#1

Vorstellung Noxy

in Herzlich Willkommen! 12.10.2014 22:07
von Noxy | 5 Beiträge

Hallo ihr Lieben,
da ich bis jetzt immer nur stiller Mitleser war wollte ich mich nun bei euch bedanken und auch meine Geschichte erzählen:

In der 13SSW wurden bei meinem Kind damals Auffälligkeiten im Ultraschall festgestellt (Hydrops fetalis), komplett um das kleine Würmchen war eine Wasserblase. - Die Gyn meinte so starke Fehlbildungen hat sie in dieser frühen Woche noch nicht gesehen und wollte gleich einen Termin zum Abbruch ausmachen (sie ging davon aus dass das Würmchen nicht mehr lange leben würde).
Ich wollte keinen Abbruch und so wurde ich an die Feindiagnostik überwiesen. Die Ärztin dort war wirklich sehr nett und hatte Mitgefühl konnte mir aber nur wenig Hoffnung machen (Wassereinlagerungen hatten zugenommen). Sie überwies mich dann in die Charité zu einer Chorionzottenbiopsie damit wir endlich Gewissheit haben.
Ich war ziemlich fertig mit den Nerven und hatte natürlich auch ziemlich große Angst.
Nach vielen Tagen dauer heulen habe ich dieses Forum entdeckt und großen Trost darin gefunden.
Dann bekam ich auch endlich eine Diagnose - UTS... Turner-Syndrom.
Nach der Diagnose wurden wir zum Genetiker geschickt der uns Aufgeklärt hat (nichts neues das ich nicht schon hier fand ;D) - leider hat auch dieser uns gesagt das es nicht so gut aussieht.
Wir (mein Mann und ich) haben uns dann dazu entschieden das wir auf keinen Fall Abtreiben sondern ihr die Chance zu geben auf diese Welt zu kommen - im Ultraschall hat sie immer mit den Ärmchen gewackelt und gewunken als wenn sie sagen wollte "ich will ich will" und dann auch noch die Biopsie so gut überstanden... - ich hatte das Gefühl das Würmchen möchte leben...
Das Forum hat mir wieder Mut gemacht - wie stark und tapfer ihr seid... das musste ich auch schaffen - meiner kleinen zu liebe.
es brach mir immer wieder das Herz das die Wassereinlagerungen nicht verschwanden.
Alle 2 Wochen zum Ultraschall - jedesmal bangen und hoffen. Bei jedem ziehen hatte ich Panik das sie kaputt gegangen ist.
Bis zur 30SSW hatte sie am ganzen Körper starke Wassereinlagerungen und Ödeme - danach gingen diese langsam zurück. Langsam kam die Hoffnung auf! :))
in der 39SSW wurde die Geburt eingeleitet nach 50 Stunden war es geschafft... und sie sieht so süß aus...
Leider musste sie gleich in den Inkubator da sie ihre Körpertemperatur nicht halten konnte und extrem unterzuckert war. Nach ein paar Tagen hatte sie auch noch Probleme mit dem Salzhaushalt - aber immer bei ihr Mama und Papa :)
Nach meheren Tagen waren alle Werte okay und sie hatte endlich einen Saugreflex (musste vorher leider mit Magensonde ernährt werden weil sie nichts trinken konnte) und wir sie mit der Flasche füttern konnten, wollten wir natürlich schnell nachhause, aber leider kam es anders... erst stellte man einen Tumor an der Niere fest und dann das ihre Aorta an zwei Stellen verengt ist. Wir wurden gleich nach Leipzig verlegt wo sie operiert wurde.
Unsere kleine Kämpferin sollte 1 Woche auf der Intensiv bleiben, das wollte sie aber nicht :D 6 Stunden nach der OP hat sie die Station zusammengebrüllt nach ihrer Flasche (ich war mega stolz auf sie) - 2 Tage musste sie aber trotzdem dableiben wegen dem Wundkateter und den ganzen anderen Schläuchen da
danach gings für uns wieder auf die Neugeborenen Station und nach 4 Tagen durfen wir endlich nach hause...
Nach einem Monat Krankenhaus waren wir endlich zuhause angekommen...
Das ganze ist nun einen Monat her... und jedesmal wenn ich an diese furchtbare Schwangerschaft und dem Monat danach denke kommen mir die Tränen... dann schaue ich in das süße kleine Gesicht... und weiß das wir alles richtig gemacht haben!
Jetzt sind auch alle Ödeme verschwunden und die Nachsorge Hebamme sagt wenn sie es nicht wüsste würde sie nicht sehen das sie besonders ist.

