#1

Meine Schwangerschaft mit unserem Mädchen (Diagnose UTS)

in Herzlich Willkommen! 24.09.2015 12:46
von Marie | 1 Beitrag

Hallo allen Mamas mit eurer grenzenloser Liebe,
mein Name ist Marie. Ich bin 26 und seit Frühjahr diesen Jahres haben mein Freund und ich uns sehnlichst eigenen Nachwuchs gewünscht. Am 29.06. war es soweit. Vollkommen unerwartet hielt ich einen positiven Test in der Hand.
Unsere Freude war riesig
Ich wende mich an euch, da bei meiner Tochter UTS diagnostiziert wurde in meiner jetzigen Schwangerschaft. Die Prognose ist sehr sehr schlecht laut den Ärzten und sie rieten mir mehrmals Unterstützung zu suchen. Eine Beratungsstelle aufzusuchen erscheint für mich gerade als unmöglich. Ich möchte nicht mit Wildfremden von Angesicht zu Angesicht über meine Gefühle reden, mich zu einem Weg drängen lassen. Außerdem bin ich aus berufstechnischen Gründen therapieresistent. Zu viel arbeite ich mit Psychologen zusammen und weiß hinter welcher Frage oder welchem Thema sich welche Intention vom Psychologen befindet. Während ich hier meine Gedanken bei euch lasse, kann ich mich in meinem Zuhause befinden, fühle mich geschützt und angenommen durch Gleichgesinnte.

In der 13. SSW bei einem regulären Termin bei meiner Frauenärztin entdeckte sie beim Ultraschall im Nackenbereich eine Art Blase. Sie könne nicht einschätzen, um was es sich genau handle, ihre Technik gebe keinen besseren Blick darauf und sie würde mich gerne zu einer Pränataldiagnostikerin überweisen lassen zur genauen Abklärung. Bis dahin verlief die Schwangerschaft ohne jegliche Komplikationen.
Eine Woche später hatte ich dann den Termin. Die Zeit bis dahin war ein Gefühlschaos. Wird es meinem Baby gut gehen? Was hat es? Ist mein Baby krank? Oder war es nur eine Täuschung aufgrund des Ultraschallgerätes meiner Frauenärztin und eigentlich ist alles gut? Mache ich mir wahrscheinlich umsonst Sorgen? Mein Umfeld und auch mein Freund gingen auf mögliche Probleme bei unserem Baby nicht ein. Es wäre bestimmt alles gut, war nur ein Schatten im Ultraschall. Keiner setzte sich mit einem anderen "schlimmen" Gedanken auseinander, zu sehr freute sich unsere Familie und Freunde auf unseren Nachwuchs. Bei dem Termin mit der Spezialistin kam die Ernüchterung...
Unser Baby hatte ein deutlich sichtbares generalisiertes septiertes Nackenödem mit 9,2 mm. Anzeichen einer Chromosomenstörung. Unsere Diagnostikerin untersuchte unser kleines weiter und schlussfolgerte, dass es sich vermutlich um das sogenannte Ullrich-Turner-Syndrom handle. Zum einen gab sie uns den Rat mit einer Humangenetikerin zu reden und vereinbarte für uns am darauffolgenden Tag einen Termin. Zum anderen bot sie uns an in 2 Tagen eine Chorionzottenbiopsie vornehmen zu können bei mir, um Klarheit über die Fehlbildung zu erhalten. Ihre letzten Worte trafen uns wie ein Messer ins Herz:"Bei dieser Größe der Wasseransammlung in einem so frühen Stadium der Schwangerschaft hat unser Baby keine Überlebenschance."
Diese Botschaft war erschüttern und lähmt uns bis heute. Der Gedanke unser Baby würde es nicht schaffen können, wir würden unser Wunder verlieren...
Das Gespräch mit der Humangenetikerin war zwar informativ, aber im Grunde war weder ich, noch mein Partner aufnahmefähig genug was es nicht alles für mögliche Chromosomenstörungen gäbe und ihre Auswirkungen. Sie ging auch aufgrund der Hypothese der Diagnostikerin näher auf das Ullrich-Turner-Syndrom ein. Mein Freund und ich waren uns ohne groß darüber zu unterhalten einig, dass solch ein Befund uns in keinster Weise abschreckt, im Gegenteil wir würden unsere kleine wenn alles gut verliefe auf Händen tragen. Dann folgte am nächsten Tag bereits die Chorionzottenbiopsie. Dieses Mal nahm sich unsere Pränataldiagnostikerin wesentlich mehr Zeit um sich auch das Herz und die Organe genauer anzuschauen.
Sonoanatomie, wie auch die fetale Echokardiographie waren normal und unauffällig. Wir vereinbarten einen weiteren Termin nach 2 Wochen, um Veränderungen zu beobachten und ebenfalls das Ergebnis der Biopsie auswerten zu können. 2 Tage später rief mich die Diagnostikerin an, der FISH-Schnelltest hat die Vermutung von UTS bestätigt. In 2Wochen würde lediglich dieses Ergebnis durch die Langzeitkultur bestätigt werden. Eine Zeit des Abwartens, Verdrängens und auf Informationssuche begeben über UTS begann. Ich wollte es nicht wahrhaben, dass die Prognose von UTS mit diesem großen Hygroma Colli mehr als schlecht aussah laut den Ärzten. Immer wieder kamen mir die Worte in den Sinn von der Humangenetikerin. "Sollte sich ein Hydrops fetalis bei einem Fötus mit UTS entwicklen, so hat es keinerlei Überlebenschance."

