#16

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 11.02.2015 13:59
von Ces | 3.118 Beiträge

Alles liebe für die kleine lene und euch alle!


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#17

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 11.02.2015 15:14
von Patty84 | 96 Beiträge

Wir stehen alle hinter euch und drücken die Daumen!


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#18

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 12.02.2015 12:10
von Syrien | 16 Beiträge

Vielen vielen Dank für euren Zuspruch. Das hilft mir sehr.
Die vierte Lungenvene konnte gestern Abend noch gefunden werden und einige Medikamente wurden reduziert. Letzte Nacht war Lene soweit stabil. Wir hoffen und beten weiter.


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#19

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 13.02.2015 09:35
von Syrien | 16 Beiträge

Auch diese Nacht war gut. Lenes Eltern waren die erste Nacht daheim, um auch für die große Tochter dasein zu können und es ist alles soweit gut gegangen. Aber es muss unsagbar schwer sein, als Mama so zerrissen zu werden zwischen zwei Kindern. Man kann sich ja nicht zerteilen. Wir kümmern uns um die Große, aber sie braucht Mama und Papa eben auch und das können wir nicht ersetzen. Ich bleibe dann bei Lene, aber das ist halt nicht dasselbe.
Gibt es irgendetwas, was wir tun können, um die Situation ein wenig zu erleichtern?
Lene ist eine Kämpferin. Wir dürfen immer zu ihr und die Schwestern geben uns das Gefühl, dass wir uns beteiligen können. Lenes Mama durfte gestern die Mundpflege übernehmen und ich durfte beim wickeln die Füßchen halten. Das war sehr berührend.Dem Papa fällt es etwas schwerer. Er hat furchtbare Angst das Mäuschen zu zerbrechen. Aber er redet ganz viel mit ihr. Und er versucht immer wenn ich dann komme, sich um die große zu kümmern. Auch die Geräte und die Piepserei verlieren ihren Schrecken. Alle Medikamente und der Sauerstoff wurden ein wenig reduziert, so dass wir nicht mehr am oberen Limit liegen. Dass beruhigt ein wenig Potential nach oben zu haben, wenn es nötig ist.
Gestern waren auch die anderen Großeltern das erste Mal bei Lene. Ihnen macht vor allem die mögliche Chromosomenstörung Angst. Lene wird ihnen zeigen, dass sie keine Angst haben müssen.
Wir hoffen weiter und zünden jede Kerze an, die uns begegnet.


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#20

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 13.02.2015 10:52
von lisi | 580 Beiträge

Liebe Syrien,

die Familie hat Glück mit so einer tollen Tante! Wünsche euch allen möglichst alles Gute!

Liebe Grüße
lisi


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#21

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 15.02.2015 14:34
von Syrien | 16 Beiträge

Heute ist ein guter Tag... sie haben die Sedierung verringert. Lene hat gestern das erste Mal die Augen geöffnet und ganz leicht die Finger bewegt und um den Zeigefinger der Mama gefasst. Wir sind alle sehr gerührt...


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#22

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 15.02.2015 18:08
von kristineve | 41 Beiträge

Das sind tolle News :) Daumen sind weiter gedrückt für die kleine Maus!


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#23

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 18.02.2015 10:27
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Syrien,

ich bin sehr berührt von Deinen Erzählungen und möchte Euch allen ein virtuelles dickes, großes Kraftpaket schicken. Ja, ich bin sicher, dass Lene ihren Großeltern zeigen wird, dass sie keine Angst vor einer evtl. Diagnose bzgl. Chromosomenschädigung haben müssen.

Diese Zerrissenheit zwischen zwei oder mehreren Kindern ist tatsächlich sehr schwer. Leider habe ich keine ganz direkten, praktischen Tipps. Doch was Du schreibst über den Umgang der Eltern und der restlichen Familie damit schreibst liest sich schon einmal ganz gut. Ihr alle werdet weiter hineinwachsen in diese Situation. Und auch wenn es auch für die große Schwester immer wieder schwer sein wird, werdet ihr diesen Weg gemeinsam gehen und ihn nach Euren Kräften so gut wie nur möglich meistern. Dessen bin ich mir sicher...


