#1

Noah - Trisomie 18 -

in Erfahrungsberichte 31.03.2016 16:08
von Konny | 7 Beiträge

Wie ich schon in meiner Vorstellung geschrieben habe, möchte ich hier die Geschichte meines Sohnes Noah erzählen!
Sie beginnt im Sommer 2004...vielleicht auch eigentlich schon früher...
Wir - mein Mann und ich - haben zwei gesunde Kinder, die 1999 und 2002 geboren wurde. Beide Schwangerschaften waren von uns geplant und ich wurde immer sofort schwanger. Ich habe beide Schwangerschaften genossen und hatte keine Probleme. Auch die Geburten waren ohne Komplikationen. Wir hatten sehr viel Glück - alles lief gut...so wie immer bei uns!
Wir wollten immer ein drittes Kind - im Sommer 2004 habe ich dann genau darüber nachgedacht und überlegt, wann ich schwanger werden müsste. Allerdings habe ich mit meinem Mann nicht darüber gesprochen - ich denke bei uns lief immer alles glatt ...aber nur, weil wir nie wirklich geredet haben...uns nie mit uns und unseren Gedanken und Wünschen auseinander gesetzt haben - besonders mit meinen!!! Ich war zu ruhig und habe irgendwann aufgehört zu diskutieren, weil ich nicht dagegen angekommen bin. Das war mir allerdings zu dem Zeitpunkt nicht so bewusst. Ihr fragt euch vielleicht, warum ich das hier so notiere und was das mit unserm Noah zu tun hat...ihr werdet es später merken.
es kam wie es kommen musste - ich wurde schwanger...und diesmal hatten wir es nicht gemeinsam geplant und überlegt. Nur mir war es sofort bewusst, dass es genau an dem Wochenende passiert ist! Und gleich hatte ich ein schlechtes Gefühl!
"Oh nein - was mach ich denn jetzt, wenn Jürgen nun doch kein drittes Kind mehr möchte?" "Und was mache ich, wenn das Kind krank ist?" Ich wusste wie Jürgen darüber denkt - irgendwann hatten wir mal über Abtreibung gesprochen...ich hatte gesagt, dass ich das nicht könnte. Jürgen meinte, dass er kein behindertes Kind haben könnte! Dies Gespräch war noch vor unserer Hochzeit und hat nur sehr kurz stattgefunden - aber seine Meinung ist haften geblieben...
Zu Weihnachten 2004 habe ich dann Jürgen mit der Neuigkeit überrascht und er hat sich auch gefreut. Wir haben dann irgendwann von meinem schlechten Gefühl gesprochen - zwei mal hatten wir nun schon so ein großes Glück gehabt...wird es auch beim dritten mal alles gut gehen????
Auch mit meinem Gynäkologen habe ich darüber gesprochen. Der meine dann, er müsste uns sowieso drauf hinweisen, da ich schon über 35 war, dass das Risiko ein behindertes Kind zu bekommen steigt. Wir haben uns dann für die Nackenfaltenmessung in Kombination mit einem Bluttest entschieden.
Es war eine komische Situation - sehr unwirklich...eine Mischung aus Sorge und der Einstellung: es ist alles gut! So wie immer!!! Um sich nicht wirklich damit auseinanderzusetzen und Fragen zu stellen, sind wir vom Guten ausgegangen und haben es nicht Thematisiert...
Der erste Hammerschlag kam dann an einem Dienstag im März...ich kam am Mittag von der Arbeit und es war ein Anruf auf dem Anrufbeantworter: Ich sollte den Gynäkologen anrufen.... Da ich ja doch irgendwie vom Guten ausgegangen bin, habe ich erstmal alles gemacht, was so anstand: Mittag essen, Pause machen, meinen Sohn zum Kindergartenturnen bringen, zu einem Kindergeschäft fahren, um nach Babysachen zu stöbern ( dieser hatte geschlossen und ich unglücklicher Weise auch noch mit dem Auto rückwärts gegen eine Laterne gefahren...), meinen Sohn abholen....
