischen begann ich ganz ab und zu Bewegungen meines kleinen Babys im Bauch zu spüren. Und ich war jedes Mal froh darüber, wenn es auch insgesamt im Vergleich zu den ersten beiden Schwangerschaften sehr ruhig war. Als ich jedoch am Ende der 21. SSW zwei Tage nichts mehr wahrnahm, vereinbarte ich freitags eine Kontrolle bei der Frauenärztin. Und damit ging die ganze Aufregung los!
Der milde Hydrothorax hatte sich inzwischen zu einem massiven Hydrops Fetalis ausgebildet, d.h. Wassereinlagerungen in der Haut am ganzen Körper, wie eine Rüstung. Das Herzchen war schon sehr eingeengt. Die FA überwies mich sofort in das besagte Krankenhaus, es sollte am gleichen Tag noch der Spezialist für die Shunt-OP konsultiert werden. Nun ja, es war Freitag nachmittag, der Spezialist weg, als wir ins KH kamen. So schallte die diensthabende Gynakologin, bestätigte, dass es um unser Baby nicht gut stand, doch konnte nichts machen. - An diesem Wochenende stieß ich übrigens auf dieses Forum. Also früh am Montag morgen mit meinem Mann wieder ins KH. ebenso wie am Dienstag und Mittwoch. Um eine lange Geschichte kurz zu fassen: wir machten nun doch eine Punktion, um die Lungen zumindest kurzfristig zu entlasten, und um das Wasser zu untersuchen. Gleichzeitig machten wir nun doch eine Amniozenthese, um festzustellen, mit was wir es eigentlich zu tun hatten. Wir mussten ja eh "rein in die Gebärmutter". Gleich nach der Punktion lief der Brustkorb wieder mit Wasser voll, so schnell wie es die langjährige Gynäkologin noch nie gesehen hatte. Wir als Eltern, ebenso wie die Ärzte, hatten den Eindruck, dass die Shunt-OP zu diesem Zeitpunkt nicht sinnvoll wäre: Sie birgt relativ hohe Risiken eines Fruchtblasensprunges, die OP müsste wahrscheinlich mehrmals in der Schwangerschaft wiederholt werden, weil die Shunts auch wieder verstopfen können bzw. rausfallen. Und zudem würde sie nur in einem kleinen Bereich, nämlich in der Lunge, Entlastung bieten, Bauchraum und Extremitäten werden damit nicht entlastet. Gleichzeitig einigten wir uns mit den Ärzten, dass wir im Falle einer Frühgeburt im lebensfähigen Alter bis zur 28. SSW das Baby lediglich palliativ begleiten würden, die Ärzte, darunter auch eine Intensivkindermedizinerin, gingen eh davon aus, dass das Baby aufgrund des konstanten Eiweißverlustes und des massiven Wasserdrucks aufs Herz diese Belastung nicht mehr lange überleben würde. Und selbst wenn es lebend auf die Welt käme, hätte es kaum eine Aussicht aufs Überleben ohne monatelange Intensivmedizinische Betreuung und viele OPs.

Ach ja, Ergebnis der Amniozenthese: T21 - und: es wird ein Junge!

Die Ärzte der Klinik und unser Pränataldiagnostiker arbeiteten eng zusammen. Als ich tags darauf einen Termin beim Diagnostiker hatte, um mit ihm nochmal über das Vorgehen zu sprechen, stimmte er nach eingehender Untersuchung dieser Vorgehensweise zu. Er, der er das Baby am längsten "kannte", stellte fest, dass es im Wachstum nun deutlich zurückgefallen war und die Nabelschnurversorgung nicht mehr stimmte. In diesem Gespräch erschien es mir ganz deutlich, dass mir Gott durch diesen Arzt sagen wollte: Heike, Du brauchst auf ein Wunder nicht zu hoffen. Traurig gaben wir unserem Sohn auf dem Heimweg den Namen Felix Eliano. Felix - der Glückliche - denn wenn er im Himmel sein wird, geht es ihm am allerbesten. Außerdem passt der Name zu einem "Lausbuben" und ich bin mir sicher, er ist einer geworden! Eliano heißt "Gott ist Jahwe", und auf diese Hoffnung wollten wir bauen, dass unser Felix zu Jahwe, dem Gott der Bibel, kommt, in den Himmel.

