#1

Sternenkind Lina (polyzystische Nieren)

in Erfahrungsberichte 15.02.2015 23:46
von Lina2014 | 5 Beiträge

Hallo an Alle...

Ich habe viel im Internet gelesen und versucht ein Forum zu finden, bei dem es um polyzystische Nieren geht.

Ich möchte euch gerne auch meine Geschichte erzählen...

Im Februar 2014 entschieden wir uns, schwanger zu werden. Ich setzte die Pille ab und machte mir auch erstmal keine Gedanken darüber, warum ich meine Mens nicht bekam. Im Mai erfuhren wir dann, das wir in der 8 ssw waren. Die Freude war riesig. Mein Partner wollte unbedingt eine kleine Puppi haben. Die Schwangerschaft verlief auch erstmal ganz gut.
In der 19.Ssw trat das schlimmste ein, was werdende Eltern nur passieren kann. Meine FÄ meinte, das ich etwas zu wenig Fruchtwasser hätte und man die Blase vom Baby nicht darstellen könne. Ich bekam sofort einen Termin zur Feindiagnostik.
Der Arzt untersuchte mich sehr lange und warf seiner Arzthelferin sämtliche Zahlen zu. Mit mir sprach er bis dahin noch kein Wort. Er ging kurz raus, kam wieder rein und meinte, ich habe eine schlechte Nachricht für sie. Es sieht so aus, als ob ihr Kind polyzystische Nieren hat. Ich konnte damit nichts anfangen und war bis zu dem Moment immer noch sehr gefasst, weil ich dachte, dafür gibt es eine Heilung.
Er erklärte dann was das für eine Erkrankung sei und das es sehr schlecht aussieht. Ich saß einfach nur da und starrte ihn an. Er machte sofort einen Termin bei einer Humangenetikerin und vereinbarte einen Termin in der Uni Klinik Bonn. Er gab mir sämtliche Unterlagen mit, auch einen Einweisungsschein für eine Abtreibung. Für mich brach eine Welt zusammen.
Die Humangenetikerin erklärte mir nächsten Tag gleich, was das mit der Krankheit auf sich hat und wie sie entsteht. Sie nahm mir Blut ab um zu sehen, ob ich einen solchen Gendefekt habe. (was sich leider dann auch bestätigte)
An dem Montag drauf fuhren wir nach Bonn. Die Ärzte dort untersuchten meine Nieren und auch die von der Kleinen. An dem Tag war die Blase vom Baby gefüllt und sie ließ sich somit sonographisch darstellen. Sie gingen aber nicht weiter darauf ein. Auch für die Ärzte dort stand fest, das ich abtreiben soll.
Wieder zurück von Bonn vereinbarte ich wieder einen Termin bei dem Arzt, der mich dahin überwiesen hatte. Es war an einen Freitagnachmittag. Er war anscheinend schlecht gelaunt oder was weis ich. Er saß uns gegenüber und sagte:"So,jetzt schieben sie mal ihre Gefühle zur Seite und sagen sie mir,ob sie abtreiben oder nicht." Gleichzeitig nahm er das Telefon und machte erneut in Bonn einen Termin zum Abbruch. Ich fragte ihn, warum ich unbedingt nach Bonn müsse. (fast 5h von mir weg) Schließlich hab ich ein riesiges Krankenhaus fast vor der Tür. Er reagierte sehr gereizt und meinte, wenn ich diesen Termin in Bonn nicht wahr nehme und woanders hin gehe, dann bräuchte ich mich nie wieder in Bonn blicken zu lassen. Das wollte ich nicht auf mir sitzen lassen. Ich habe einfach in dem KH was nur 10min von mir weg ist angerufen und das alles der diensthabenden Gynäkolgin erzählt. Am Montag sollte ich um 9 da sein zur Untersuchung.