So gegen 17 Uhr viel mir ein - ach ich muss ja noch anrufen... Der Arzt sagte mir dann am Telefon, dass das Kind nicht in Ordnung sei....es bestand ein erhöhtes Risiko, dass das Kind einen Chromosomenschaden hat: Trisomie 21 - 18 oder 13...
Trisomie 21 war mir bekannt - Trisomie 18 und 13 kannte ich nicht... Der Arzt sagte nur "nicht lebensfähig"!
Hammerschlag!!!! Ich habe nur noch gesagt, dass mein Mann sich gleich melden würde und meinen Mann informiert.....
Wie konnte das sein??? Wir waren beide wie vor den Kopf geschlagen.
Und dann nahm alles seinen Lauf - am nächsten Tag waren wir zur Fruchtwasseruntersuchung mit Schnellauswertung. Das Ergebnis kam am Montag den 15. März um ca 17 Uhr....
Was in der Zwischenzeit passiert ist? Wir haben es totgeschwiegen....ich habe etwas im Internet geschaut...habe auch etwas über das Edward Syndrom ausgedruckt und mich in Gedanken damit auseinandergesetzt...allerdings bin ich eine Verdrängungskünstlerin und ich hatte den "Alltag"- meine beiden Kinder, die ja noch nicht so sehr alt waren... es war einfach so sehr unwirklich!!! Wir sind an dem Wochenende bei Freunden gewesen - zum Essen!!! Wenn ich darüber nachdenke könnte ich schreien.... wir haben wirklich nicht darüber gesprochen... an einem Abend habe ich Jürgen gefragt, was wir bloß machen, wenn sich das erste Ergebnis bestätigt.... Jürgens Antwort war: Es wird schon alles gut sein!!!!
Ich wollte daran glauben und war zu schwach, um dagegen zu halten....
Der Montag war schrecklich....Mittags habe ich in der Arztpraxis angerufen - aber es war noch kein Ergebnis da... Um 17 Uhr kam dann die niederschmetternde Nachricht: Es war wirklich Trisomie 18....
Wir sind dann gleich in die Praxis gefahren...der Kollege meines Gynäkologen, der auch die Fruchtwasseruntersuchung gemacht hatte, suchte per Ultraschall nach Hinweisen und meinte " hmmmm ich kann das Ergebnis gar nicht so unterstreichen....ich kann keine Hinweise erkennen...." Hoffnungsschimmer???? Er hat uns dann für den nächsten Morgen in Bielefeld angemeldet - bei einem Facharzt in einer Fachklinik.
Als dieser am nächsten Tag das Ultraschallgerät eingeschaltet hat meinet er sofort: "Alles klar!" "Wie alles klar?"
Er hat uns dann alle organischen Schäden gezeigt und erklärt....Herzfehler - Zwerchfell nicht geschlossen, dadurch waren die Organe verrutscht usw..........
Ich kann nicht mehr sagen, was ich gedacht habe, gefragt habe, wie ich aufgetreten bin....wie ein Film lief alles ab....wie in einer Spirale - ein Strudel....reingefallen bin ich und es hat mir keiner eine Hand gereicht und mich aufgehalten!
Wir haben einen Abbruch gewünscht, ihn in der Klinik abgelehnt und ich weiß noch, dass ich die mir an der Tür angeboten Ultraschallfotos abgelehnt habe... Warum? Ich weiß es nicht!!!!
Wir sind anschließend wieder zu meinem Gynäkologen gefahren und haben geplant, wie und wo wir am nächsten Tag!!! den Abbruch vornehmen lassen würden.... Wir wollten nicht in unsere Heimatstadt ins Krankenhaus gehen - das sollte nur mit schönen Geburtserlebnissen behaftet sein...
