#1

EINEN GANZ LIEBEN GRUß AN DIE WUNDERBAREN STERNENMAMAS DIE SO SCHMERZHAFT UND SO LIEBEVOLL VON IHREN GELIEBTEN KINDERN ERZÄHLEN.

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.07.2015 11:00
von GLÜCKLICHER KLEINER LÖWE | 1 Beitrag

ICH BEDANKE MICH GANZ HERZLICH FÜR DIE AUFNAHME IN DIESEM SO BESONDEREN FORUM.ICH ERWARTE MEIN 3.KIND DEN GLÜCKLICHEN KLEINEN LÖWEN.ER LEIDET AM KATZENAUGEN-SYNDROM (TRISOMIE 22) LEIDER MIT SEHR, SEHR SCHLECHTEN. PROGNOSEN :IN DER 22.SSW SCHON WENIG FRUCHTWASSER ,SEHR GROßE ZYSTENNIEREN DIE SCHLECHT FUNKTIONIEREN SOMIT KÖNNEN DIE LUNGEN SICH NICHT (RICHTIG) ENTWICKELN ER NICHT ATMEN UND ALS WENN DAS NICHT GENÜGEND SCHLECHTE DIAGNOSEN SIND BESTEHT DER DRINGENDE VERDACHT AUF FEHLERN DES SCHLIEßMUSKELS MEDIZINISCHE BEZEICHNUNG "ANALATRESIE".ABER WIR GEBEN DIE KLEINSTE HOFFNUNG NICHT AUF UND KÄMPFEN BIS ZUM SCHLUSS. MEIN GELIEBTER KLEINER LÖWE.HAT. JEMAND SO EIN ÄHNLICHES SCHICKSAL ERLEBT UND GIBT ES WIRKLICH KEINE B.Z.W. KAUM HOFFNUNG? ?? LIEBE GRÜßE. VIELEN LIEBEN DANK FÜR SO EINE LIEBEVOLLE GEMEINSCHAFT WO MAN SICH VERSTANDEN FÜHLT: -).


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#2

RE: EINEN GANZ LIEBEN GRUß AN DIE WUNDERBAREN STERNENMAMAS DIE SO SCHMERZHAFT UND SO LIEBEVOLL VON IHREN GELIEBTEN KINDERN ERZÄHLEN.

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 29.07.2015 17:47
von lisi | 586 Beiträge

Liebe Mama vom kleinen Löwen,

es tut mir sehr leid für euch, dass ihr so eine schlimme Diagnose für euer 3. Kind erhalten habt. Ich heiße dich mal herzlich hier willkommen und hoffe, dass du, wie viele Eltern, hier die nötige Ansprache, wichtigen Austausch und einfach offene Ohren findest.
Ich selbst bin Mama eines Sohnes mit Trisomie 18, der leider nur 20 Stunden alt wurde.
Ein Fall von T22 ist mir hier im Forum nicht bekannt, allerdings ähneln sich viele unserer Geschichten.

Ich wünsche dir, dass die Hoffnung deine Begleiterin bleiben möge!

Alles Liebe
lisi


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#3

RE: EINEN GANZ LIEBEN GRUß AN DIE WUNDERBAREN STERNENMAMAS DIE SO SCHMERZHAFT UND SO LIEBEVOLL...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.08.2015 14:57
von silvanapapa | 1.690 Beiträge

Liebe Mama vom glücklichen kleine Löwen,

auch ich möchte dich hier im Forum ganz herzlich begrüßen. Es tut mir sehr leid, dass ihr so in Sorge um euer drittes Kind leben müsst. Ähnlich wie bei Lisis Ferdinand wurde auch unsere Silvana im Mai 2013 mit einer freien Trisomie 18 geboren und reiste leider 49 Stunden nach ihrer Geburt wieder zu den Sternen.
Ich hoffe, du fühlst dich hier wohl und findest die für dich wichtigen Informationen und einen guten Austausch. Alles Liebe,
Jens


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#4

RE: EINEN GANZ LIEBEN GRUß AN DIE WUNDERBAREN STERNENMAMAS DIE SO SCHMERZHAFT UND SO LIEBEVOLL...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.08.2015 15:44
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Susanna,

ein liebes Willkommen hier im Forum.
Die Diagnose, die ihr bekommen habt, ist auch hier im Forum neu. ich lese zum ersten Mal davon.
Aber natürlich seid ihr nicht die einzigen, die eine derarz ungünstige Prognose für ihr Kind bekommen haben, auch mit Zystennieren o.ä. Befunden.

Ich habe dich auch gerade freigeschaltet, tut mir sehr leid, dass es etwas gedauert hat, ich habe es irgendwie übersehen!


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#5

RE: EINEN GANZ LIEBEN GRUß AN DIE WUNDERBAREN STERNENMAMAS DIE SO SCHMERZHAFT UND SO LIEBEVOLL...

in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 09.08.2015 22:26
von Klatschmohn | 1.836 Beiträge

Liebe Mama des kleinen glücklichen Löwen,

ich möchte Dir noch herzlich Willkommen sagen hier im Forum, wenngleich es - wie in den meinsten Fällen - einen traurigen Grund hat, dass Du hier bist. Es tut mir sehr leid, dass ihr in solch großer Sorge um Euren kleinen Löwen seid. Von der Diagnose habe auch ich noch nie etwas gehört.

Es freut mich, dass ihr trotz aller Prognosen Hoffnung im Herzen habt und Eurem Sohn die Chance aufs Leben geben wollt. Habt ihr liebe, verständnisvolle Menschen an Eurer Seite, die diesen Weg mit Euch gehen und euch unterstützen? Hoffentlich seid ihr auch fachlich gut begleitet und betreut.

Du kannst hier alle Fragen stellen, die Dir auf dem Herzen liegen, Dir Sorgen, Ängste und auch die schönen Momente "von der Seele schreiben". Bitte scheue Dich nicht aus falscher Zurückhaltung, alles zu Fragen, was Dir helfen könnte. Keine Frage ist doof, unsinnig, verrückt - Eure Welt ist im wahrsten Sinne des Wortes "ver-rückt" seit der Diagnose. Hier wirst Du Verständnis, Rat und offene Ohren finden, wannimmer Du sie benötigst.

Für die nächsten Wochen wünsche ich Dir und Deiner Familie viel Kraft, Geduld mit Euch und Eurem Umfeld und ganz viele schöne Momente in der Schwangerschaft. Ich weiß, das klingt erst mal merkwürdig. Doch für viele von uns war die Schwangerschaft die einzige Zeit mit unseren Kindern - und die Erinnerungen daran deshalb umso wertvoller.


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