#1

vorstellung Hope8

in Herzlich Willkommen! 01.11.2014 11:12
von Hope8 | 16 Beiträge

Hallo ihr lieben.
Ich bin die Hope, 21 Jahre jung. Ich habe bereits einen 3 Jährigen Sohn, anfang des jahres habe ich eine fehlgeburt in der 6 ssw gehabt.und nun bin ich mit unserem zweiten wunder in der 14ssw schwanger.
Vorgestern beim fa kam herraus das mein Baby ein nabelbruch hat. verdacht auf trisumi 13/18. Für mich ist die welt stehen geblieben.
Gestern war ich beim Spezialist. Die Ärztin hat den nabelbruch bestätigt. Ein teil vom dünndarm liegt mach draußen. Aber er ist umhüllt. Sie sagte das mein baby sonst sehr gesund aussieht. Es bewegt sich viel und alles andere ist unauffällig. Um das aber genauer zu sagen muss ich am Dienstag wieder dorthin um von der plazenta zellen entnehmen zu lassen.

Ich habe sooo viele fragen und hoffe das mir der ein oder andere weiterhelfen kann.
Ein paar schon mal vorab...
- Muss das baby per ks geholt werden? Und wenn Ja in welcher ssw wird das meistens gemacht?
-Wenn es wirklich keine Trisumi hat, wann wird die op nach der Geburt in den meisten fällen gemacht?
- kann mein Baby danach ein leben ohne beschwerden führen?


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#2

RE: vorstellung Hope8

in Herzlich Willkommen! 01.11.2014 19:55
von Mudan | 219 Beiträge

Hallo Hope,

Ein herzliches Willkommen erstmal hier im Forum. Es tut mir leid, dass du dir momentan große Sorgen um deinen kleinen Bauchbewohner machst. Bzgl. des Nabelbruchs kann ich dir leider aus eigener Erfahrung nicht viel sagen. Aber was die Trisomie angeht, kann ich dich sicherlich etwas beruhigen. In der Regel hat ein Baby mit Trisomieerkrankung mehr Auffälligkeiten als nur einen Nabelbruch. Und wenn der Spezialist meint, dass dein Kleines sonst sehr gesund aussieht, dann ist das schonmal viel Wert. Natürlich geben dir die bestimmten Tests dann mehr Sicherheit darüber.
Sicherlich wird bald jmd auf deine Fragen besser antworten können. Ich wünsche dir schonmal alles Gute weiterhin und hoffe, dass du dir bald nicht mehr so große Sorgen machen musst.

Liebe Grüße, Ina


zuletzt bearbeitet 01.11.2014 19:56 | nach oben springen
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#3

RE: vorstellung Hope8

in Herzlich Willkommen! 01.11.2014 22:21
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Hallo Hope,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Es tut mir sehr leid, dass du so eine große Sorge um deinen Bauchbewohner hast. Ich selbst habe eine Tochter mit einer freien Trisomie 18 die bereits 16 Monate alt ist. Generell ist ein Nabelbruch alleine noch keine Sicherheit für eine der beiden Diagnosen. Wie Mudan schon geschrieben hat, haben T18 und vorallem T13 Kinder "normalerweise" viel mehr Auffäligkeiten. Insbesondere Herzfehler, die so gut wie bei allen Trisomie Kindern vorkommen. Da dein Bauchbewohner ja nun schon gründlich geschallt wurde, würde ich auch eher davon ausgehen (und es vorallem für euch hoffen), dass es sich nicht bestätigt.

Kinder mit einer freien Trisomie 13 oder 18 haben relativ schlechte Prognosen. Viele Kinder überleben die SS nicht, oder sterben kurz nach der Geburt. Allerdings gibt es auch hier wieder Ausnahmen und vorallem gibt es auch unterschiedliche Formen von Trisomien. Die freie betrifft jede Körperzelle und ist deswegen für die Kinder auch die schwerste Form. Eine genaue Prognose kann man selbst wenn die Diagnose feststeht nur schwer treffen. Aber es ist leider eine der schlimmsten Diagnosen die man bekommen kann.