Anschließend sind wir nach Hause gefahren - haben meine Eltern kurz informiert und ich bin dann doch noch einmal in unser Krankenhaus gefahren. Meine Cousine ist dort Hebamme und eigentlich hatte ich gehofft, mit ihr sprechen zu können...leider war sie nicht im Haus (ich glaube sie war auch im Urlaub...)Ich habe dann mit einer anderen Hebamme gesprochen - ein kleiner Hilferuf, der aber wohl nicht richtig formuliert war....
Am nächsten Tag sind wir dann zu 9 Uhr in die Klinik gefahren. Auf dem Weg dorthin habe ich gedacht: Das kann nicht richtig sein! Ich spiele heute den lieben Gott! Das ist nicht richtig!... gesagt habe ich es nicht....leider!
Im Krankenhaus wurden wir dann von einer "sehr netten Hebamme" empfangen mit den Worten: "Der Doktor ist gerade noch in einer OP. Ich soll sie schon mal aufnehmen und ihnen dann die erste Tablette geben!" Hallo? Gehts noch? Das ist doch keine Vitamintablette... Ich musste weinen und Jürgen sagte: "Eigentlich sollte der Arzt erst mit uns sprechen und einen Ultraschall wollte er auch noch einmal machen."
Die Hebamme ging und kam dann wieder, um uns zu sagen, dass der Arzt nach der OP kommen würde. Es folgte dann die Aufnahme und schließlich der Arzt .....
Dann war wieder alles sehr unwirklich... Nach der Tabletteneinnahme sind wir frühstücken gegangen!!! Und spazieren und shoppen........krank!
Und es folgte das Warten! Das Warten auf das was kommt! Ich kannte ja Wehen und habe darauf gewartet - aber nichts passierte!!!! In der ersten Nacht habe ich das Fruchtwasser verloren - Jürgen war am Abend zu unseren Kindern gefahren..
Am nächsten Morgen hat der Doktor ein Ultraschall gemacht....das er dabei meinen Bildschirm ausgeschalten hat, war Furchtbar!! Unser Noah war schon gestorben - auf den Weg nach draußen wollte er sich allerdings noch nicht machen...nicht am Donnerstag und auch nicht am Freitag... nichts passierte...keine Wehen nichts! Das war nicht zum Aushalten!
Am Freitag Abend haben wir dann mit dem Doktor und der Hebamme besprochen, wie es weiter gehen soll.
1. so weiter warten wie bisher...
2. instrumentelle Ausschabung - keine Option!!!!
3. ein stärkeres, Wehen förderndes Medikament
Für die dritte Option haben wir uns entschieden.
Die Nacht war ruhig. Jürgen war bei mir und hat geschlafen. In den frühen Morgenstunden habe ich einen starken Druck gespürt. Ich war mir nicht sicher ob ich zur Toilette muss oder ob sich unser Kleiner auf den Weg macht... Ich bin dann - ohne Jürgen Bescheid zu sagen - zu der Hebamme gegangen. Bei der Untersuchung stellte sich heraus, das sich Noah auf den Weg gemacht hatte. Die Hebamme war so sehr einfühlend und lieb und zusammen mit ihr kam Noah still gegen 5 Uhr Morgens auf die Welt. Ich habe ihn gehalten - er war so klein und leicht...18 cm 100 g... viel zu kurz im nachhinein...möglich wäre es gewesen!
Die Hebamme hat dann Jürgen geholt - er war etwas erstaunt, dass er schon da war. ( Darüber gesprochen haben wir nie wieder...es war mir lange Zeit auch gar nicht bewusst! Ich wollte ihn glaube ich gar nicht dabei haben....)
Ich bin kurz vor der Ausschabung nochmal gucken gegangen - dies Bild hat sich eingeprägt n meinem Kopf....
Leider habe ich keine Fotos.
Ich wurde dann von meiner Familie abgeholt und wir haben den Tag zu Hause beendet.

