#1

Hallo - mein Kind hat eine Hirnschädigung

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 30.11.2014 17:16
von Smanc | 3 Beiträge

Hallo an alle, ich möchte mich und mein Baby kurz vorstellen.
Ich habe eine kerngesunde und fantastische 2jährige Tochter, nach einer sehr schmerzlichen Fehlgeburt im März dieses Jahr habe ich mich nun riesig über eine erneute Schwangerschaft gefreut!
In der 22. SSW wurde dann bei einer Ultraschalluntersuchung ein erweiterter Hirnventrikel (Flüssigkeit im Hirn) und eine Sandalenspalte an einem Fuss festgestellt. Mein Mann und ich wurden daraufhin zu einem Experten verwiesen, der den selben Befund bestätigt hat, uns aber Mt gemacht hatte, da die Erweiterung nicht sehr gross und sehr ungenau zu messen sei. Dennoch veranlasste er ein MRT zur genaueren Abklärung. Ein paar Tage später dann der ernüchternde Befund. Nicht der vergrösserte Ventrikel ist das eigentliche Problem, sondern eine Hirnhälfte des Babys ist nicht gut entwickelt. Im Hinteren Grosshirn gibt es schwere Missbildungen.
Die Neurologin spricht von einer Epilepsie, möglicherweise weiteren motorischen Einschränkungen. Wie die kognitive Entwicklung sein wird kann man noch gar nicht sagen, da sich das Gehirn jetzt erst richtig entwickelt. Möglicherweise wird das Kind erst nach einigen Jahren epileptische Anfälle bekommen und sich bis dahin ganz normal entwickeln können, vielleicht sogar auf eine Schule gehen können. Aber das ist nur der maximale Beste Fall. Ebenso kann es sein, dass die Anfälle direkt nach der Geburt beginnen, das Hirn weiter schwer schädigen und das Kind nicht sprechen, laufen, sehen kann....
Bislang hatten wir alle Untersuchungen auf Chromosomenfehler abgelehnt, da es für uns (auch jetzt) ausser Diskussion ist die Schwangerschaft selbst zu beenden. Dennoch haben wir uns nun zu einem Bluttest entschieden, der Auskunft über mögliche Trisomien geben wird. Das Ergebnis bekommen wir in etwa einer Woche.
Ich fühle mich sehr hilflos, gerade weil mir keiner sagen kann wie die Zukunft mit meinem Baby aussehen wird.
Ich würde mich freuen, andere Eltern kennenzulernen, die eine ähnliche Diagnose haben/hatten. Oder Zu erfahren, wie das Leben mit einem geistig Behinderten Kleinkind aussieht.
Es tut schon gut zu sehen, dass man nicht allein ist.

Martina


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#2

RE: Hallo - mein Kind hat eine Hirnschädigung

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 01.12.2014 10:28
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Martina,

erst einmal möchte ich dich gerne hier Willkommen heißen.
Ja, es tut gut, zu lesen, dass man nicht alleine ist. Irgendwie sind um einen herum ja die meisten immer "glücklich" schwanger, was auf der einen Seite irgendwie beruhigend ist, weil es zeigt, dass die meisten Schwangerschaften relativ unkomlpiziert verlaufen. Und gleichzeitig tut es auch weh, weil man sich denkt "warum bei uns nicht"?

Zu der genauen Diagnose kann man vermutlich jetzt wirklich noch nicht so viel sagen, da gerade die Entwicklung des Gehrins ja erst so richtig in der 2- Hälfte der Schwangerschaft vor sich geht.

In meinem näheren Umfeld wurden beim Kind auch erweiterte Ventrikel in der Schwangerschaft festgestellt (relativ hohe Werte, bis zu 24 mm) und es hat eine Balkenagenesie (die Verbindung zwischen den Gehornhälften fehlt gänzlich). Das Kind ist jetzt 4 Monate alt und bisher entwickelt sich unauffällig.
Auch hier steht das Thema Epilepsie im Raum. Das kann kommen, muss aber nicht, und wenn, weiß man auch nicht wann.

Ich hoffe, du fühlst dich hier wohl und ein bißchen gestützt. Gerne kannst du im geschützten Bereich einen eigenen Beitrag eröffnen!


zuletzt bearbeitet 10.02.2017 23:23 | nach oben
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#3

RE: Hallo - mein Kind hat eine Hirnschädigung

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.01.2017 17:09
von Smanc | 3 Beiträge

