#16

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 02.03.2016 13:26
von rosas mama | 21 Beiträge

Liebe Schlingoline!
Auch ich habe die Erfahrung gemacht, ein Kind mit Trisomie austragen zu dürfen. Trisomie 18 zwar, aber auch bei uns stellte sich die Frage, was macht man wenn es ihr nicht gut geht.

Maximaltherapie oder Palliative Versorgung?
Wir entschieden uns für eine palliative Versorgung, falls Rosas Körper zu schwach sein sollte.

Was du dir für dein Kind wünscht, was du tragen kannst, was deine Familie auffangen kann, diese Entscheidungen und Erkenntnisse kommen glaube ich nach einiger Zeit...Was die Entscheidung wie weit gehe ich mit der Intensivmedizin angeht, scheinst du ja noch hin und hergerissen.

Ich kenne das Gefühl...Das Gefühl, nie weider glücklich werden zu können, das hatte ich auch immer wieder während der Schwangeschaft...
Angst zu haben, weil man überhaupt keine Kontrolle hat über das, was kommen wird.

Diese noch lange Zeit der Ungewissheit auszuhalten ist fast Unerträglich..
Irgendwie hab ichs geschafft, nur noch von Tag zu Tag zu leben und jeden Tag, in dem die Kleine in meinem Bauch lebt, als wertvoll und besonders anzusehen. Wenn die Grosse im Kindergarten war, hab ich mich oft aufs Sofa gelegt, meinen Bauch umarmt und geschlafen um Kraft zu sammeln für das was kommt.

Die Kontrolle zu verlieren, nicht zu wissen, was wird mit meinem Kind, habe ich versucht, als Lektion erfahren.
Eine Lektion darin, zu vertrauen, dass alles gut wird. Alles seinen Weg gehen wird. Egal wie...Mit dem Leben oder mit dem Tod.

Man kann es nicht kontrollieren oder steuern.

Man kann nur liebhaben und vertrauen.

Und nur mal so am Rande... Wir haben jetzt auch ein Loch in der Wohnzimmerwand welches aus einem Wutanfall meinerseits resultiert. Da habe ich einen Kinderstuhl (grosse Tochter war nicht anwesend!) mit Karacho gegen die Wand geknallt! Das muss nämlich auch sein! Die ganze ScheissWut und den Druck, die man dann auch mal bekommt, abzubauen!!

Ich drück dich und wünsche dir Kraft und Zuversicht,
Mirjam


zuletzt bearbeitet 02.03.2016 13:57 | nach oben springen

#17

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 02.03.2016 16:08
von Schlingoline | 84 Beiträge

Danek für eure Lieben Antworten...

Kennt ihr das GEfühl.. es zu hassen, wenn euch jmd auf die SChwangerscahft anspricht ?

Es ist ein Spiesrutenlauf, als ich hier bei der Pränataldiagnostik DEGUM 3 war, sah der Herzfehler sehr , sehr dramatisch aus und wir wurden in ein externes Herzzentrum überwiesen..
ICh war total ruhig,denn ich hatte das GEfühl unser Kind dürfe in Frieden gehen..und wir müssen uns nichts vorwerfen...

Seit der Geburtsplanung im Herzzentrum sieht das alles wieder ganz anders aus, alle SAchen die hier dramatisch aussahen, wurden in ERlangen völlig verharmlost.. Der Chromosomenfehler völlig außer acht gelassen.

Leider bin ich relativ sicher, dass unser Kind auch so nicht lange leben wird.. Die sehr großen Herzaufälligkeiten sind ja nur ein Bsustein... Sie meinten auch bei Trisomie 13,18 hätten sie gar nicht mehr operiert, aber unsere Chromosomenstörung kam noch nie vor.. Vergleiche ich die Kinder der Facebookgruppe sind viele recht fit, haben aber nur kleine Deletionen, die Kinder mit größeren sind meist verstorben oder hatten Unmengen an OP ´s und davon nur kleine am Herzen..
Wie soll ich mich nur zwischen meinen Kindern hier und dem Baby 120 km entfernt zerreissen


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#18

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 02.03.2016 17:58
von rosas mama | 21 Beiträge

Wie ist es denn abgesehen von der Hilfe von Verwandten und Freunden - mit Familienhelfern, deren Unterstützung man beantragen kann?!