Es war alles sehr unwirklich - am nächsten Tag waren wir im Park und ich habe Bekannten von unserem Erlebnis erzählt...ohne Tränen ohne keine Ahnung....

Wir hatten das große Glück, dass wir unseren Noah im Grab meines Schwiegervaters beerdigen konnten! Mit kleiner "Feier" im Kreise unsere Familie. Ich habe kleine Gebete ausgesucht und dies auch mir dem zuständigen Priester besprochen.
Anschließend haben wir eine Rose in unseren Garten gepflanzt - das Bild in meinem Profil ist davon ...

Ich habe das alles noch nie aufgeschrieben - viel ist es geworden ... ich muss jetzt erst aufhören...
wie es mir danach ergangen ist, schreibe ich beim nächsten mal...


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#2

RE: Noah - Trisomie 18 -

in Erfahrungsberichte 31.03.2016 18:57
von Pezi | 15 Beiträge

Liebe Konny!

Schön, dass du deinen Bericht aufgeschrieben hast - auch wenn du keine guten Erfahrungen gemacht hast. Ich kann dir alles sehr gut nachfühlen!
Unsere Kinder sind ja ähnlich alt (meine Großen *2000 und *2001, mein verstorbenes Kind dann *2003), und um ein Haar wäre es mir so wie dir gegangen und ich hätte mich vom Schwangerschaftsabbruch "überrumpeln" lassen. Heute bin ich froh und dankbar, dass ich die Gelegenheit hatte, eine bewusste Entscheidung zu treffen.
Genau wie bei dir hat mir mein Sohn die Entscheidung abgenommen und ist im Bauch gestorben. Mir hilft das Wissen, dass er selbst den Zeitpunkt gewählt hat, zu gehen. Bei deinem Noah war das anscheinend auch so.

Alles Liebe,
Pezi


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#3

RE: Noah - Trisomie 18 -

in Erfahrungsberichte 31.03.2016 21:18
von Konny | 7 Beiträge

Liebe Pezi!
Danke für deine Rückmeldung. Leider ist es bei mir nicht so gewesen wie bei dir- Noah ist gestorben, nachdem ich die erste Tablette genommen hatte und dadurch die Geburt eingeleitet worden ist.
Liebe Grüße


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#4

RE: Noah - Trisomie 18 -

in Erfahrungsberichte 31.03.2016 21:29
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Konny,

ich kann gerade nur vom Handy aus schreiben, da wir unterwegs sind. Doch ich möchte Dir wenigstens kurz Dankeschön sagen für Deinen Mut, hier Eure Geschichte aufzuschreiben. Wie auch die anderen finde ich das sehr gut.
Wenn ich kommende Woche wieder zu Hause bin, antworte ich gerne ausführlich.


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#5

RE: Noah - Trisomie 18 -

in Erfahrungsberichte 31.03.2016 23:40
von Elija | 1.617 Beiträge

Liebe Konny,
auch ich möchte Dir wenigstens schnell DANKE sagen für Deinen Bericht. Es tut weh zu lesen, wie viel da schiefgelaufen ist und zu wissen, dass Du mit dieser Erfahrung nicht allein bist. Auch wenn unsere Situation nicht vergleichbar ist, denn meine Tochter hat sich, was der Pränataldiagnostiker für absolut ausgeschlossen hielt, ins Leben gekämpft, und zwar mit dem Ullrich-Turner-Syndrom in ein fast normales Leben - ich kann das alles sehr gut nachfühlen! Ich wurde genauso überrumpelt und habe den Termin zum Abbruch erst eine Stunde bevor ich in der Klinik sein sollte, abgesagt. Ich bin mir sicher, hätte ich nicht den Hoffnungsschimmer auf Überleben gehabt, ich hätte mich überrumpeln lassen, hätte es in diesem Moment für das Beste für alle gehalten und wäre auch nie damit "fertiggeworden"...
ich finde es sehr gut, dass Du jetzt darüber schreibst. Es ist so wichtig, mit all den Gefühlen nicht allein zu sein!
Liebe Grüße,


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#6

RE: Noah - Trisomie 18 -

in Erfahrungsberichte 01.04.2016 00:00
von Shila | 1.317 Beiträge

Liebe Konny,

mir fehlen grade die Worte für das was du erlebt hast... Ich möchte dir aber auch ein ganz großes DANKE sagen für dein Teilen eurer Geschichte mit Noah!


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#7

RE: Noah - Trisomie 18 -

in Erfahrungsberichte 04.08.2016 11:32
von Emma | 1 Beitrag

Liebe Konny,
ich danke Dir! Ich danke Dir für deinen Mut aufzuschreiben. Eine Entscheidung zu treffen und sie auch im Nachhinein in Frage zu stellen.

Mein Mann und ich haben 2 Jahre lang versucht schwanger zu werden. Ohne Erfolg. Haben eine Kinderwunschbehandlung mit Hormonen auf uns genommen, um die Chancen zu erhöhen.
Dann plötzlich in einer "Hormon-Pause" ist es passiert. Ich war schwanger. Für 7 oder 8 Wochen. Es war schade, dass es zur FG kam, aber ich fand es nicht schlimm. Ich konnte schwanger werden! Das war eine positive Information und die Natur geht ihren Weg und hat ein nicht lebensfähiges Baby nicht weiter zur Entwicklung gebracht. Ich habe nicht einen Moment wegen der FG getrauert. Es war einfach wundervoll zu wissen, dass ein Baby für uns möglcih ist.