Es ist lange her, seit ich den Beitrag in diesem Forum geschrieben habe. Zu diesem Zeitpunkt war ich verängstigt, traurig und verzweifelt. Viel ist seitdem passiert und ich möchte hier gerne schreiben wie es uns ergangen ist, gerade auch falls andere Eltern mit einer aehlichen Diagnose konfrontiert sind.
Unser Baby heisst Paul und ist im Februar 2015 in der 36. SSW zur Welt gekommen. Er wurde nach der Geburt sofort auf der Neonatologie streng überwacht, es wurden EEGs gemacht und Ultraschall Untersuchungen. Wir hatten uns gesorgt, da er die Augen immer sehr auffällig verdreht hat. Aber wie sich herausgestellt hat, lag das nur an der Fruehgeburtlichkeit und war nicht weiter bedenklich. Nach 3 Wochen hat er damit auch aufgehört.
Die EEGs haben auch keine epileptischen Anfälle gezeigt. So konnten wir nach 12 Tagen nach Hause. Die weiter Kontrolle war sehr engmaschig. Ein weiteres postnatales MRT mit 6 Monaten zeigte, dass die Fehlbildung am Gehirn zwar weiter besteht, aber sich der ganze Rest sehr gut entwickelt. Es gab immer wieder hoch und Tiefpunkte in diesem ersten Jahr, die Sorge, dass die Epilepsie einsetzt war gross. Aber bis heute hat der kleine Kerl keinen Anfall gehabt und nach 2 Jahren ist das Risiko nun fast nur noch so gross wie bei jedem anderen gesunden Kind :-)
Ebenso wurden seine Augen und seine Ohren getestet und er sieht und hört ebenfalls gut. Motorisch entwickelt er sich auch vollkommen unauffällig und ist mittlerweile ein mutiger, starker, wild tobender kleiner Bub.
Lediglich die erst nach der Geburt entdeckten Nierenzysten geben uns noch Anlass zur Sorge. Momentan läuft die Abklärung ob es sich um eine genetische Mutation handelt oder nicht, und dann ob er operiert werden muss oder nicht. Aber verglichen mit der Diagnose, dass er so schwer krank sein wird, blind, gelähmt und schwere epileptische Anfälle haben wird denke ich werden wir mit dem jetzt auch fertig...

Heute nach fast 2 Jahren können wir glücklich sagen dass wir ein fast ganz gesundes Kind haben! Was für ein Glück! Undenkbar, dass uns ein Abbruch der Schwangerschaft zur Wahl gestellt wurde.
Ich möchte mit diesem Beitrag all den Eltern Mut machen die momentan vielleicht kein Licht am Ende des Tunnels sehen. Die Natur und die Medizin vollbringt Wunder, Diagnosen sind letztlich oft nur Annahmen. Wir haben grosses Glück, und wir wünschen das selbe für jede andere Familie die in Sorge ist.
Die Entscheidung für das Leben ist immer die richtige. Mein Mann und ich waren immer der Überzeugung, Wenn unser Baby krank sein wird, dann ist es schön dass es in unsere Familie kommen darf, wo es so geliebt wird wie es ist, und nicht in eine Familie, die es nicht haben möchte. In diesem Sinne wünsche ich Euch allen von Herzen Glück und Hoffnung!


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#4

RE: Hallo - mein Kind hat eine Hirnschädigung

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.01.2017 17:37
von Lucciola | 366 Beiträge

Liebe Martina,

wie schön, diese tollen Nachrichten von dir zu lesen! Deine Geschichte macht bestimmt anderen Eltern Hoffnung! Danke, dass du uns hier daran teilhaben lässt.
Alles Liebe für dich und deinen Paul.


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#5

RE: Hallo - mein Kind hat eine Hirnschädigung

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 02.01.2017 20:52
von Klatschmohn | 1.840 Beiträge

Liebe Martina,

auch ich bedanke mich ganz herzlich bei dir für Deinen Bericht. Gleichzeitig bin ich hocherfreut, zu lesen, dass nach all den Ängsten in der Schwangerschaft und all den furchtbaren Diagnosen und Prognosen nun tatsächlich am Ende eines steht: Eine glückliche Familie mit einem (abgesehen von den Nierenproblemen) gesunden Kind! Es ist so schön, dass ihr die Hoffnung nicht aufgegeben und an Euer Kind geglaubt habt. Gleichzeitig finde ich Eure Gedanken und Einstellung zum Leben mit einem behinderten / besonderen Kind absolut großartig und bewundernswert. Danke, dass Du uns an diesen Gedanken teilhaben lässt.


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#6

RE: Hallo - mein Kind hat eine Hirnschädigung

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 04.01.2017 18:30
von *Tanja* | 11 Beiträge

Liebe Martina,
vielen Dank für deinen Bericht! Er macht Hoffnung.
Gerade für mich bedeutet er aktuell viel, denn auch bei uns stehen Diagnosen im Raum, bei denen uns die Ärzte zum Abbruch raten. Vielleicht dürfen auch wir ein ähnliches Wunder wie ihr erleben.
Danke nochmal und liebe Grüße
Tanja


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#7

RE: Hallo - mein Kind hat eine Hirnschädigung

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.01.2017 23:50
von Elija | 1.910 Beiträge

Liebe Martina,
ganz herzlichen Dank, dass Du diese mutmachende Geschichte mit uns teilst! Auch ich bewundere Eure Einstellung zum Leben, wie bedroht und versehrt es auch sein mag. Wie gut, dass Ihr gegen alle Prognosen an ihm festgehalten habt! Und ich freue mich mit Euch, nun zu erfahren, dass sich Eure Geschichte mit Paul so wunderbar zum Guten gewendet hat. Möge Paul auch weiterhin gesund sein!
Alles Liebe für Euch!


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