#1

Erdenkind Nael (keine klare Diagnose)

in Erfahrungsberichte 15.09.2015 22:33
von Lexxi | 6 Beiträge

Ich heisse Alexandra und am 10.6.14 kam unser Sohn Nael zur Welt. Er ist ein absolutes Wunschkind, mussten wir auch lange warten, bis es soweit war.
Die ersten Wochen der Schwangerschaft verliefen sehr gut. Ich fühlte mich gut, ok, die üblichen Schwangerschaftsbeschwerden, aber nichts, was nicht zum aushalten wäre.
Dann um die 12 ssw wurde die Nackenfalte gemessen, laut FA viiiiiiel zu gross. Ich bin sofort panisch geworden, wollte eine Zweitmeinung, da der Arzt schon von Abtreibung sprach. Ich äusserte schon dann ganz klar, dass dies für mich nicht in Frage kommen würde. Ich wollte dieses Kind, egal was mit ihm ist. Der Arzt zeigt kein Verständnis für meine Entscheidung und so war ich das letzte Mal bei ihm, da ich mit so einer Person nicht meine Schwangerschaft verbringen wollte.
Die Ärztin in der Uniklinik, wo ich ganz schnell einen Termin erhalten habe für eine weitere Messung meinte, dass alles gar nicht so schlimm ausschaue und ich mir keine Sorgen machen müsse. Die Messung des Frauenarztes sei wohl falsch gewesen.

Zum Glück fand ich dann einen neuen Arzt welcher viel Verständnis aufbrachte für meine Situation, da ich zu dem Zeitpunkt schon recht verängstigt war. Er war bereit meine/unsere Entscheidungen mitzutragen, sollte der Kleine nicht gesund sein.
Aufgrund der Vorgeschichte bat uns der Frauenarzt, dass wir den grossen Ultraschalluntersuch in der 20 ssw bei einem Ultraschallspezialisten machen lassen, da dieser die besseren Geräte habe. Es gehe darum, für Nael den best möglichen Start zu haben, sollte er nicht gesund sein (Keine Hausgeburt, eventuell Kaiserschnitt,..). Ok, das war eine gute Begründung und so gingen wir frohen Mutes zu diesem Termin. Zuerst war der Arzt zufrieden, wie sich Nael zeigt, Alle Organe am richtigen Ort, gute Durchblutung der Nabelschnur, Herz funktioniert einwandfrei. Dann kamen die Beine. Nael bewegte diese überhaupt nicht und man sah ganz klar, dass er Spitzfüsse hat. Auch sonst schien Nael sich nicht wirklich zu bewegen. Der Arzt wollte uns dann eine Woche später nochmals sehen, ob es eventuell einfach Zufall war mit den Bewegungen.
Auch eine Woche später lag der Kleine genau gleich ruhig da... Ob ich denn nicht merken würde, dass er sich nicht bewegt wurde ich gefragt. Nein, da es meine erste Schwangerschaft ist, weiss ich nicht so recht, wie sich Kindsbewegungen anfühlen, zudem habe ich eine Vorderwandplazenta und sehr viel Fruchtwasser! Ich fühlte mich von diesem Menschen angegriffen und schuldig.
Im anschliessenden Gespräch sprach er von Trisomien, dass wir das sofort Genetisch abklären lassen müssten und dann eine Abtreibung vornehmen müssten.
Ich konnte nicht mehr sprechen, so wütend war ich auch diese Person, die so über unseren Sohn sprach! Mein Freund meinte dann nur, dass das Gespräch beendet sei und er doch möglichst nicht mit schwangeren Frauen arbeiten und sprechen sollte, bei dem Feingefühl.

So, jetzt wussten wir defintiv, dass etwas nicht stimmt mit Nael. Was machen wir jetzt mit dieser Info? Wem sagen wir es?
Zuerst suchte ich das Gespräch mit meiner Hebamme und die hat mich so gut aufgefangen, dass ich die Schwangerschaft sofort wieder geniessen konnnte.

Die Geburt rückte immer näher und die Vorfreude auf unseren Sohn stieg. Aufgrund der BEL und der unklaren Situation rieten uns die Ärzte zu einem geplanten Kaiserschnitt. Nicht wirklich das was ich wollte, aber wenn es für Nael das richtige ist, ok.
am 10.6. um 8.04h kam er dann zur Welt..... und schrie nicht. Die Hebamme und mein Freund rannten sofort aus dem OP und ich wartet immer wieder auf Bericht der Hebamme, welche zwischen OP und Nebenraum hin und her rannte. Ich weiss nicht mehr, was sie mir alles gesagt hat, sie machte aber möglich, dass ich inkl. OP Liege zu Nael durfte, nachdem ich wieder zugenäht war. Da lag nun mein kleiner Mann, mit Beatmungsmaske auf dem Gesicht und wimmerte. Er hatte sehr viele schwarze Haar, lange Finger mit langen Nägeln und war sehr zart und fein. Und... seine Füsse lagen jeweils neben seinen Ohren. Die Beine waren richtig hochgeklappt. Mir blieben etwa 5 Mintuen bei ihm, dann musste er auf die Neo und ich zurück auf die Gebärabteilung.
Auf der Neo wurden diverse Test gemacht, u.a. auch auf Trisomien, welche alle negativ waren. Nael hatte keine
Reflexe, atmete nur mit CPAP-Unterstützung, war schlaff und hatte keinen Muskeltonus. Die Beine blieben etwa 2 Wochen oben, dank intensiver Physio konnte der dann die Beine langsam aber sich "normal" strecken.
Da er auch nicht schlucken konnte bekam er eine Magensonde und er wurde alle paar Minuten abgesaugt.
Auf der Neo blieb er 2,5 Monate. Die Zeit war sehr anstrengend, aber auch wunderschön. Wir konnten einige Freundschaften mit Pflegenden schliessen, die wir auch heute noch pflegen. Nael wurde mit der Magensonde und Absauggerät inkl. Überwachungsmonitor nach Hause entlassen. Zu beginn hatten wir viel Unterstützung vom Pflegedienst. Er hat von Anfang an Logopädie, Physio, Osteopathie und jetzt neu noch Heilpädagogische Frühforderung.
Seit Januar kann Nael alleine essen, das heisst er hat keine Sonde mehr. Auch mussten wir seit da nicht mehr absaugen. Den Überwachungsmonitor haben wir nach 3 Monaten im Schrank versorgt und nie mehr gebraucht.
Seit März hat Nael einen speziellen Therapiestuhl zum essen und spielen, damit er in die aufrechte Position kommt. Das hat extrem viel gebracht. Innert kurzer Zeit hatte er eine Kopfkontrolle und seit zwei Wochen sitzt er nun frei.
Da er keine/wenige Muskeln hat ist Nael sehr klein und fein. Jetzt, mit 15 Monaten wiegt er grad mal 6,7 kg und ist 70cm gross. Aber das macht nichts, so muss er nicht zu viele Kilos rumschleppen.

