#16

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 16.01.2016 17:50
von Annika2015 | 21 Beiträge

Hallo Rincaa,

ich kann sehr gut nachvollziehen was du gerade durchmachst.
Mir ging es vor kurzem genau wie dir.
Während der Schwangerschaft mit Annika wollte ich auch das es einfach nur vorbei ist und mein "altes" Leben wieder haben.
In der Schwangerschaft konnte ich auch gar nicht viel anders damit umgehen. Ich denke auch einfach das das mitunter auch ein normaler Selbstschutz ist.
Als sie dann geboren wurde ging es mir genauso wie dir. Ich hätte alles dafür getan sie wieder in meinem Bauch zu haben oder noch einmal im Arm zu halten, zu streicheln. Ich hatte sehr starke Muttergefühle. Konnte mir gar nicht mehr vorstellen wie man so denken konnte und habe mir auch extreme Vorwürfe gemacht. Mein Herz schrie auch nur noch nach ihr und in der Zeit danach ging es mir wie dir jetzt sehr schlecht.
Ich möchte dir raten dir auch Hilfe von außerhalb zu holen, eine Selbsthilfegruppe und/oder eine Psychologin. Mir persönlich hat beides sehr geholfen und hilft mir immer noch.
Ich wünsche dir auch liebe Menschen die dich in dieser harten Zeit etwas auffangen können und dich verstehen.

Ich drücke dich mal ganz dolle.
Liebe Grüße
Kerstin


zuletzt bearbeitet 16.01.2016 18:19 | nach oben

#17

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 18.01.2016 21:37
von Klatschmohn | 1.737 Beiträge

Hallo Rincaa,

ich hoffe, Du konntest zumindest körperlich etwas zur Ruhe kommen und Kraft schöpfen. Hast Du etwas über Ronjas Beisetzung erfahren können, nachdem Du selbst nicht dabei sein konntest?
Die vielen Gedanken, Sehnsüchte und Zweifel, das "sich über sich selbst ärgern", damit kämpfen vielen immer wieder. Wahrscheinlich haben die meisten ihren ganz eigenen wunden Punkt, mit dem (oder mit denen) sie versuchen müssen, Frieden zu schließen.
Darf ich fragen, wie groß und schwer Eure Ronja nun war? Danke, dass Du ihr Foto mit uns teilst.

Solltest Du das Gefühl haben, psychologische Hilfe bzw. eine Selbsthilfegruppe würde Dir gut tun, dann scheue Dich nicht, entsprechende Schritte zu gehen!


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#18

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 18.01.2016 21:55
von rincaa | 62 Beiträge

Hallo,

ja ich habe sie zu meiner Familie nach Niedersachsen überführen lassen und die haben sich gut gekümmert. Sie ist in einem unserer Familiengräber. Ich habe sie am Tag 26+2 geboren und sie war 810g leicht und 30cm lang. Wir hatten in Gießen noch Shunts legen lassen in Brust und Bauch, sonst wäre sie denke ich schon etwas früher gestorben. Ich denke mittlerweile, dass man bei Hydrops Fetalis nichts machen kann, besonders, wenn die Plazenta auch Hydrops hat.

Ich ärgere mich auch, sie noch operiert haben zu lassen, aber wie du schon schreibst, man könnte sich immer etwas vorwerfen und so eine Sache kann einfach nicht perfekt oder harmonisch ablaufen. Wenn sie uns gegenüber säßen würden Sie uns sagen: du hast alles getan was du konntest. Sie würden bestimmt nicht wollen, dass wir uns innerlich zerfleischen.

Körperlich geht es noch nicht so gut, ich wache jede Nacht auf, weil ich starke Schmerzen im rechten Unterbauch habe. Ich weiß nicht, ob das noch von der Plazenta kommt oder vom Blinddarm. Ich möchte weder ins Krankenhaus noch irgendwelche Ärzte sehen :(


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#19

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 18.01.2016 22:08
von Klatschmohn | 1.737 Beiträge

Hallo Rincaa,

ich habe mir in solchen Momenten des Zweifelns und Haderns immer wieder eins deutlich gemacht:
Die Entscheidungen haben wir zum damaligen Zeitpunkt nach damaligem besten Wissen und Gewissen getroffen. Und somit waren sie für diesen Moment auch richtig.
Späteres Wissen, spätere Gefühle und spätere Erkenntnisse hätten evtl. andere Entscheidungen hervorgebracht. Doch eben diese späteren Wissen/Gefühle/Erkenntnisse haben wir teils auch nur, weil wir unseren Weg so gegangen sind, wie er eben war.

Und eine Erkenntnis war für meinen inneren Frieden langfristig ganz wichtig: Ich darf mir selbst verzeihen! Auch wenn ich mir manche Dinge heute anders wünsche, sie im Rückblick gern anders gemacht hätte, etc. - ich darf mir trotzdem verzeihen!