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#19

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 02.03.2016 18:00
von rosas mama | 21 Beiträge

Ach Sorry...es ist wirklich schwierig..
Familienhelfer meine ich um deine Mutter oder wer dann bei den Grossen bleibt, zu unterstützen?!


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#20

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 04.03.2016 10:32
von Schlingoline | 84 Beiträge

ICh hab jetzt mal den bunten Kreis und das Jugendamt angeschrieben...

Mit meiner Mutter würde ich am liebsten den Kontakt abbrechen... Sie hätte da so Sachen gegoogelt. .. WEr weiß wo sie da darüber gestolpert ist... Die ganzen Puplikationen sind auf Englisch


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#21

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 04.03.2016 20:52
von Klatschmohn | 1.673 Beiträge

Liebe Schlingoline,

ja, es ist nicht immer einfach, "richtig" zu reagieren, wenn man auf die Schwangerschaft angesprochen wird. Da gebe ich Dir vollkommen Recht. Gehasst in dem Sinne habe ich es zwar nicht, doch es waren trotzdem sehr zwiespältige Gefühle. Und eben immer die Frage an sich selbst "was sage ich jetzt und wie sage ich es". Ich war damals sehr offen und offensiv, habe alles beim Namen genommen. Dadurch hatte sich unsere Situation schnell herumgesprochen und die normalen, neugierigen Fragen sind dann ausgeblieben. Ich hatte das Glück, dann auf ein weitgehend sensibles, verständnisvolles Umfeld zu stoßen.

Es tut mir sehr leid, dass ihr weiterhin in solch großer Ungewissheit seid, was den tatsächlichen Zustand des Herzens Eures Babys angeht. In einer ähnlichen Situation, in der alles offen scheint, waren wir selbst nicht. Ich stelle mir das sehr schwer vor.

120 km von den anderen Kindern entfernt zu sein, nicht abschätzen zu können für wie lange - ich kann gut nachvollziehen, dass es Dich da innerlich zerreisst. Das stellt Euch tatsächlich vor eine ganz große Aufgabe, besonders, wenn ihr im persönlichen Umfeld nicht mit Entlastung in der Akut-Zeit rechnen könnt.

Es tut mir leid, dass Du gerade mit Deiner Mutter haderst. Mir ging es hier vereinzelt genau so. Menschen, die einem erzählen, dass sie andere Bekannte mit behinderten Kindern haben - und wie schwer, schlimm und belastend dies alles sei. Oder die Äußerungen, dass es ja Quatsch sei, die Schwangerschaft bei sowieso infauster Diagnose noch weiter fortzuführen. Glücklicherweise waren das bei uns nur Einzelfälle - aber eben auch im direkten Umfeld. Und das tut einfach weh, verunsichert, erschwert den eingeschlagenen Weg.
Ich wünsche Dir, das Du bei all den Schwierigkeiten auch Menschen an Deiner Seite hast, die stützen und unterstützen, die da sind, zuhören, Hilfe anbieten und Euer Kind als wertvoll und liebenswert betrachten.


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#22

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 10.03.2016 16:16
von Schlingoline | 84 Beiträge

Seit gestern fühlt sich alles wieder besser an

Vormittags hatte ich endlich den Termin bei einer Ärtzin die eine Institutsambulanz für peri und postpartiale Depressionen leitet..
Wir waren begeistert. endlich jmd der analytisch die Sachlage umfassend analysiert hat. Sie hat sosfort zum Telefon gegriffen und in der örtlichen Kinderklinik angerufen (die keine Kardioabteilung hat , bzw keine OP ´s durchführen kann).

4 Minuten später kam der Rückruf, dass wir gestern noch um 16 Uhr dort sein sollen, Chefärtzin, Super liebe Oberärtzin , Kardiologe nehmen sich Zeit...

