#1

Erstmal ein freundliches Hallo

in Herzlich Willkommen! 26.02.2015 20:13
von Iris | 15 Beiträge

Hallo ihr Lieben,
ich heiße Iris und bin 38 Jahre alt. Seit letzter Woche steht meine Welt total Kopf. Ich befinde mich derzeit in der 17 SSW. Letzte Woche wurde bei einer Routine-Untersuchung beim Frauenarzt zufällig, es war eigentlich kein Ultraschall geplant für diesen Termin, festgestellt, dass ich kein Fruchtwasser in der Fruchtblase habe. Mit diesem Befund hat mich die Vertretung meiner Frauenärztin in ein Krankenhaus überwiesen, um dort nachsehen zu lassen, woran es denn liegt.
Also sind mein Partner und ich direkt am nächsten Tag zur Frauenklinik zur pränatalen Diagnostik gefahren. Der dortige Chefarzt hat dann bei der Ultraschalluntersuchung festgestellt, dass bei unserem Bauchkrümel die Nieren vollständig fehlen. Die Nebennieren sind quergestellt. Es ist keinerlei Fruchtwasser vorhanden. Ich war völlig aufgelöst nach der Diagnose. Der Arzt war glücklicherweise sehr verständnisvoll und bot mir dann einen weiteren Termin zur Untersuchung an, den ich dann am Dienstag hatte, leider mit dem gleichen Ergebnis und der Diagnose: Potter-Syndrom. Fehlende Nieren, kein Fruchtwasser... die Lungen können sich nicht aufbauen.
Der Arzt hat mir zu einem vorzeitigen Abbruch der Schwangerschaft geraten, da man in dem Fall halt wohl nichts für den kleinen Krümel tun kann. Eine Dialyse nach der Geburt möchte ich für mein Kind nicht.
Derzeit quält mich die Frage: Abbruch oder austragen?
Ich habe bereits eine Tochter im Alter von 11 Jahren. Wie sind eure Erfahrungen damit? Wie geht man mit der psychischen Belastung um? Für welchen Weg habt ihr euch entschieden und warum?


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#2

RE: Erstmal ein freundliches Hallo

in Herzlich Willkommen! 27.02.2015 15:14
von Bluchi | 160 Beiträge

liebe Iris!
Es tut mir leid das du mit so einer Diagnose für dein Baby konfrontiert bist.
Ich habe im August 2013 dieselbe Diagnose für mein Baby erhalten.
Zuerst stand meine Welt in den ersten Wochen massiv am Kopf. Ich/wir waren schlichtweg überfordert. Tausend Gefühle, tausend Überlegungen, dann auch noch die Meinungen der Ärtze und der Familie.

Wir haben uns fürs austragen entschieden weil ich mir nicht vorstellen könnte den Zeitpunkt des Todes für mein Kind mitbestimmen zu müssen. Dieser Gedanke ruft heute noch Gänsehaut in mir hervor.
Aber egal welchen Weg man wählt, es gibt keinen " guten" "leichten" weg!

Im Dezember 2013 ist unsere Johanna in der 40 ssw zur Welt gekommen. Wir haben den Palliativen Weg für unsere Tochter gewählt, also keine Beatmung u dgl. nach der Geburt, lediglich schmerzbekämpfung sollte man merken Sie hat welche.

Ich bereue keine Minute dieser schwangerschaft,mich habe ihr alles gegeben was ich konnte in dieser Zeit, und in den 1 1/4 Std. Die Sie gelebt hat nach der Geburt. Sie durfte friedlich in unseren Armen einschlafen. Geschwister (8,10 Jahre)Oma Opa und Freunde durften sie dann auch noch besuchen.
Ja, die Trauer ist hart, lebensverändernd, aber ich bin so froh meine Tochter so kennen gelernt zu haben.
Niemals würde ich es heute anders machen.


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#3

RE: Erstmal ein freundliches Hallo

in Herzlich Willkommen! 27.02.2015 15:41
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Iris, auch von mir ein liebes Willkommen.
Einen wichtigen Schritt hast du getan, du nimmst dir Zeit und informieret dich.