Ich danke euch wirklich sehr... Ihr habt mir so geholfen...

Den ollen Ärzten hat sie's gezeigt... von wegen kaum eine Überlebenschance... ;P
Ich platze immer wieder vor Stolz wenn wir zur Kontrolle müssen (Tumor ist noch nicht abgeklärt) und die Ärzte staunen wie schön sie sich entwickelt. Auch der Genetiker und die Ärztin der Feindiagnostik waren überrascht und freuen sich das sie es geschafft hat.

Ihr Name ist Lilly

Alles Liebe
Noxy

PS: ich würde gern ein Foto anhängen möchte aber nicht das die ganze Welt es sieht


zuletzt bearbeitet 12.10.2014 22:21 | nach oben springen
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#2

RE: Vorstellung Noxy

in Herzlich Willkommen! 12.10.2014 22:19
von Birgit | 262 Beiträge

Liebe Noxy,

willkommen! und das mit einer so schönen Geschichte. Danke Dir fürs erzählen!
Ich wünsche Deiner Kleinen und Dir und Deinem Mann alles Gute!


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#3

RE: Vorstellung Noxy

in Herzlich Willkommen! 12.10.2014 23:00
von Mudan | 221 Beiträge

Liebe Noxy,

Ein herzliches Willkommen hier im Forum. Deine Geschichte ließt sich wie ein Drama mit Happy-End. Ich freu mich sehr, dass ihr euch für eure Lilly entschieden habt und sie allen Prognosen getrotzt hat und ihr sie nun glücklich in euren Armen halten könnt. Sie ist wirklich ein kleines Wunder und zeigt mal wieder, dass die Ärzte nicht immer Recht haben müssen.
Sicherlich wird dich demnächst ein Moderator für den geschützten Bereich freischalten, dort kannst du dann Fotos posten, die nicht das ganze WWW sehen kann.

Ich wünsch euch alles Gute weiterhin und freu mich schon auf die Fotos :)

LG, Ina


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#4

RE: Vorstellung Noxy

in Herzlich Willkommen! 12.10.2014 23:27
von Dajana | 5 Beiträge

Liebe Noxy,
herzlichen Glückwunsch erst einmal.

Ich finde es so wunderschön das ihr euch zum austragen entscheiden habt. Und wie du siehst, allen voraussagen zu wider.....
deine Prinzessin zeigt es allen und ist der Beweis dafür das sich Ärzte und die Medizin auch irren können.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen, viel Glück und Gesundheit für euer ganzen Leben und weiter. ♡♡♡♡

Ganz liebe grüße

Dajana mit Neo im Herzen


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#5

RE: Vorstellung Noxy

in Herzlich Willkommen! 13.10.2014 08:01
von Sternen-Lilly | 1.376 Beiträge

Liebe Noxy,

herzlich willkommen bei uns und herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter. Ich freue mich unendlich, dass ihr zu Hause kuscheln dürft und hoffe, dass sich der Tumor auch noch als harmlos herausstellt. Ich habe dich für den internen Bereich freigeschaltet, dort findest du sicherlich noch viel mehr Informationen und Berichte.

Liebe Grüße


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#6

RE: Vorstellung Noxy

in Herzlich Willkommen! 13.10.2014 08:17
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Noxy,

Wie wunderbar, herzlichen glückwunsch zur kleinen lilly! Ich freue mich sehr für euch. Und gerade vorgestern hatte ich mich noch mit @Elija unterhalten, dass wir quasi noch nie erlebt haben, dass es nach schwerem hydrops noch gut ausgegangen ist! Was für ein Wunder!

Alles liebe und gute für euch!