Es konnte mir keiner sagen wie schlimm es werden würde, weil ich untypisch für diese Erkrankung noch zuviel Fruchtwasser hatte. Mich betreute dann eine sehr liebe Ärztin die sich auf Pränataldiagnostik spezialisiert hat. Sie entnahm auch noch Nabelschnurblut und etwas Gewebe von der Plazenta. (wo sich die Krankheit dann definitiv feststellen ließ)
Die Schwangerschaft genießen konnten wir nicht wirklich mehr. Da ich die Kleine aber schon gespürt habe, konnte ich keinen Abbruch mehr vornehmen lassen.
Die Oberärztin der Neonatologie versprach mir, uns nie allein zu lassen und sie war bei jeder Untersuchung die ich im KH hatte mit dabei.

In der 35 SSW bekam ich dann Wehen. (mittlerweile war auch kein Fruchtwasser mehr da und die Nieren waren extrem groß geworden) Wir vereinbarten mit der Oberärztin der Neo, das wir eine palliative Behandlung möchten. Sie stimmte auch gleich zu.
Wir haben am 14.11.14 unsere wunderschöne kleine Maus Lina zur Welt gebracht. Sie musste gleich beatmet werden und neben den riesigen Nieren hatte sie noch einen Lungenriss links. Übers WE war sie stabil und wir durften sie trotz der ganzen Geräte auf den Arm halten. Die Schwestern haben sich rührend um uns gekümmert. Am Montag ging es ihr zunehmend schlechter.(sie hatte auch die ganze Zeit kein Urin ausgeschieden) Wir entschlossen uns dann, sie nicht leiden zu lassen und die Geräte abzustellen. Am Dienstag den 18.11.14 war es dann soweit. Sie gaben uns unsere kleine Maus auf den Arm und stellten die Geräte ab. :-( Ab dem Zeitpunkt wusste ich, das alle Sorgen, Streitereien oder Aufregung über banale Sachen einfach keine Probleme sind.

Es ist Wahnsinn wie viel Liebe man in so kurzer Zeit aufbringt und wie stark man eigentlich sein kann. Die Entscheidung darüber, dass die Natur entscheiden soll und ich keinen Abbruch mache, bereue ich bis heute nicht.

Es ist traurig, das viele Leute an einem vorbei gehen und weg sehen, weil sie sicherlich nicht wissen wie sie mit einem umgehen sollen, aber gleichzeitig übermitteln sie das Gefühl, das man etwas falsch gemacht hat. :-(

Trotz das wir beide einen Gendefekt haben, der diese Erkrankung auslösen kann, geben wir die Hoffnung nicht auf, irgendwann ein gesundes Baby in den Armen zu halten, was unsere ganze Liebe erfahren wird. Unsere kleine Lina wird immer in unseren Herzen bleiben und sie hat uns mehr zusammen geschweißt wie denn je. Sie wird immer ein Auge auf uns werfen und ihr Herz wird irgendwann in einem Baby schlagen.

Wir vermissen sie sehr. :-(

Lina (14.11.14 - 18.11.14)


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#2

RE: Sternenkind Lina (polyzystische Nieren)

in Erfahrungsberichte 16.02.2015 09:22
von Patty84 | 96 Beiträge

Hallo!

Es tut mir so leid, dass ihr von den Ärzten einfach so abgearbeitet worden seid und dann auch noch auf so eine schroffe Art.
Auch finde ich es sehr traurig, wenn gleich von einem Abort geredet wird. Wie viele Mütter möchten ihr Baby so lange es nur geht weiterhin austragen!? Daran denken die Docs kaum.

Ich wünsche euch von Herzen irgendwann ein kleines, gesundes Würmchen im Arm zu halten oder zumindest wie unsere Emilia eine normale Niere zu haben.