Beim nächsten Vorsorgetermin ermutigte mich meine Frauenärztin, doch mit meiner Familie in den geplanten Urlaub zu den Schwiegereltern nach Italien zu fahren. Ich konnte es mir gar nicht vorstellen. Was sollte ich dort tun, wenn Felix in mir stirbt, oder Wehen einsetzen? Doch auch die Ärzte in der Klinik und die Hebamme, die ich inzwischen gefunden hatte, ermutigten mich zu dem Schritt. Wenn Felix tatsächlich "einfach so" sterben sollte, bliebe noch genügend Zeit nach Hause zu fahren (Fahrt allein 13h). Wehen zu diesem Zeitpunkt der Schwangerschaft kämen extrem selten vor. Notfalls wäre die Klinik in Neapel nur 3h entfernt. Es war die beste Entscheidung überhaupt, zu fahren, auch wenn wir lange mit uns gerungen hatten. Wir verkürzten unseren Urlaub auf von 3 auf 2 Wochen, die italienischen Großeltern verwöhnten mich, das Wetter auch, ich las viel, erholte mich und ich schwamm mit Felix im Meer. Das erste Mal wäre ich nie freiwillig ins Wasser - es war windig- doch ich hatte es Felix versprochen und wusste ja nicht, ob es noch eine zweite Chance gab. Beim zweiten Mal machte er gefühlt einen Purzelbaum im Bauch, ich musste sogar mit Schwimmen kurz aufhören, so deutlich hatte ich ihn noch nie gespürt! Beim dritten Mal, einen Tag vor der Rückreise, spürte ich nur noch eine leichte Bewegung, fast wie ein Plumps, im Nachhinein denke ich, dass er vielleicht schon nicht mehr "dabei" war. Im Rückblick ist diese traurig-schöne Zeit die beste Zeit gewesen, die ich mit Felix verbracht habe und ich bin unendlich dankbar dafür, dass er so lange da war und durchgehalten hat.

Inzwischen war ich in der 26. SSW. Dienstag abend kamen wir zurück, am Mittwochmorgen ging ich guter Dinge zur Vertretung meiner FA zur Schwangerenvorsorge. Es traf mich wie ein Schlag, als sie sagte, dass das Herz von Felix nicht mehr schlagen würde. Ich meinte, ihn die Zeit davor gespürt zu haben, wenn auch nur leicht. Sie schickte mich sofort ins Krankenhaus. Weil Felix so klein war, dachte sie, er wäre schon in der 21. SSW gestorben. Da ich aber einen Kontrolltermin in Italien gemacht hatte, wusste ich, dass er maximal eine Woche tot sein konnte. Da das Klinikum mit den Shunt-Spezialisten zu diesem Zeitpunkt total überlastet war, kam ich in das Krankenhaus, wo ich auch meine ersten beiden Kinder entbunden hatte. Mein Mann und ich wurden sehr liebevoll aufgenommen. Mittwoch Abend um 18h begannen wir mit der Einleitung. Nachts machten wir eine kleine Pause, es fiel mir so unendlich schwer, den kleinen Mann loszulassen, ich brauchte noch etwas Zeit. Wie gut war es da, nicht per Kaiserschnitt zu entbinden, wo das Kind einfach "rausgeschnitten" wird. Es ist ein wichtiger Prozess, loszulassen - und ich habe meine allergrößte Hochachtung vor den Frauen, die ihr Baby austragen, wissend, dass es sehr schnell nach der Geburt sterben wird. Wie schwer muss es sein, in dieser Situation, sein Kind auf die Welt zu bringen!?!

Es war eine schnelle und "einfache" Geburt, wenn auch die lange Vorlaufzeit zwischenzeitlich frustrierend war. Am Donnerstag Abend setzten um halb 10 die Wehen ein, ich bekam ein Zäpfchen gegen die Schmerzen. Nachdem die Fruchtblase geplatzt war, rutschte unser kleiner Zwerg mit der nächsten Wehe einfach raus. Die Hebammen nahmen ihn sehr liebevoll in Empfang, sprachen ihn mit seinem Namen an, und waren sehr behutsam. Ich war gleichzeitig erleichtert und so unendlich traurig. Ich war dankbar, dass ich keine Ausschabung brauchte, die Plazenta löste sich gut. So hatten wir beide genügend Zeit unseren kleinen Felix zu halten und zu betrachten. Er war so klein und doch so komplett! Es war kein sehr schöner Anblick, aber es war unser Baby und wir hatten soviel Liebe für ihn. Er hatte viele Fehlbildungen an den Händen und Füßen, aber 10 süße Zehen und 10 Fingerchen. Allerdings auch eine Lippenspalte und eine ganz zerdrückte Nase aufgrund der Wassereinlagerungen. Die Haut ging an den Stellen ab, wo er das Tuch berührte. Aber - es mag sich komisch anhören - es war SO GUT, ihn im Arm zu haben (wenn auch nur vorsichtig), anzuschauen, um ihn zu weinen und gleichzeitig zu wissen, dass ihm so viel erspart geblieben ist. Ich fand es auch überhaupt nicht gruselig. Natürlich machten wir auch viele Bilder. Schließlich legten ihn die Hebammen in ein schönes, buntes Seidentuch.

