#1

Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 08.01.2015 13:17
von Syrien | 16 Beiträge

Hallo liebe Forum,
ich bin die Tante eines kleinen Mädchens, welches vor einer Woche die Diagnose Hydrops Fetalis bekommen hat. Ich bin sehr verunsichert, traurig und weiß nicht wie es weitergeht.
Silvester wurde meiner Schwägerin in der 30. SSW 2 Liter Fruchtwasser entnommen, weil sie zuviel hatte und dem Baby ein "pigtail"(ich weiß nicht wie man das schreibt) eingesetzt, der helfen soll, das Wasser im Baby zu reduzieren. Das Baby (Lene) hat Wasser im Bauch und Thorax und unter der Haut am Kopf. Die Herzklappen sind auffällig. Am Montag, also 5 Tage später ist das Wasser im Bauchraum und an der Kopfhaut weniger geworden. Im Thoraxbereich noch nicht. Heute haben wir die Information bekommen, dass es wohl keinen Hinweis auf eine Infektion gibt. Die Chromosomenanalyse steht noch aus. Besonders die Lunge macht uns Sorgen, weil sie durch das Wasser stark komprimiert wurde. Die eine Herzklappe hat sich erholt, die andere hat noch einen Rückfluss.
Ich versuche meiner Schwägerin (die zuhause auf der Couch liegen muss) Mut zu machen, den Haushalt nach ihren Anweisungen zu entlasten und meine andere Nichte (2 Jahre) zu versorgen. Wir haben alle Angst. Im Internet finden sich eigentlich fast nur Berichte, über einen frühen Hydrops. Bis zur 30. SSW waren alle Untersuchungen unauffällig.
Könnte ihr mir Empfehlungen geben, was ich als Tante tun kann? Oder auf keinen Fall tun sollte?

Liebe Grüße und vielen Dank
Syrien


zuletzt bearbeitet 08.01.2015 13:18 | nach oben springen

#2

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 09.01.2015 03:56
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Syrien,

herzlich Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr euch um deine Nichte Lene solche Sorgen machen müsst.
Ich finde es grossartig, wie du dich um deine Schwägerin und ihre Familie kümmerst und deren Alltag erleichterst. Du forschst im Internet nach Informationen, hast dich hier im Forum angemeldet und kümmerst dich um den Haushalt deiner Schwägerin. Damit bist du ihr eine sehr grosse und wertvolle Hilfe und ich bin mir sicher, dass sie es sehr zu schätzen weiss.
Da du ja bereits für die internen Bereiche freigeschaltet bist, wirst du hier im Forum sicher ein paar wertvolle Informationen für euch finden. Ich wünsche euch und vor allem deiner Schwägerin für die nächste Zeit viel Kraft. Alles Liebe,
Jens


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#3

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 14.01.2015 17:22
von Syrien | 16 Beiträge

So, neuer Stand der Dinge. Der erste Pigtail hat nur wenige Tage gearbeitet, dass war er verstopft. Am Sonntag wurde dann ein neuer gelegt. Bisher arbeitet er gut. Wir finden uns langsam zurecht und der Alltag zwingt uns alle, weiterzumachen. Aber immerhin sind wir seit der Diagnose bereits 16 Tage weiter. Jeder Tag zählt. Lene geht es den Umständen entsprechend gut. Und meine Schwägerin hält sich tapfer.
Ich hoffe sehr, dass Lene noch ein Weilchen bei Mama bleibt und sich möglichst "gut"erholt.


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#4

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 14.01.2015 23:00
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Syrien,

vielen Dank für dein Update. Ich hoffe fest mit euch, dass der neue Pigtail besser arbeiten möge und behalte euch fest in meinen Gedanken. Ich schicke euch einen virtuellen Bauchstreichler für Lene und ein Kraftpaket für deine Schwägerin. Alles Liebe,
Jens


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#5

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 18.01.2015 18:28
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Hallo!

Mein Baby hatte auch in der 30. SSW einen Hydrops entwickelt, der allerdings das Herz so geschwächt hat, dass unser Baby per Notkaiserschnitt geholt wurde und kurz darauf verstarb.

Rückblickend kann ich euch nur folgendes empfehlen: auf jeden Fall Lungenreifespritze und falls sich das Baby weniger bewegt, sofort kontrollieren und ggf. früher holen, sicher ist sicher! Es ist auf jeden Fall denkbar, dass unser Valentin heute noch leben würde, wenn ich einen Tag früher zum Arzt gegangen wäre. Ich hatte am Kaiserschnitt Tag sowieso einen Termin im KKH und wollte nicht hysterisch wirken und bei weniger Kindsbewegung sofort zum Arzt...
Also: gut beobachten und auf alles vorbereiten...