LG Patricia


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#3

RE: Sternenkind Lina (polyzystische Nieren)

in Erfahrungsberichte 16.02.2015 09:40
von Sternen-Lilly | 1.374 Beiträge

Liebe Jana,

es tut mir leid, dass ihr Lina wieder ziehen lassen musstet, aber umso mehr freue ich mich, dass sie euch ein paar gemeinsame Tage geschenkt hat. Das ist so wertvoll und kann euch niemand mehr nehmen.
Die Kommentare deines Arztes sind ja wohl ohne Worte. Leider haben wir die Erfahrung hier, dass viele Ärzte so reagieren und die Eltern unter Druck setzen. In Kombination mit der Uniklinik in Bonn ist das wahrlich die schlechtest mögliche Betreuung, die sich eine Schwangere in so einer Situation wünschen kann.
Da ich selber persönliche Erfahrung habe mit Bonn, kann ich zu dem Kommentar deines Arztes nur sagen, wahrscheinlich wünschen sich die Ärzte in Bonn auch nicht, dass ich noch einmal vorbeikomme, denn es würde sicher ein nicht angenehmes Gespräch für sie werden. Wenn man sich ganz genau an den Gesetzestext des § 218 ff hält, verstoßen sie nahezu täglich gegen das Gesetz und meinen dabei auch noch, etwas Gutes für die Eltern zu tun.
Ich finde es schön, dass du dann aber Ärzte gefunden hast, die dich unterstützt haben und euch einen schönen Abschied ermöglicht haben.
Ich habe dich für die internen Bereiche freigeschaltet, so dass du auch dort lesen und schreiben kannst. Dort findest du noch weitere Berichte im Schwangerschaftsbereich.
Evtl. ist für eine weitere Schwangerschaft auch die Uniklinik in Gießen bei Prof. Kohl etwas für euch. Er kann intrauterin einen Katheter / Blase setzen, damit nach der Geburt die Lungen arbeiten können. Somit könntet ihr im Anschluss eine Dialyse wagen. Einen Versuch ist es auf jeden Fall wert, gerade, wenn ihr beide die Krankheit vererben könnt.
Ich wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft und hoffe, dass euch die schönen Erinnerungen an Lina immer wieder durch die traurigen Zeiten helfen.
Lieben Gruß


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#4

RE: Sternenkind Lina (polyzystische Nieren)

in Erfahrungsberichte 17.02.2015 10:25
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Jana,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Es tut mir sehr leid, dass auch ihr die Erfahrung machen musstet, euer Baby wieder ziehen zu lassen. Ich freue mich aber, dass du dich von den Ärzten nicht hast einschüchtern lassen und dich trotz der unmöglichen Äußerungen dazu entschieden hast, dein Kind auszutragen. Du hast genau richtig gehandelt, indem du in die Klinik deiner Wahl gegangen bist. Wie schön, dass du dort so kompetent und unterstützend begleitet wurdest.
Ja, man erlebt es leider immer wieder, dass bekannte Menschen einen nach solch einer Erfahrung meiden. Es ist aber nicht so, dass du etwas falsch gemacht hättest. Da kann ich dich beruhigen. Die Leute sind einfach mit dieser Situation überfordert und wissen nicht, wie sie auf uns zugehen sollen. Die Angst ist einfach zu groß, etwas falsches zu sagen oder zu tun.
Liebe Jana, ich danke dir für deinen Erfahrungsbericht, bestimmt kann er anderen Betroffenen eine Hilfe sein. Dir und deiner Familie wünsche ich nun viel Kraft auf dem schweren Weg der Trauer. Ich hoffe, dass ihr auch weiterhin liebevoll begleitet und aufgefangen werdet. Alles Liebe,
Jens


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#5

RE: Sternenkind Lina (polyzystische Nieren)

in Erfahrungsberichte 17.02.2015 14:30
von Lina2014 | 5 Beiträge

Hallo Sternen - Lilly

Bonn scheint ja nicht gerade den besten Ruf zu haben. Ich habe schon mal in einigen Foren gelesen, das es menschlich unter aller sau ist. Ich bin der Meinung, das mein Arzt der mich dahin überwiesen hatte, dafür einen Obolus erhält. Anders kann ich mir das nicht erklären.
Das schlimme für mich daran war, dass die anderen Ärztin bei der ich dann war (spezialisiert auf Pränataldiagnostik) die gleichen Qualifikationen hat wie Bonn. (DEGUM III) Er schickt mich ernsthaft fast 500 km weit weg von mir dahin und die Ärztin sitzt Luftlinie von dem blöden Arzt ca. 300m weiter weg.
....unvorstellbar....

