#1

Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 06.01.2016 07:04
von rincaa | 61 Beiträge

Hallo zusammen,

Vielleicht hilft ja dem ein- oder anderen mein Erfahrungsbericht.

Um ganz ehrlich zu sein, hängt mir das Thema schon zum Halse raus. Ich wünsche mir mein unschwangeres Leben zurück! Trotzdem hab ich bis jetzt zum Glück das Gefühl, alle Entscheidungen richtig getroffen zu haben. Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll.

Ich bin noch schwanger 25+5, aber ich spüre keine Kindsbewegungen mehr und gehe auch generell davon aus, dass sie es nicht schaffen wird. Ich muss mich zur Zeit um eine gute Klinik kümmern, in der ich entbinden kann und ich muss mich mit Bestattungsgesetzen herumschlagen.

Also, ich bin schwanger mit Ronja, unserem ersten Wunschkind. Ich bin 29 Jahre alt und habe zum Glück ein Beschäftigungsverbot. Direkt bei der ersten Blutuntersuchung stellte meine FÄ cmv bzw. Zytomegalie fest. Große Panik(macherei), drei Infusionen Cytotect. Einen Tag vor der zweiten Cytotectgabe waren wir bei meiner FÄ, Einweisungsschein abholen. Es war die 11. oder 12. Woche. Sie sagte: "Dann wollen wir mal schauen, ob es dem Kind gut geht." Wir freuten uns, Ultraschall.

Dann, die meisten von euch kennen diese Ultraschallsituationen, veränderte Aura der FÄ, besorgtes Seufzen, besorgter Blick.... Ich schlug die Hände über die Augen: "Sie finden keinen Herzschlag mehr?!" - "Doch, aber das Kind hat Wasseransammlungen am Kopf." Nach ein paar unschönen Worten ihrerseits (sie bot mir mehrfach Abbruch an und meinte, ich müsse morgen auch kein Cytotect mehr bekommen, weil sich das nicht lohne) machte sie einen Termin bei Degum II für den nächsten Tag klar. Hier wurde bestätigt: Hygroma Colli : 1cm Wasser am Nacken, 2mm am Bauch.

Nach 1,5 Wochen hatte sich nichts merklich verändert und wir atmeten wieder etwas auf.

Jetzt am 10.12. aber sah man Hydrops am ganzen Körper. Die Degum
II Ärztin schickte mich nach Verlin zu Dr. Heling, schrecklich. Ätzender Arzt. Machte mir Angst mit Mirror Syndrom, Präklampsie und großem Kaiserschnitt. Fast hätte ich zugestimmt und sie zu früh holen lassen!!!

Ich konnte es aber nicht und machte mich auf die Suche nach einem
Arzt, der das Wasser am Kind ablassen konnte. Ich googelte einfach!!! Und fand Dr. Kohl in Gießen, den hier viele kennen.

Es gab im Dezember 2 Eingriffe, um Wasser in Thorax und Bauch abzulassen.

Nun macht leider die Plazenta nicht mehr mit und ich habe stechende Schmerzen dort, wo sie liegt. Sie hat auch Hydrops.

Zur Zeit benötige ich Tipps für eine würdevolle Totgeburt (gute Kliniken in NRW oder Nds)

Viele Grüße


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#2

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 06.01.2016 10:21
von Lucciola | 274 Beiträge

Liebe Rincaa,

Es tut mir sehr leid, dass eure Ronja in deinem Bauch eingeschlafen ist, nachdem ihr jetzt alle so gekämpft habt! Das ist einfach so traurig und es tut so weh, wenn man sich auf den Abschied seines Babys vorbereiten muss, bevor man es außerhalb des Bauches kennen gelernt hat.
Wir haben uns letztes Jahr monatelang auf die Geburt und den Tod und Abschied von unserem Samuel vorbereitet. Ich kann dir keine Tipps bezüglich Klinik geben, da ich in Österreich wohne, doch ich weiß, dass die eigene Vorbereitung sehr viel dazu beitragen kann, dass die Geburt, trotz der so traurigen Umstände, doch auch schön wird und man sich wertvolle Erinnerungen für die Zeit danach schaffen kann.