Ich drücke euch die Daumen!


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#6

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 20.01.2015 10:35
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Syrien,

ich finde es ganz großartig, dass Du dich in dieser so schweren Situation Deiner Schwägerin/Deiner Familie in dieser Form mit einbringst. Das ist nicht selbstverständlich. Willkommen hier im Forum. Ich hoffe sehr, der neu gesetzte Pigtail hält und macht seine "Arbeit" möglichst lange gut.

Dir und der ganzen Familie für die nächste Zeit alles Gute, viel Kraft und Zuversicht. Möge das kleine Mädchen wohlbehalten zur Welt kommen. Ich wünsche es Euch sehr.


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#7

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 21.01.2015 17:40
von Syrien | 16 Beiträge

Ich bin selber ungewollt kinderlos. Deshalb liegen mir meine Nichten und mein Neffe sehr am Herzen. Aktuell ist meine Schwägerin daheim. Die Lungenreifespritze hat sie bekommen und der pigtail scheint im Moment gut zu arbeiten. Alle paar Tage ist ein neuer Ultraschall, bei Problemen muss sie direkt in die Uniklinik zurück. Morgen wird wieder untersucht. In 4 Wochen, also 4 Wochen vor Entbindungstermin ist der Kaiserschnitt geplant. In unserer Heimatstadt ist die Klinik für den Notfall vorbereitet, wenns spontan losgehen sollte und ein Notkaiserschnitt durchgeführt werden muss. Im Moment scheint aber alles recht stabil. Nur über die Ursachen wissen wir weiterhin nichts, der Chromosomentest wurde, warum auch immer, "als nicht auswertbar" eingestuft. Er müsste wiederholt werden. Das wird aber verschoben, weil es im Moment eh nichts ändern würde.

Ich danke euch sehr für euer Unterstützung hier - ich versuche positiv für alle zu sein, aber wenn ich allein bin, kommen mir die Tränen. Ich hoffe sehr, dass alles gut geht und Lene leben will. Alles andere schaffen wir. Morgen wissen wir mehr.

@Anakonda
Es tut mir sehr leid für dich und deinen Valentin.
Das hat der Arzt zu meiner Schwägerin auch gesagt, wenn sie später gekommen wäre, hätte Lene es nicht geschafft.


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#8

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 10.02.2015 12:36
von Syrien | 16 Beiträge

So... es gibt Neuigkeiten..
Lene ist geboren. Wir freuen uns sehr, dass die kleine Maus da ist. Auch wenn es ungeplant, unorganisiert und viel zu früh war. Sie wurde am Sonntag nachmittag per Kaiserschnitt geboren, nachdem die Fruchtblase nach der letzten Punktion am Freitag überraschend geplatzt ist. Der eigentliche Plan zur Klinik nach Bonn zu fahren und dort einen Kaiserschnitt 4 Wochen vor Entbindungstermin ( Mitte März) durchzuführen, war damit hinfällig.
Lene wurde direkt auf Mamas Bauch intubiert und liegt ketzt auf der Intensivstation. Dort ist es ein auf und ab zwischen... stabil... bis oje, das kann sie nicht schaffen. Ihre Eltern versuchen sich tapfer zu halten, nehmen aber glücklicherweise auch die tröstende Schulter zum weinen, der Kaffee zwischendurch, die Betreuung der Großen oder die stille Begleitung an Lenes Bettchen an. Lenes Lungen sind nicht in Ordnung, das Herz macht auch Probleme, mehr habe ich bisher nicht verstanden. Eine Ursache haben wir bisher nicht, die letzte Probe aus der Schwangerschaft zur Chromosomenanalyse wurde in Bonn wohl verklüngelt. Jetzt schicken sie eine neue Probe ein und wir warten. Aber ein besonders sensibler Doc hat meinem Bruder direkt nach der Geburt gesagt: Der Kopf ist so eckig... das ist bestimmt ein Chromosomenschaden. Sehr charmant. Aber nützt nix, das Mäuschen ist da und wir hoffen, dass sie kämpft. Alles andere kriegen wir hin. Ich finde sie sehr süß und alle drei sind sehr tapfer.

Bitte drückt Lene die Daumen.