In nächster Zukunft stehen einige OP's an. Die Gaumenspalte muss verschlossen werden, die Hoden aus der Leiste geholt werden, ein Leistenbruch behoben und eventuell noch seine hängenden Augenlider angehoben werden.
Wir sind aber der Überzeugung, dass Nael auch das gut meistern wird, denn er ist unser kleiner, grosser Kämpfer. Er macht uns so unendlich stolz mit seinem Willen und wird noch viele Menschen überraschen.
Ich muss grinsen wenn ich daran denke, wie behauptet wurde, dass er nie schlucken lernen wird, oder aufrecht sitzen kann. Er hat es jetzt schon allen gezeigt!!!

So, der Bericht ist etwas lang geworden... sorry dafür ;-)


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#2

RE: Erdenkind Nael (keine klare Diagnose)

in Erfahrungsberichte 04.10.2015 21:11
von Charlie22 | 2 Beiträge

Hi, ich wollte nachfragen, wie es denn Nael geht!


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#3

RE: Erdenkind Nael (keine klare Diagnose)

in Erfahrungsberichte 05.10.2015 10:51
von Lexxi | 6 Beiträge

Hi Charlie22

Danke der Nachfrage. Nael geht es sehr gut. Er isst gut und nimmt langsam aber stetig zu. Er ist mein kleiner Sonnenschein und ich freue mich über jedes lächeln von ihm und jeden "Mist" den er sich ausdenkt ;-)


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#4

RE: Erdenkind Nael (keine klare Diagnose)

in Erfahrungsberichte 11.07.2017 22:52
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Lexxi,
ich sehe, dass Du noch ab und an hier bist und möchte einmal nachfragen, wie Eure Geschichte mit Nael weitergegangen ist - ganz unaufdringlich, wenn Du etwas erzählen möchtest, würde ich mich freuen.
Liebe Grüße,


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#5

RE: Erdenkind Nael (keine klare Diagnose)

in Erfahrungsberichte 12.07.2017 08:44
von Lexxi | 6 Beiträge

Liebe Cornelia

Vielen lieben Dank für die Nachfrage. Ich bin tatsächlich ab und zu da und lese ein wenig mit.

Nael geht es sehr gut! Er macht tolle fortschritte, spricht wie ein Wasserfall, zum Teil undeutlich aufgrund der schwachen Muskulatur, aber dank 2x Logo in der Woche wird es immer besser. Und dank Physio, ebenfalls 2 Mal und sein eiserner Wille zum Lernen, geht er kurze Strecken an der Hand oder am Rollator!!! Niemand hätte das je gedacht.

Essen klappt auch super, er isst ganz normal vom Tisch. Die Gaumenspalte wurde verschlossen und seit da hatte er auch keine Lungenentzündudng mehr. Die Ptosis wurde auch operiert, das hat nicht so gut geklappt, aber wir wussten von dem Risiko und wir wollten es versuchen. Das aktuelle Thema ist seine massive Skoliose und Kyphose. Wir holen uns nun eine 2. Meining, da die anderen Ärzte sofort seine Rücken versteifen wollten!

Nael geht es so gut, dass wir ende Jahr für 3 Wochen nach Thailand fliegen werden und ein wenig inselhopping mache werden.
Vor 3 Jahren undenkbar!
Wir sind so dankbar, dass er sich so gut entwickelt und er bereitet uns jeden tag grosse Freude, mit seinem lachen, seinen Fortschritten uns seiner Schlitzohrigkeit.


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#6

RE: Erdenkind Nael (keine klare Diagnose)

in Erfahrungsberichte 12.07.2017 11:32
von Elija | 1.618 Beiträge

Vielen lieben Dank für die tollen Nachrichten! Mir geht beim Lesen das Herz auf!
Alles Liebe!


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#7

RE: Erdenkind Nael (keine klare Diagnose)

in Erfahrungsberichte 17.07.2017 23:05
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Lexxi,

vielen Dank für Euer Update. Ich freue mich sehr, dass Nael sich so toll entwickelt und ihr insgesamt gut klar kommt. Wie schön, dass tatsächlich sogar ein langer Urlaub in greifbarer Nähe ist. Das wird sicher ein ganz wunderbares Erlebnis!

Weiterhin alles Gute! Ich freue mich, hin und wieder von Eurem Leben mit Eurem besonderen Kind zu lesen.


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