#1

Kurze Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 08.10.2014 11:10
von sab | 3 Beiträge

Hallo!

Ich bin ab morgen schon in der 35.SSW schwanger. Schon seit 3 Monaten wissen wir, dass unser Sohn einen sehr schweren komplexen Herzfehler hat, eine Dextrokardie mit einer TGA, einen kompletten AV-Kanal und das Hauptproblem, schon damals einen kompletten AV-Block mit einer HF von nur ungefähr 55. Die Ärzte prognostizierten uns damals, dass er bald aufgrund der schweren Bradykardie einen Hydrops fetalis entwickeln und intrauterin versterben wird und haben uns einen Abbruch angeraten. Wir haben uns dagegen entschieden, wir wollten, dass unser Sohn selbst entscheidet, wann er gehen will. Das ist jetzt sein Leben hier im meinem Bauch, das wollten wir ihm nicht nehmen. Da er sich aber über die ganze Zeit hinweg normal entwickelte und keinen Hydrops bekam, wurde nun doch überlegt, ob man ihn nicht operieren könnte, ein paar Prozent Chance gab es wohl. Nun ist es aber so, dass er vor 2 Wochen begonnen hat, massiv Wasser einzulagern. Jetzt warten wir darauf, dass er in Frieden gehen kann. Aber schon seit 2 Wochen kämpft er trotz des generalisierten Hydrops weiter.
Ich habe dieses Forum leider erst vor ein paar Tagen entdeckt, bin aber dankbar für die vielen Erfahrungsberichte hier. Das macht den Weg etwas leichter und nimmt ein wenig die Angst vor einer stillen Geburt und den Anblick meines Kindes mit einem Hydrops.

Sab


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#2

RE: Kurze Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 08.10.2014 20:50
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Sab,

ich möchte dich herzlich hier im Forum willkommen heissen, auch wenn der Grund so traurig ist. Es tut mir sehr leid, dass dein Sohn solch eine niederschmetternde Diagnose bekommen hat. Dass ihr euch dazu entschieden habt, ihn auszutragen und ihn selbst entscheiden zu lassen, wann er geht, finde ich sehr schön. Ich bin mir sicher, euer Bauchzwerg spürt eure Liebe zu ihm ganz genau.
Ich wünsche euch für die bevorstehende Zeit ganz viel Kraft und alles Liebe,
Jens


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#3

RE: Kurze Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 08.10.2014 21:35
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Sab,

auch ich sage herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Es tut mir sehr leid, dass die gemeinsame Zeit mit Eurem Sohn voraussichtlich so begrenzt sein wird. Nach der zwischenzeitlichen Hoffnung auf eine mögliche Operation ist der nun auftretende Hydrops sicher besonders schwer. Ich hoffe, ihr seid sowohl fachlich als auch im persönlichen Umfeld gut betreut und begleitet.

Eure Entscheidung, Euren Sohn über das "wie und wann" entscheiden zu lassen, finde ich wunderbar. Die Zeit die ihr in den letzten Monaten und auch noch in den nächsten Tagen und Wochen zusammen haben werdet, ist so unglaublich kostbar. Wenn unsere Kinder gegangen sind, sind diese Erinnerungen einer der wertvollsten Schätze unseres Lebens.

Unsere Tochter hatte einen besonders schweren, generalisierten Hydrops fetalis, außerdem einen Bauchwanddefekt. Dadurch und durch die frühe Geburt (24. SSW, 23 cm, 1.020 gr.) war der Anblick natürlich erst einmal schwer. Wir haben sie eingewickelt bekommen und nur ihren Kopf, ihr Gesicht betrachtet.
Ich weiß nicht, wie stark der Hydrops bei Eurem Sohn sein wird. Unsere Tochter war bzgl. der Außmaße / der Schwere sicher eine Ausnahme. Doch unabhängig davon: Egal wie der Kleine aussehen wird, ihr seht ihn mit den liebenden Augen seiner Eltern. Ich wünsche Euch, dass ihr während und vor allem nach der Geburt gut und einfühlsam begleitet und betreut sein werdet. Macht euch bereits im Vorfeld Gedanken darüber, was ihr euch wünscht, wie die dann folgende gemeinsame Zeit sein soll.

Was sagen denn die Ärzte bzgl. des jetzt auftretenden Hydrops? Gibt es auch noch ein bisschen Hoffnung, dass Euer Sohn es evtl. doch schaffen könnte?

Ich wünsche Euch alles Gute udn hoffe, Du fühlst Dich hier im Forum gut aufgehoben.


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#4

RE: Kurze Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 08.10.2014 21:35
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Sab,

ein ganz liebes Willkommen hier!
Ich hoffe, du kannst hier noch ein paar wichtige Informationen für dich sammeln, gerade was das Thema Geburt und die Zeit danach angeht.

Was ist denn jetzt geplant für die Geburt?
Es wäre vielleicht hilfreich, wenn ihr eure Vorstellungen und Wünsche dazu vielleicht schriftlich und in Absprache mit euren Ärzten festhaltet!

Gerne kannst du im geschützten Bereich ein eigenes Thema eröffnen und dort ale Fragen stellen, die du vielleicht hast!


zuletzt bearbeitet 08.10.2014 21:36 | nach oben springen
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#5

RE: Kurze Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 08.10.2014 23:20
von Birgit | 262 Beiträge

Liebe Sab,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Wie schön, dass ihr eurem Baby soviel Zeit gebt, wie es selbst braucht.

Ich weiß ja nicht, ob Du schon ein Kind hast. Wenn ja, dann wird sich die Geburt Deines Sohnes nicht viel anders anfühlen. Hab keine Angst.
Mein Baby starb auch schon vor der Geburt, aber die Geburt selbst fand ich weniger schlimm als nach ein paar Tagen ohne Kind nach Hause zu gehen.
Nehmt euch also alle Zeit der Welt für euer Baby.

Ich grüße Dich ganz herzlich!
Birgit


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