#1

Diagnose Limb-body wall complex 14te ssw

in Herzlich Willkommen! 21.02.2016 06:10
von wunschbaby2016 | 2 Beiträge

Hallo, mein Name ist Raphaela ich bin 28 Jahre alt und in der 14ten ssw mit meinem zweiten Kind.
Letzte Woche Donnerstag wurde bei der Feindiagnostik bei meinem Kind festgestellt das es keine überlebenschance hat.
Diagnose : Limb-body wall complex - das kleine hat nur eine halbe Wirbelsäule, das Herz sitzt im Unterleib, nicht alle Organe sind zu erkennen, die Beine sind verdreht, der Bauch ist offen und dadurch ist es ganz komisch mit meiner Plazenta verwachsen.

Wir konnten einfach nicht glauben was wir da hören,ich bin zusammen gebrochen und ehrlich gesagt weiss ich garnicht mehr genau was der Arzt und später alles in seinem Büro erzählt hat.

Wir haben morgen einen Termin in der Uni es soll noch mal ein zweiter Spezialist schallen. Wir wollen eine zweite Meinung !

Der Arzt riet uns,falls das Baby noch nicht zu gross ist eine Ausschabung machen zu lassen. Falls dies nicht mehr möglich ist muss die geburt eingeleitet werden.

Wir haben uns das Kind so sehr gewünscht, es ,,entstand" im November durch eine IVF in der Kinderwunschklinik. Nachdem ich im Mai letzten Jahres eine FG in der 8ten Woche hatte, hatte es nun endlich im November geklappt.

Im Internet findet man relativ wenig über diese Krankheit und auch so fühlen wir uns irgendwie komplett alleine. Ich kann keine Sekunde mehr an was anderes denken, wie kann soetwas unfassbar schlimmes passieren ?!?!? Der Arzt sagte zu uns das wir uns keine Vorwürfe machen sollen, das es einfach eine Laune der natur ist... Aber das kann man doch nicht verstehen....

Jetzt muss ich mein geliebtes Baby wofür wir so gekämpft haben gehen lassen ?!?!? Das ist einfach unfair und es macht mich tot traurig.

Viele raten mir von einer stillen geburt ab, aber ganz ehrlich, manchmal denke ich mir das ich danach besser abschließen könnte, ich hätte die Möglichkeit mich vom kleinen zu verabschieden. Bei einer Ausschabung sagt der Arzt kommen nur noch gewebereste raus, das ist MEIN Baby und dann soll ich es ,,auskratzen " lassen ? Sorry für diesen Begriff aber das ist unvorstellbar für mich...


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#2

RE: Diagnose Limb-body wall complex 14te ssw

in Herzlich Willkommen! 21.02.2016 08:14
von Ces | 3.118 Beiträge

Guten morgen raphaela,

Ein liebes Willkommen hier.
Es tut mir sehr leid, dass die Diagnose so niederschmetternd klingt. Ich habe es ehrlich gesagt auch noch nie gelesen, scheint also wirklich sehr selten zu sein.

Eine zweitmeinung ist auf jeden Fall schon mal gut, aus medizinischer Sicht.
Wenn eine Ausschabung für dich unvorstellbar ist, dann mache keine. Es ist ganz bestimmt sogar so, das zeigt einfach die Erfahrung, dass ein bewusster Abschied langfristig hilfreicher ist, va wenn man, so wie du, sich die Ausschabung gar nicht vorstellen kann. Gern können wir den Ablauf einer eingeleiteten Geburt im Geschützen Bereich auch genauer besprechen.

Und dann muss ich noch sagen, das kannst du auch die Ärzte direkt fragen, klingt es für mich so, als würde das Kind wahrscheinlich im Bauch versterben, ich bin kein Arzt, aber ich würde mir eine Einschätzung geben lassen, wie lange das im Bauch noch weitergeht. Eine konkrete Aussage kann natürlich keiner machen und Erfahrungswerte gibt es da meist nicht.
Aber so hättest du auch die Möglichkeit, erst einmal nichts entscheiden zu müssen. Vielleicht entscheidet euer Kind.
In jedem Fall: lasst euch zu nichts drängen und nehmt euch die Zeit, die ihr braucht.
Ein schnelles ende der Schwangerschaft bedeutet meist nicht ein schnelles Ende der Trauer.

Du bist freigeschaltet und kannst jetzt überall lesen.
Alles liebe!


zuletzt bearbeitet 21.02.2016 08:16 | nach oben springen
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#3

RE: Diagnose Limb-body wall complex 14te ssw

in Herzlich Willkommen! 21.02.2016 08:17
von Ces | 3.118 Beiträge

Ps: wie alt ist denn dein erstes Kind?