Ich weiß nicht, was du im Forum schon gelesen hast, da gibt es ja viele Tipps, aber ich schreib dir hier mal meine wichtigsten Sachen kurz auf. Und wenn du Fragen hast, dann schreib einfach!
- Fotos machen (auch sofort nach der Geburt), vielleicht ein kurzes Video, wie ihr Ronja streichelt, das hilft, sich später an die Berührung zu erinnern, es gibt auch professionelle Sternenkindfotografen, die ehrenamtlich Fotos machen
- ein Geschenk für Ronja mitnehmen, das dann bei ihr bleibt und sie auch mit ins Grab nehmen kann (z.B. Kuscheltier), wir hatten zwei gleiche, eines hat Samuel mitgenommen und eines ist bei uns geblieben
- genug Zeit nehmen zum Streicheln, Kuscheln, Entdecken
- eine Haarsträhne abschneiden
- überlegen, wer Ronja im Krankenhaus sehen soll (Familie, Freunde)

Und vom Krankenhaus her, von den Abläufen:
- wenn möglich, eine Hebamme, die du kennst und die deine Wünsche/Vorstellungen von der Geburt kennt und nach außen vertritt
- alles was nach der Geburt nicht gleich passieren muss, soll warten (z.B. Geburtsverletzungen nähen) - die Zeit mit Ronja nach der Geburt ist so besonders und kostbar!
- vielleicht könnt ihr mit Ronja ein Zimmer haben, in dem ihr gemeinsam über Nacht bleiben könnt

Und für die Zeit danach, vor dem Begräbnis. Da hat es mir geholfen, Samuel einen Brief zu schreiben, den ich ihm dann in den Sarg gelegt habe und es war so schön, ihn noch mal in dem Sarg sehen zu können, das hätte ich mir vorher gar nicht gedacht.

Ich wünsche dir alles Liebe und verständnisvolle Menschen um dich herum für diese so traurige Zeit!
Romana


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#3

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 06.01.2016 10:59
von Sternen-Lilly | 1.366 Beiträge

Liebe rincaa,

ich habe einmal eine Liste zusammengestellt als Hilfe zur Vorbereitung auf die Geburt. Du findest sie hier:

Geburt: Was nehme ich mit?

In deinem anderen Beitrag , der im geschützten Bereich zu finden ist, habe ich dir Empfehlungen hinterlassen zur Klinik / Bestattung. Dort findest du auch meine Kontaktdaten, so dass wir ggfs. telefonieren können.

Totgeburt - in welcher Klinik in welchem Bundesland?!


Ganz liebe Grüße und viel Kraft für die kommende Zeit.


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#4

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 06.01.2016 21:11
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Rincaa,

es tut mir sehr leid, dass Eure kleine Ronja sich nun vielleicht doch von euch verabschiedet. Die wichtigsten Dinge, die mir ebenfalls durch den Kopf gingen, haben Romana und Sternen-Lilly ja bereits thematisiert und Du hast Dir sicher auch einiges an Gedanken gemacht.

Wichtig finde ich, dass ihr mit der begleitenden Hebamme wirklich ein gutes Gefühl habt, dass die Klinik mit Totgeburten Erfahrung hat - gerade auch, wenn Ronja einen starken Hydrops haben sollte.
Wir haben hier leider eine katastrophale, traumatisierende Erfahrung machen müssen - allerdings in einem kleinen örtlichen Krankenhaus, das sowieso nur wenige Geburten hat. Mit einem toten Kind, das zusätzlich noch massive Fehlbildungen hatte, war die diensthabende Hebamme restlos überfordert. Ihr "Einfühlungsvermögen" war - bitte entschuldigt die Formulierung - das eines Kampfpanzers im Gefecht. Ich habe meine Tochter Lilli der 24. SSW still geboren. Sie hatte, wie Ronja, das UTS und äußerst massive Wassereinlagerungen am ganzen Körper. Sie wog ganze 1.020 g, als sie um 6:50 Uhr geboren wurde (in der 24. SSW sind ca. 500 - 600 g normal). Dieses Wasser verlor sich nach und nach, am späten Nachmittag waren es bereits ca. 250 g weniger, tendenziell weiter sinkend. Es war im Krankenhaus niemandem klar, dass wir Begleitung gebraucht hätten, dass es wichtig gewesen wäre, unsere Tochter zu halten, zu streicheln, körperliche Nähe zu erfahren. Und "Dank des Kampfpanzers" waren wir einige Minuten nach der Geburt bereits regelrecht mundtot gemacht worden.