Unsere Geschichte kannst du in meiner Signatur anklicken. Freigeschaltet bist du auch, du bist herzlich eingeladen auch in den geschützten Bereichen zu lesen oder etwas zu schreiben, wenn dir danach ist.

Wir sind immer für alle Fragen offen!
Alles liebe und einen bauchstreichler!


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#4

RE: Erstmal ein freundliches Hallo

in Herzlich Willkommen! 27.02.2015 20:42
von Iris | 15 Beiträge

Erstmal danke für eure Antworten und den Bauchstreichler von *caro*. Es tut auf jeden Fall sehr gut, mit einer solchen Diagnose sich nicht allein zu fühlen (wo man sich ja eh schon fühlt, wie ein schutzloses, nacktes Küken) und auch andere Erfahrungsberichte zu lesen, wie andere ihren Weg bestritten haben. Der Tod oder auch eine schwere Behinderung eines Kindes sind ja leider immer noch ein großes Tabu-Thema in unserer Gesellschaft, wie ich in den letzten Tagen leider immer wieder feststellen musste. Erst heute habe ich wieder beim Beratungsgespräch bei der hiesigen Diakonie zu hören bekommen, dass mir die Entscheidung über einen möglichen Abbruch der Schwangerschaft aufgrund der Diagnose leicht gemacht wird, da das Kind ja eh versterben wird. Kopf schüttel....
Auch in meiner Familie und in meinem Freundschaftskreis trennt sich gerade die Spreu vom Weizen. Meine Mutter kann mit dem Thema "Tod" überhaupt nicht umgehen und kann mir nicht mal mehr in die Augen sehen, eine Freundin hat Angst, das falsche zu sagen und spricht nicht mehr mit mir... Mein Partner verschließt sich leider auch vor diesem Thema und überlässt die Entscheidung mir, aber immerhin ist er ansonsten für mich da. Er fühlt sich eben hilflos, ebenso wie meine Freundin und meine Mutter... Von daher bin ich ganz froh, hier in diesem Forum darüber "sprechen" zu können und Eindrücke zu sammeln, die mir bei dem Weg, den ich gehen werde, weiterhelfen können, wie auch immer der Weg dann aussehen wird.
Und an dieser Stelle sei angemerkt, dass ich sehr großen Respekt habe vor euch hier, die ein hartes Schicksal hatten und sich dem angenommen haben und auch noch Trost und Kraft an andere spenden.
Sollte das jetzt konfus klingen, liegt es einfach an meinem aufgewühltem Zustand.


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#5

RE: Erstmal ein freundliches Hallo

in Herzlich Willkommen! 27.02.2015 21:21
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebe Iris,
ein herzliches willkommen bei uns. Es ist nicht schlimm, wenn du konfus schreibst. Es hilft dir dann sicherlich deine Gedanken zu ordnen. Ich habe damals nach der Diagnose in einem kleinen Büchlein meine Gedanken festgehalten. Ich hatte es auch nachts neben dem Bett und konnte so immer spontane Gedanken oder Fragen notieren und später dann für mich sortieren. Es hat auch bei Arzt- oder Beratungsbesuchen geholfen. Meine Ärzte sind mich immer erst losgeworden, wenn sie meine Fragen, für mich! verständlich beantwortet hatten und ich es notiert hatte. So konnte ich immer wieder nachlesen. Genauso wenig, wie ich mir einen Fetozid vorstellen konnte, wusste ich dennoch nicht, ob ich die ganze Schwangerschaft schaffe. Darum habe ich mir kleine Ziele gesetzt. Das nächste Beratungsgespräch, das Hochwachsen der Plazenta um eine natürliche Geburt zu ermöglichen, 500 gr Kindsgewicht, Schwangerschaftsvorbereitungskurs ...
Somit hatte ich immer wieder kleine Erfolgserlebnisse, über die ich mich mit meiner Familie freuen konnte.
Viele der Männer hier, waren auch erst zurückhaltend. Ich glaube es ist für sie viel schwerer, sich vorzustellen, wie sich die Frau fühlt. Welchen Gewissenskonflikt sie mit sich austrägt, bei der Überlegung das Leben des eigenen Kindes vorzeitig zu beenden. Habe Geduld mit ihm und deiner Familie. Ich wünsche dir, dass sie sich "daran gewöhnen". Es kann auch schön sein, eine Beerdigung vorzubereiten, mit Texten, Liedern, den Sarg aussuchen. So makaber es klingt, aber es gibt wunderschöne Kindersärge und ich habe nächtelang das Internet danach durchforstet.
Für die Freunde, die auf der Strecke bleiben, wirst du neue Menschen kennenlernen, die dich und deine Gefühle verstehen und denen du dein Herz ausschütten kannst. Die auch noch das Hunderste Mal zuhören, wenn du wieder das Gleiche von deinem Kind erzählst.
Liebe Iris, ich hoffe, wir können dir / euch hier Trost spenden und dir helfen, deine Gedanken sortieren, damit du die für dich richtige Entscheidung treffen kannst, mit der du dein restliches Leben zufrieden und ohne Selbstzweifel leben kannst.