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#9

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 10.02.2015 12:53
von silvanapapa | 1.618 Beiträge

Liebe Syrien,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt deiner kleinen Nichte Lene. Das war ja eine sehr überraschende Geburt, aber ich bin froh, dass sie sich ins Leben gekämpft hat.
Ich bewundere dich sehr, mit welcher Kraft und Ausdauer du deinem Bruder und deiner Schwägerin zur Seite stehst. Glaube mir, das ist das größte Geschenk, das du ihnen in ihrer jetzigen Situation machen kannst
Ich bange und bete mit euch, dass sich Lenes Zustand weiter stabilisiert und schicke den frischgebackenen Eltern ein Riesenkraftpaket.
Zu den Ärzten in Bonn möchte ich mich nicht weiter äussern. Dieses Thema zieht sich ja wie ein roter Faden durch das Forum
Viele Grüße und alles Liebe,
Jens


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#10

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 10.02.2015 13:25
von Syrien | 16 Beiträge

Vielen, vielen Dank Jens,
ich glaube auch, dass es jetzt so sein sollte, dass Lene in unserer Heimatstadt geboren wurde. Im selben Krankenhaus, in dem meine Schwägerin vor beiden Kindern gearbeitet hat und in dem ich ebenfalls geboren wurde. Lene trägt den Namen meiner Großtante, die 98 Jahre alt geworden ist und bis zu ihrem Tod selbstbestimmt in der eigenen Wohnung leben konnte ( mit bissi Hilfe ;)) Diese Großtante hat 2 Kriege erlebt, 2 Ehemänner beerdigen müssen, ihre Geschwister ohne deren Mutter großgezogen, die eigene ungewollte Kinderlosigkeit (zu der Zeit eine noch schlimmere Erfahrung als heute) überlebt und war immer eine zuversichtliche und starke Frau. Ich glaube dass sie Lene helfen wird, ebenfalls stark zu sein.
Jetzt fahre ich wieder zu ihr.
Danke nochmal.


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#11

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 10.02.2015 15:13
von kristineve | 41 Beiträge

Daumen für Lene sind fest gedrückt und Herzlichen Glückwunsch der Tante :-)


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#12

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 10.02.2015 15:22
von anakonda1978 | 341 Beiträge

Alles Gute für die kleine Lene!!! Ich bin echt gerührt und hoffe das Beste!!!


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#13

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 10.02.2015 20:53
von Birgit | 262 Beiträge

Ich wünsche Lene auch alles Gute, alle Kraft der Welt. Den Eltern und auch der Tante, die sich so lieb kümmert!

Viele Grüße von Birgit


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#14

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 11.02.2015 13:06
von Syrien | 16 Beiträge

Vielen, vielen Dank euch.
In der Nacht von Montag auf Dienstag sah es wohl schlimm aus. Die Medikamente auf Maximum und es wurde über eine Verlegung nach Hannover zur Herz-Lungen Maschine gesprochen. Wobei wir gemeinsam besprochen haben, dass das nur in Frage kommt, wenn es Lene helfen kann. Nicht um jeden Preis - sie entscheidet, was sie kann und möchte, wir akzeptieren ihre Entscheidung und lieben sie. Gott sei Dank hat Lene sich dann stabilisiert. Gestern waren Oma und Opa auch bei ihr und ihre große Schwester (2 Jahre) durfte sie auch sehen, damit sie verstehen kann, was passiert. Erstmal hat sie nur geschaut und ist dann mit Oma spielen gegangen - nach einer Stunde wollte sie nochmal kommen und hat mit Lene gesprochen, dass alles gut wird. Das war sehr bewegend.
Diese Nacht war in Ordnung, aber es konnten vorerst nur 3 statt 4 Lungenvenen dargestellt werden. Heute Nachmittag kommt der Kardiologe und schaut sich das an. Lene hat einen Lungenhochdruck - was das bedeutet weiß ich noch nicht. Ihre Mama wurde schon entlassen, kann aber im Wohnheim bleiben.
Ich hab Angst, wir fühlen uns so machtlos.


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#15

RE: Hydrops Fetalis 30 SSW

in Erfahrungsberichte 11.02.2015 13:45
von sab | 3 Beiträge

Liebe Syrien,

zuerst mal herzlichen Glückwunsch zur Geburt deiner Nichte Lene! Ich bin ja eher stille Mitleserin hier, verfolge vor allem eure Geschichte, da wir im Oktober ja auch unseren Sohn nach einem Hydrops fetalis verloren haben. Noah hatte einen sehr schweren komplexen Herzfehler und hatte dann mit dem Hydrops überhaupt keine Chance mehr, daher freue ich mich umso mehr dass eure kleine starke Lene so tapfer kämpft und schicke euch und vor allem der kleinen Maus viel Kraft!

Alles Liebe
Sabine


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