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#4

RE: Diagnose Limb-body wall complex 14te ssw

in Herzlich Willkommen! 21.02.2016 09:19
von wunschbaby2016 | 2 Beiträge

Hallo, danke für deine liebe Antwort. Meine Tochter ist 18 Monate. 2013 hatten wir unsere erste Insemination weil es 6 Jahre aus unerklärlichen gründen nicht geklappt hat. Die Schwangerschaft damals war auch schon ziemlich kompliziert vorzeitige wehen,verkürzter gebärmutterhals ,lange krankenhaus....Aber sie ist kerngesund und unser kleiner sonnenschein.
Ich hätte nie niemals mit so einer unfassbaren schrecklichen Diagnose gerechnet. Ehrlich gesagt, wir sind ziemlich überfordert , nicht nur wegen dieser diagnose, auch einfach weil sie so unbekannt ist und uns niemand wirklich sagen kann wie es weiter geht....
Wenn ich meine kleine Tochter nicht hätte würde ich wohl den ganzen tag hier sitzen und weinen aber ich muss stark sein so schwer wie es mir auch fällt.


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#5

RE: Diagnose Limb-body wall complex 14te ssw

in Herzlich Willkommen! 21.02.2016 11:38
von Birgit | 261 Beiträge

Liebe Raphaela,

auch ich begrüße Dich hier im Forum. Caro hat schon weiter oben geschrieben, was ich nur unterstützen kann.
Und es ist verständlich, dass Du und Dein Mann, dass ihr euch völlig überfordert fühlt. Da scheint die Welt zusammen zu brechen.

Aber Du hörst ja dennoch auf Deine Gefühle. und bei denen darfst Du auch bleiben. Letztlich ist es Dein Kind und ihr sollt zusammenbleiben, wie ihr es für richtig haltet. (((Raphaela)))
Stell hier ruhig alle Fragen, die Dir in den Sinn kommen. Auch wenn es vielleicht "die" Antworten nicht geben kann, aber gemeinsam drüber nachdenken kann manchmal auch helfen.

Ganz liebe Grüße von Birgit


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#6

RE: Diagnose Limb-body wall complex 14te ssw

in Herzlich Willkommen! 22.02.2016 08:58
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo Raphaela,

ich habe eine Seite gefunden, auf der Eltern ihre Geschichte erzählen, vermutlich hast du sie selbst schon gefunden.
Schau: http://www.limbbodywallcomplex.net/home.html

Aber wollte sie an dieser Stelle gerne einfügen.


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#7

RE: Diagnose Limb-body wall complex 14te ssw

in Herzlich Willkommen! 26.02.2016 20:25
von Klatschmohn | 1.609 Beiträge

Liebe Raphaela,

auch ich möchte Dir noch herzlich Willkommen sagen hier im Forum, wenngleich Dich ein sehr trauriger Grund hierher geführt hat. Caro hat das, was mir durch den Kopf ging, bereits sehr gut zusammengefasst. Und auch ich möchte Dich darin bestärken, jetzt nichts zu überstürzen, sondern Euch tatsächlich ausreichend Zeit zu geben, um Euch darüber klar zu werden, was ihr für Euch und Euer ungeborenes Kind möchtet. Denn letztlich ist es eine Entscheidung, mit der ihr für den Rest Eures Lebens Frieden haben solltet.

Mir haben damals ein paar Sätze meines Arztes sehr gut getan und viel Druck genommen. Er meinte: Sie müssen jetzt nichts entscheiden und auch in 2 oder 3 Wochen nichts entscheiden. Auch keine Entscheidung zu treffen, ist absolut okay.
Die Diagnose unserer Tochter war von Beginn an infaust, es war klar, dass sie noch im Schwangerschaftsverlauf versterben würde. Und das Wissen, auch einfach abwarten zu dürfen, war unglaublich erleichternd.

Dass Deine Tochter Dich am ständigen Weinen und Zusammenbrechen hindert, kann ich gut nachvollziehen. Meine große Tochter war bei Diagnose ca. 3,5 Jahre alt. Manchmal hätte ich mehr Zeit für mich gebraucht, Zeit zum nachdenken, zum weinen und zum offen verzweifelt sein. Doch ich bin auch froh, dass ich durch ihre Anwesenheit nicht so tief gefallen bin wie viele befürchteten und sie mir immer wieder vor Augen führte, dass mein eigenes Leben an diesem Punkt nicht enden würde.

Ich wünsche Dir für die kommenden Wochen ganz viel Kraft und Mut. Hoffentlich habt ihr das Glück, fachlich und auch im persönlichen Umfeld gut und verständnisvoll begleitet und betreut zu werden.
Und scheue Dich nicht, hier die Fragen zu stellen, die Dich bewegen. Egal wie absurd sie Dir vielleicht vorkommen. Sie haben ihre Berechtigung und helfen Euch auf Eurem Weg.


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