#1

Prune-Belly-Syndrom/ Harnblasenhyperplasie

in Erfahrungsberichte 30.01.2016 15:36
von AntjeB | 3 Beiträge

In SSW 12+1 bei der Vorsorgeuntersuchung ein kleiner schwarzer Kreis im Kind. Sieht aus wie mit einem Locher herausgestanzt. Der Arzt besorgt, meint, er könne nicht sagen, was das ist, jedenfalls gehöre das nicht dahin. Der Platz sei jedenfalls der von der Harnblase (dass eines seiner Kinder einen ähnlichen Befund hatte, erfahren wir erst später). Er organisiert uns schon für 2 Tage drauf einen Termin in der Pränataldiagnostik in Dortmund. Dort fiel zuerst das Wort "Prune-Belly-Syndrom". Dass man ggf. einen Katheter legen könne, um den Urin abzulassen, dass man aber in Köln erheblich mehr Ahnung davon habe. 14. SSW in Köln. Das Ultraschallbild ist eine Katastrophe. Ein schwarzes Ei mit Kopf, Armen und Beinen dran. 3,5cm Harnblase auf 7,5 cm Kind. Die Harnblase stößt schon fast an das Herz. Die Lungen klein wie das Herz, wohin sollen sie auch?
Wir werden aufgeklärt: Die Bauchdecke wird fehlen. Meist sind die Nieren so schwer geschädigt, dass man das Kind nicht retten kann. Wenn die Nieren ok sind, wird das Kind nach Geburt ersticken. Wahrscheinlich weitere Behinderungen, dann auch nicht überlebensfähig. Falls Mädchen auch nicht überlebensfähig. Also erst einmal Punktion von Urin und Fruchtwasser, eine Woche Warten auf die Diagnostik. Inzwischen "Hausaufgabe" - was tun, wenn das Ergebnis schlecht sei? Die Chance, dass das Kind die Geburt überhaupt erlebe, sei etwa 5%, wenn es nicht abgetrieben werde, werde es später in der Schwangerschaft quasi explodieren und dadurch sehr schmerzhaft sterben.
Ich wünsche keinem eine Woche wie die folgende.
Unser Ergebnis war: Nur Gott hat das Recht, über Leben und Tod zu entscheiden.
Versteht mich nicht falsch. Wäre das Kind gestorben, hätte ich mir lebenslang Vorwürfe gemacht, ihm den Tod so schwer gemacht zu haben. Im Falle einer Abtreibung aber auch.
Ergebnis: Ein Junge, Nieren grenzwertig, Chromosomen ok. Er soll nochmal punktiert werden, aber inzwischen kann er Wasser lassen. Es ist auch sehr reichlich Fruchtwasser da (vorher kaum). Also abwarten, was weiter wird.
Nächste Untersuchung: Die Nieren sehen endlich gut aus. Die Lungen sind auf 90% nachgewachsen. Und das Kind bohrt sich mit der Großzehe in der Nase. Auch wenn man Muskulatur im Sono nicht sehen kann, für die Übung braucht man Bauchmuskeln.
Letzte Untersuchung vor der Geburt: Eine Niere fängt an zu schrumpfen, die andere zu wachsen. Gewicht etwas zu gering.
Geburt: Kaiserschnitt (nicht geplant). Kind 3450g, Apgar 10/10 - nur - kein After. Gut, damit hatten wir gerechnet. Die Hebamme war traumatisiert (konnte sich später nicht mehr an diese Geburt erinnern, verdrängt), wir lachten, denn das Kind hatte den Vorhang angepinkelt und gehörig gekräht, was scherten wir uns um "reparable" Schäden...
Das bedeutete aber erst einmal einen künstlichen Darmausgang "Stoma". Sofort nach Geburt nach Kassel. Zum Glück, denn wir haben Familie dort. Und das KH ist klasse.
Stoma bedeutet, die Nahrung wird großenteils nicht aufgenommen. Das Baby blieb dünn und schwach. Mit 7 und 9 Monaten die großen OPs: Anlage eines künstlichen Afters, Schließung des Stomas. Zwischendurch auch noch ein Katheter durch den Bauch. Danach Krankengymnastik, das Kind holt rasant auf. Da es jetzt den ganzen Darm nutzen kann, wird es per Jojo-Effekt zur Kugel. Mit 16 Monaten läuft er frei - unmittelbar nach Entfernung der Schrumpfniere. Die andere Niere ist groß und arbeitet für 2. Seither normale Entwicklung.
Heute besucht er die 6.Klasse, ist allerdings inkontinent, weil ein künstlicher After eben nicht so dicht ist wie ein angeborener. Bauchmuskulatur ist nur zur Hälfte da, ist aber dank des guten Trainings im zweiten Lebensjahr so stark, dass es nicht wirklich auffällt. Er hat keinen Sixpack, sondern ein 3-pack. Er hat auch etliche weitere Besonderheiten, die für einen Schwerbehindertenausweis von 100% reichen. Aber das glaubt mir keiner, der ihn einfach so kennenlernt...
Die vielen KH-Aufenthalte als Kind haben ihn nachdenklich gemacht. Er hat mehr Ahnung vom Leben als die meisten Erwachsenen. Das hindert ihn nicht daran, offen und fröhlich zu sein, Dinos und Lego zu lieben und sich brennend für Geschichte und Bio zu interessieren und in der Pause Fußball zu spielen. Wie alle anderen auch.