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#7

RE: Vorstellung Noxy

in Herzlich Willkommen! 13.10.2014 08:20
von Ces | 3.118 Beiträge

Ps: ein Foto sehen wir immer gerne. Wenn Du mal schaust, rechts oben ist die Bildergalerie, die können Gäste nicht einsehen, wenn du magst, kannst du ein Album anlegen. :)


zuletzt bearbeitet 13.10.2014 08:20 | nach oben springen
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#8

RE: Vorstellung Noxy

in Herzlich Willkommen! 13.10.2014 11:21
von Noxy | 5 Beiträge

Ich habe ein Album angelegt... auf dem einen Bild sieht man noch die Beule am Köpfchen... bei den ersten Bildern im Krankenhaus haben wir extra immer so fotografiert das man diese nicht sieht.
Nun sind aber alle Einlagerungen verschwunden und sie lacht so schön... mir kommen immer wieder die Tränen wenn ich sie so lachen sehe :) (vor Freude natürlich)


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#9

RE: Vorstellung Noxy

in Herzlich Willkommen! 13.10.2014 11:47
von Ces | 3.118 Beiträge

Sooooooo schöne Fotos.

Ich kopiere dann deine Vorstellung auch noch zu den Erfahrungsberichten, wenn es ok ist.
Oder du machst es selbst! Du weisst ja, wie verzweifelt man Erfahrungsberichte sucht...


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#10

RE: Vorstellung Noxy

in Herzlich Willkommen! 13.10.2014 13:12
von Noxy | 5 Beiträge

Du kannst es gern kopieren ich weiß nicht wie xD

Wir müssen zwar ständig zu irgendwelchen Ärzten und zur Physio aber ich staune immer wieder wie fröhlich sie ist. Ich hoffe das bleibt so. Gott sei dank klappt das mit dem Trinken endlich... vorher war es immer ein Kampf die Mindestmenge zu schaffen... nun nachdem wir bei einem Osteopathen waren kann sie endlich entspannt trinken... Die Geburt war furchtbar ... 50 Stunden und dann isse auch noch stecken geblieben (Geburtsstillstand)... die arme kleine nimmt auch alles mit....


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#11

RE: Vorstellung Noxy

in Herzlich Willkommen! 13.10.2014 13:29
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Noxy,

auch ich möchte dich ganz herzlich hier im Forum begrüßen. Ich freue mich sehr, dass es wieder einmal ein Turner-Mädchen entgegen aller schlechten Prognosen auf die Welt geschafft hat. An deinem kleinen Wunder kann man sehen, dass die Ärzte nicht immer recht behalten und es sich lohnt, sein Baby selbst entscheiden zu lassen.
Auch ich möchte dir ganz herzlich zur Geburt deiner kleinen Lilly gratulieren. Sie ist wirklich eine ganz süße Maus! Vielen Dank für das Hochladen der Fotos.
Ich drücke euch nun ganz fest die Daumen, dass sich der Tumor als harmlos herausstellt. Es ist schön, dass du hierher gefunden hast und du schon seit längerem Kraft aus unseren Erfahrungsberichten schöpfen konntest. Alles Liebe,
Jens


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#12

RE: Vorstellung Noxy

in Herzlich Willkommen! 13.10.2014 16:33
von Glückskind | 1.244 Beiträge

Liebe Noxy!
Heute melde ich mich zum ersten Mal, nach der Beerdigung meiner Mama,mal wieder hier im Forum.Jens hat mir von euch erzählt. Da ich selber das UTS habe, freue ich mich ganz besonders, über euer kleines Wunder.Ich wünsche dir und Lilly alles Liebe und Gute.Und das der Tumor gutartig ist. Ich bin mir sicher, Lilly bekommt die Liebe, die ich auch von meiner Mama bekam. Euch Müttern ein riesen Danke, für alles was nur eine Mutter geben kann. Ganz liebe Grüße Tanja


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#13

RE: Vorstellung Noxy

in Herzlich Willkommen! 13.10.2014 20:11
von Noxy | 5 Beiträge

Ich danke euch für eure Wünsche :)

Wenn ich ehrlich bin hatte ich ziemliche Angst hier etwas zu schreiben... Die ganzen Erfahrungsberichte... und die Berichte die sich auf UTS bezogen (und nicht gut endeten), ich las sie immer wieder und musste immer wieder weinen.... da es quasi das gleiche wie bei mir war... Bei jedem Ultraschall wünschte man sich... bitte Wasser geh zurück... Bitte Herzchen schlage kräftig...