Ganz liebe Grüße


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#6

RE: Erstmal ein freundliches Hallo

in Herzlich Willkommen! 27.02.2015 21:45
von Iris | 15 Beiträge

Danke für deine Worte. Und ja, für mich ist es ein gewisser Trost, mit diesem Thema nicht allein zu sein.
Die Sache mit der Beerdigung usw. klingt für mich nicht makaber, denn es wird wohl unumgänglich sein, diesen Weg zu beschreiten, auch wenn der Zeitpunkt derzeit noch ungewiss ist. Den Tipp mit dem Buch/ Notizen finde ich gut. Es ist sicherlich hilfreich, um sich etwas in dieser doch sehr zerwühlten Zeit etwas zu sortieren.


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#7

RE: Erstmal ein freundliches Hallo

in Herzlich Willkommen! 02.03.2015 13:46
von Leonamama | 7 Beiträge

Liebe Iris,
glaube nicht, dass du gar nichts für dein Baby tun könntest. Du kannst ganz viel für es tun. Auch wenn es auf körperlicher Ebene Probleme gibt, sind seine Antennen ganz auf Mama-Empfang eingestellt. Es freut es sich, wenn du ihm deine Aufmerksamkeit schenkst, wenn du nicht auf seine Probleme schaust, sondern auf sein Wesen, wenn du es kennenlernen möchtest und neugierig auf es bist und dir nicht von der Angst oder der Sorge die gemeinsame Zeit rauben lässt. Du kannst dein Baby begleiten und dein Baby wünscht sich, von dir begleitet zu werden. Auf welchem Weg, ist nicht ganz so wichtig.

Ich wünsche dir Kraft, Mut und ein offenes Herz
mit ganz lieben Grüßen
Sabine


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#8

RE: Erstmal ein freundliches Hallo

in Herzlich Willkommen! 02.03.2015 14:10
von Iris | 15 Beiträge

Bin gerade auch fix und alle und mit den Nerven ziemlich runter. Ich hatte vorhin nochmal ein Telefonat mit der Klinik, die auch die Diagnose erstellt hat. Dort drängen sie auf einen Abbruch.... und zwar als Ausschabung. Bisher war von einer einleitenden Geburt die Rede, im Falle eines Abbruches. Ich fühl mich wie gelähmt...