Zu deinen Fragen. Generell müssen die Kinder nicht zwingend per KS geholt werden. Es kann aber durchaus Sinn machen einen KS zu machen um den Kind einen "leichteren" Start ins Leben zu verschaffen. Da die Lebenserwartung bei freier Trisomie 13 und freier Trisomie 18 stark herab gesetzt ist kann allerdings auch ein KS dazuführen, dass man eben nicht sofort so fit für sein Kind sein kann, wie man es möchte. Wie das jetzt speziell ind einem Fall wäre (falls sich die Diagnosen überhaupt bestätigen sollte - was ich nicht hoffe) müsstest du mit den Ärzten abklären.

T13 und T18 Kinder sind ausserdem alle etwas kleiner und leichter, weswegen es eigentlich besser ist, länger zu warten mit dem KS damit die Kinder nich durch ein eventuelles Untergewicht weitere Probelem bekommen. Ob und wann man dein Kind operieren würde ist eine ganz andere Frage. Da man bei T13 und T18 davon ausgeht, dass die Kinder schnell sterben gibt es durch aus Kliniken die sich weigern die Kinder operativ zu behandeln ( das mussten wir leider erleben, haben dann aber nach drei Wochen doch eine Klinik gefunden, die Bereit war elena den Rücken zu verschließen). Auch hier bestätigen Ausnahmen die Regel - wie gesagt meine Tochter ist 16 Monate alt aber man muss auch dazu sagen, dass sie leider eine der wenigen Ausnahmen ist.

Sollte eine andere Form der Trsiomie vorliegen, also keine freie (bei der jeder Körperzelle betroffen ist) sondern eventuell eine Mosaik oder Partielle Trisomie sind die Auswirkungen nicht ganz so schlimm und die Kinder haben wesentlich bessere Chancen. Es gibt Kinder mit Mosaik Formen die sich fast normal entwickeln. Bei der freien Trisomie (die leider am häufigsten vorkommen) haben die Kinder schon ein ziemliches Päckchen zu tragen. Meine Tochter kann zum Beispiel ihren Kopf noch nicht halten. Sie ist durch die viele Probleme mehrfach behindert - aber sie ist ein sehr glückliches Kind welches viel lächelt und für ein Baby ziemlich selten weint. Sie hat vor kurzem begonnen nach Gegenständen zu greifen. Es sind kleine Schritte aber wir sind trotz allem so dankbar dafür, dass sie bei uns ist.

Ich denke du solltest dich einfach jetzt schon darauf vorbereiten welchen Weg du gehen möchtest, sollte bei der Untersuchung doch eine Trisomie (oder eine andere Erkrankung) festgestellt werden. Man wird dich wahrscheinlich sofort mit einem Schwangerschaftsabbruch konfronieren. Ich weiß aus Erfahrung wie schwer es ist in so einem Schockmoment das richtige zu tun. Ihr solltet euch also darauf vorbereiten, was ihr tun wollt, wenn das Kind behindert ist - oder eben wenn es eine geringe Lebenserwartung hat. Mir hat der Arzt damals gesgat er könne meine Tochter nicht heilen, aber leiden müsse sie nicht. Wir haben uns für sie entschieden und ich bin sehr dankbar, dass wir diesen Weg gewählt haben. Nein, keiner will ein behindertes Kind, ein totkrankes schon gar nicht - aber es ist nicht so (wie uns odt ärzte gesgat haben), dass wir unglücklich sind, kein normales Leben führen können usw. Das ein krankes Kind mehr Liebe, Zuneigung und Pflege braucht ist klar, dass das nich jeder kann oder will ja auch. Man muss einfach für sich entscheiden, welchen Weg man bereit ist zu gehen. Ich hoffe aber sehr für euch, dass es eben "nur" der Nabelbruch ist und man den dann gut nach der Geburt behandeln kann.

Ich wünsch euch alles Gute und hoffe sehr, dass du bald positives berichtest. Ich weiß wie schwer diese Zeit ist, diese ungewissheit und die Ängste.

Ganz liebe Grüße
Sandra


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#4

RE: vorstellung Hope8

in Herzlich Willkommen! 01.11.2014 23:19
von Hope8 | 16 Beiträge

Danke für eure Antworten!!!