Dann 2 Monate später war ich wieder schwanger. Völlig unerwartet.. Erst ging es 2 Jahre gar nicht und dann ohne jegliche "medizinische Hilfestellung".
Ich war vorsichtig vom ersten Moment an. Wer weiß, wie lange es diesmal bleibt... Lieber abwarten, bis man 12 Wochen überstanden hat und sich vorher besser nicht freuen... Die erste FG hat doch ihre Spuren hinterlassen!

In der 10 Woche hat mein Mann es nicht mehr ausgehalten und es der Familie voll Freude mitgeteilt. Seine Freude war ansteckend. Ich begann mich an den Gedanken zu gewöhnen, dass wir nun doch Eltern werden. Die 12 Wochen waren rum und auch ich sprach zum ersten mal laut aus, dass wir wohl in den nächsten Monaten einige Veränderungen vornehmen müssen. Ich fing an, mich an den Gedanken zu gewöhnen, dass wirklich ein Leben in mir wächst.

Ende 13. Woche ein Kontrollultraschall vor dem langersehnten Urlaub: Anstelle des "Erdnussflips" sehen zum ersten Mal zappelnde Arme & Beine, ein Köpfchen mit Nase aber meine FA schweigt. Das war komisch, aber wir waren zu sehr mit Beobachten des zappelnden Wesens beschäftigt als dass wir das Schweigen kommentiert hätten.
Nach dem Schweigen: "Ich sehe einen generalisierten Hydrops und möchte Sie gern in die Klinik zur Feindiagnostik überweisen.
Einen was??? Noch nie in meinem Leben von dem "Hydro-dings" gehört...
"Es kann harmlos sein, aber sollte untersucht werden. Kann auf Entwicklungsstörungen hinweisen, wenn sich Wasser im Körper des Embryos einlagert. Aber machen Sie sich erstmal keine Sorgen. Nach der feindiagnostik wissen wir es genauer".

Im Auto erstmal googeln, was "generalisierter Hydrops" bedeutet und welche Konsequenzen das mit sich bringt. Der Schock hat gesessen... Dieses Baby wird wohl schwerwiegende Entwicklungsstörungen haben und vermutlich nicht lebensfähig sein.
Also zur Feindiagnostik. Die Klinik hat den Hydrops bestätigt und nach Chorionzottenbiopsie die Diagnose mitgeteilt: freie Trisomie 18 in jeder getesteten embryonalen Zelle.
Der Schock wurde bestätigt und die Diagnose war nun in Stein gemeisselt! Was nun? Die Ärzte hben uns ihre Unterstützung bei jeder unserer Entscheidungen zugesichert. Hier einen herzlichen Dank an die Ärzte für rationale Information und Beratung, und zeitgleich emotionale Unterstützung!
Die Entscheidung kann uns keiner Abnehmen
a) Jede Woche zum Ultraschall und warten, bis das Herz von allein aufhört zu schlagen? Evtl. bis zum Geburtstermin und hoffen dass es lebendig zur Welt kommen und dabei zusehen, wie es stirbt? Welche medizinischen Notfallmassnahmen möchte ich dann wählen, um das Leben zu Verlängern? Magensonde zur Ernährung? Beatmung? Schmerzmedikamente? Kann ich das? Können wir das? Für wie lange können wir das ohne selbst an der Belastung und dem nicth abwendbaren Verlust zu zerbrechen?
b) Die Schwangerschaft frühzeitig beenden?

Wir haben uns sehr schnell aus rationalen Gründen für b) entschieden, aber wollten ersteinmal (entgegen jedem äztlichen Rat) in den geplanten Urlaub fliegen. Das war die beste Entscheidung für uns. Darüber reden, wenn uns danach ist und nicht "nach Feierabend Gespräche auf der Couch erzwingen", wir konnten Trauer über den im Kopf erfolgten Verlust zulassen in freier entspannter Umgebung. Wir konnten uns im Zustand der Trauer erholen und Sonne geniessen. Ja, es ging. Wir konnten den Urlaub genießen und ich wußte, ich werde es "danach" auf keinen Fall können. Wir haben den Gedanken in uns getragen, dass die Kleine noch ein bißchen von der Schönheit Welt mitbekommt, solange sie schmerzfrei ist die Folgen der Trisomie-18 sie noch nicht beeinträchtigen.

