#1

unser Sternenkind Noah, komplexer Herzfehler mit Hydrops fetalis

in Erfahrungsberichte 11.11.2014 14:26
von sab | 3 Beiträge

Hallo!

Ich habe mich vor einem Monat hier vorgestellt und nun lange nicht gemeldet, aber ich habe es bisher einfach nicht geschafft, euch zu erzählen, wie es bei uns weitergegangen ist.
Zuerst mal vielen Dank für die vielen aufmunternden Antworten! Ich habe dieses Forum ja leider erst recht spät entdeckt, ich habe auch noch nie zuvor überhaupt in ein Forum geschrieben, aber ich glaube ich hätte auch schon während der Schwangerschaft sehr davon profitiert.

Wir haben in der 22. Woche erfahren, dass unser Sohn einen sehr komplexen Herzfehler (Heterotaxie, Linksisomerie, TGA, kompletter AV-Kanal, ...) hat, der zwar eventuell in Richtung univentrikuläres Herz mit der Fontan-OP operabel wäre, jedoch hatte unser Sohn auch gleichzeitig aufgrund eines kompletten AV-Blocks eine sehr geringe Herzfrequenz von nur ungefähr 55 (150-160 wäre normal). Es wurde uns prognostiziert, dass er mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit aufgrund dieser geringen HF einen Hydrops fetalis entwickeln und dann intrauterin versterben wird. Jedoch hat sich unser Noah wider Erwarten ganz normal entwickelt und erst 8 Wochen vor dem Geburtstermin begonnen, Wasser einzulagern. Zuerst vor allem nur im Bauchraum und bei Herz und Lunge, aber nach ein paar Tagen kamen auch Hautödeme hinzu. Einen Tag nach meinem Eintrag hier hatte ich wieder Kontrolle im Krankenhaus, die Hautödeme waren mittlerweile bis zu 3 cm dick und laut Ultraschall wurde Noahs Gewicht auf ca. 5600g geschätzt, trotzdem war Noah immer noch sehr aktiv und seine HF war immer noch bei ungefähr 55.
Die Ärzte hatten uns aber nun geraten, jetzt nicht mehr abzuwarten, da die Situation aufgrund des hohen Gewichtes und meines Polyhydramnions (ich hatte die letzten Wochen auch viel zu viel Fruchtwasser) nun auch für mich gefährlich werden würde. Und sie haben mir geraten, aufgrund des hohen Gewichtes von Noah anstatt einer Einleitung eine Sectio machen zu lassen, obwohl sie immer wieder betonten, dass das Gewicht durch das Wasser schwer zu messen ist, und er vermutlich leichter ist, aber sie konnten es nicht garantieren.
Wir haben uns für die Sectio entschieden, diese 5,6 kg haben mir einfach zu viel Angst gemacht.
Am 10.10. um 8:42 wurde Noah geboren, SSW 34+1, schon 51 cm groß und 4100g schwer. Da sein Herzschlag gleich nach der Sectio nun noch um einiges langsamer war und Noah sehr ruhig und entspannt war, wurde er mir nach der Untersuchung gleich von meinem Mann in meine Arme auf die Brust gelegt und ist ein paar Minuten später ganz friedlich eingeschlafen.
Mein Mann und ich konnten Noah während der OP und danach noch einige Stunden bei uns behalten und viele Fotos machen.
Ich hatte ja ziemliche Angst davor, wie Noah mit diesem massiven generalisierten Hydrops aussieht. Aber so wie die Ärzte es mir vorher versichert haben, hat er einfach nur sehr dick und gut genährt ausgeschaut. Kurz vor dem Begräbnis nahmen wir unsere 2-jährige Tochter noch zum Bestatter mit und hatten dort auch noch viel Zeit, mit Noah Fotos zu machen. Er hatte in der Zwischenzeit sehr viel Wasser verloren und sah nun wie ein ganz normales, zartes, schlafendes Baby aus. Einfach wunderschön.
Das Begräbnis hatten wir in kleinem Rahmen sehr schön gestaltet, wir ließen dann auch noch am Grab weiße Ballons fliegen, was natürlich auch unserer Tochter sehr gut gefallen hat. Letzte Woche hat sie einem Mädchen zugesehen, das auch einen Luftballon davonfliegen ließ und rief dabei: „Schau mal, der fliegt jetzt zu Noah in den Himmel.“