Nun weiß ich nicht, wie groß die Wassereinlagerungen bei Ronja sind. Doch ich möchte Dir mit auf den Weg geben, dass Ronja durch den Hydrops nicht zart und zerbrechlich sein wird. Gut möglich, dass ihre Haut etwas gelitten hat unter der Geburt. Und sie wird sich in den Stunden nach der Geburt (entgegen anderer tot geborener Kinder) optisch wahrscheinlich stärker verändern - dann zart und zerbrechlich werden, wenn die Wassermassen sich zurückgezogen haben.
Doch trotz allem/gerade deshalb wirst Du sie lieben und annehmen, sie beschützen und halten wollen. Habt keine Berührungsängste, sie ist nach der Geburt EUER KIND, wie sie es jetzt schon ist. Genießt all die Nähe mit ihr, die möglich ist. Sie ist so unglaublich wertvoll.

Liebe Rincaa, ich hoffe, ich bin Dir mit meinen Erzählungen nicht zu nahe getreten. Nach Lillis Abschied habe ich mir selbst geschworen, gerade bzgl. des Aussehens des Kindes und der trotzdem so notwendigen körperlichen Nähe immer offen und ehrlich zu sein. Ich möchte einfach verhindern, dass nochmals Eltern der würde- und liebevolle Abschied ihres Babys auf Grund dessen Hydrops/Fehlbildungen kaputt gemacht/verwehrt wird - und ich nicht wenigstens ein klein wenig dagegen tun konnte.

Ich wünsche Dir und deinem Mann für die kommenden Tage und Wochen von Herzen alles "Gute". Mögen die richtigen Menschen an Eurer Seite sein. Und mögt ihr auf Euer Bauchgefühl hören können, Eure Wünsche umsetzen und Ronja angemessen begrüßen (und verabschieden) können.

Doch sollte Eure Tochter noch kämpfen, noch am Leben sein, so wünsche ich Euch vor allem, dass sie den Weg ins Leben doch noch schafft.


zuletzt bearbeitet 06.01.2016 21:14 | nach oben springen

#5

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 06.01.2016 22:12
von rincaa | 61 Beiträge

Hallo,

Heute wurde tatsächlich ihr Tod festgestellt. Ich habe es komischerweise sehr gefasst aufgenommen. Ich war fast schon glücklich! Ich war froh, dass sie in meinem Bauch sterben durfte und dass all das Leid ein Ende hat. Endlich haben wir Gewissheit.

Ich hoffe sie hat nicht gelitten. Sie ist bestimmt an der Plazenta gestorben, die sie nicht mehr versorgt hat.
Ich bin heute morgen aus zwei, oder besser gesagt drei Gründen in die nächstgelegene Uniklinik gefahren: 1. weil ich Oberbauchschmerzen rechts hatte 2. weil ich hier nicht in das Provinz-KH wollte 3. weil ich das Gefühl hatte, nun wieder allein zu sein ( als hätte jemand den Raum verlassen).

Sie muss gestern gestorben sein, vorher hat sie sich noch bewegt.

Die Geburt wird Freitag Vormittag eingeleitet, danach Ausschabung. Wir bekommen ein Familienzimmer. Ich bin hier in Sachsen, sie müsste dann irgendwie mit Bestatter nach Nds überführt werden. Sie wiegt vermutlich 650g. Ich hoffe ein bisschen, dass sie weniger wiegt, weil ich sie dann selbst mitnehmen kann.

Danke, Klatschmohn, für die Ausführungen (gerne mehr!) Ich weiß schon, dass sie "stark entstellt" sein wird, aber ich habe keine Angst. Ich möchte, dass die Hebamme sie erstmal mitnimmt und einwickelt und dann zu mir bringt. Erstmal nur Gesicht anschauen und dann mehr und mehr. Darf ich fragen, wie das Hygroma Colli bei deinem Kind aussah?! Wie sah das Gesicht aus?! Ich hoffe mein Mann klappt nicht zusammen... Meine Schwester ist auch dabei.


