#1

Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 24.02.2016 09:26
von Schlingoline | 82 Beiträge

Ich habe mich ja schon mal vorgestellt. Damals war die Diagnose Trisomie 18. Kurz danach erfuhren wir, dass ein Arm des 6. Chromosoms verkürzt ist..
Zunächst gingen wir einfach von einem geistig und körperlich behindertem Kind aus. Irgendwann bekam ich doch Panik, dass noch mehr sein könnte und ich mich zwischen Klinik und meinen anderen Kindern zerreissen müsste...
Nun hatten wir noch einen großen Ultraschall bei der Pränataldiagnostik und der Herzfehler scheint wohl um einiges komplexer zu sein als ursprünglich angenommen. Eine Aorta verläuft komplett falsch und das Herz ist u.a schon recht dick.
Den Herzfehler hatten wir urspünglich eher hinten angestellt, die Auffälligkeiten im Gehirn waren eher im Vordergrund..
Morgen haben wir Geburtsplanung im UKR Erlangen..
Wir würden so gerne auf die OP verzichten und das Kind in Frieden gehen lassen...

Welche Erfahrungen habt ihr mit solchen Entscheidungen ?


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#2

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 25.02.2016 11:57
von rincaa | 61 Beiträge

Hallo Schlingoline,

ich kenne deine Situation sehr gut. Ultraschall wurden zu einem großen Horror und ich habe bei bestimmten Terminen gesagt, dass ich keinen möchte. Andererseits möchte man wissen, woran man ist.

In welcher Woche bist du jetzt?

Ich habe mich auch immer wieder gefragt, was werden sie mit dem Kind machen, wenn es lebend zu Welt kommt? Der Arzt befindet sich in einer Grauzone, wenn er das Kind nicht therapiert und es dir zum Sterben in die Hand gibt. Daher müsstest du mit dem Arzt sprechen und "abchecken" ob er mit deinem Wunsch konform geht. Sobald das Kind lebend geboren wird, ist es eigentlich seine Verpflichtung, Leben zu erhalten. Ich denke es ist wichtig, dass die Ärzte der Klinik Bescheid wissen und dass dein Wille berücksichtigt wird.

Wir persönlich hätten auf Maximaltherapie verzichtet. Man kann auch Zwischenwege finden, zum Beispiel nur Sauerstoff geben oder Medikamente.

Was haben die Ärzte bei der Geburtsplanung gesagt? Sie können euch vielleicht helfen, eine gereifte Entscheidung zu treffen. Ich fand es auch erleichternd, dass ich nicht alles allein entscheiden musste und mein Mann noch da war. Meine Entscheidung gegen einen Spätabbruch hat damals auch ein paar Tage gedauert. Dann war ich mir aber sehr sicher. Ich habe auch immer gebangt und gehofft, das richtige zu entscheiden. Ich habe nach Zeichen Ausschau gehalten, ob ich auf dem richtigen Weg war.

Ich wünsche euch alles Gute!


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#3

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 25.02.2016 23:21
von Schlingoline | 82 Beiträge

Ich bin jetzt in der 33. Woche..
die Geburtspalnung hat mir regelrecht Panik verursacht..
BEi 37.0 ..handeln konnte ich auf 38.0 wird ein Kaiserschnitt gemacht und das Kind landet gleich auf Intensiv..
Dann wird geschaut wie der Lebenswille vom Kind ist und dann halt ggf. operiert..

Die Äzrte waren auch sehr nett. Panik bekomm ich trotzdem, wenn ich daran denke, wie ich wochenlang in der 120 km entfernten Klinik sitze... Was ist mit meinen lieben anderen kleinen Kindern..?

Ich hatte so gehofft noch einen Spontangeburtsversuch zu bekommen. Habwahnsinnig Angst wieder eine Depression zu bekommen..