Ich bewundere euch! Und ihr habt meinen Größten Respekt!
Wenn ich ehrlich sein darf, ohne gesteinigt zu werden, wüsste ich nicht wie ich mich entscheiden würde.
Ich liebe mein Baby -ganz klar!! Aber ich weiß nicht ob ich die Kraft hätte diesen weg gehen zu können!
Ich bin keine starke Person und seit der Geburt meines Sohnes sehr ängstlich geworden.
Und wenn ich wüsste das mein Baby sehr wahrscheinlich nicht lange zu leben hat und ich es früher oder später gehen lassen muss, oh jee ich bekomme gänsehaut und tränen in den augen. Einerseits glaube ich ich könnte es physisch nicht und würde mich gegen das baby entscheiden. (Bitte bitte verurteilt mich nicht! ) aber anderseits, könnte ich nicht zulassen das ich selbst mein Baby sterben lasse.
Ich bete zu gott das es bitte bitte "nur" ein normaler nabelbruch ist.

Ich bin sooo froh dieses Forum gefunden zu haben. Ich fühl mich so allein und weiß nicht mit wem ich darüber sprechen kann und wer mir meine ängste nehmen kann..

Ich hoffe am Dienstag bekomme ich nach dem eingriff ein paar nummern wohin ich mich wenden kann um alles weitere zu besprächen.


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#5

RE: vorstellung Hope8

in Herzlich Willkommen! 02.11.2014 03:24
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe hope, nein wir werden dich sicher nicht steinigen - ganz sicher nicht. Ich hab damals genau so wie du gedacht. Doch als die Diagnose feststand da könnte ich mich einfach nicht für einen Abbruch entscheiden. Mein Herz war nicht bereit meine Tochter los zu lassen. Das wird es wahrscheinlich auch nie sein, aber dann war es nicht meine Entscheidung, sondern die meiner Tochter.

Ich weiss, ein Abbruch erscheint einen erstmal als einfachere Lösung. Aber auch bei einem Abbruch stirbt dein Kind, nur mit dem Unterschied das du bzw ihr euch dann bewusst dafür entschieden habt. Als mir klar wurde dass ich nicht darum herum komme meine Tochter irgendwann beerdigen zu müssen war mein einziges Ziel so viel Zeit wie möglich auszunutzen, jede Sekunde meiner Ss in mich aufzusaugen. Die Ärzte habe immer gesagt sie wird keine drei Tage überleben. Die ersten Monate waren sehr schwer, vor allen für meine Maus. So oft haben wir gedacht sie schafft es nicht und so viel hat sie geschafft und mich dann auch darin bestärkt den richtigen weg gegangen zu sein. Heute geht's ihr so gut, dass ich es manchmal nicht fassen kann, dass sie so krank ist.

Ihr müsst euch einfach ganz genau damit auseinander setzen und euch auch Fragen ob ihr immer damit weiterleben könnt nicht zu wissen wie es ohne Abbruch gelaufen wäre. Beide Wege verlangen einen unheimlich viel Kraft ab. Keine Lösung ist einfach. Wichtig ist, dass du auf dein Herz hörst und dich nicht beeinflussen lässt.

Sicherlich ist es nicht einfach sich bewusst für ein krankes Kind zu entscheiden aber manchen hilft es zu wissen wirklich alles für das Kind getan zu haben. Ich persönlich hatte mindestens so viel Angst dass Elena überlebt wie dass sie stirbt. Wie sollten wir das schaffen. Aber man schafft so viel mehr als man glaubt - gerade wenn es ums eigene Kind geht.

Bei Diagnosen wie t13 oder t18 gibt es kein schönes ende. Das Ende ist immer grauenvoll und gemein. Aber der weg bis zum Ende kann eben auch seine schönen Seiten haben.

Unabhängig davon wie sich jemand entscheidet ist es wichtig Menschen um einen zu haben die die Situation verstehen. Die meisten aus unserem Umfeld können uns nicht so beistehen weil sie die Situation überfordert. Jemand der das selbe erlebt habt weiß einfach ganz genau wie man sich fühlt und was helfen kann.