Abschließend kann ich nur sagen, ich bin sehr froh darüber, diesen Weg gegangen zu sein. Natürlich hätte ich mir mit dem Abbruch damals diese anstrengenden 3 Wochen Polyhydramnion und einen Kaiserschnitt erspart. Noah hätten wir den Hydrops erspart. Aber bis es dann am Schluß so weit gekommen ist, ist es uns beiden körperlich gut gegangen. Aufgrund seines Herzfehlers war sein Leben auf die Zeit in meinem Bauch beschränkt, es war, warum auch immer, nie gedacht, dass er danach bei uns sein kann. Und ich bin froh, ihm diese Zeit nicht genommen zu haben. Noah konnte in gewisser Weise noch an unserem Leben teilhaben. Und ich bin mir sicher, dass es ihm sehr gut gegangen ist, auch dann mit dem Hydrops. Er war immer sehr aktiv, vor allem, wenn ich ihm mit meiner Tochter Lieder vorgesungen habe.
Und ich bereue auch den Kaiserschnitt nicht. Dadurch, dass er doch nur 4,1 kg hatte, hätten wir eine spontane Geburt schon irgendwie geschafft, jedoch hätte Noah diese Anstrengung nicht überlebt. Somit konnten mein Mann und ich unseren Sohn, und Noah seinen Papa und seine Mama kennenlernen, wenn auch nur für ein paar Minuten.
Aber diese Minuten waren sehr wertvoll für uns alle.
Der einzige Wermutstropfen an der Sectio ist neben den Schmerzen nur, dass ich jetzt ein Jahr lang nicht schwanger werden sollte, da die Narben vor einer erneuten Schwangerschaft gut verheilen sollen, vor allem, wenn ich wieder spontan entbinden will. Ich bin im Moment sowieso noch nicht so weit, mich auf eine neue Schwangerschaft einzulassen, aber ein Jahr klingt doch sehr lang, die Sehnsucht, ein Baby im Arm zu halten ist doch sehr groß. Aber vermutlich werde ich die Zeit schon brauchen.

Ich hoffe, dass ich mit unserer Geschichte vielleicht auch anderen Mut machen kann, einen solchen Weg gut durchzuhalten und das Positive davon mitzunehmen.
So unendlich traurig ich bin, dass Noah jetzt nicht bei uns ist, so dankbar bin ich auch für unsere gemeinsame Zeit.

Sabine


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#2

RE: unser Sternenkind Noah, komplexer Herzfehler mit Hydrops fetalis

in Erfahrungsberichte 11.11.2014 20:52
von Sandra | 18 Beiträge

Hallo Sabine,

erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes. Es tut mir sehr leid, das Noah nur für kurze bei euch bleiben durfte und ihr in so früh wieder gehen lassen musstet. Ich bin mir sicher, das es ihm oben bei den Sternen sehr gut geht. Ich kann mir vorstellen, das die letzten Wochen sehr anstrengend und schwer für euch gewesen sein muss und immer noch ist.
Ihr könnt stolz auf euch sein, das ihr diesen Weg gegangen seid. Ich bin der Meinung, das keiner (als werdende Eltern und auch als Arzt) darüber entscheiden darf, ob ein Mensch (auch wenn es noch so klein ist) leben darf oder nicht.

Ich wünsche euch für die nächsten Tage und Wochen sehr viel Kraft und viele lieben Freunde und Bekannte die euch zur Seite stehen.

Eine dicke Umarmung.

Sandra


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