#1

Polyzystische Nieren in der 20. ssw festgestellt

in Erfahrungsberichte 28.02.2015 23:03
von Cettina (gelöscht)
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Hallo zusammen,

seit 6 Tagen weiß ich nun von der schweren Erkrankung unseres Babys und jeden Tag ändere ich meine Meinung bzw. Entscheidung was einen Abbruch oder ein Weiterführen der Schwangerschaft angeht. Wir haben am Montag von einer Ärztin gesagt bekommen, dass durch das geringe Fruchtwasser die Lungen nicht reifen können und es daher nach der Geburt zu einem Atemstillstand kommt. Die Situation sei "aussichtslos" eine Fruchtwasserauffüllung würde nichts bringen, da es sich nur um Kochsalz handle.
Am Dienstag waren wir bei der genetischen Beratung und haben erfahren wie ein Abbruch ablaufen würde. Ich muss das Baby nach einer Einleitung zur Welt bringen und dann sollte ich es mir anschauen um mich zu verabschieden und zu einer Sammelbestattung kommen. Für mich war das zu dem Zeitpunkt absolut kein gangbarer Weg, unvorstellbar einfach.
Am Nachmittag war ich bei einem Neonatologen, der mir sagte, es wäre gelogen mir zu sagen es gäbe keine Chance für unseren Sohn aber es gibt sehr viele Hürden und es würde nicht einfach werden. Das größte Problem sei die Atmung. Meist klappt das beatmen schon nicht, weil durch die großen Nieren Risse oder Löcher in der Lunge entstehen können. Nach dem ersten Problem der künstlichen Beatmung müsste man hoffen, dass es zu keiner Infektion oder Lungenentzündung kommt und selbst wenn die Lungen nachreifen und das Baby dann selbst atmen kann (dies würde Wochen dauern und das Baby würde an Schläuchen hängen), dann wäre eine OP nötig um Schläuche für eine Dialyse zu legen. Auch hierbei besteht Infektionsgefahr abgesehen davon, dass diese Babys nur sehr schlecht Nahrung aufnehmen, daher künstlich ernährt werden müssen und es hier auch zu diversen Problemen wie Reflux etc. kommen kann. Aber auch der Bluthochdruck ist eine häufige Todesursache.
Durch die geringe Fruchtwassermenge ist außerdem mit Klumpfüßen und verbogenen Gliedmassen zu rechnen.
Am Donnerstag haben wir uns eine Zweitmeinung eingeholt, die uns die Diagnose bestätigte, ich habe selbst die großen Nieren mit den schwarzen Punkten auf dem Ultraschall gesehen.
Trotzdem dachte ich danach man könnte vielleicht mit Fruchtwasserauffüllung und einer Lungenreifespritze sowie einem Lungenballon etwas tun. Leider finde ich keine Fälle im Internet, die mit derselben Diagnose wirklich gut ausgegangen sind. Entweder gab es kleine Unterschiede wie z.B. Schrumpfnieren, die lange nicht so groß wachsen wie Zystennieren und damit der Lunge auch nicht den Platz nehmen oder es war mit einer Odysse sowohl während der Schwangerschaft als auch danach verbunden, die meiner Ansicht nach einen unzumutbaren Leidensweg für das Baby darstellt. Wir möchten definitiv nicht, dass unser Baby monatelang an Schläuchen hängt, OPs mitmachen muss und am Ende dennoch schlechte Aussichten auf ein normales Leben haben wird.
Als ich nun auch noch gelesen habe, dass es bei unserem Typ I Potter, nämlich der rezessiven Form immer zu einer Leberfibrose kommt, an denen die meisten Kinder dann nach Jahren sterben können, hat mich mein Mut langsam verlassen.
Nun bin ich mir ziemlich sicher, dass es unter diesen Voraussetzungen das Beste sein wird, unseren Sohn besser so früh wie möglich zu erlösen und ihm jegliches Leiden zu ersparen.
Seit mir das klar ist, bin ich nur noch am heulen und kann mir einfach nicht vorstellen, dass ich ihn gehen lassen muss.
Würde ich mich gegen den Abbruch entscheiden, so würden wir in in 5 Monaten beim sterben begleiten, das wäre zwar der Lauf der Natur und erst dachte ich auch das wäre eine Option, aber wie soll ich die kommenden 5 Monate ertragen und vor allem die Zeit danach? Es wird doch dann noch viel schlimmer, wenn ich die ganze Zeit mit ihm im Bauch verbracht habe. Außerdem wird die Geburt wesentlich schwieriger weil er dann 10 mal so schwer und doppelt so groß sein wird.
Ich bin völlig am Ende! Der einzige Lichtblick ist mein 4-jähriger Sohn, der sich allerdings schon total auf sein Geschwisterchen freut. Mir graut es schon davor, es ihm erzählen zu müssen.
Letztes Jahr im August hatte ich bereits eine Fehlgeburt in der 7. ssw. Auch das hat er damals mitbekommen. Dabei wünschen wir uns alle so sehr ein Geschwisterchen für ihn. Ich bin so unfassbar traurig!