Ich finde es wichtig sich bereits in Vorfeld Gedanken zu machen, damit einen eine eventuelle Diagnose nicht vollkommen überfordert. So eine Entscheidung braucht viel Zeit. Denn sie begleitet einen für den Rest des Lebens. Ich persönlich kenne niemanden der es bereut hat sein krankes oder behindertes Kind zu bekommen aber sehr viele Frauen die nach einen Abbruch unglücklich sind. Meistens liegt es daran, dass sie sich nicht die Zeit genommen haben oder bekommen haben um sich genau zu informieren. Genau so wie es wichtig ist zu wissen was einen mit einem kranken kind erwartet ist es auch wichtig zu wissen wie ein Abbruch abläuft. Und genau deswegen sind hier so viele Menschen aktiv. Wir wollen einfach zeigen, dass es immer auch einen anderen weg gibt, den man gehen kann - wenn man will. Und nur wenn man über beide Wege informiert ist kann man auch wirklich eine Entscheidung treffen. Denn es gibt durchaus auch Frauen die einen Abbruch gemacht haben ohne ihn zu bereuen. Aber die waren dann in der Regel auch richtig informiert.

Ich wünsche euch sehr, dass all diese Gedanken umsonst sein werden und ihr keine schreckliche Diagnose bekommt. Wie gesagt ein nabelbruch alleine muss noch gar nichts heissen. Wenn ihr aber schon eine weitere Untersuchung macht ist es durchaus sinnvoll sich damit auseinander zu setzen, was man tut wenn eben doch was dabei raus kommen sollte.

Wir alle hier können dich gut verstehen und werden dich in Notfall bestmöglich unterstützten deinen weg zu finden.

Bis dahin hoffen wir einfach das beste.

LG


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#6

RE: vorstellung Hope8

in Herzlich Willkommen! 02.11.2014 12:30
von Birgit | 261 Beiträge

Liebe Sandra,

ich kann Deine Worte voll unterschreiben, danke für die guten Formulierungen.

und liebe Hope, entscheiden musst Du letztendlich DU. Du musst mit Deiner Entscheidung leben, für immer.
Von daher nimm Dir alle Zeit der Welt, denn die hast Du. Lass Dich nicht unter Druck setzen, es geht um Dich und Dein Baby.

Ich schicke Dir ganz viel Kraft und gute Wünsche.


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#7

RE: vorstellung Hope8

in Herzlich Willkommen! 02.11.2014 13:06
von Mudan | 219 Beiträge

Hallo Liebe Hope,

nein, veruteilen wird dich hier sicher niemand. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist sich für einen Weg entscheiden zu müssen und dass die Gedanken dabei in alle Richtungen wandern ist völlig normal. Ich bin auch eine eher ängstliche Person und bevor ich schwanger wurde hab ich mir immer gesagt, dass ich niemals ein behindertes Kind bekommen möchte und es abtreiben würde. Ganz einfach aus dem Grund, weil ich dafür keine Kraft hätte und z.b. Angst hatte dadurch aus der "Gesellschaft" ausgeschlossen zu werden. Deshalb kann ich solche Gedanken auch sehr gut nachvollziehen.

Was für eine Ironie des Schicksals, dass ausgerechnet unser erstes Kind behindert sein würde und wir davon erst erfuhren, als Mia schon zwei Tage auf der Welt war. Ich war total schockiert, hab literweise Tränen vergossen und eine Welt brach völlig zusammen. In der Schwangerschaft hatte ich außer den Routineultraschallen und dem ETS keine Untersuchungen gemacht und war auch bei keinem Spezialisten, deswegen blieb es unbekannt.
Nach und nach lernten wir aber mit der Situation umzugehen (was blieb uns anderes ürbirg) und wir waren völlig erstaunt und begeistert, was es alles an Hilfsangeboten gab und wieviel liebe Menschen wir in der Zeit kennenlernten. Das Forum hier war mir eine enorme Stütze und gab mir das Gefühl nicht allein zu sein.
Auch wenn der Alltag mit Mia vielleicht etwas anders war, als mit einem gesunden Baby, so war es für uns doch das normalste auf der Welt. Mia war und ist unsere erste Tochter, die wir über alles lieben. Ihre Trisomieerkrankung rückte immer mehr in den Hintergrund und wir genossen einfach nur unser Familiendasein.