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#24

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 19.02.2015 12:16
von Syrien | 16 Beiträge

Vielen lieben Dank für die Rückmeldungen.
Grundsätzlich geht es Lene recht gut. Gestern haben sie versucht sie zu extubieren. Den Gedanken finde ich prima, weil es zeigt, dass es voran geht. Allerdings war es nicht Lenes Zeitpunkt. Sie hat drei Stunden gekämpft und im Endeffekt wurde das Morphin wieder hochgeschraubt und der Versuch abgebrochen. Sie versucht selbstständig zu atmen, aber es reicht noch nicht. Aber dieser, für Lene schwere Versuch, hat gezeigt, dass Lene das aushalten kann und kämpft, ohne gefährlich abzustürzen. Darüber sind wir froh. Trotzdem wird sie uns wahrscheinlich noch oft zeigen, wenn wir zu schnell sind oder zu viel erwarten. Auch wir müssen lernen ihr Tempo zu sehen. Für Lenes Mama war es sehr hart zu sehen, wir Lene mit dem ganzen Körper kämpft, um zu atmen. Sie kneift die Augen zusammen und will weinen, aber aufgrund des Tubus geht das nicht. Wenn ihre Mama ihre Hände auflegt, wird es ruhiger, aber es war wohl zu früh. Armes Mäuschen, dass sie so viel aushalten muss.

Abwarten, wie es weitergeht.


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#25

RE: Hydrops Fetalis 30 SSWa

in Erfahrungsberichte 19.02.2015 21:10
von Amelie1981 | 107 Beiträge

Arme Lene.

Ich fiebere gerade sehr mit der Kleinen mit. Unsere Lilli war ja nach der Geburt intubiert, allerdings "nur" 8 Tage. Sie hatte auch einen erfolglosen Versuch der Extubation hinter sich, aber irgendwann hat es geklappt. Ich fänd die Zeit, als sie intubiert war, furchtbar. Sie war zwar zunächst mit Fentanyl und dann mit Morphin ruhigstellt, aber sie hat doch gegen das Ding gekämpft und dieses Absaugen, wenn sie zu verschleimt war, war einfach grauenvoll.

Aber all das zeigt, dass sie Kleine Leben will. Wie sieht es jetzt mit dem Wasser aus? Lilli wurde direkt nach der Geburt punktiert und danach wurde das Wasser mit Medikamenten ausgeschwemmt.

Seid ihr mit der Chromosomenstörung schon weiter, wissen sie, was es ist?

Ich kann mich auch noch an die Zeit im Inkubator erinnern, alles war klein, sie war so zerbrechlich, aber inzwischen ist es fast gut. Ich halte Lene weiter die Daumen und bitte halte uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Amelie


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#26

RE: Hydrops Fetalis 30 SSWa

in Erfahrungsberichte 21.02.2015 10:42
von kristineve | 41 Beiträge

Die arme kleine Maus :'( und auch ihr , was ihr durchleben müsst.
Ich sende euch einen lieben, leisen Gruß und wünsch der kleinen Lene weiter so viel Kraft. Es ist schön dass sie so eine Kämpferin ist , das macht sicher Mut! Weiter so kleine Lene und euch Großen schick ich auch viel Kraft und viel Geduld!


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#27

RE: Hydrops Fetalis 30 SSWa

in Erfahrungsberichte 21.02.2015 20:27
von Syrien | 16 Beiträge

Ja, es gibt Neuigkeiten. Der Tubus konnte entfernt werden und wir hoffen, dass das so bleibt. Die Wassereinlagerungen werden deutlich weniger und die Kleine musste punktiert werden. Irgendwas mit Lymphflüssigkeit - sie darf keine Muttermilch mehr bekommen :( Das i9st sehr schade für meine Schwägerin. Aber dafür durfte sie auf Mamas und Papas Arm. Heute war sie zwei Stunden auf Mamas Bauch und ich durfte dabei sein. Das war sehr schön für uns alle.
Und unsere Kleine hat freie Trisomie 21. Kennt ihr "Willkommen in Holland" - das hab ich im Internet gefunden und meine Schwägerin fand es so passend, dass sie es direkt aufgegriffen hat... Alle Menschen in unserem Umfeld müssen jetzt diese kleine Geschichte hören... und manchmal schaffen wir sogar ein wenig Humor mitspielen zu lassen. Ich mach nicht nur Urlaub in Holland... ich wohn da seit Jahren ;)

Einerseits haben wir Angst, Lene nicht gerecht zu werden, andererseits spielt diese Diagnose eigentlich auch keine Rolle mehr. Trotzdem werden wir von Lene viel lernen müssen. Ich denk mal sie wird unser Leben ziemlich entschleunigen und uns auf Dinge aufmerksam machen, die wir viele Jahre nicht mehr wahrgenommen haben. Wie es jetzt weitergeht wissen wir erstmal nicht. Ich glaube Planung ist auch im Moment nicht so wichtig. Wir leben einfach in den Tag hinein. Und genießen gute Stunden. Und treffen viele nette Menschen und wundern uns über Einige... Waren wir auch so - früher?