Cettina mit Luca (24.08.2010) fest an der Hand, einem Sternchen (6.8.2014) im Herzen und Levin im Bauch (21. ssw)


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#2

RE: Polyzystische Nieren in der 20. ssw festgestellt

in Erfahrungsberichte 01.03.2015 15:13
von nise1984 | 30 Beiträge

Hallo Cettina,

Ich habe ihm Dezember 2014 ein ähnliches Schicksal erlitten mit meiner Tochter Lia und kann sehr gut nachvollziehen durch welches Gefühlschaos du gerade gehst.
Unsere Geschichte kannst du hier nachlesen.
Allerdings muss ich sagen,dass es bei Lia keinerlei Chance auf ein Überleben gab.
Allerdings gibt es hier im Forum einen Jungen (Milan) bei dem die Dialyse gemacht wird.Vielleicht findest du dort noch ein paar Infos.
Wir haben bei Lia die Schwangerschaft bei 21+4 eingeleitet in einem Krankenhaus unserer Wahl ohne Fetozid. Sie kam still zur Welt und wir haben ein eigenes Grab für sie

Hier im Forum habe ich schon öfters was von einer Uniklinik gelesen (glaube es war Gießen )wo sie solche Fälle bereits behandelt haben.
Warst du schon in einer Uniklinik?


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#3

RE: Polyzystische Nieren in der 20. ssw festgestellt

in Erfahrungsberichte 01.03.2015 18:30
von iulia98 | 211 Beiträge

Hallo Cettina!
Ich wollte dir unbedingt kurz schreiben und dich zunächst hier willkommen heißen! Wie ich verstanden habe ist bis zur 20ssw alles unauffällig gewesen, richtig? Das alleine ist schon mal für die Lungenentwicklung schon ganz gut! Unser Milan lag ab der 16ssw komplett auf dem Trockenen,bis zur Geburt in der 36ssw!Die Deformationen an der Füßen bzw Gelenken kann ich nicht wirklich bestätigen. Milan hat zwar "krumme Füße" gehabt, jedoch weder Klumm- noch Spreitzfüße, so dass diese Fehlstellung mit KG gut behandelbar war und jetzt wo er 1 1/2 Jahre ist kaum auffällt. Milan ist kein gutes Beispiel für "Dialysekinder" da er soo viel Pech gehabt hat wie ich es von den anderen mir bekannten Fällen kaum gehört habe... Der Eingriff für den Dialysekatheter erfolgte am 3 Lebenstag und verlief sehr komplikationslos! Seine Lungen waren durch das Trocken liegen jedoch in der der 16ssw stehen geblieben, wodurch ein Trachealballon notwendig war, so dass wir erst in der 32 ssw die gewissheit haben dass er überlebensfähig ist.
Nach wie vor bereue ich gar nichts! Und ich denke Milan ist ein glückliches Baby! Die Dialyse läuft problemlos in der Nacht und soo viele Medis muss er gar nicht nehmen... Leider trinkt er nicht mehr nach der Sepsis die wir in der Uni hatten, kenne jedoch 5 andere Nierenbabys die alle trinken!!!
Unsere vielen Krankenhausaufenthalte haben wir den Lungen zu verdanken... und nicht der Dialyse!
Es gibt Kinder mit zystischen Nieren die Dialyse machen, es kann jedoch sein dass irgendwann Teile der zysten entfernt werden müssen. Ob ihr einen Trachealballon braucht oder nicht, das kann ich nicht beurteilen, da würde ich dich gerne ans DZFT und Prof Kohl aus Gießen verweisen.
Ich würde dir gerne die Angst nehmen was die Dialyse angeht! Ich kenne einige Eltern von Dialysekindern und ich habe noch nie gehört dass diese zweifeln sie würden ihr Kind quälen dadurch!
Wir sind bald in der Vorbereitungsphase (urologisch etc.) für die Transplantation und ich bin optimistisch dass alles gut klappen wird.
Was den Blutdruck angeht... alle nierenbabys (unter 8Monate) die ich kennengelernt habe hatten zu niedrigen Blutdruck!!! Wenn sie nicht gut dialysiert sind oder eben größer werden kann es sein dass bis zur Transplantation Blutdruckmedikamente angesetzt werden müssen... Milan ist nun 1 1/2 und hat in der ganzen Zeit eine Woche Blutdruckmedis gehabt....
Falls du Fragen hast kannst du dich gerne auch telefonisch an mich wenden!
liebe Grüße und viel Kraft


