#1

27. SSW, Verdacht auf T18 / Syndrom

in Herzlich Willkommen! 23.04.2015 11:16
von Tomatensueppchen | 15 Beiträge

Hallo ihr Lieben,

ich bin in der 27. SSW und mein kleines Baby hat leider einige Auffälligkeiten:
- Eine Plexuszyste, 8 mm (zuvor waren zwei vorhanden, eine hat sich zurückgebildet)
- Eine kleine Omphalozele (eine Darmschlinge befindet sich in der Nabelschnur)
- Ein Herzfehler (Loch im Herzen: Ventrikel-Septum-Defekt, VSD, ca. 6mm)
- Die Händchen sind auffällig (sie hat eine spezielle Fingerhaltung: "überschlagene Finger")
- Die Fruchtwassermenge ist sehr hoch: Wert liegt bei 26 statt 14 AFI.

Das positive bislang ist, dass ich das kleine Babymädchen den ganzen Tag über immer mal wieder spüre, die Maße sind alle vorbildlich und in der Norm (vor allem Femur und Humerus sind top), die Kleine ist sogar einen Tag "weiter" entwickelt, als berechnet. Die anderen Organe sind alle unauffällig. Ich merke, wenn sie Schluckauf hat und ich streichele den Bauch und spreche mit ihr. Wenn es lautes Geräusch zu hören ist, erschrickt sie, ich empfinde einfach eine große Nähe zu ihr. Wenn sie fest schläft, genügt ein Lachen ihrer Brüder und sie strampelt fröhlich mit, ich merke förmlich, dass sie sich freut...

An Diagnostik haben wir neben dem Feinultraschall den Praenatest auf T21 durchführen lassen - der war negativ.
Nun deutet alles auf eine T18 hin, bzw., wenn es das nicht ist, auf (irgend) ein Syndrom hin.

Ich habe bereits zwei kleine Jungen, in der ersten Schwangerschaft hatten wir ähnliche, wenn auch nicht annähernd so schlimme Diagnosen. Da hieß es ständig, dass es eine T21 wäre... er kam gesund (aber mit einer Einzelniere, die keine Probleme bereitet) bei 40+0 mit 50 cm und 3.610 g zur Welt. Die zweite Schwangerschaft war unauffällig, da hieß es nur immer, dass der Knirps recht groß und schwer sei, was sich aber auch relativierte (ebenfalls bei 40+0, 3.780 g, 53 cm).

Nie hätten wir gedacht, dass wir wieder solche schlimme Momente durchstehen müssten, wie damals in der ersten Schwangerschaft, und jetzt ist es noch schlimmer.

Ich habe schreckliche Angst vor der Zukunft. Ich traue mich nicht, den Praenatest auszuweiten, Grund: Ich habe Angst vor meiner eigenen Angst und Angst vor den Reaktionen der Hebamme und der verschiedenen Ärzte, die quasi alle sagen, dass ein Spätabbruch die beste Alternative sei. Meine niedergelassene Frauenärztin rät zur Einleitung und Entbindung, dann könne das Kind einfach sterben :-O

Wenn wir es "alle" nicht wissen, so rede ich mir ein, hören sie auf davon zu reden... Oder ist das naiv?

Wie habt ihr das nur alle geschafft, auszuhalten, ich fühle mich jetzt schon in so vielen Stunden überfordert. Habt ihr es euren Mitmenschen gesagt? Und wie um Himmels Willen sagen wir es unseren kleinen Jungs, die sich so sehr auf ihre kleine Schwester freuen... Wie habt ihr das gemacht??

Sorry, falls ich zu verwirrend schreibe, mir geht so viel durch den Kopf und die Sorgen sind so groß.

Liebe Grüße


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#2

RE: 27. SSW, Verdacht auf T18 / Syndrom

in Herzlich Willkommen! 23.04.2015 12:45
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebes Tomatensueppchen,
herzlich willkommen bei uns, auch, wenn der Anlass ein trauriger ist. Selbstverständlich darfst du auf weitere Untersuchungen verzichten.
Ich habe dich für den internen Bereich freigeschaltet, damit du dort lesen und schreiben kannst. Da ich gerade unterwegs bin, melde ich mich später noch mal.
Ich schicke dir viel Kraft für die kommende Zeit.
LG


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#3

RE: 27. SSW, Verdacht auf T18 / Syndrom

in Herzlich Willkommen! 23.04.2015 16:12
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebes Tomatensueppchen,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Es tut mir sehr leid, dass du dir um dein Baby solche Sorgen machen musst.
Das was du schreibst erinnert mich sehr an unsere Situation vor gut zwei Jahren. Als wir für Silvana die Diagnose Trisomie 18 bekamen, haben wir uns zuhause eingeigelt. Wir wollten niemanden auf der Straße treffen und schon gar nicht über unsere Situation reden. Heute bin ich mir nicht so sicher, ob das der richtige Weg war. Ich denke, ich würde heute gleich etwas offensiver damit umgehen, denn irgendwann erfährt es eh jeder aus der näheren Umgebung und Bekanntschaft. Aber das muss natürlich jeder für sich abwägen.
Unsere drei Kinder haben wir damals drei Wochen nach Weihnachten eingeweiht. Die Diagnose bekamen wir drei Wochen vor den Feiertagen, aber wir wollten erst einmal Weihnachten "unbeschwert" mit den Kids verbringen. Natürlich waren sie sehr traurig, aber sie haben mit uns gehofft, Silvana wenigstens lebend kennen zu lernen.

Bitte lass dich nicht von außen zu einer Entscheidung drängen. Niemand außer dir trägt dieses Baby unter dem Herzen und kann auch nur im Entferntesten deine Gefühle nachempfinden. Du bist diejenige, die mit der Entscheidung leben muss, daher lass dir damit alle Zeit der Welt. Keiner hat das Recht, in irgendeiner Art Druck auf dich auszuüben.
Ich wünsche dir für die nächste Zeit ganz viel Kraft und hoffe, dass du dich hier unter uns wohlfühlen und noch viele wertvolle Informationen für dich sammeln wirst. Scheue dich nicht, alle Fragen zu stellen, die dich beschäftigen. In deiner Situation gibt es keine "dummen" Fragen. Alles Liebe,
Jens


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#4

RE: 27. SSW, Verdacht auf T18 / Syndrom

in Herzlich Willkommen! 23.04.2015 21:36
von Shila | 1.306 Beiträge

Liebes Tomatensüppchen,

ich habe dir in deinem eigenen geschützten Thread geschrieben. Den findest du hier: Tomatensueppchen mit Tochter (Verdacht auf T18)

Ich bitte alle dort weiterzuschreiben.

Vielen Dank


zuletzt bearbeitet 23.04.2015 21:37 | nach oben springen
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