Das KH wo ich dann mit betreut wurde hat klipp und klar gesagt, das jeder selbst entscheiden kann in welches KH man geht. Sie waren auch sehr geschockt als ich die Geschichte so erzählt habe. Der Arzt scheint auch nicht den besten Ruf dort zu haben.

In der 33 SSW hatte ich noch mal ein richtiges Tief und hatte auch noch mal mit Gedanken gespielt abzutreiben. Da erklärten sie mir, das in so einer fortgeschrittenen Schwangerschaft einen Abbruch nur Leipzig oder Bonn noch macht. (was auch zu dem Zeitpunkt durchgeführt werden hätte können aufgrund der schlechten Prognose)

Die Humangenetikerin (bei der ich vor 3 Wochen noch mal zu einem Gespräch war) erklärte mir auch, das bei einer nächsten Schwangerschaft man ab der 11 SSW gleich eine Untersuchung machen könnte, um festzustellen, ob dieses Baby wieder einen solchen Gendefekt hat. Was ich auch definitiv in Anspruch nehmen werde, denn noch mal möchte ich das nicht durch machen. Mich haben insgesamt 26 Ärzte untersucht und meine Schwangerschaft war für mich ein Alptraum. :-(

Sicherlich stand auch im Raum, gleich nach Geburt eine Anlage zur Bauchfell - Dialyse anzulegen und dann über eine Spenderniere alles zu probieren. Da ich selbst Krankenschwester bin, rede ich da auch sehr offen darüber. Ich hätte gewusst was auf mich zu kommt, aber durch den Lungenriss haben sie Lina auch gar nicht von der Beatmung abbekommen.
Ich hätte es auch ein Stück weit egoistisch gefunden... Ich wollte auch nicht das sie ein "Versuchsobjekt" wird. Das finde ich unmenschlich. :-(
Jeden Tag die Angst zu haben, ob alles gut ist.... Bei der kleinsten Erkältung sofort zum Arzt oder auch bei Fieber.... Jeden Tag die Angst, ob sie die Niere abstoßen wird und wie lange es gut geht.... Jedes mal die Hoffnung und die Wartezeit auf eine Spenderniere.... Eigentlich kein wirklich schönes Leben für einen Menschen ständig im KH irgendwo deutschlandweit zu sein.... Deswegen würde ich ein Kind mit so einer Diagnose (ARPKD) nie wieder austragen. Man hat sein leben lang nur noch Angst. :-(
Die Ärzte in der Uni Klinik Jena haben da auch sehr offen mit mir gesprochen. Meinen Beruf hätte ich an den Nagel hängen können... Selbst die Oberärztin von der Kinderdialyse Station hat mir nur wenig gehofft gemacht.

Ich bin froh mich so entschieden zu haben. Ich konnte mich von ihr in Ruhe verabschieden und mich auch bei ihr "bedanken." Ich habe gesehen das sie nicht leiden musste, durch die dementsprechende Medikation. Sie wird immer ein großer Teil in meinem Leben sein und ich werde nie aufhören sie zu lieben.

"Wir hielten deine Hand nur für eine Weile, aber dein Herz halten wir für immer"

Bild entfernt (keine Rechte)


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#6

RE: Sternenkind Lina (polyzystische Nieren)

in Erfahrungsberichte 17.02.2015 17:42
von Patty84 | 96 Beiträge

Also ich kann dir nur aus eigener Erfahrung sagen, dass die Ärzte in Bonn sowohl fachlich als auch menschlich unterirdisch sind. Aber das Problem ist auch, dass ihnen trotzdem - warum auch immer - ein gewisser Ruf voraus eilt. Prestige quasi. Ich wünschte, es wäre bei Gießen so. Mehr Öffentlichkeitsarbeit wäre toll. Der Prof. hatte mich extra noch darum gebeten unsere Erfahrungen weiter zu tragen, da er viele Fälle aus Bonn übernimmt. Manchmal kann er noch helfen, manchmal leider nicht... Die schieben die Patienten gerne schnell ab.