Nach der Heimkehr hatten wir die Hoffnung, dass ihr Herzchen von selbst inzwischen aufgehört hat zu schlagen, aber dem war nicht so. Die Kleine war noch immer von einer dicken Flüssigkeitsblase um den gesamten Körper umgeben, aber das Herz schlug.

Wir hatten unsere Entscheidung getroffen und wurden an den folgenden Tagen stationär aufgenommen.
An dieser Stelle ein großes Lob und tief-empfundenen herzlichsten Dank an das Pflegepersonal im dem Krankenhaus, wo mein Mann und ich gemeinsam stationär für die Terminierung aufgenommen wurden.
So viel Herzlichkeit, Feingefühl und Zuwendung habe ich in einem Krankenhaus nicht erwartet. Ich kann nicht mit Worten beschreiben, wie viel uns diese Unterstützung bedeutet hat und wie sehr sie uns geholfen hat, "es" zu überstehen.

Wir wurden darauf vorbereitet, dass es einige Tage dauern kann, bis "es vorbei" ist. Ich habe die Tabletten genommen. Alle 4 Stunden. Nach der 3. Runde begannen die Schmerzen. Nachts um 1h wurden die Schmerzen stärker aber Medikamente wollte ich nicht. Es war auszuhalten. Eine Hebamme hat mir im Vorfeld erklärt, das schmerzstillende Medikamente (Wirkung: Muskelentspannung) die wehenförderne Wirkung hemmen können und dadurch der Prozess verlängert werden kann.
Um 1.30h hatte ich einen Blasensprung und um 1.45 ist sie dann überraschend ohne Schmerzen aus mir raus gerutscht.

Es ging alles sehr schnell, frei von Komplikationen und ohne besondere Schmerzen. Mein Mann und ich sind unserer Kleinen dankbar dafür, dass Sie so friedlich gegangen ist. Dass die körperliche Trennung von ihr mit eine positive Erinnerung für uns bleibt. .
Am nächsten Morgen haben wir die Kleine in einem Moseskörbchen ans Bett gebracht bekommen, damit wir uns verabschieden konnten. Mit dem Entlassungsbrief gab uns die Station Fotos von unserer Kleinen mit, zusammen mit einem Kärtchen mit Fußabdruck, Geburtszeit und Gewicht.
Auch damit haben wir nicht gerechnet und danken dem Krankenhaus aus tiefstem Herzen.

Alles lief problemlos. Die Entscheidung, der Ablauf, der Abschied.
Und dann...
Dann bin ich am nächsten Morgen zu Hause aufgewacht. Habe ein Baby geboren, aber ich habe keins. Gut, die Hormone waren nicht unschuldig an meinem Zustand, der noch weitere 2 Wochen anhielt, aber die Grund-Traurigkeit ist bis heute geblieben und wird es wohl auch weiter.
Ich habe aus eigenen egoistischen Gründen entschieden, meiner Kleinen keine Chance zu geben. Ich habe mein Baby getötet.
Ich werde nie wissen, ob sie es geschafft hätte, ob sie gelebt hätte für eine unbestimmte Zeit. Ob sie den Namen getragen hätte, den wir für sie haben. Sie hatte keine Chance zu erfahren, wie es ist, in den Arm genommen und geküsst zu werden. Ich habe ihr diese Chance genommen.

Manchmal wünschte ich mir, ich hätte ihr die Chance gegeben.
Dieses Gefühl bleibt.
Obwohl der ganze Ablauf wunderbar gelaufen ist, dieses Gefühl "was wäre wenn" bleibt.

Es gibt kein "richtig" oder "falsch".
Egal für welche Option a) oder b) wir uns entschieden haben. Wir mussten einen Weg gehen, der grausam war.

Die Trisomie 18 war "falsch"!


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