Leider haben wir 2 brüllende KInder bei meiner Freundin und ihren Kindern gelassen, damit wir ja nicht zu spät kommen..
Die Oberärtzin war so einfühlsam..Die Chefärtzin meinte auch, sie gehen in Einzelfällen auch den Weg einer Spontangeburt nach 2x KS und dann ganz konsequent ohne CTG in meinem Fall..

Der Kardiologe meinte, so fern das so besprochen sei und er in unserem Fall ja sehr aufgeklärte Eltern habe, spreche in keinster WEise etwas dagegen das Kind in den Arm zu bekommen, auch nach geplanten KS. Die ersten 10 Minunten seien so wichtig und im Herzfall absolut zu vernachlässigen. Dann schauen wir ob das Kind, schreit, sich aktiv bewegt, saugen möchte. Ist das nicht so wird es mit Morphium untersürtzt, möchte es leben bekommt es dieses Ductus Medikament und wir werden einge Tage später mit dem Krankenwagen in die Kinderherzchirurgie verlegt.. Das Risiko des Transports halte er für absolut vertretbar..

Er meinte noch zu meinem Mann, dass seine Frau auch von der NOtKS Geburt von Kind 3 und 4 traumatisiert sei und es für Mütter sooo wichtig sei, die ersten Minuten zu spüren...

Ich hatte immer etwas Vorbehalte gegen die Klinik, aber in diesem Fall fühlten wir uns absolut gehört ...

Nächste Woche habe ich noch einen Gesprächstermin mit der Chefärtzin bezüglich Spontanversuch.. Ich gehe nochmal in mich, merke aber das dies gar nicht mehr soo wichtig wird


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#23

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 10.03.2016 18:58
von Lucciola | 292 Beiträge

Liebe Schlingoline,

ich bin so froh, so positive Nachrichten von dir zu lesen! Ich habe oft an dich gedacht, aber ehrlich gesagt auch nicht mehr gewusst, was ich dir hätte schreiben und wie ich dir hätte helfen können, da die Situation bei unserem Samuel einfach ganz anders war.
Sich gehört und gut betreut zu fühlen ist so wichtig, das klingt jetzt alles echt gut bei euch!
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft, Vertrauen in dich als Mama und in dein Babylein. Unsere Kleinen können uns erstaunlich oft unsere Wünsche erfüllen. Ich hatte mir auch so sehr eine Spontangeburt gewünscht und sie hat dann ganz wunderbar geklappt. Aber wie du sagst, vielleicht ist es dann im Laufe der Zeit auch doch nicht mehr so wichtig.
Schritt für Schritt werdet ihr euren Weg weitergehen!

Alles Liebe, Romana


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#24

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 13.03.2016 09:07
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Schlingoline,
ich bin zwar momentan leider nicht so oft hier, wie ich gern möchte, habe Deine Geschichte aber schon von Anfang an verfolgt und bewundere Dich für das, was Du gerade leistest! Wie Du Dir die Entbindung vorstellst, halte ich für einen guten Plan, vor allem, dass es Du eine Klinik gefunden hast, die Deinem Wunsch nach dem Verzicht auf Maximaltherapie nachkommt. Und wenn sich die Prognose dann insgesamt doch als viel besser herausstellt, kann man die Entscheidung für oder gegen eine OP noch immer neu überdenken.
Zu Deiner Frage nach Hilfe im Alltag für die "großen" Kinder: Die gesetzliche Krankenkasse bezahlt für den Fall, dass die Mutter im Krankenhaus ist, eine Kinderbetreuung für Kinder, die zu Hause sind, allerdings nur für 8 Stunden am Tag. Wir hatten für unsere Große, die damals noch nicht im Kindergarten war, eine ganz liebe Frau vom Pflegedienst im Ort, das lief super, und die hat, obwohl sich die Kasse dafür nicht zuständig fühlte, nach deren Auskunft der Mann den Haushalt ja wohl nach der Arbeit schaffen könne, auch das Haus in Ordnung gehalten und sogar Fenster geputzt und alles, wozu ich schon seit Monaten nicht mehr in der Lage gewesen war. Das Jugendamt ist dafür nicht zuständig und konnte oder wollte uns nicht einmal bezüglich möglicher Ansprechpartner weiterhelfen.
Liebe Grüße und ganz viel Mut und Kraft!


