#1

schwanger mit Zwillingen einer mit Trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 03.12.2015 12:43
von Grete | 3 Beiträge

Hallo! Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 30 Jahre alt, habe schon einen Sohn (2,5) und bin nun mit zwillingen schwanger. Zuerst war es ein schock das es zwillinge sind, damit hatten wir nicht gerechnet. Es hat etwas gedauert bis ich mich angefreundet hatte, aber dann ging es bergauf. Alles war geplant zwillingswagen wurde angesehen, umbaupläne fürs Haus besprochen und wir freuten uns. Dann kam der Tag der nfm ich hatte eigentlich mittags den Termin zusammen mit meinem Mann, jedoch musste ich morgens hin zur Blutentnahme. Als ich dort ankam sagte man schon das man die ganze Zeit auf mich wartetet wegen der Untersuchung. Ich sagte das ich erst mittags den Termin hatte und mein Mann dabei sein wollte. Man sagte mir das zuerst der Arzt mit mir sprechen will und das dann geklärt wird ob es heute mittag klappt oder nicht. Der Arzt nahm mich mit. Alles ging sehr schnell. Er sagte das man erstmal gucken muss ob es mit der Messung überhaupt klappt in dieser ssw. Er fing also an. Ich hatte also gar keine Möglichkeit meinen mann noch zu erreichen. Dann freute ich mich auf den Ultraschall und das erste Kind sah top fit aus. Dann schallte er das andere und sagte das die nf dick sei. ( über 3) er gab mir eine Broschüre und ich solle bei dem spezialisten anrufen und einen Termin machen. So verlies ich die Praxis und weinte ersteinmal im Auto und rief meinen Mann an. Der fand es sehr dreist das die Untersuchung einfach gemacht worden ist obwohl ich mehrere male betont hatte das mein Mann dabei sein sollte. Ich fuhr dann nach Hause und unterwegs hielt ich an um beim spezialisten einen Termin zu machen. Zwei Tage später hatte ich den Termin und war mit meinem Mann in Rheine. An dem Tag war nur die Vertretung da und schallte. Dann sagte sie das der Professor nochmal am di. Gucken soll, aber es sieht schlecht aus ( hydrop fetalis um kopf und Körper) sie sagte die ganze Zeit das es sein kann das das Baby bis di. Gar nicht mehr lebt. Wir führen nach Haus. Erzählten erstmal meinen Eltern was los ist und suchten uns Hilfe bei einer Beratungsstelle. Die nächsten Tage waren laaaang. Endlich di. Und ich hatte solche Angst. Wir mussten so lang warten bis wir dran waren. Wir wurden ( auf unseren wünsch) von der schwangerschaftskonfliktberatung begleitet. Dann kam der Professor und schallte. Zwischendurch sagte er zu der vertetung ( die auch dabei war) " hast du dies schon gesehen" und " hast du ihr das schon gesagt" nach dem schallen sprach er mit uns. Er sagte das das Kind einen schweren Herzfehler hat ( ein Muskel der nur pumpt ohne die kammern), das Gehirn hätte sich nicht weiterentwickelt und wäre in der 6. Ssw stehen geblieben und hätte sich nicht geteilt. Dann würde das Gesicht nicht normal aussehen ( probocis) und das Kind hat sechs zehen. Aufgrund dessen ist er sich sicher das es eine Trisomie 13 ist und das Kind nicht lebensfähig. Weitere Untersuchungen folgen...wir ließen keine FU machen. Das andere kind sieht unauffällig aus. Bei jeder Untersuchung sitze ich dort und weine , weine , weine. Uns wurde gesagt das wir einen selektiven fetozid machen können bei psychischer Belastung. Die auch, und das möchte ich nicht verschweigen sehr groß ist. Das fehlgeburtsrisiko liegt für das andere Kind jedoch bei 5-8 %. Der Professor besorgte uns noch eine schwangerschaftskonfliktberatung und eine Kinderärztin sollte mit uns sprechen. Immer wieder sagte er das das Risiko hoch sei den anderen zu verlieren. Ob uns das klar wäre. Ich wusste nun gar nichts mehr. Ich fragte ob etwas mit dem anderen kind passiert wenn wir es so weiter machen. Er sagte es sei ein ganz normales fehlgeburtsrisiko wie bei einer zwillingsschwangerschaft. Ich würde es nämlich nicht ertragen kurz vor Schluss durch einen blöden zufall beide zu verlieren. Das war bisher meine Geschichte in groben zügen. Wie es weitergeht weiß ich nicht :-(


zuletzt bearbeitet 04.12.2015 23:32 | nach oben springen
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#2

RE: schwanger mit Zwillingen einer mit Trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 03.12.2015 18:07
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Lorena,

ich möchte dich ganz herzlich hier bei uns im Forum begrüßen. Es tut mir sehr leid, dass ihr für euren Zwilling diese furchtbare Diagnose bekommen habt. Ich kann gut verstehen, dass du jetzt hin- und hergerissen bist. Lass dir für eine Entscheidung bitte Zeit, niemand wird dich dazu drängen dürfen. Ich wünsche dir sehr, dass du hier einen guten Austausch findest und wertvolle Informationen sammeln kannst.
Ich habe gesehen, dass du den Thread von Tanja mit Timo bereits entdeckt hast. Da ich mit Tanja auch ausserhalb des Forums Kontakt habe, habe ich sie gerade angeschrieben, dass sie hier mal wieder vorbeischaut. Bestimmt meldet sie sich bei dir. Viel Kraft und alles Liebe,
Jens


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#3

RE: schwanger mit Zwillingen einer mit Trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 03.12.2015 22:12
von sloggi | 19 Beiträge

Liebe lorena!!!
ich habe dir eine Nachricht geschickt... die findest du in deinen privaten mails...


lieben gruß Tanja

würde mich freuen wenn du dich meldest...