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#9

RE: Erstmal ein freundliches Hallo

in Herzlich Willkommen! 02.03.2015 14:50
von Leonamama | 7 Beiträge

Liebe Iris,

in meinem früheren Leben war ich mal OP-Schwester - bevor ich Leona geboren habe und später dann Psychologie studierte.
Eines ist aus meiner Krankenhauszeit hängen geblieben: Jeder Sicht die Dinge in erster Linie aus seiner Sicht. Deine kann aber eine ganz andere sein! Du magst dich momentan völlig durcheinander fühlen, verständlich, aber dann ist die Zeit für deine Entscheidung noch nicht reif, sonst würdest du klar spüren, was du willst - nicht als Flucht, sondern aus einer inneren Ruhe heraus. Lass dich von niemandem und gar nichts drängen! Es ist allein dein Leben und deine Seele!
Erlaube dir, dir die Zeit zu nehmen, die du brauchst, bist du zu einer Entscheidung, die deinem Herzen entspricht, treffen kannst.
Keiner der Ärzte, die dich jetzt drängen, sind nachher da, um dich auf deinem Weg danach zu begleiten.

Ich schenke dir herzliche gerne eine Stunde (50 Min) Babybauchgeflüster mit deinem Baby, damit du, bevor du dich entscheidest, noch eine andere Seite deines Babys kennenlernst. Wenn du mein Angebot annehmen möchtest, dann schau auf meiner Homepage/Kontakt nach meinen Kontaktdaten.

Fühle dich herzlich gegrüßt, in Gedanken bei dir, Sabine


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#10

RE: Erstmal ein freundliches Hallo

in Herzlich Willkommen! 02.03.2015 14:50
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebe Iris,

fühl dich lieb umarmt. Leider sind die Kliniken nicht immer sehr empatisch. Sie verlieren ja auch nicht ihr eigenes geliebtes Kind. Sie machen sich keine Vorstellung, wie es einem danach geht! Ich habe als Antwort damals bekommen, weil ich noch etwas warten wollte und fragte, wie es denn in 2 oder 3 Wochen aussieht, wenn ich dann nicht mehr kann (O-Ton Ärztin):"Ich weiß nicht, ob das dann noch in den Ablauf unserer Abteilung passt!"
Lass dich nicht unter Druck setzen. Fühl in dich hinein. Wenn du noch etwas wartest und dich dann für einen Abbruch entscheidest, kannst du dein Kind hinterher im Arm halten und dich in Ruhe verabschieden. Dies geht nach einer Ausschabung nicht unbedingt. Ich habe mir einmal Fotos im Netz angesehen, da habe ich für mich entschieden, dass ich lieber ein totes ganzes Kind im Arm halte, statt einzelner Körperteile. Die Situation ist ja so schon schlimm genug. Da hilft es, sich vom Kind zu verabschieden und wirklich zu verstehen, was da mit einem geschehen ist und, was man nun sein restliches Leben an Ballast mit sich rumschleppt, denn es dauert einige Zeit, bis man sich mit dem Schicksal aussöhnt.
Wenn du Gesprächsbedarf hast, können wir auch gerne telefonieren.
Ganz liebe Grüße


zuletzt bearbeitet 02.03.2015 14:52 | nach oben springen
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#11

RE: Erstmal ein freundliches Hallo

in Herzlich Willkommen! 02.03.2015 15:36
von leu | 78 Beiträge

Zitat von Iris im Beitrag #8
Bin gerade auch fix und alle und mit den Nerven ziemlich runter. Ich hatte vorhin nochmal ein Telefonat mit der Klinik, die auch die Diagnose erstellt hat. Dort drängen sie auf einen Abbruch.... und zwar als Ausschabung. Bisher war von einer einleitenden Geburt die Rede, im Falle eines Abbruches. Ich fühl mich wie gelähmt...


Liebe Iris,

bist du sicher, dass du das richtig verstanden hast? Ich kenne keine Klinik in Deutschland, die in der 17. SSW noch eine Ausschabung machen würde, normales Wachstum beim Kind vorausgesetzt (bin FÄ für Humangenetik). Alle, die ich kenne, arbeiten mit eingeleiteter Geburt, damit der Gebärmutterhals nicht zu stark gedehnt werden muss.
Welche Gründe haben denn die Ärzte für ihren Plan und ihr Drängen angegeben?