Klar wird die kleine Maus immer ein Teil von euch bleiben. Auch wenn ihr noch ein Baby bekommen werdet. Das merke ich ja bei uns. Obwohl wir, hoffentlich, bald unseren Sohn im Arm halten werden - unser zweites Kind fehlt immer und wird nie in Vergessenheit geraten.


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#7

RE: Sternenkind Lina (polyzystische Nieren)

in Erfahrungsberichte 17.02.2015 19:19
von Birgit | 261 Beiträge

inhalt gelöscht


zuletzt bearbeitet 19.02.2015 07:30 | nach oben springen

#8

RE: Sternenkind Lina (polyzystische Nieren)

in Erfahrungsberichte 19.02.2015 00:47
von Livie | 223 Beiträge

Liebe Mama von Lina,

die Klinik in Bonn scheint zur Achse des Bösen zu gehören!
Es tut mir leid, dass ihr diese Erfahrungen dort machen musstet...

Der Werdegang (Gott, ist das plastisch ausgedrückt, es tut mir leid)... unserer Tochter Emily gleicht fast Deiner Geschichte.
Auch unser Baby hatte zu wenig Fruchtwasser (zystische Nieren, Harnwege nicht frei), ist allerdings leider schon 3 Minuten nach der Geburt gestorben.
Wir standen auch vor der Frage: Maximaltherapie oder "der Natur ihren Lauf lassen" und diese so große Entscheidung ist nicht leicht.
Das Ganze war 3 Monate vor eurer Lina.
Ich kann nachvollziehen, wie du dich fühlst. Und ich möchte dich gerne drücken.
Wenn du magst, schicke ich dir meine Handynummer und wir können uns per Mail, Whatsapp oder SMS austauschen.

Liebe Grüße,
Livie


___________________________________________



@Birgit: Ich habe keine Ahnung, was Dich antreibt, aber das ist ein erneuter Beweis dafür, dass du hier mit deiner Erfahrung zwar richtig bist, aber einfach empathisch nicht raffst, WAS jetzt WIE hilft!
Bitte trag Dein Wissen für dich zusammen und packe es auf die Hauptseite.
Der Mama von Lina hilft dein Beitrag jetzt nicht weiter.
Und MIR hat es bei Emily nicht weitergeholfen, dass du ihren Namen falsch geschrieben hast und mich mit "500 Gramm Namens- und Bestattungspflicht" genervt hast. Hättest du meinen Beitrag gelesen, wärst du in der Lage gewesen, fachmännisch (und du weißt so viel) drauf zu antworten! Emily war über 500 Gramm!
Bitte liess Dir doch die Beiträge GENAU durch! Horch in dich hinein.
Und gib dann deinen (nützlichen) Senf dazu!
DANKE!

btw: Rechtschreibfehler kannst du gerne mokieren. Ich war sehr in Rage. Und ich greife dich nicht persönlich an. Nur dein Verhalten...


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#9

RE: Sternenkind Lina (polyzystische Nieren)

in Erfahrungsberichte 20.02.2015 12:15
von Lina2014 | 5 Beiträge

Hallo Livie....

Es tut mir Leid das ihr das auch erfahren und durch machen musstet. Gerne können wir uns mal persönlich darüber unterhalten per sms oder email.
Ich denke Birgit hat es irgendwo nur gemeint, aber für uns steht fest, das wir ein Baby mit so einer schweren Erkrankung nicht noch einmal austragen würden. Es klingt vielleicht hart, aber für mich ist so ein Leben (wenn man es überhaupt so nennen kann nach der Geburt) kein Leben. Ich denke man muss da auch Abstriche machen. Wenn man uns nach der Untersuchung bei der nächsten Schwangerschaft sagen würde, das nur eine Niere betroffen wäre und die andere komplett gesund sei, dann würde ich auch nicht überlegen und das Baby definitiv austragen. Aber mit einer Diagnose wie bei Lina, würde ich nicht noch mal umgehen können. Während der ganzen Schwangerschaft würden wieder Freude und Angst/Trauer so nah beieinander liegen.... Das ist auch für die werdende Mutti nicht gut...