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#4

RE: schwanger mit Zwillingen einer mit Trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 04.12.2015 09:06
von Susi1412 | 26 Beiträge

Liebe Lorena,

mein Name ist Susanne, ich bin (Meistens) stille Mitleserin, denn ich habe selbst "nur" das UTS, kann also leider selbst keine Kinder bekommen.
Und auch deshalb fühle ich mit jeder Mama und jedem Papa hier unendlich mit.
Es tut mir so unendlich leid, dass die Ärzte für einen deiner Zwillinge eine solch schlechte Prognose und Diagnose gestellt haben.
Aber bei allem was ich hier gelesen habe und was ich im Leben (bin 48) habe ich eins gelernt: Es gibt immer Hoffnung und
die ist es auch, die zuletzt stirbt.
Ich wünsche Dir und deinen zwei Bauchbesetzern alles erdenklich gute.

Alles Liebe,
Susanne


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#5

RE: schwanger mit Zwillingen einer mit Trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 05.12.2015 01:17
von kleines | 10 Beiträge

Hallo Lorena,

ich möchte dich ganz herzlich hier begrüssen.Es tut mir unendlich leid das die Ärzte deinem zweiten Schatz so eine schlechte Prognose gestellt haben.Das ihr in dieser Situation natürlich hin und her gerissen seit ,eure Gefühle auf und ab gehen kann ich gut verstehen .
Vor 8 Wochen war ich mit meiner Fam an einem ähnlichen Punkt wie ihr.
Unsere Tochter hatte die Prognose ,das sie nie ohne künstliche Beatmung leben hätte können ,ihre Luftröhre war verschlossen,sie hatte das CHAOS symdrom. Wir sollten auch entscheiden wie es weitergehen soll.
Das was ich euch nur raten kann, lasst euch Zeit mit der Entscheidung.
Ich denke solange es Dir gut geht ,geht es deinen Mäusen im Bauch auch gut.Natürlich muss das weiter beobachtet werden.
Wünsche euch viel Kraft und ich denke ihr entscheidet euch für das Richtige.
Liebe Grüsse
Anja


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#6

RE: schwanger mit Zwillingen einer mit Trisomie 13

in Herzlich Willkommen! 08.12.2015 10:12
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Lorena,

auch ich sage traurig und gleichzeitig herzlich Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr in solcher Sorge um einen Eurer Zwillinge seid und vor einer solch schweren, weitreichenden Entscheidung steht.

Ich möchte Dich ermutigen, in aller Ruhe über alles nachzudenken, Dich weiter zu informieren und alle Möglichkeiten gedanklich durchzuspielen. Die ersten Wochen nach der Diagnose unserer Tochter verbrachte ich wie in einem Nebel - und das geht vielen so. In genau dieser Schockstarre trifft man oft Entscheidungen, die später nur schwer (er-)tragbar sind.

Es gibt immer wieder auch Fälle von Schwangerschaften, in denen ein Zwilling nicht lebensfähig ist und die Schwangerschaft ausgetragen wird. Im vergangenen Jahr ging ein Fall durch die Presse in dem ein Zwilling Anenzephalie hatte und kurz nach der Geburt verstarb. Die Eltern haben, so weit ich mich erinnern kann, eine zwar kurze aber wunderbare und wertvolle Zeit gemeinsam verbringen können. Hier habe ich etwas ausführliches über die Geschichte von Liam und Luis gefunden. Vielleicht kann Dir das Mut machen, die Schwangerschaft trotz aller Belastungen fortzuführen. http://www.dein-sternenkind.de/page20/index.html
Die Schwangerschaft, liebe Lorena, ist vielleicht die einzige Zeit mit Eurem kranken Zwilling. Und somit wird sie um so wertvoller sein. Vielleicht kannst Du sie als Chance sehen, sie jetzt intensiv und voller Liebe mit Deinem ungeborenen Kind zu verbringen und so den Schatz Deiner Erinnerung mit vielen schönene Momenten/Gedanken/Gefühlen an ihn/sie füllen. Ich weiß, das ist schwer. Gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose. Doch ich weiß von vielen hier, dass es gut gelingen kann.

Lorena, ich wünsche Euch für die kommenden Tage und Wochen eine gute Begleitung - sowohl von fachlicher Seite als aber auch in Eurem Umfeld. Mögen die Menschen Mut und Kraft haben, Euch zu unterstützen und den Weg so mit euch zu gehen, wie er euch gut tut.


zuletzt bearbeitet 08.12.2015 10:19 | nach oben springen
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