Heute weiß ich, dass meine Angst einfach aus der Angst vor dem großen Unbekannten schürte. Durch Mia bin ich nun viel reifer geworden. Ich habe so viel durch sie gelernt. Und auch wenn ich jetzt enorm traurig bin, dass sie uns so früh verließ, bin ich doch so froh, dass wir sie hatten und ich in der Schwangerschaft nie vor der Entscheidung stand. Die Erinnerungen an sie möchte ich niemals mehr missen.

Das sind natürlich alles meine subjektiven Erfahrungen und sollen kein Leitfaden für andere Betroffene darstellen. Letztenendes muss wirklich jeder die Entscheidung für sich selber treffen. Und egal wie sie ausfällt keiner wird dich in irgendeiner Form steinigen.

Aber bevor du noch keine gesicherte Diagnose hast, würd ich mir noch nicht sooo viele Gedanken darüber machen. Wie gesagt, wenn der Spazialist nichts Auffälliges gefunden hat, würde ich erstmal ganz entspannt bleiben und die Ergebnisse der weiteren Untersuchungen abwarten.

Vor kurzem hat sich hier im Forum auch eine andere Mutter in einer ähnlichen Situation vorgestellt:

Grüße vom Forumsneuling SuMa
Omphalozele

Wie du siehst bist du nicht allein und du kannst hier jederzeit ein offenes Ohr finden. Weiterhin alles Gute!

LG, Ina


zuletzt bearbeitet 02.11.2014 13:09 | nach oben springen
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#8

RE: vorstellung Hope8

in Herzlich Willkommen! 02.11.2014 20:17
von Hope8 | 16 Beiträge

Ich bin euch SOOOOO dankbar!
Ihr habt recht, ich warte jetzt erstmal die Ergebnise aus und bete solange für einen normalen nabelbruch.
Ich habe hier eine mami gefunden der ihr Kind auch ein nabelbruch hatte. Habe ihr mal geschrieben :-)


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#9

RE: vorstellung Hope8

in Herzlich Willkommen! 02.11.2014 22:42
von NinaSt | 12 Beiträge

Hallo Hope :)

Mein Baby hatte in der 11 SSW auch einen Nabelbruch und meine Ärztin meinte, dass es wohl Trisomie hat. Obwohl die Nackenfaltenmessung in Ordnung war und zu dem Zeitpunkt keine weiteren Auffälligkeiten zu sehen waren. Der Spezialist hat mich was den Nabelbruch angeht beruhigt und gesagt, dass das zwar nicht alle Kinder bekommen, aber dass es auch nicht schlimm ist! Meist geht das von allein weg. Er hatte Recht. :) In der 14 SSW war vom Nabelbruch nichts mehr zu sehen. Die Fruchtwasseruntersuchung ergab keine Trisomie. Vielleicht dauert es bei deinem Baby noch ein zwei Wochen.

Ich kann deine Ängste total verstehen.. die Ungewissheit ist schrecklich! Ich hoffe du musst dir bald keine Sorgen mehr machen und dass alles gut wird!!


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#10

RE: vorstellung Hope8

in Herzlich Willkommen! 03.11.2014 03:13
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Hope,

auch ich möchte dich ganz herzlich hier im Forum begrüßen. Es tut mir sehr leid, dass du dir um deinen kleinen Bauchzwerg solche Sorgen machen musst. Sandra und Ina haben schon so viele wundervolle Dinge geschrieben, dem kann ich mich nur anschliessen. Ich kann deine Angst sehr gut nachvollziehen, diese Ungewissheit kann einen auffressen. Diese Zeit, bis man die Ergebnisse erhält, scheint endlos zu sein. Ich hoffe und bete mit dir, dass dort keine Trisomie festgestellt wird. Ich wünsche dir für die kommende Zeit viel Kraft und alles Liebe,
Jens


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#11

RE: vorstellung Hope8

in Herzlich Willkommen! 03.11.2014 10:07
von Hope8 | 16 Beiträge

Hallo ihr lieben :-)
Nina, leider hat die spizialistin gesagt das es sehr wahrscheinlich nicht mehr zurück geht. Ich bin ja schon 14ssw..

Ich find euch so wunderbar! Und bin euch wirklich sehr dankbar! Endlich eine nacht mal ohne albträume und luft anhalten. Ich fühle mich durch euch sehr gut gehalten.