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#4

RE: Polyzystische Nieren in der 20. ssw festgestellt

in Erfahrungsberichte 02.03.2015 08:25
von Iris | 15 Beiträge

Hallo Cettina,
ich kann deine Überlegungen sehr gut nachvollziehen. Bei uns steht die Diagnose auch auf Potter ohne Nierenanlage. So wie es aussieht, hat sich bisher auch nie Fruchtwasser gebildet, so dass mein Bauchkrümel "auf dem Trockenen" liegt. Eine Einspritzung mit Fruchtwasser kam von seiten der Klinik auch nicht in Frage.
Wir bzw. ich habe mich auch das gesamte vergangene Wochenende damit gequält, welchen Weg ich/ wir gehen möchten, Abbruch oder weitertragen. Da ich während der Woche meist alleine mit meiner großen Tochter bin, die mittlerweile mit ihren Füßen schon vorpubertäre Schritte macht und ich mich auch gut um sie kümmern möchte, muss ich sagen, dass ich es mittlerweile auch in Erwägung ziehe, lieber ein frühes Ende mit Schrecken zu wählen, auch wenn mir dieser Schritt unendlich schwer fällt. Aber noch Wochen damit zu leben, zu sehen, dass mein Bauch weiter wächst, ich aber kein lebensfähiges Baby zur Welt bringen werde, finde ich genauso schrecklich. Und ich merke derzeit, dass ich mich auch sehr verändere. Ich könnte nur noch heulen, mich ins Bett verkriechen. Ich bin sehr angespannt und gereizt und leider merkt das meine Tochter auch und ich möchte uns "Lebenden" nicht noch mehr Leid zufügen.
Es ist einfach eine außerordentlich große psychische Belastung und eine totale Ausnahmesituation.
Ich befinde mich derzeit ja noch in der 17 SSW, so dass der kleine Bauchkrümel vermutlich bei der eingeleiteten Geburt schon versterben wird, ich also dadurch den Eindruck habe, dass ihm ein Leiden auch mehr oder minder erspart bleibt.
Außerdem habe ich mittlerweile auch den Gedanken, dass ich eh nichts mehr für meinen Krümel tun kann, außer ihm wenigstens einen halbwegs schmerzfreien und meiner Meinung nach würdevollen Abschied zu bereiten.
Wir haben uns auch mittlerweile über eine Bestattung informiert. Und wenn wir ihm schon kein schönes Leben bereiten können, dann möchten wir ihn wenigstens würdevoll beerdigen lassen. Glücklicherweise, auch wenn es sehr traurig ist, gibt es in unserer Stadt eine Möglichkeit ihm und auch uns als Hinterbliebene, zu ermöglichen.
Auch wenn es den Schmerz, den wir erleiden zunächst nicht lindern wird.... ein Verlust bleibt ein Verlust.
Ich wünsche dir und deiner Familie, trotz der großen Traurigkeit und diesem schweren Weg alles alles Gute!
Liebe Grüße
Iris


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#5

RE: Polyzystische Nieren in der 20. ssw festgestellt

in Erfahrungsberichte 04.03.2015 12:43
von SteHoGü | 3 Beiträge

Hallo Cettina.
Ich würde gerne wissen wie es Dir geht? Auch bei unserem Sohn Leonel wurde in der 14. SSW ein Problem mit den Nieren festgestellt. Er hatte einen Verschluss der Uretralklappen und dadurch einen Rückstau auf die nur einzelnd veranlagte Niere, welche sich dadurch polyzystisch verändert hat. Er lag zu diesem Zeitpunkt quasi trocken.
Wir haben uns zum kämpfen entschieden und er hat es bis jetzt gut gemacht. Die Ärzte gaben ihm keine Übelebenschance da die Lunge Hypoplastisch verändert war und man nicht wusste ob er atmen bzw. beatmet werden kann. Leonel ist mitlerweile 9 Monate alt.
Falls ich Dir irgendwie weiter helfen kann, sag es.
Liebe Grüße, ganz viel Kraft für die nächste Zeit!


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#6

RE: Polyzystische Nieren in der 20. ssw festgestellt

in Erfahrungsberichte 04.03.2015 20:08
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo,

auf ihren Wunsch hin habe ich den Account von Cettina gelöscht.
Sie ist also nicht mehr hier erreichbar.


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