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#4

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 26.02.2016 08:23
von Lucciola | 290 Beiträge

Liebe Schlingoline,

es tut mir sehr leid, dass du dir gerade so viele Sorgen machen musst, um dein Zwerglein im Bauch und deine anderen Kinder.
Ich weiß auch gar nicht, ob ich dir irgendwie weiterhelfen kann. Dieses Leben retten, um jeden Preis finde ich so falsch und irgendwie scheinheilig, denn auf der anderen Seite könnte man einen Spätabbruch bis kurz vor der Geburt machen...
Mein Sohn hatte eine infauste Diagnose, es war also klar, dass man nichts für ihn würde tun können und trotzdem haben uns die Ärzte gesagt, dass sie verpflichtet sind, alles zu tun, wenn es doch irgendwie anders kommt.
Wir hatten dann das Glück eine wunderbare Hebamme zu haben, die uns alle Ärzte vom Leib gehalten hat. So hatten wir eine ganz innige Geburt, die wirklich der Höhepunkt unserer gemeinsamen Zeit war. Es war so wunderbar ruhig, wir konnten Samuel begrüßen, kennen lernen und dann eben auch Abschied nehmen. Vielleicht habt ihr auch die Möglichkeit irgendeine Vertrauensperson mit ins Boot zu holen, die eure Wünsche kennt und vertritt. Eine Palliative Geburt zu bekommen ist leider in vielen Krankenhäusern doch schwierig...
Wir haben keine älteren Kinder, aber ich bin mir sicher, dass ihr die gut "unterbringen" könnt und da liebe Menschen habt, die sich um sie kümmern, damit ihr euch auf euer Kleinstes konzentrieren könnt.
Ich wünsche euch ganz fest, dass die Geburt so gut wie möglich verläuft und eure Wünsche gehört werden.

Hast du psychotherapeutische Betreuung? Wir hatten eine liebe Psychotherapeutin und eine ganz tolle Seelsorgerin. Ich hoffe, ihr habt bzw. findet noch die richtigen Menschen an eurer Seite, die euch unterstützen, durch diese schwere Zeit zu gehen.

Alles Liebe!


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#5

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 27.02.2016 07:18
von Schlingoline | 82 Beiträge

Ich wünsche mir so sehr eine palliative Geburt.

Alleine weg gerissen von Mama, das halte ich nicht aus, während ich mit einer OP Wunde nicht aufstehen kann..


zuletzt bearbeitet 27.02.2016 07:21 | nach oben springen

#6

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 27.02.2016 09:27
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo,

wie ist denn konkret die Prognose für euer Kind? Und den Herzfehler?
Denn eine palliative Geburt macht freilich nur dann Sinn, wenn auch eine OP keine wesentliche Verbesserung der Lebensqualität für das Kind bedeuten würde und - letztlich - auch nichts bringt.
Ist der Herzfehler gut operierbar, wird kein Arzt einer palliativen Entbindung zustimmen. Das ist dann auch rechtlich grenzwertig. Ich kann es gerade nicht abschätzen, weil ich zu wenig über die Prognose weiß.

Ganz lieben Gruß!


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#7

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 27.02.2016 10:05
von Schlingoline | 82 Beiträge

Hier bei den Ultraschalls sah die Prognose sehr schlecht aus. Zunäcst war ja der Focus eher auf den Auffälligkeiten im Kleinhirn. Der Herzfehler stellte sich erst in der 31. SSw asl sehr massiv aus..
Die Kinder in der Facebookgruppe haben kleinere Deletionen, viele versterben auch.
(Unser Kind hat eine Deletion des Chromosoms 6. dh. ein größeres Stück fehlt). Insgesamt gibt es ca 100 Fälle, mit der selben Deletion haben wir 3 gefunden..
Ein Teil einer Aorta fehlt , wie groß das Stück ist erfahren wir erst danach und wie komplex dadürch die erste OP wäre..


