#1

Tori mit ihrer Bauchmaus (Trisomie 18)

in Herzlich Willkommen! 15.09.2014 00:08
von Tori | 1 Beitrag

Hallo!

Wir haben uns nach unseren Söhnen (18 und 16) nochmal für einen Nachzügler entschieden. Im Dezember 2013 kam dann unsere Tochter zur Welt. Wir haben uns dann gleich für ein viertes Kind entschieden, das sich dann auch ziemlich flott auf den Weg gemacht hat - unsere Bauchmaus.

Wir freuten uns natürlich riesig, dass es so schnell geklappt hat (die beiden Mädchen werden nur gut ein Jahr auseinander sein) und dachten überhaupt nicht mehr an die Risiken, immerhin sind wir auch schon fast 41 und 43 Jahre alt. In der 12. Woche stand dann wieder Ultraschall auf dem Plan, aber ich merkte gleich, dass etwas nicht stimmt. Unser Arzt hatte eine auffällig dicke Flüssigkeitsansammlung im Nacken entdeckt. Die Wahrscheinlichkeit für eine Behinderung ist ziemlich groß, erklärte man uns. Trisomie 21 war das, was zunächst gefallen ist.

Da hingen wir natürlich ganz schön in der Luft, wollten aber unbedingt wissen, was Sache ist. Wir haben uns also für die Punktion der Plazenta entschieden und bekamen dann auch ziemlich schnell das Ergebnis: Unsere Tochter hat Trisomie 18.

Ob sie leben wird, weiß man noch nicht. Die genaueren Ergebnisse erhielten wir erst vor Kurzem, es ist eine freie Trisomie. Wir bekommen noch einen Feinultraschall nächste Woche, um zu schauen, ob sie schwerwiegende Fehlbildungen hat, aber wir hoffen, nicht. Wir würden sie nämlich unglaublich gern bei uns haben!


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#2

RE: Tori mit ihrer Bauchmaus (Trisomie 18)

in Herzlich Willkommen! 15.09.2014 03:30
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Tori,

ein trauriges aber herzliches Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr für eure Bauchmaus solch eine niederschmetternde Diagnose bekommen habt. Es ist aber schön zu lesen, dass ihr euch dafür entschieden habt, sie bei euch willkommen zu heissen. Leider kann man bei dieser Diagnose nicht vorhersehen, ob und wie lange sie leben wird.
Auch bei unserer Silvana wurde im vergangenen Jahr eine freie Trisomie 18 diagnostiziert. Wir waren sehr glücklich, dass wir sie lebend kennelernen durften und sie uns 49 unvergessliche gemeinsame Stunden schenkte. Leider waren ihre inneren Organe so gravierend fehlgebildet, dass ihr keine längere Zeit auf Erden vergönnt war.
Liebe Tori, ich bete für euch, dass auch ihr eure Bauchmaus lebend in die Arme schliessen dürft. Ich wünsche euch von Herzen, dass sie sich für euch auf die Welt kämpft und ihr sie möglichst lange bei euch haben dürft. Einen Bauchstreichler für die kleine Kämpferin und dir alles Liebe,
Jens


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#3

RE: Tori mit ihrer Bauchmaus (Trisomie 18)

in Herzlich Willkommen! 15.09.2014 11:59
von Delphinenmutter | 92 Beiträge

Liebes Willkommen wünsche auch ich Euch hier... unser Sohn hat auch die Trisomie18, wir wissen zwar nicht welche Form, aber wir hoffen sehr dass wir ihn in einer Woche lebend kennenlernen dürfen und er eine Zeit oder lange Zeit bei uns sein darf/kann. Wir sind schon so gespannt auf ihn.

ich wünsche dir vom Herzen dass auch ihr eure kleine Bauchmaus kennenlernen dürft und die Schwangerschaft genießen könnt, Anfangs ist es vielleicht schwierig, aber mit der Zeit ist man richtig in der Schwangerschaft drin und genießt es.

Wenn du austauschen möchtest freue ich mich auf deine Nachrichten, liebste Umarmung


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#4

RE: Tori mit ihrer Bauchmaus (Trisomie 18)

in Herzlich Willkommen! 15.09.2014 12:48
von Mudan | 219 Beiträge

Liebe Tori,

auch ich möchte dich hier herzlich Willkommen heißen. Es freut mich, dass ihr euch für eure Bauchmaus entschieden habt und versucht mit ihr gemeinsam den Weg zu gehen. Wie Jens schon schrieb, ist es kaum vorhersehbar, ob und wie lange T-18 Kinder überleben. Leider sind die Prognosen ja nicht so gut, aber es gibt dennoch die kleinen Wunder, die trotzallem mehrere Jahre alt werden können.
Meine Tochter Mia hatte ebenfalls eine freie Trisomie 18, was wir aber erst wenige Tage nach der Geburt erfuhren. Wir wurden quasi ins kalte Wasser geworfen, aber nach dem anfänglichen Schockzustand konnten wir sehr bald lernen mit der Situation umzugehen und das Leben mit ihr auch wieder zu genießen. Mia lebte 4 Monate und 10 Tage mit uns. Und bis darauf, dass wir sie über eine Sonde ernähren mussten, hat sie sich eigentlich fast wie ein normales Baby entwickelt. Jedenfalls haben wir ihre Trisomieerkrankung im Alltag kaum noch wahrgenommen.
Gerne kannst du dir unsere Geschichte durchlesen und wenn du Fragen hast, kannst du sie uns jederzeit stellen, dafür sind wir hier da :)