Klar liegt das Risiko wieder bei 25%, aber da ich eigentlich ein sehr positiv denkender Mensch bin, glaube ich fest daran, das wir auch irgendwann ein gesundes Baby haben werden. Immer wenn wir dann in die Augen des Baby´s schauen, werde ich die Augen von Lina sehen. Für mich war sie ein Baby wie aus dem Bilderbuch. (das sagt sicherlich jede Mama:-) )
Ich finde das auf diese Krankheit viel mehr aufmerksam gemacht werden muss, weil es ja so selten anscheinend gar nicht vorkommt.

Eine Schwangerschaft an sich ist schon Wahnsinn.... Es ist trotzdem für mich immer noch irgendwo schwer zu verstehen, das sich dann auch noch 2 Menschen finden von Millionen auf der Welt, die den gleichen Gendefekt haben und dann auch noch die 25% eintreffen. :-(

Lg Jana


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#10

RE: Sternenkind Lina (polyzystische Nieren)

in Erfahrungsberichte 20.02.2015 12:20
von Lina2014 | 5 Beiträge

Hallo Jens,

sorry das ich jetzt erst antworten tue.
Ich würde die Entscheidung auch nie bereuen... Mir hat es gezeigt, das man sich viel zu oft über Dinge aufregt oder Gedanken macht, die es überhaupt nicht wert sind. Man weis das Leben oft viel zu wenig zu schätzen und man sollte die glücklichen Momente im Leben viel mehr genießen.

Ich würde immer wieder mir mehrere Meinungen einholen, weil ich durch meinen Beruf selber weiß, das auch Ärzte sich mal täuschen können.Sie sind auch nur Menschen.

Lg Jana


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#11

RE: Sternenkind Lina (polyzystische Nieren)

in Erfahrungsberichte 20.02.2015 23:56
von Livie | 223 Beiträge

Hallo Lina,

ja, ich kann ganz gut nachvollziehen, wie Du denkst.
Emily hatte so eine seltene Fehlbildung, die bei 1 von 5000 Babys auftritt.
Erst hieß es auch "nicht lebensfähig", wir waren sogar in Gießen, wo man nochmal genauer geschallt hat und die sagten uns "keine Niere richtig ausgebildet. ob wir trotzdem die OP wagen? es würde auf dialyse etc. dann später hinauslaufen".
Das haben wir abgelehnt. Das wollten wir unserer Tochter nicht antun.
Es hieß ja auch, der Anal- und Vaginalbereich sei nicht ausgebildet. Also später noch eine Operation mehr. Wir sind von einer Verzweiflung in die Nächste gestolpert, aber als für uns feststand, dass wir sie nicht quälen wollen, wurden wir ruhiger.
Dann war wieder Fruchtwasser da, man sah sogar eine gesunde Niere! Alle waren euphorisch und das Gespräch zur Palliativgeburt wurde ein Gespräch über mögliche Op's, wenn Emily mit einer gesunden Niere leben kann.
Schlussendlich ist es anders gekommen und auch wenn das vielleicht nicht nachvollziehbar ist, bin ich irgendwie erleichtert darüber.
Ich würde es auch bei der nächsten Schwangerschaft genauso machen.
Die Zeit mit Emily in meinem Bauch war trotz der Probleme die schönste Zeit meines Lebens.
Vielleicht sogar genau deshalb. Nie habe ich mich so auf meine Gefühle verlassen, mich so gut kennen und lieben gelernt, wie in den 9 Monaten.
Wenn ich dazu bestimmt bin, nur Sternenkinder zu haben (ich hatte vor Emily schon eine Eileiterschwangerschaft und eine frühe Fehlgeburt), dann ist es so.
Leben fängt für mich nicht erst da an, wo man es sehen kann. Sondern schon viel früher.

Ich möchte dir ein Buch empfehlen: "Kinder in der geistigen Welt":
http://www.amazon.de/Kinder-Geistigen-We...+geistigen+welt
Es hat mir sehr viel Trost gespendet. Vielleicht kannst du dich auch darauf einlassen.