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#20

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 29.01.2016 20:29
von Klatschmohn | 1.737 Beiträge

Hallo Rincca,

ich Frage mich, wie es Dir wohl geht. Konntet Du Ronja bereits auf dem Friedhof bei Deinen Eltern besuchen? Kommst Du mit dem Hadern und Zweifeln klar bzw. Konntest Du es ein wenig eindämmen?


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#21

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 25.02.2016 11:15
von rincaa | 62 Beiträge

Hallo Natascha,

es ist so lieb, dass du an mich denkst!

Wir sind vor 3 Wochen zum Grab und zur Verwandtschaft gefahren, außerdem noch in den Urlaub.
Mir geht es psychisch und körperlich schon besser.
Vorgestern haben wir auch noch standesamtlich geheiratet :)

Das Grab haben wir ein bißchen gestaltet. Wir waren bisher dreimal da. Mir fällt das etwas schwer, weil mich hier auf dem Dorf jeder kennt und ich fühle mich beobachtet, wenn ich am Grab bin. Ständig sind Leute auf dem Friedhof und ich kann nicht so öffentlich trauern. Für mich ist es auch nicht der Ort, wo sie nun ist. Sie befindet sich woanders und im Grab liegt nur ein kleiner Teil von ihr.

Nächste Woche fahre ich wieder zur Arbeit. Das wird mir auch schwer fallen, aber ich habe ganz liebe Kollegen. Ich bin Lehrerin, also werde ich auch auf meine Schüler treffen und möchte auch deren Fragen beantworten und (fast) alles erzählen. Das ist einfach meine Art, möglichst offen damit umzugehen.

Leider habe ich hier in der Heimat die Erfahrung gemacht, dass die Menschen kaum darüber sprechen können und mir ist es auch schwer gefallen, es anzusprechen. Nur meine Schwester, die beruflich mit Trauernden zutun hat, hat öfter darüber gesprochen und wusste auch, dass alle schweigen. Man muss auch einfach sagen, dass es ja auch schwierig für alle Außenstehenden ist. Keiner weiß genau, was Trauernde jetzt brauchen. Und die Trauernden können es auch nicht immer sagen.

Long story short, mir geht es schon viel besser und Ronja ist in meiner Nähe. Ich bin froh, dem Loch entkommen zu sein und freue mich auch, wieder zu arbeiten (ich fange langsam an und mache erst im Herbst wieder Vollzeit).

Ihr habt mir sehr geholfen, weil es in der Umgebung niemanden gibt, der Ähnliches erlebt hat. Besonders Menschen wie du, Natascha, denen das gleiche widerfahren ist, haben mir geholfen und aus der Seele gesprochen.

Viele Grüße
Carina


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#22

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 18.11.2016 00:12
von Klatschmohn | 1.737 Beiträge

Liebe Carina,

gerade habe ich in einem anderen Tread gelesen, wie es Dir gerade geht. Es tut mir sehr leid, dass Euer Umfeld Eure Ronja so dermaßen tot schweigt. Ich wollte Dir gerne einen Text zu diesem Thema auch hier rein stellen, den ich vor langer Zeit mal einer anderen Userin hier geschrieben hatte. Vielleicht hilft er Dir in irgendeiner Form weiter.
Bitte seh mir nach, dass ich ihn jetzt nicht nochmals personalisiert für Dich umschreibe. Die Uhr rennt unaufhaltsam voran und in wenigen Stunden muss ich wieder fit sein. Doch ich wollte Dir trotzdem noch meine Gedanken da lassen. Ich denke an Dich - und Ronja ist hier nicht vergessen. Wie schön, dass Deine Schwester mit dem Foto von Ronjas Grab ein Zeichen gegen das Vergessen gezeigt hat. Bei meinem Bruder habe ich lange Zeit nach Lillis Tod auch mal ein Foto in seinem Zimmer hängen sehen. Da war ich auch sehr positiv überrascht und es hat mir sehr sehr gut getan.

Zitat
so vieles geht mir durch den Kopf, seit ich Dein Posting gelesen habe. Es tut mir sehr leid, dass Euer Umfeld Euch vermittelt, eure geliebte Johanna bereits vergessen zu haben. So leicht entsteht durch die Mauer des Schweigens der Eindruck, Euer Schicksal würde sie nicht berühren. Das macht zu Recht traurig!

Viele, vielleicht auch alle, von uns kennen dies in mehr oder weniger großer Dimension. Auch mir ging und geht es oft ähnlich. Doch ich bin ein sehr analytischer Mensch, der von Natur aus immer (manchmal krampfhaft) versucht auch "die Anderen" zu verstehen. So kamen in den letzten 1 3/4 Jahren eine ganze Menge Gedanken, aber auch überraschender, positiver Erlebnisse zusammen, die ich heute mit Dir und Euch teilen möchte.