Morgen um diese Uhrzeit hab ich den Eingriff schon hinter mir.
Tut der Eingriff sehr weh? Wird iwie was betäubt? Muss ich danach ruhen oder darf ich "rumlaufen"?
Ich muss ja am nächsten tag zur nachkontrolle, was wird da genau kontrilliert?


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#12

RE: vorstellung Hope8

in Herzlich Willkommen! 03.11.2014 11:15
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Liebe hope, so wie ich dich verstanden habe wird bei dir keine Fruchtwasseruntersuchung sondern eine Chorionzottenbiopsie
gemacht. Ich habe dir mal den Link von Wikipedia in dem alles genau beschrieben ist rausgesucht. All diese Untersuchungen haben auch Risiken weswegen eine Untersuchung am nächsten Tag wichtig ist.

Bei meiner Fu haben sie Elena um ein Hauch mit der Nadel erwischt gehabt. Das war ziemlich knapp. Ich musste vorher unterschreiben, dass ich das Risiko das mein ungeborenes die Untersuchung nicht überlebt eingehen will. Bei einer FU stirbt eins von zweihundert Kindern. Zum mindestens stand das auf unseren Aufklärungsbogen.

Allerdings werden Fu meist auch erst nach der 15 ssw gemacht, da sind die Kinder dann schon grösser und die Gefahr durch die Nadel getroffen zu werden eben auch.

Generell sind das alles Routineeingriffe. Ich drück dir alle Daumen, vor allem das du nicht zu nervös sein wirst :)


http://de.m.wikipedia.org/wiki/Chorionzottenbiopsie


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#13

RE: vorstellung Hope8

in Herzlich Willkommen! 03.11.2014 21:38
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Hope,

auch ich möchte Dir noch herzlich Willkommen sagen hier im Forum.

Es tut mir sehr leid, dass ihr euch solche Sorgen um Euer Baby machen müsst und noch in Ungewissheit seid, ob neben der Omphalozele auch eine Trisomie vorliegt. Ich hoffe sehr für Euch, dass es letztlich "nur" bei der Omphalozele bleibt, die - je nach Ausmaß - oft sehr gut zu operieren ist.

Für die nächste Zeit der Ungewissheit wünsche ich Euch viel Kraft und Zuversicht sowie Menschen an Eurer Seite, die Euch fachlich und persönlich gut begleiten.


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#14

RE: vorstellung Hope8

in Herzlich Willkommen! 03.11.2014 22:34
von Hope8 | 16 Beiträge

Ich bin iwie total ruhig. Hab garnicht mehr so große angst vor dem Eingriff. Ich denke mir auch, es ist wie mit geburten, da gibts ja auch 10000 horror geschichten und es muss nicht immer so kommen. Da wo ich es morgen machen lasse haben mir gesagt die haben diesen eingriff täglich mehrmals. Ich geh da in diesem sinne ganz positiv hin. Habe nur große angst das es sehr weh tut :-/
Ich rechne mal mit dem schlimmsten schmerz, dann bin ich erleichtert das es dann doch nicht sooo schlimm war :D

Ich hab gelesen bei babys die einen nornalen nabelbruch haben kommen meist nach dem ks auf intensiv und werden bald operiert, dann bekommen sie Nahrung durch infosionen, heißt das ich werd garnicht stillen können??

Und noch eine frage, muss ich morgen nach dem Eingriff liegen liegen liegen??
Und bin ich durch die fehlbildung eine Risiko ss?



Danke für eure wünsche! Ihr tut mir soooo gut!!! Ihr seit alle toll!! WIRKLICH!


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#15

RE: vorstellung Hope8

in Herzlich Willkommen! 03.11.2014 23:57
von Mudan | 219 Beiträge

Liebe Hope,

ich wünsche dir für morgen viel Kraft und dass du und dein Baby den Eingriff gut übersteht. Am besten schreibst du dir vorher noch alle Fragen auf, damit du morgen gleich die Gelegenheit nutzen kannst um sie zu stellen. In solchen Situationen vergisst man oft die Hälfte und man ärgert sich hinterher darüber. Nur als kleiner Tipp.


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