Achja.. aktuell ich das Morphin raus, aber sie hängt da noch... hoffentlich brauchen wir sie nicht mehr.


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#28

RE: Hydrops Fetalis 30 SSWa

in Erfahrungsberichte 21.02.2015 21:29
von Amelie1981 | 107 Beiträge

Ja, Entschleunigung ist das Zauberwort, das lernen wir seit Dezember 2013.

Ich drücke der kleinen Lene weiterhin fest die Daumen. Und deiner Schwägerin wünsche ich ganz ganz viel Kraft und Geduld!

Alles Liebe
Anelie


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#29

RE: Hydrops Fetalis 30 SSWa

in Erfahrungsberichte 11.03.2015 10:44
von Syrien | 16 Beiträge

Hallo ihr Lieben,
ich war lange nicht hier, es ist ziemlich viel passiert. Vorweg - Lene geht es gut.
Sie wird nicht mehr beatmet und macht das ganz prima. Fast alle Medikamente sind raus. Sie ist der Sonnenschein der Station und weint eigentlich nie. Manchmal verzieht sie das Gesicht, wenn etwas sehr unangenehm ist, aber dann ist sie schnell wieder wie immer. Sie beobachtet die Welt und was um sie herum passiert, ganz genau. Besonders vormittags. Nachmittags ist sie müde und schläft sehr viel bei ihrer Mama oder ihrem Papa auf dem Arm. Auch ihre große Schwester darf ab und zu zu Lene. Sie versteht mittlerweile richtig viel und weiß genau, "wo Lene wohnt, dass Mama oder Papa bei Lene sein müssen, sonst wäre die ja alleine und dass Lene viel schlafen muss..." Es ist ganz toll zu sehen, wie schnell sie sich in der besonderen Situation zurechtgefunden hat. Gott sei Dank weiß sie seit ein paar Tagen auch, dass Lenes Milch nicht aus der Maschine und dem Tiefkühlschrank kommt, sondern dass sie am liebsten direkt an Mamas Brust trinkt ;)
Zweimal durfte ich auch Lene für eine Stunde auf dem Arm halten. Ich war so gerührt, dass Lenes Mama das einfach so gemacht hat. Mir kommen beim Schreiben nochmal die Tränen. Ich bin unendlich dankbar, dass ich das durfte. Die kleine Maus lächelt ganz oft im Schlaf und kuschelt sich ganz eng an.

Medizinisch ist sie soweit recht stabil. Seit kurzem wird die Astronautennahrung reduziert und die zusätzlichen Fette und sowas werden rausgenommen. Der Muttermilchanteil wird erhöht. Teilweise trinkt Lene aus der Brust, vormittags sogar ganze Mahlzeiten, nachmittags eher aus der Flasche, weil das leichter für sie ist und sie so müde ist. Nur der Darm macht uns Sorgen. Sie hat eine Verengung im Enddarm, das bedeutet, dass das, was oben reinkommt, unten nicht raus kann. Der Verdacht ist aktuell Morbus Hirschsprung (oder so ähnlich). Das sind wohl fehlende Nervenzellen und bedeutet eine OP, wenn sie Pech hat, mit künstlichem Ausgang. Erstmal wieder etwas Beängstigendes für alle Erwachsenen. Sie nehmen in den nächsten Tagen eine Gewebeprobe und werden dann entscheiden. Aber es wurde das erste Mal darüber nachgedacht, ob wir die Ergebnisse im Krankenhaus abwarten müssen, oder ob die Maus zwischenzeitlich heim darf. Das macht Mut und wir hoffen, dass das klappt.


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#30

RE: Hydrops Fetalis 30 SSWa

in Erfahrungsberichte 13.03.2015 09:56
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Syrien,

ich freue mich sehr über diese insgesamt doch so guten Nachrichten. Was die evtl. OP angeht, drücke ich Euch die Daumen und hoffe, dass die Ärzte der kleinen Maus so gut wie möglich helfen können.


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