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#6

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 06.01.2016 22:21
von rincaa | 61 Beiträge

Und vielen Dank für eure Antworten!!!


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#7

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 06.01.2016 22:35
von silvanapapa | 1.606 Beiträge

Liebe Rincaa,

traurig lese ich gerade deine Zeilen. Es tut mir sehr leid, dass Ronja sich so früh von euch verabschiedet hat. Ich wünsche euch einen würdigen und stimmigen Abschied von ihr. Sammelt noch so viele Erinnerungen wie möglich, vielleicht wäre auch ein Sternenkindfotograf eine Möglichkeit für euch?
Ich hoffe, ihr habt liebe Menschen um euch, die euch auffangen und auf dem Trauerweg begleiten können. Viel Kraft und alles Liebe,
Jens


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#8

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 07.01.2016 19:51
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Hallo liebe Rincaa,

das Bild von Lilli hast Du ja in der Galerie bereits gefunden. Ich hatte bisher keines eingestellt, weil mein Mann z. B. immer ein Problem damit hatte. Er kann bis heute nur schwer ein Bild von ihr ansehen - und wenn, dann dieses in Sepia-Tönen. Es ist das einzige Bild von Lilli, das in unserem Haus steht - auf meinem Nachttisch. Doch schon seit einiger Zeit überlege ich immer wieder, es doch endlich zu tun, was ich dann heute früh auch getan habe.

Zu Beginn bin ich immer etwas vorsichtig mit den Erzählungen über Lillis aussehen, weil ich niemanden erschrecken möchte. Es ist so schwer, in dieser Situation ehrliche, realistische Schilderungen zu machen und dabei trotzdem sensibel zu sein, nicht zu schockieren. Aber ich erzähle Dir gerne mehr.

Lillis Hydrops war am und im ganzen Körper und stark ausgeprägt. Kennst Du noch die "Michelin-Männchen" aus der Werbung? So habe ich sie manchmal beschrieben - wie mein kleines "Michelin-Mädchen". Durch den enormen Hydrops (ca. 2/3 ihres Gewichts waren Wassereinlagerungen, sagte mein Arzt) war ihre Haut (also die obersten Hautschichten) am ganzen Körper aufgeplatzt/gerissen, der ganze Körper intensiv-rot. Das erschien besonders krass auf dem grünen OP-Tuch, auf dem die Kampfpanzer-Hebamme sie uns fotografiert hatte. Lillis Gesicht war tatsächlich das einzige Körperteil, das von dieser massiven Hautverletzung weitestgehend unversehrt blieb.
Deine Idee, Ronja erst mal einpacken zu lassen und Euch dann Schritt für Schritt voranzutasten, wäre prinzipiell gut. Jedoch möchte/muss ich Dir dazu sagen, dass ihr da besonders behutsam sein müsst. Vor langer Zeit habe ich genau hierüber folgendes in meinem Tread zu Lilli geschrieben:

Zitat
Die Hebamme hatte sie sofort in ein grünes OP-Tuch gewickelt. Ich bat dann zu meinem Mann, er solle bitte Lillis Decke holen. Sie meinte nur ganz barsch und abweisend: "Sie wissen doch, dass ihr Kind stark fehlgebildet ist. Nun habe ich es schon eingewickelt. Wenn ich das jetzt wieder wegmache, dann macht das die Haut kaputt/zieht es die Haut ab!" und lief mit Lilli im OP-Tuch davon. Sorry, aber mit ziemlich genau diesen Worten begann unser verkorkster, traumatisierender Abschied von Lilli direkt nach der Geburt. Ich kam dann sofort in den OP, fix und fertig und nicht in der Lage, noch etwas zu sagen. Deshalb fehlten mir wohl auch Mut und Kraft, Lilli später aus ihrem Körbchen und auf den Arm zu nehmen. Und dass diese Hebamme keinen Anlauf nahm, uns in irgendeiner Form zu unterstützen und zu begleiten, erklärt sich schon fast von selbst.



Es hat sehr lange gedauert, bis ich mir selbst vergeben konnte, dass alles so gelaufen war. Und ich werde wohl immer wieder mit mir und den Ereignissen hadern.