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#8

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 27.02.2016 10:11
von Schlingoline | 82 Beiträge

In der Herzklinik sprachen sie aber von Routineeingriffe.. BZW könne eine Aorta erst nach der Geburt beurteilt werden


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#9

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 27.02.2016 11:23
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo,

ja, das macht es natürlich schwierig, da eine Einschätzung vorab zu geben, auch von Seiten der Ärzte.
Vielleicht könntet ihr eine Art Geburtsplan erarbeiten, in dem ihr die verschiedenen Szenarien durchspielt, in Abhängigkeit davon, wie gut es eurem Baby nach der Geburt geht. Sollte es sehr schwach sein, oder wider Erwarten sehr fit, kann man dann darauf zurückgreifen und die Behandlung entsprechend anpassen.
Um ein Kind operieren zu können, muss es ja auch erst einmal einen stabilen Zustand haben, der das überhaupt zulässt.

Habt ihr denn eine gute Betreuung/ Klinik gefunden?


zuletzt bearbeitet 27.02.2016 11:24 | nach oben springen

#10

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 28.02.2016 08:47
von Schlingoline | 82 Beiträge

So hatten wir das auch besprochen, aber schon allein der GEdanke dass sie weggerissen wird während ich in einem Aufwachraum liege und mit starken Medikamenten vollgepumpt auf Intensiv getragen wird, macht mich so fertig...


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#11

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 28.02.2016 20:18
von TinyX87 | 17 Beiträge

Hallo,

unser Schicksal war ziemlich anders, aber ich kann deine Ängste gut verstehen!
ich habe aber grade mal nachgesehen, in Erlangen an der Uniklinik gibt es aber auch ein Haus der Mc Donalds Kinderhilfe Stiftung. Vielleicht versucht ihr dort ein Appartment zu bekommen.
Für uns war das eine riesige Erleichterung in der Zeit mit unserer kleinen Alexa. Man hat dort die Möglichkeit sich mal zurück zu ziehen, Kontakt zu anderen Eltern mit schweren Schicksal und ist noch nah am Kind.
Ich weiß aus eigener Erfahrung das es sehr helfen kann und man hat eben die Familie bei sich, was sehr wichtig ist.


zuletzt bearbeitet 28.02.2016 20:19 | nach oben springen

#12

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 29.02.2016 09:19
von Schlingoline | 82 Beiträge

Ja das wurde uns angeboten, aber mein Mann kann sich mitten unterm Semster auch nicht sooo lange frei nehmen


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#13

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 29.02.2016 09:46
von Schlingoline | 82 Beiträge

Ich merke, dass ich ganz schwnach bin un das GEfühl habe nciht mehr zu könenn..


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#14

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 29.02.2016 19:41
von TinyX87 | 17 Beiträge

Das Gefühl kenne ich nur zu gut.

Wir haben in der Zeit zwischen der Diagnose und bis zur Geburt einige Höhen und tiefen durchlebt. Es hat lange gedauert bis ich Frieden mit der Diagnose geschlossen hatte.
Allerdings sah es da bei uns auch noch so aussah als wenn Alexa eine gute Prognose hat. Das hat sich nach der Geburt aber leider nicht so bestätigt. Wir haben trotz der schlechten Prognosen aber nie die Hoffnung aufgegeben. Zum Teil aber auch weil wir vieles wohl nicht sehen wollten...


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#15

RE: Verzicht auf Maximaltherapie ?Chromosomenstörung ,schwerer Herzfehler

in Erfahrungsberichte 02.03.2016 12:11
von rincaa | 61 Beiträge

Hallo Schlingoline,

ich kann verstehen dass du total erschöpft bist. Mir hat es geholfen, daran zu denken, dass das Kind eine große Stärke besitzt und die Seele auch irgendwie mitentscheiden kann. Ich habe die Verantwortung quasi ein bisschen mehr an das Kind abgegeben, wenn ich mich besonders schwach fühlte. Meine Ronja war für mich kein schwaches Häufchen, sondern eine alte Seele, die ihren Weg selber findet.

Alles Gute


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