LG, Barabra


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#12

RE: Erstmal ein freundliches Hallo

in Herzlich Willkommen! 02.03.2015 16:10
von Iris | 15 Beiträge

Ich war auch sehr irritiert, da ich bisher angenommen hatte, dass das so spät eben nicht möglich ist. So wurde mir das auch letzte Woche nach der zweiten Diagnose noch mitgeteilt, dass es wenn eine medikamentös eingeleitete Geburt wäre. Danach noch eine AS wegen der möglichen Reste in der GM.
Heute hieß es, man müsse in meinem Fall ja schnell handeln, OP könnte für nächsten Mittwoch geplant werden, ansonsten wäre der OP-Plan belegt, ich soll mal nächsten Montag zur Vorbesprechung kommen und eine Einweisung vom Frauenarzt mitbringen. Auf mein Nachfragen wurde nur noch von der Ausschabung gesprochen, die am nächsten Mittwoch stattfinden soll/ könnte. ??? Selbst als ich erwähnt habe, in welcher SSW ich mich befinde und vor nächster Woche nicht ins Krankenhaus kann, da ich noch ein Kind habe, dessen Versorgung erst geregelt sein muss und mir der OA auch die Info gegeben hatte, dass eine eingeleitete Geburt 1-3 Tage dauern kann, bekam ich keine weitere Antwort der Dame.
Einen Arzt habe ich erst garnicht ans Telefon bekommen, nur die Vorzimmerdame. Nun erreiche ich dort leider auch niemanden mehr.
Ich finde auch, dass das alles sehr merkwürdig klingt. Deswegen bin ich ja so durch den Wind.


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#13

RE: Erstmal ein freundliches Hallo

in Herzlich Willkommen! 05.03.2015 17:07
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Iris,

ich habe Dich noch garnicht willkommen geheißen hier im Forum, weil ich es gerade nur sporadisch schaffe, hier vorbei zu schauen. Dies möchte ich jetzt aber gerne nachholen.

Es tut mir sehr leid, dass ihr eine solch traurige Diagnose für Euer Baby bekommen habt. Dass Eure Welt nun Kopf steht - gerade auch wieder nach dem Telefonat mit der Klinik wegen einer evtl. Ausschabung - ist nur zu verständlich. Plötzlich steht die Welt still, der Kopf ist "voller Watte", 1.000 Fragen und Gedanken schwirren Tag und Nacht durch den Kopf. Ich bin froh, dass Du dich nicht überrumpeln lässt sonder in aller Ruhe abwägen, in Dich hineinhorchen und dann erst entscheiden möchtest. Das ist so unglaublich wichtig.

Die anderen haben ja schon so viel Wichtiges und Wertvolles geschrieben, dass dem kaum noch etwas hinzuzufügen ist. In unserer verlinkten Geschichte kannst Du auch etwas mehr über unseren Weg lesen.
Ich persönlich konnte mir einfach nicht vorstellen, Art und Weise des Todes meiner Tochter sowie den Zeitpunkt selbst zu bestimmen. Der Gedanke daran, wie Lilli bei einem Abbruch sterben würde, war und ist grauenvoll für mich. Natürlich waren die Wochen zwischen Diagnose (20. SSW) und ihrem Tod/der Geburt (24. SSW) nicht einfach. Doch gleichzeitig waren sie auch wertvolle Zeit des Abschieds, der Vorbereitung auf all das was vor uns liegt - und diese 4 Wochen waren die einzige Zeit, die wir noch bewusst gemeinsam verbringen konnten. Diese wenigen, winzigkleinen Erinnerungen müssen für den Rest des Lebens ausreichen.
Unsere Tochter war zu der Zeit gerade etwas älter als 3 1/2 Jahre. Wir haben ihr behutsam, kindgerecht, "Häppchenweise über Tage/Wochen verteilt", aber ganz klar und ehrlich erzählt, was passieren wird. Sie konnte den Abschied ein Stück weit mitgestalten, Erinnerungsstücke aussuchen, etc. Auch heute noch, fast 3 Jahre später, können wir sagen, dass es für uns als Familie der richtige Weg war.