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#9

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 07.01.2016 19:58
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Jetzt erst fällt mir wieder ein, dass ich Dir auf Deine ersten Sätze auch noch etwas schreiben wollte. Ich kann gut nachvollziehen, dass Du beim Arzt sehr gefasst warst. Mir ging es damals ganz ähnlich. Schon Sonntags hatte ich die letzten Bewegungen wahrgenommen, Dienstags dann sowieso einen Termin. Letztlich war es nur eine Bestätigung. Die Einleitung begann dann Mittwochabend, Donnerstag früh war Lilli geboren. Mein Arzt und meine jetzige Hebamme sind überzeugt davon, dass die Geburt so rasch verlief, weil mein Körper den Tod bereits realisiert hatte und bereit war, Lilli gehen zu lassen.
Auch ich war damals irgendwie erleichtert, als dieses Leben in der Zwischenwelt, zwischen Leben und Tod, ein Ende hatte. Und ich bin sicher, Lilli ist ganz friedlich eingeschlafen, ihr Herz hat einfach aufgehört zu schlagen, ohne Schmerzen und Leid.

Heute wünschte ich, ich hätte mehr Zeit zwischen der ersten Diagnose und ihrer Geburt gehabt. Es waren lediglich 4 Wochen, die nicht ausgereicht hatten, uns aus unserer Schockstarre herauszuholen.
Was mich z. B. traurig stimmt, ist die Tatsache, dass es kein einziges Babybauch-Bild von mir mit Lilli gibt. Und ich hätte mehr den Mut haben sollen, nach Ultraschallbildern zu fragen. So sind unsere greifbaren Erinnerungen nur sehr sehr spärlich. Beide Dinge kannst Du noch vor der Geburt machen, auch wenn du jetzt vielleicht meinst, sie nicht zu benötigen. Diese Meinung kann sich in den Wochen und Monaten nach der Geburt stark verändern.

Ricaa, ich wünsche Dir eine möglichst angenehme Geburt Eurer Ronja. Ich hoffe, ihr bekommt die richtige Begleitung und Betreuung und könnt einen liebevollen, würdevollen Abschied nehmen. Meine positiven Gedanken werden Dich durch die nächsten Tage begleiten.


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#10

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 08.01.2016 11:29
von Ces | 3.118 Beiträge

Liebe Rincaa, es tut mir sehr leid, dass es eure Kleine nicht geschafft hat. Unsere Emily hatte auch einen starken Hydrops, ich habe dir ein Bild von ihrem Gesichtchen in die Galerie geladen. Ich möchte dir auch gerne ans herz legen, ruhig dein ganzes Kindchen anzusehen und auch Bilder zu machen. Das kann für später sehr wichtig sein und ist leider nicht nachzuholen!
Alles Liebe und Gute für dich!


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#11

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 09.01.2016 10:57
von rincaa | 61 Beiträge

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten, die helfen mir sehr!

Ich liege jetzt im Familienzimmer, habe gestern 14.00 Uhr eine einzige Cytotec Tablette bekommen. Jetzt gerade Gel. Sonst noch nichts, die Ärzte haben Angst um meinen Muttermund und zu starken Wehen. Komme dann später in den Kreißsaal.

Heute Nacht konnte ich zum Glück schlafen. Alle bieten mir Schmerzmittel an, aber ich kann mir nicht vorstellen dass es so schlimm wird?! Mal schauen, ich habe schon eine Flexüle.

Meine Schwester und mein Mann sind da... Bis jetzt geht es mir psychisch gut. Freue mich darauf, mein Leben zurück zu bekommen. Natürlich ist mir aber auch wichtig, dass alles gut mit Ronja wird, dass sie mit Würde behandelt und bestattet wird. Wir haben einige Sachen dabei, die sie anzieht und mit in den Sarg nimmt.


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#12

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 09.01.2016 15:15
von Lucciola | 274 Beiträge

Liebe Rincaa,

Ich denke an euch und zünde neben Samuels Kerze ein Kerzerl für dich und Ronja an!
Viel Kraft und ein inniges Kennenlernen.