Ich war und bin so froh, dass wir diesen Weg gewählt haben, dass wir von den Ärzten und dann auch von den Hebammen so viel Unterstützung erfahren haben. Ich würde es nie anders machen wollen.

Tags darauf kam mein Mann mit den Kindern, damit sie Felix Eliano sehen und verabschieden konnten. Felix hatte bis dahin schon viel Wasser verloren, und war sehr schrumpelig, wir ließen nur das Gesicht und die Füße ein bisschen rausspickeln. Der Anblick war schon um einiges schlimmer, als in der Nacht zuvor, aber für die Kinder war es ein wichtiger Schritt zu begreifen, dass es ihren kleinen Bruder tatsächlich gegeben hat. Sie schauten nicht lange, und kurz hatte ich Angst, dass sie es nicht gut aufnehmen könnten. Aber am Abend stellten sie interessiert Fragen und darab merkte ich, dass es sie nicht verschreckt hatte, sondern dass es eine traurig-gute Erfahrung für sie war.

Vielen Dank, wenn Ihr es geschafft habt, bis hierher zu lesen. Es tat mir gut, alles so niederzuschreiben, und ich hoffe, ich kann mit diesem Bericht auch ein bisschen Mut machen, diesen Weg zu gehen und das ungeborene Leben so lange zu beschützen, wie es Gott, oder wenn man nicht an Gott glaubt, die Natur, vorsieht. Ich freue mich sehr, in Euch Weggefährten gefunden zu haben, die (zumindest in den meisten Fällen) den gleichen Weg gegangen sind.

Liebe Grüße
Heike


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#2

RE: Die Zeit mit Felix, Trisomie 21 und massivem Hydrops Fetalis, am 4.9.14 als Himmelskind geboren

in Erfahrungsberichte 13.09.2014 01:18
von Birgit | 261 Beiträge

Liebe Heike,

danke schön für diesen lieben Bericht über Deinen kleinen Felix.

Es hat mich in vieler Weise an meine eigene Geschichte erinnert, allerdings hatten wir vor 20 Jahren leider noch so wenige Möglichkeiten und Angebote.


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#3

RE: Die Zeit mit Felix, Trisomie 21 und massivem Hydrops Fetalis, am 4.9.14 als Himmelskind geboren

in Erfahrungsberichte 13.09.2014 10:00
von Shila | 1.317 Beiträge

Liebe Heike,

dein Bericht ist sehr berührend geschrieben. Vielen Dank dafür, dass du so ausführlich erzählst und ihn mit uns teilst. Ich möchte dich zuerst einmal zur Geburt deines Sohnes Felix gratulieren und doch auch gleichzeitig dir mein Mitgefühl zu seinem Tod aussprechen. Es ist kein einfacher Weg, den ihr gewählt hattet und doch bin ich mir ganz sicher, dass diese glücklichen Erinnerungen an ihn euch in eurer Trauer eine große Stütze sein wird. Wie schön, dass Felix im Meer mitschwimmen konnte!

Ich wünsch dir für die kommende Zeit ganz viel Kraft und liebe Menschen, die euch in eurer Trauer begleiten und euch guttun. Für Felix entzünde ich heute daheim ein Lichtlein, dass für ihn brennen soll.

Alles Liebe


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#4

RE: Die Zeit mit Felix, Trisomie 21 und massivem Hydrops Fetalis, am 4.9.14 als Himmelskind geboren

in Erfahrungsberichte 14.09.2014 08:04
von selkie | 220 Beiträge

liebe heike,

wie schön du das geschrieben hast. da hat sich felix wirklich eine tolle familie und eine wunderbare mama ausgesucht. schön wie du das schwimmen im meer beschriebst, da kann ich mir wirklich vorstellen, dass ihm das so gut gefallen hat.

ich wünsch dir für die kommende zeit, viele lieben menschen die euch begleiten und unterstützen.


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#5

RE: Die Zeit mit Felix, Trisomie 21 und massivem Hydrops Fetalis, am 4.9.14 als Himmelskind geboren

in Erfahrungsberichte 14.09.2014 12:08
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Heike!
Dein Bericht ist voller Liebe und detailgetreu geschrieben.Danke!Ich schicke euch ein riesen Kraftpacket und hoffe und wünsche mir für euch, den Halt den ihr im Moment braucht. Ihr seit eine tolle Familie und Eltern mit grosem Herzen.Ganz liebe Grüße Tanja


zuletzt bearbeitet 14.09.2014 12:09 | nach oben springen


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