Die Langzeitkultur bestätigte den Befund UTS. Dies war für uns nun keine Überraschung mehr und wie gesagt auch kein Hindernis für uns. Bevor unsere Pränataldiagnostikerin den Schallkopf ansetzte, wirkte auch sie sehr nervös.
Würde das Hygrom nicht weiter gewachsen sein als zum letzten Mal, sehe die Prognose gut aus. Sie habe sich sogar mit Kollegen ausgetauscht über ähnliche Fälle, da sie selbst keinerlei positive Erfahrung mit UTS bisher sammeln konnte.
Doch das Schicksal wollte es anders. Die Wasseransammlung am Nacken war deutlich gewachsen, nun auf 15 mm und hinzu gekommen war ein generalisiertes Ödem in der Bauchdecke (Hydrops fetalis)und milder Aszitis. Unsere neu gesammelte positive Energie für diese Schwangerschaft wurde mit einem Schlag wieder zerschmettert. Das Herz sei weiterhin unauffällig und funktioniere gut, die rechte Niere könne sei nicht darstellbar, unsere Kleine liege ungünstig.

Dies geschah vor 2 Wochen. Auch diese Woche hatten wir einen Kontrolltermin, welche jetzt wöchentlich stattfinden.
Die rechte Niere sei weiterhin nicht zu erkennen, müsse jedoch existieren da ich ausreichend Fruchtwasser habe.
Unsere Pränataldiagnostikerin riet uns nun zu einer Art Frist wie lange wir das unausweichliche hinauszögern wollen, bis zu welcher SSW. Ich war sehr schockiert über diesen Gedanken mir eine "Frist" für meine Tochter zu setzten. Niemals auch nur könnte ich mir vorstellen, meine Schwangerschaft zu beenden, weil mir eine Frau sagt, dass unsere Kleine es nicht schaffen wird. Zum Teil macht sie sich Sorgen um mich, ich könnte ebenfalls in meinem Körper Wasser ansammeln als sogenannten Spiegel-Effekt. Dies könnte sehr gefährlich werden für mich. Sollte Symptome in dieser Richtung im Gesicht, an den Händen oder Füßen auftreten müsse ich sofort in ein Krankenhaus eingeliefert werden. Zum anderen sei eben ihre Prognose sehr sehr schlecht für unsere Tochter. Die Gesundheit der Mutter gehe in solchen Fällen vor.

Deswegen wende ich mich heute an euch. Meine Ängste zu ertragen zerreißt mich innerlich.
Ich hoffe durch eure Gedanken/Reaktionen wieder Kraft sammeln zu können für die anstehende schwere Zeit.
Ich möchte definitiv solang es möglich ist für meine Tochter da sein, sie innig lieben und auf ihrem schwierigen Weg begleiten

Meine Gefühle sind zu beschreiben wie das Meer. Eine unberechenbare Naturgewalt und ich sitze in einem kleinen Boot auf offener See. Mal schwappt in das Boot kleinen Wellen durch Windstöße und ich beginne für mein Umfeld grundlos an zu weinen. Mal schimmert die Sonne glitzern über die Oberfläche und ich bin glücklich über mein kleines Wunder, was ich doch in mir trage. Und mal bricht ein Orkan aus und zerrt mich in die Tiefe, lässt mich keinen Halt mehr spüren und kostet soviel Kraft weiter zu rudern...
Dieser Gewalt bin ich ausgesetzt und noch ist kein Land in Sicht.


zuletzt bearbeitet 24.09.2015 13:58 | nach oben springen
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#2

RE: Meine Schwangerschaft mit unserem Mädchen (Diagnose UTS)

in Herzlich Willkommen! 24.09.2015 13:41
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Marie,
Herzlich willkommen hier bei uns. Das klingt alles sehr ähnlich wie bei uns, unsere Geschichte Gabe ich in der Signatur verlinkt. Das ist eine ungewisse Zeit, die ihr gerade erlebt unsres ist nicht leicht den alktag zu bewältigen.

Gerne kannst du im geschützten Bereich ein eigenes Thema eröffnen und alle fragen stellen, fie dich bewegen. Und vielleicht findest du ja auch einige Antworten schon beim lesen.

Ich hoffe, wir können dich hier ein wenig unterstützen.


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#3

RE: Meine Schwangerschaft mit unserem Mädchen (Diagnose UTS)

in Herzlich Willkommen! 24.09.2015 14:11
von Susi1412 | 26 Beiträge

Hallo Marie und an die kleine Kämpferin,

ich bin 48 und habe auch das Turner-Syndrom.

Und ich drücke Dir und der kleinen Maus ganz fest die Daumen, dass sie zu den kleinen Wundern
gehört die so oft geschehen.
So wie ich eines bin.

Ich werde ganz fest an Euch denken.

Alles Liebe
Susanne
(verheiratet, Stb.-Gehilfin, Handelsfachwirtin, Ausbilderin, Fachabitur... usw., also UTS macht stark...)


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