In den letzten 1 3/4 Jahren durfte ich immer wieder feststellen, dass mein persönliches Empfinden nicht so ganz der Wahrheit entspricht. Inzwischen äußern sich immer wieder Menschen, dass sie oft an uns denken und sich fragen, wie es uns mit dem Verlust geht. Es beschäftigt Viele, auch diejenigen, mit denen wir vor dem Verlust kaum oder keinen Kontakt hatten. Viele Monate nach dem Verlust konnte ich plötzlich wertvolle, lange Gespräche führen, die beiden Seiten unglaublich gut taten - das letzte Mal ist gerade eine Woche her.
Menschen besuchen Lilli immer wieder auf dem Friedhof und beten für sie und uns. Das macht mich glücklich und dankbar - und es tut gut, jetzt fast zwei Jahre nach ihrer Geburt endlich "häppchenweise" davon zu erfahren.

Dass wir oft nichts von den Gedanken und Taten der Mitmenschen erfahren, hat viele Gründe.

Manche wollen "kein Öl ins Feuer gießen", nicht "gerade verheilte Wunden wieder aufreissen" (denn so meinen sie, würde es bei uns ankommen). Dabei würden wir es ganz anders empfinden. Andere Menschen haben Angst vor unserer Reaktion, vor Tränen und Zusammenbruch, Angst plötzlich trösten zu müssen und damit überfordert zu sein, sich peinlich berührt und hilflos zu fühlen. Leider haben nicht alle Menschen genügend Mut und Kraft, die Trauer mit uns auszuhalten.
Und wieder Andere meinen, es stehe ihnen nicht zu, etwas zu sagen, weil sie nicht eng genug bekannt oder befreundet seien und ihnen ihre Worte dann als Neugierde und Sensationslust ausgelegt würden.

Leider ist es sehr schwer, diese Mauern des Schweigens zu durchbrechen. Und es ist auch oft kein großer Trost für Betroffene wie Euch und uns, wenn wir gerade so tief in unserem Schmerz stecken. Wo immer ich kann, versuche ich in unserem Umfeld deshalb, mit diesem Statement für einen offenen Umgang zu werben:
Für Eltern, die ihr Kind verloren haben, ist das Wertvollste was sie haben, die Erinnerung. Sie ist das Einzige, was übrig bleibt vom geliebten Kind. Und um diese Erinnerung lebendig zu halten, braucht es Gespräche, Taten, Gesten - jetzt, in Wochen, Monaten aber auch Jahren. Und nicht nur seitens der Eltern, sondern auch auf Initiative seitens des Umfeldes.
Diese Statement hat hier schon so manche Menschen zum Umdenken bewegt bzw. ihnen einfach die Augen geöffnet für die tatsächlichen Bedürfnisse der betroffenen Eltern. Die "Angst" und Zurückhaltung, mit mir über Lilli zu sprechen, ist so deutlich geringer geworden.


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#23

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 20.01.2018 10:44
von rincaa | 62 Beiträge

Hallo,

am 1.11.2017 kam unsere Tochter Romy zur Welt (leider Kaiserschnitt da Beckenendlage). Wir sind sehr glücklich, denn das Schicksal hat uns ein kräftiges Mädchen geschenkt. Es geht uns gut Bild entfernt (keine Rechte)


zuletzt bearbeitet 20.01.2018 10:45 | nach oben

#24

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 20.01.2018 19:29
von Schlingoline | 85 Beiträge

ganz ,ganz herzlichen Glückwunsch ..So eine unglaublich süße Maus..
Ganz ähnlicher Abstand wie bei uns...


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#25

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 20.01.2018 19:53
von Paul_a | 58 Beiträge

Herzlichen Glückwünsch! Sie sieht bezaubernd aus!


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#26

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 20.01.2018 22:22
von Lucciola | 320 Beiträge

Oh wie schön!
Ich freue mich sehr über die Geburt eurer Tochter Romy und hoffe, dass ihr eine innige Kuschelzeit hattet und habt.
Ich wünsche euch, dass ihr Ronjas Nähe durch und mit Romy auch immer wieder spüren könnt.
Alles Liebe,


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#27

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 21.01.2018 20:44
von Klatschmohn | 1.737 Beiträge

Liebe Carina,

ich freue mich sehr über diese so schöne Nachricht. Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Romy! Einen hübschen Namen habt ihr für eure ebenso hübsches Mädchen ausgesucht.
Ich wünsche dir und deinem Mann von Herzen eine wunderbare Zeit mit Romy in euren Armen. Möge sie sich immer schön auf Trab halten und viel Freude bereiten. Und möge euch Ronja auf ihre Weise nach sein und in eurem Leben wirken.


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#28

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 31.01.2018 08:46
von Shila | 1.336 Beiträge

Liebe Carina,

was für eine süße Zaubermaus, deine Romy! Ich freue mich mit euch und wünsche euch von Herzen alles Liebe und Gute!

LG


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#29

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 01.02.2018 23:49
von Elija | 1.761 Beiträge

Liebe Carina,
auch ich gratuliere Dir ganz herzlich zu Deiner süßen Tochter! Ich wünsche Euch von Herzen, dass Romy Euer Leben auf den Kopf stellt! Möge Ronja wie ein guter Engel bei Euch sein!


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