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#5

RE: Tori mit ihrer Bauchmaus (Trisomie 18)

in Herzlich Willkommen! 15.09.2014 13:21
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Tori!
Sei recht herzlich Willkommen, hier bei uns im Forum.Ich finde es bewundernswert, dass du dich für euren kleinen Bauchbewohner entschieden hast. Du wirst hier viel Unterstützung bekommen und Antworten auf deine Fragen. Ich wünsche dir auch Menschen an deiner Seite, die dich unterstützen und dir helfen. Aber vor allem wünsche ich dir, dass ihr eine lange gemeinsame Zeit, mit eurer Maus genießen dürft und sie euch lebend begrüßt.Ich nehme dich vorsichtig in den Arm und schicke dir ein riesiges Kraftpacket.
Ganz liebe Grüße Tanja


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#6

RE: Tori mit ihrer Bauchmaus (Trisomie 18)

in Herzlich Willkommen! 16.09.2014 22:43
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Tori,

auch ich sage herzlich willkommen hier im Forum. Wie schön, dass Du in Eurer gerade so unsicheren, schweren Situation den Weg hierher gefunden hast.

Es tut mir sehr leid, dass ihr euch solche Sorgen um Eure Tochter machen müsst. Und ich wünsche Euch von Herzen, dass die Kleine trotz der freien Trisomie 18 den Weg ins Leben, den Weg zu Euch, meistert. Für die kommenden Wochen alles Gute! Ich wünsche Dir eine trotz allem auch schöne Schwangerschaft mit vielen wertvollen Momenten.


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#7

RE: Tori mit ihrer Bauchmaus (Trisomie 18)

in Herzlich Willkommen! 16.09.2014 23:33
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe Tori, auch von mir ein herzliches Willkommen. Es tut mir leid, dass ihr mit dieser Diagnose konfrontiert wurdet. Ich kenne das zu gut. Ich habe in der 23 SSW erfahren, dass Elena eine T18 hat. Einige Dinge wie ihr "offener Rücken" waren uns schon vorher bekannt. Ich habe mich damals auch für unsere Maus entscheiden und mir hat keiner große Hoffungen gemacht. Es hieß immer Elena wird keine drei Tage überleben, wegen ihrer Fehlbildungen.
Wir haben viel mit ihr durchmachen müssen, denn Elena starb nicht wie erwartet und keiner wollte sie wirklich behandeln, so dass wir tatsächlich mit offenen Rücken nach Hause entlassen wurden. Wir fanden dann einen Arzt der bereit war Elena zu behandeln. Sie wurde operiert, im palliativen Rahmen, weil wir es für nicht vertretbar gehalten haben Elena weiter unter diesen Umständen "leben" zu lassen. Heute ist Elena 15 Monate alt und ein absoluter Sonnschschein. Die Maus hat jede Menge durchgemacht, gerade in den ersten Wochen - aber sie hat es geschafft und ich bin unendlich dankbar für jeden Tag mit ihr.

Letztendlich ist das gemeinste an der Diagnose dass sie unheimlich unberechenbar ist und wirklich niemand einen sagen kann was passiert. Ich habe nicht mal ansatzweise eine Ahnung wie oft mir gesagt wurde, dass Elena den Tag nicht überlebt, oder die Nacht, oder die nächste Woche... es war einfach viel zu oft. Es ist dann in diesen Augenblicken immer sehr schwer nicht die Hoffnung zu verlieren, nicht zu verzweifeln und nicht aufzugeben. Aber die schönen Momente sind so unendlich viele, dass es dafür wahrscheinlich nicht mal eine Zahl geben würde. Ich bin so dankbar, dass ich mich für mein Kind entschieden habe.

Die Zeit mit dieser Diagnose ist immer begrenzt, sie wird keinem reichen, egal wie lange die Kinder leben. Trotzallem hinterlassen sie auch so viel Gutes. Man kann durch besondere Kinder auch viel über sich selbst lernen. Es ist die härteste Schule die man bestreiten muss - und zu gleich auch eine wunderschöne.

Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft und ein ganz großes Wunder. Wenn du Fragen haben solltest darfst du sie gerne jeder Zeit stellen

Alles Gute und liebe Grüße


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