Heute weiß ich, dass die Aussagen in der Pränataldiagnostik in Köln nicht wirklich den Forschungsergebnissen entsprechen. Ja, es sterben viele Prune-Bellys. Aber nicht 5%, sondern 30% überleben. Gut, wenn die Harnblase nicht punktiert wird, kann ich mir schon vorstellen, dass sie das Herz abdrückt. Aber der offene Bauch bedeutet nicht den Tod, Kind überleben damit, und seit Jahrzehnten gibt es eine Möglichkeit, die Bauchmuskulatur zu ersetzen, wenn wirklich keine vorhanden sein sollte. Für den Urin gibt es sehr viele Techniken zur Ableitung. Wichtig ist wohl, dass rechtzeitig punktiert wird, um den Druck von den Nieren zu nehmen und der Lunge Platz zu geben. Ein paar Tage früher, und meiner hätte evtll. noch zwei Nieren. Kann das Kind auch nach Punktierung nicht Wasser lassen, gibt es immer noch Möglichkeiten zu helfen.

Auch wenn man sich eine Fehlgeburt oder Geburt eines sterbenden Kindes nicht vorstellen kann und zur Abtreibung neigt - ich denke, wenn eine Punktierung des Urins die Überlebenschancen deutlich klären kann, lohnt es sich, zumindest dem Kind diese Chance zu geben. Wir sind froh, dass wir unserem Dilemma die Chance gegeben haben. Und mit dem heutigen Wissen hätte es ohnehin kein Dilemma gegeben. Denn nicht lebensfähige Prune-Bellys sterben auf natürlichem Wege friedlich, die Qual ist vor allem auf Seiten der Eltern.


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#2

RE: Prune-Belly-Syndrom/ Harnblasenhyperplasie

in Erfahrungsberichte 31.01.2016 22:09
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Hallo Antje,

ich sage herzlich Willkommen hier im Forum und vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht. Es freut mich sehr, dass sich Euer Sohn - mit Hilfe der Ärzte - selbst für dieses Leben entscheiden konntet und ihr nicht sofort aufgegeben habt. Trotz der zuerst so furchtbaren Prognosen entwickelt er sich dermaßen positiv. Auch Dank euch Eltern, die diesen schweren Weg voller OP´s und Therapien mit ihm gegangen sind. Danke fürs Mut machen!


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