Alles Liebe, Romana


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#13

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 11.01.2016 21:02
von rincaa | 61 Beiträge

Hallo,

die Einleitung hat sich bei mir ganz schön lange hingezogen, aber das wollten die Ärzte so, um den Muttermund zu schonen. Fünf Male bekam ich Gel vor den Muttermund, dann platzte die Fruchtblase. Das war ein Schock für mich! Das Fruchtwasser war dunkelrot und gefühlte 2 Liter. Ich habe verschiedene Schmerzmittel bekommen und wollte keine PDA. Die Schmerzen waren auszuhalten, wenn ich mich konzentrierte und richtig atmete.


Ronja kam dann mit 2 (vorsichtigen) Presswehen, Füße voran. Wie abgesprochen wurde sie erst einmal weggebracht. Ich hatte starke Nachwehen, weil sich die Plazenta in der frühen Woche nicht von allein löst. Ich kam in den OP zur Ausschabung. Seitdem habe ich keine großen Schmerzen mehr gehabt.

Die Abstilltabletten habe ich genommen, hatte auch über Alternativen nachgedacht. Heute, am Tag nach der Geburt, geht es mir sehr schlecht und ich schiebe das auf die Medikamente, die ich bekam. Gleichzeitig mussten wir uns heute auch von ihr verabschieden. Sie ist in der Klinik geblieben, ich zuhause- das fühlt sich falsch an!!!!! Ich bin sehr verzweifelt, alles in mir schreit: wo ist mein Kind, wieso ist es nicht bei mir, wieso darf ich mein Kind nicht umsorgen?!


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#14

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 12.01.2016 15:31
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Hallo Rincaa,

ich kann Dich so gut verstehen, jetzt fühlt sich für Dich wirklich alles falsch an. Ein leerer Bauch und kein geliebtes Kind im Arm zum umsorgen, kein Baby das Du Deine Mutterliebe spüren lassen kannst. Ich hoffe sehr, ihr konntet einen schönen Abschied von Ronja finden und werdet jetzt gut betreut. Und wenn Du das Gefühl hast, Du möchtest sie nochmals sehen, dann scheue Dich nicht davor, nachzufragen und diesen Wunsch zu äußern. Es ist absolut okay und viele hier haben ihre Kinder auch ein paar Tage später nochmals gesehen.

Du hast kürzlich noch geschrieben, Du möchtest endlich, dass es vorbei ist und Du Dein Leben zurück hast. Ein Gedanke, der natürlich nachzuvollziehen ist. Doch ich möchte Dir auch sagen, dass Du dich durch Ronjas Geburt und ihren Abschied (mehr oder weniger) verändern wirst und Dein Leben zwar nach wie vor Deines ist, doch es sich sicher in manchen Teilen anders anfühlt. Nimm Dir Zeit, hab Geduld mit Dir und Deinen Gefühlen. Du bist noch die Selbe wie "vorher", es ist weiterhin Dein Leben. Doch gleichzeitig ist auch vieles anders und meist muss man sich "danach" erst mal neu sortieren und seinen Platz neu finden. Alles Gute dafür.


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#15

RE: Ullrich-Turner-Syndrom, Hydrops, Hygroma, Fetalchirurgie

in Erfahrungsberichte 16.01.2016 10:32
von rincaa | 61 Beiträge

Hallo,

jetzt nach der Geburt denke ich tatsächlich ganz anders...
Während ich vorher noch wollte, dass alles vorbei ist, finde ich es jetzt einfach nur schrecklich. Ich will die ganze Zeit bei ihr sein, aber gleich um 15:00 wird sie beerdigt. Mein Mann und ich werden nicht dabei sein, es ist sehr weit weg, und ich fühle mich körperlich und psychisch überhaupt nicht dazu in der Lage. Meine Familie kümmert sich aber gut um sie.
Ich ärgere mich nun darüber, nicht noch mehr Zeit mit ihr verbracht zu haben. Außerdem finde ich es grausam, dass man sein Kind nur von einem Bestatter transportieren lassen darf. Ich musste sie bei fremden Leuten lassen. Und jetzt wird sie auch noch unter die Erde gebracht, ich würde ihren Sarg irgendwo hinstellen, meinetwegen auch draußen, aber ich finds nicht gut, dass sie unter der Erde sein muss. Ich bin einfach nur total verzweifelt gerade.


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