zuletzt bearbeitet 13.03.2016 09:09 | nach oben springen

#25

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 13.03.2016 14:53
von Schlingoline | 84 Beiträge

Danke Elija,

leider bin ich über meinen Mann privat versichert. Evtl könnte es aber eine Härtefallregelung geben..
Das Jungedamt riet mir nur dazu sofort einen Ganztagsplatz im Kindergarten /Krippe irgendwo für meine Kinder zu finden..


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#26

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 21.03.2016 12:33
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo, ich wollte mal nachfragen, wie es euch geht und wie der Termin war?


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#27

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 21.03.2016 17:19
von Schlingoline | 84 Beiträge

Die Chefärtzin war sehr nett und meinte ich solle es ruhig mit einer Spontangeburt versuchen, auch im Hinblick auf weitere Kinder etc..
Leider sind mir einige Fragen erst danach eingefallen, zb dass meine Gebärmutter an einer Stelle immer mal wieder zwickt und wie ich überwacht werden würde..
Dann hab ich auch nochmal mit einem Neonatolgen gesprochen , der festgeschrieben hat, dass wir basale Behandung wünschen..

Die Zeit verrast nun und in 2 Wochen wäre nun schon der geplante KS...
ICh finde einfach nicht die Kraft es den Kindern zu erzählen was passieren wird.. ICh weiß ich muss.

Vorsorglich werde ich mit Antidepressiva eingestellt..

In der Wartezeit in der Klinik bekam ich einen Anruf einer Bekannten, dass gestern ihr Baby geboren sei und sie gerade einen Stock über mir liege. ICh bin zu ihr hin.. ging auch ganz gut, aber im NAchhinein hat es mich doch sehr mitgenommen, plötzlich wurde mir bewusst, dass in meinem Bauch ja auch ein kleines Mädchen ist und ich es nicht einen Tag nach der Geburt so kuschlig im Arm halten kann etc...
Sie und eine andere sind Mütter aus dem Kindergarten, die ich richtig gern hab.. Wir begegenen uns so oft beim Abholen. ICh hab Angst davor...


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#28

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 21.03.2016 22:15
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo,

Ich finde das klingt alles gut. Ein dritter Kaiserschnitt ist in Hinblick auf weitere Schwangerschaften sicherlich nicht hilfreich, allerdings wäre es auch nicht unmöglich. Aber besser wäre freilich eine spontangeburt.
Wenn noch Fragen offen sind, schreib sie dir doch einfach ein wenig zusammen und rufe nochmal dort an. Oder sende sie vorab per Email an das Sekretariat der Chefin. Die fr. scheuerer ist immer sehr hilfsbereit, Email steht auf der Webseite.

Ich wollte dir auch noch sagen, falls ihr in die Situation kommen solltet, dass ihr einen sternenkind Fotografen wünscht, melde dich jederzeit bei mir. Ich bin ja ebenfalls da tätig und in jedem Fall könnte ich die Organisation für euch übernehmen.
Www.dein-sternenkind.eu
Ich hatte aber zuletzt auch wieder Flyer in der Klinik gelassen, ich weiß nur nicht, ob immer auf die Möglichkeit hingewiesen wird.


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#29

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 22.03.2016 08:44
von Schlingoline | 84 Beiträge

hallo aro. das mit der email ist eine gute Idee.

Auf der Sternenkinder seite war ich gestern schon und auch bei den tapferen Knirpsen


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#30

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 22.03.2016 11:39
von Ces | 3.118 Beiträge

genau, bei den tapferen knirpsen war ich auch schon mal gelistet, habe das aber eingestellt (aus zeitgründen). aber da gibt es auch ganz liebe fotografen hier in der gegend.


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