Liebe Iris, ich lasse Dir ein paar herzliche Grüße, eine tröstende Umarmung und einen großen Bauchstreichler für Dein kleines Baby da. Ich hoffe sehr, dass ihr ein paar Menschen an Eurer Seite habt, die Euch zuhören und Mut und Kraft geben. Mögen Menschen da sein - sowohl fachlich als auch persönlich - die Euren Weg mit Euch gehen und Euch genau so nehmen, wie ihr in dieser großen emotionalen Ausnahmesituation gerade eben seid. Diese Zeit verändert uns als Menschen sehr - ganz egal welchen Weg wir nehmen.


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#14

RE: Erstmal ein freundliches Hallo

in Herzlich Willkommen! 06.03.2015 12:09
von Iris | 15 Beiträge

"Plötzlich steht die Welt still, der Kopf ist "voller Watte", 1.000 Fragen und Gedanken schwirren Tag und Nacht durch den Kopf." Ja, das beschreibt ziemlich genau das Gefühl, welches ich habe seit der Diagnose habe. Es ist ja auch gerade erst zwei Wochen her, seit wir erfahren mussten, wie es leider aussieht.
Seit dem hat sich ne Menge in mir/ uns bewegt und es ist auch viel passiert. Ich habe mit meiner Frauenärztin nochmal gesprochen, die mir gleich Hilfe und Unterstützung angeboten hat. Ich habe heute Besuch von einer Hebamme bekommen, die mich begleiten wird. Es fand auch schon ein Gespräch mit einem Bestatter statt, der auch seine Hilfe und Unterstützung was die Trauerarbeit anbelangt angeboten hat und dieses sogar ehrenamtlich machen wird. Und glücklicherweise empfinde ich diese Menschen, abgesehen von meinem Partner und meiner Tochter (11 Jahre), als gute Stütze oder auch Ablenkung (Mädchen in dem Alter sind echt zum schießen manchmal "Mama, ich hab nichts zum Anziehen). Hilfreich ist es für mich auch, die Geschichten der anderen hier zu lesen und von dem ein oder anderen tröstende Worte und damit auch Unterstützung zu erfahren.
Ich denke auch, dass die Zeit in dieser Zeit der Entscheidungsfindung, wie es weiter gehen soll, ein sehr wichtiger Faktor ist. Eine Phase, in der man lernen muss, wann für einen selbst der richtige Zeitpunkt gekommen ist, loszulassen und auch Trauer zuzulassen.
Auch wenn ich leider immer wieder die Erfahrung machen muss, dass häufig gedrängt wird (mein Arbeitgeber z. B., der schnell seine Angestellte wieder bei der Arbeit sehen will/ eine Klinik, die ihren OP-Plan planen möchte) oder meine eigene Mutter eine ganz andere Einstellung zu dem Thema hat (sieh zu, dass du es schnell los wirst, damit du es hinter dir hast) oder man auch im eigenen Freundeskreis auf Unverständnis stößt und sogar noch in dieser eh schon sehr schweren Situation mit Klinikhorrorgeschichten oder unverschämten Fragen nach dem Zeitpunkt der Beerdigung belastet wird.
Mir wird gerade erst überhaupt richtig bewusst, dass der Krümel in meinem Bauch, jetzt spür ich ihn gerade wieder, leider nicht überleben wird. Umso wichtiger wird für mich gerade das eigene Bauchgefühl. Man kann so vieles mit dem Kopf entscheiden, aber das ist in einer solchen Lage einfach nicht der richtige Weg für mich. Das spüre ich einfach. Außerdem hat der Bauchkrümel, auf den wir uns ja auch sehr gefreut haben, es verdient, eine möglichst ungestresste Mama zu haben. Ich möchte auch schöne Erinnerungen an ihn/ sie haben, auch wenn sich unsere Wege früh trennen werden. Umso wichtiger empfinde ich die Zeit, die ich jetzt mit ihm/ ihr haben kann und diese möchte ich möglichst liebevoll gestalten können.
Danke euch, für die lieben Worte, sanften Bauchstreichler und Wünsche. Das gibt Kraft und Mut um weiterzumachen.


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