Liebe Grüße,
Sylvie


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#12

RE: Sternenkind Lina (polyzystische Nieren)

in Erfahrungsberichte 23.02.2015 12:48
von Lina2014 | 5 Beiträge

Hallo Sylvie,

es gibt sicherlich Menschen die und unsere Entscheidung nicht verstehen können. Einige sagen,das sie alles getan hätten damit ihr Baby leben kann. Das sind aber meistens Menschen, die entweder schon ein gesundes Kind haben oder noch nie vor so einer Entscheidung gestanden haben. Es geht mir überwiegend darum bei der Entscheidung, das ich mein Kind nicht quälen möchte. Des weiteren muss man auch ganz ehrlich sagen, das dein eigenes Leben auch sehr darunter leidet.

Einige meiner Arbeitskollegen erzählen soviel Mist über den Tot meiner kleinen Maus das man sich echt fragt, ob die bei der Geburt mit dabei waren und als Vorhang o.ä. verkleidet waren. Sowas macht mich echt sauer, weil alle von denen schon Kinder haben und sogar selbst auch schon Frühgeburten hatten. Da frag ich mich wirklich, ob da überhaupt noch ein Funken Gehirn vorhanden ist. Das ist einfach für mich ein Thema, wo dieses "ICH WEIß WAS NEUES UND ICH WEIß MEHR WIE DU" einfach nicht hingehört. Das ist eine Sache, wo man einfach den Mund halten sollte und man drüber nach denken müsste, was man der Mutter damit eigentlich zusätzlich noch antut. Ich habe mir auch geschworen, das wenn ich wieder auf Arbeit bin, denen auch meine Meinung sage und niemanden erzähle, wie es wirklich gewesen war.

Du bist nicht dazu geboren, nur Sternenkinder zu bekommen. Ich bin wirklich überhaupt nicht gläubig, aber nach dem wir das durch machen mussten und wir trotzdem all unsere Liebe gegeben haben,denke ich, das auch wir irgendwann Glück haben werden. Ich glaube fest daran. Auch du wirst irgendwann ein gesundes Baby auf deinen Armen halten und in die Augen deiner 3 Sternenkinder sehen.

Ich habe jetzt angefangen den "Babyzauber Klapperstorch Tee" von Cyclotest zu trinken. Belies dich mal darüber wenndu den noch nicht kennst. Auch meine Hebamme schwärmt von dem Tee und hatte auch schon viele Erfolgserlebnisse damit.

LG Jana


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#13

RE: Sternenkind Lina (polyzystische Nieren)

in Erfahrungsberichte 23.02.2015 22:02
von Livie | 223 Beiträge

Ach Jana,

das frage ich mich auch oft, wenn mir jemand so sehr "quer" kommt: "Ist bei Dir schon abgeerntet im Kopf?"
Aber mal im Ernst: Gerüchte und Meinungen, Ansichten und Vorwürfe solltest Du dir jetzt gar nicht antun.
Euer Baby ist seit 97 Tagen nicht mehr bei euch und keiner, aber auch wirklich KEINER sollte dir jetzt erzählen, was Sache ist! Weil keiner sich in 97 Tage á 24 Stunden hineinversetzen kann. Und schon gar nicht in die Zeit seit der Diagnose!
Versuche das irgendwie auszublenden. Ich weiß, man ist dünnhäutig und zieht diese "Affen" irgendwie magisch an
Aber schlussendlich sind es auch nur Menschen die Dir zumindest zeigen: DAS willst du nicht.
Nimm dieses NICHT und arbeite damit.
Mir hat es sehr geholfen, erstmal sagen zu können "das möchte ich nicht. das tut mir nicht gut."

Was den Tee angeht... lieben Dank für den Tipp.
Andi und ich wollen natürlich weiter probieren. Aber wir legen es nicht darauf an.
Erstmal wollen wir, dass das Leben wieder in normalen Bahnen verläft (wenn es das kann). Job, privat und gesellschaftlich.
Das klingt total hohl aber wir sind noch nicht wieder im Gleichgewicht.
Nicht so weit, dass wir sagen: Ja, alles ist startklar.

*drücker*
Sylvie


zuletzt bearbeitet 23.02.2015 22:03 | nach oben springen


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