Als ich dann in der SSW30 erfuhr das sich das Wasser langsam zurück bildet und die kleine einen Wachstumsschub hatte war ich glücklich... Hoffnung... es war so schön... da wollte ich euch schon schreiben... Aber ich wollte niemanden irgendwie verletzen - das ich nun plötzlich Glück hab und es vielleicht doch gut geht.... und dann möchte ich sie auch noch Lilly nennen...

Ich hatte große Angst das ich damit jemanden verletze
-----
Ultraschall vom Turmor zeigt das dieser nicht mitwächst und das Ergebnis des MRT ist auch endlich da - kein Kontrastmittel floss da durch... das bedeutet qausi das es kein Gewebe ist sondern eine Flüssigkeitseinlagerung (laut Arzt ist das wahrscheinlich ein Überbleibsel des hydrops was sich eingekapselt hat)
jetzt müssen wir alle 6 Monate zum Check das es auch wirklich nicht größer wird :)


Liebe Grüße Noxy


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#14

RE: Vorstellung Noxy

in Herzlich Willkommen! 13.10.2014 20:28
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Noxy,
herzlichen Dank, dass du Eure Geschichte teilst! Da ich selber Mutter eines süßen Mädchens mit UTS bin, der man wegen eines sehr großen Nackenödems keine Überlebenschancen eingeräumt hatte, habe ich inzwischen unzählige Erfahrungsberichte gehört und gelesen. Und, wie Caro schon schrieb, das ist tatsächlich das erste und einzige Mal, dass sich ein so ausgeprägter Hydrops zurückgebildet hat und alles gut wurde. Was für ein Wunder, das Ihr da erleben dürft! Ich freu mich für Euch und wünsche Euch und der kleinen Maus alles Gute und dass sie sich weiter so gut entwickelt!
Alles Liebe!
PS: Meine Tochter ist nun 3 1/2 Jahre alt und ich bin nicht nur Mutter, sondern auch Medizinerin. Falls ich Dir bei Fragen zur Diagnose, zur Entwicklung oder einfach mit 3 1/2 Jahren Erfahrungsvorsprung irgendwie helfen kann, jederzeit!


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#15

RE: Vorstellung Noxy

in Herzlich Willkommen! 14.10.2014 18:20
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Noxy,

jetzt komme ich endlich dazu, Dir zu schreiben und zur Geburt der kleinen, so bezaubernd-süßen Lilly zu gratulieren. Wie schön, dass es endlich wieder einmal ein kleines UTS-Mädchen ins Leben geschafft hat. Das berührt mich, gerade weil es meine Lilli ja nicht geschafft hat, ganz besonders - und ich freue mich soooo sehr für und mit Euch Was für ein Wunder, bei diesen Prognosen. Es zeigt einmal mehr, dass es sich auch in solchen scheinbar ausweglosen Fällen lohnt, "weiterzutragen".
Ganz ehrlich: Du hättest hier sehr sehr gerne schon in der Schwangerschaft schreiben dürfen. Ich kann für mich persönlich sagen, dass es mich in keinster Weise verletzt hätte - weder die irgendwann wieder wachsende Hoffnung, noch die Namenswahl (Lilli/Lilly scheint für ein UTS-Mädchen ja besonders gut zu passen ).
Ich hoffe sehr, Du hast trotz Deiner Zurückhaltung bzgl. des Schreibens hier im Forum gute Hilfen, Tipps und indirekte Unterstützung gefunden. Und ich hoffe, mein Bericht über unsere kurze Zeit mit Lilli und den Abschied von ihr haben Dich in all der schwierigen Zeit nicht noch unnötig viel belastet und Dir die Hoffnung geraubt.

Nun hoffe ich sehr, dass sich der Tumor als unproblematisch herausstellt und die Ärzte Lilly gut helfen können. Sämtliche Daumen sind fest dafür gedrückt.

Ach, hab ich schon erwähnt, dass ich mich sooo sehr für Euch freue? Ich bekomme das Dauer-Lächeln gerade nicht vom Gesicht. Und ich denke, mit Elija und Glückskind hast Du hier sicher auch ganz tolle Ansprechpartner, die Euch in Zukunft auf Eurem Weg mit Lilly begleiten können.


zuletzt bearbeitet 14.10.2014 18:22 | nach oben springen
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