#16

RE: Schwerer Herzfehler....

in Herzlich Willkommen! 27.11.2014 14:46
von Joyce | 18 Beiträge

Mittlerweile hat sich viel getan. Die Ergebnisse der FU sind da, zumindest die vom Schnelltest.

Es wurde das DiGeorge Syndrom festgestellt bei unserem kurzen. Dazu passt ja der Herzfehler, der Klumpfuß und auch die Nierenbeckenkelchstauung.
Leider wurde nun auch noch eine Thymusaplasie fest gestellt.
Einen Termin bei einer Genetikerin hatten wir auch schon und heute fiel die Entscheidung.
So schwer es uns auch fällt, aber wir müssen uns von unserem Engel verabschieden. Es ist für uns nicht möglich diese Hürde zu nehmen. Mit 4 Kindern zuhause ist das für uns nicht schaffbar.
Es gab viele Tränen, viele viele Gespräche mit Familie, Freunden usw, aber letztendlich müssen wir das ja tragen und wir schaffen das nicht. Es ist so unglaublich schwer die weiteren Schritte einzuleiten, zumal ich den kleinen ja weiterhin sehr doll spüre und jedesmal in Tränen ausbreche.....

Aber ich muss an alle denken und auch an mich. Ich muss nächste Woche nach Gießen um mich vor einem Gremium zu verantworten und zu hoffen das sie mir das OK dazu geben. Ich weiß noch nicht wie ich die Zeit schaffen soll bis dahin. Am liebsten würde ich mich in mein Bett verziehen und nicht mehr aufstehen, aber das geht einfach nicht. Ich muss auch für meine anderen Kinder funktionieren und vor allem ihnen keine Angst machen.
Ich habe auch keine Ahnung wie ich das den 4 beibringen soll. Ich bin wirklich am Verzweifeln.

Was kommt in Gießen auf mich zu?
Wie das ganze dann passiert weiss ich leider...
Aber wie lange muss ich dort bleiben? Kann ich gleich wieder nach hause um im kreise meiner lieben zu sein, damit sie mich auffangen?

Ich habe viel schlimmes in meinem Leben erlebt, aber das übertrifft alles. So eine Entscheidung zu treffen ist grausam......


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#17

RE: Schwerer Herzfehler....

in Herzlich Willkommen! 27.11.2014 16:59
von Sandra*Elena | 1.075 Beiträge

Ich weiss gar nicht was ich schreiben soll. Ich persönlich finde es wichtig für eine Entscheidung beide Wege genau zu kennen. Ihr könntet euch zum Beispiel erstmal mit einer Familie austauschen die ein Kind mit der selben Diagnose haben. auf der anderen Seite erscheint mir als habe euch Giessen nicht genau über den Abbruch informiert. Das war übrigens bei mir genau so und ich war schockiert als mein Arzt mir das erklärt hat. Es kann durchaus sein, dass es Tage dauert bis das Kind zur Welt kommt. Der Körper ist ja eigentlich darauf bedacht das Kind zu schützen. Das muss man erstmal durchbrechen. Ich denke du solltest dir vllt noch mal eine genaue Aufklärung suchen. Ich persönlich wäre vollkommen traumatisiert gewesen wenn ich einen Abbruch gemacht hätte ohne zu wissen was da eigentlich auf mich zu kommt.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute.


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#18

RE: Schwerer Herzfehler....

in Herzlich Willkommen! 27.11.2014 18:47
von Joyce | 18 Beiträge

Wir haben uns gut über das Syndrom informiert und haben soviel gehört das unsere Entscheidung eigentlich fest steht.

Gießen hat uns noch gar nicht aufklären können, da wir erstmal am Mittwoch hin müssen um dort alles weitere zu erfahren. Ich bin mir durchaus bewusst wie schlimm das ganze werden kann.
Ich werde erstmal diesen Termin wahr nehmen und dann weiter schauen ob wir uns nicht doch noch umentscheiden.
Nur müssen wir uns auch mit dem "schlimmsten" Fall auseinander setzen. Jetzt warten wir erstmal ab wie es weiter geht.


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#19

RE: Schwerer Herzfehler....

in Herzlich Willkommen! 27.11.2014 18:50
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Joyce,

ich möchte dir gerne im geschützten Bereich einen Beitrag einrichten.
Ich finde es gut und wichtig, dass du dich mit allen Eventulitäten auseinandersetzt, das muss man ja auch.

Bis gleich.


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