#1

Thanatophore Dysplasie Typ1

in Herzlich Willkommen! 27.05.2016 06:21
von SternJonas | 8 Beiträge

Hallo Zusammen,

Wir haben vorgestern erfahren das unser Jonas eine Skelettdysplasie hat und er nicht lebensfähig ist.
Es würde uns zu einem Abbruch geraten. Wir sind in der 23.ssw.
Hat jemand Erfahrung damit gemacht ein solches Kind auszutragen?
Ich kann es gar nicht so richtig begreifen, denn er lebt ja, er bewegt sich und reagiert auf uns...

Liebe Grüße
Bine


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#2

RE: Thanatophore Dysplasie Typ1

in Herzlich Willkommen! 27.05.2016 07:39
von rincaa | 61 Beiträge

Hallo Bine,

ein Abbruch muss nicht stattfinden, wieso wurde dir dazu geraten? Fast alle hier haben Erfahrung damit, ein Kind, das nicht lebensfähig ist, auszutragen.

Mir wurde auch nahegelegt, eine Spätabtreibung zu machen und ich hätte es auch fast getan. Nach einiger Bedenkzeit wurde mir klar, dass das nicht das richtige für uns ist.

Ich kann gerade nicht mehr schreiben, weil ich zur Arbeit muss. Später mehr!

Viele Grüße!
Carina


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#3

RE: Thanatophore Dysplasie Typ1

in Herzlich Willkommen! 27.05.2016 10:05
von SternJonas | 8 Beiträge

Vielleicht sollte ich bisschen was zu meiner Schwangerschaft und mir erzählen, damit man mich besser versteht.
Sorry, wird bisschen länger werden:
Begonnen hat alles im November 14 als mein Freund und ich uns dazu entschlossen das wir gerne Kinder haben wollten.
Wir waren voller Hoffnung und haben auch nach einem Jahr in dem es nicht geklappt hat nicht aufgegeben daran zu glauben, das es irgendwann doch noch klappen könnte.
Kurz vor Weihnachten 15 blieb meine Periode aus und wir hofften. Am 23.12. hatte ich dann einen Abgang denn ich war tatsächlich schwanger gewesen. Am 24.12 machte mir mein Freund einen Heiratsantrag und das Thema Kind rutschte ein wenig in den Hintergrund. Wir waren voller Eifer, planten alles für den 24.09.16 um dann Heiraten zu können. Wir hatten sämtliche Zusagen von Band, Wirt, Standesamt und Kirche. Am 01.02. wollten wir unsere Einladungen Drucken lassen. Nach dem mir aber bereits seit dem 24.01. so schlecht war, beschloss ich am 30.01.einen SSW Test zu machen. Er war trotz pünktlicher Periode Positiv. Ich war schwanger, diese bestätigte mir auch meine Frauenärztin. Errechneter ET war der 28.09.16. also teilten wir die Hochzeit auf. Dieses Jahr am 20.05. Standesamtlich im kleinen Kreis nächstes Jahr zum gleichen Termin Kirchlich mit unseren Verwandten und Freunden.
Bei meiner SS war mir bereits bevor ich wusste das ich schwanger war schlecht, das steigerte sich immer mehr, bis ich dann auch anfing mich zu übergeben. vom 12.02.-04.03. war es so schlimm, das ich mich 5-7 mal täglich übergab, was auch dann 2 KKH Aufenthalte nach sich zog, da ich stark dehydriert war. Am 04.03. wurde ich zum 2ten mal aus dem KKH entlassen und mit Vomex vollgepumpt damit ich mich auch zu hause seltener übergab, im Schnitt nur noch 2-3 mal täglich. Dadurch war ich fast nur noch in einem Dämmerzustand bis zum 07.04.
Am 29.03. hatte ich die 6 Wochen Krankschreibung überschritten. Meine Ärztin füllte mir erst auf mehrfacher Nachfrage noch eine Krankmeldung aus, da sie der Ansicht war, das diese ab 6 Wochen Überschreitung nicht mehr benötigt wird.
Allerdings füllte sie diese falsch aus mit offenem Enddatum.
Als ich am 07.04. den nächsten Regulären Termin hatte sagte mir meine Ärztin das ich die Vomex nicht mehr nehmen darf um mein Kind nicht zu gefährden. Die Übelkeit hatte auch etwas nachgelassen, so das ich mich nur noch ca. 1-2 mal täglich übergab. An dem Termin fragte sie mich auch was denn mein Arbeitgeber dazu sage, das ich so lange nicht arbeite und ob ich denn wirklich auch nichts mache. Daraufhin antwortete ich ihr ehrlich, das ich mal bei einem Abschluss für ca. 1/2 h ausgeholfen habe. Das aber auch alles sei, da ich nicht in der Lage war irgendwas anderes zu machen als auch der Couch zu liegen. Mir war ja weiterhin sehr schlecht, lediglich die Vomex hatten verhindert, das ich mich übergebe. Dazu kam dann auch noch das ich durch den wachsenden Babybauch einen Nerv in meiner Leiste abgeklemmt hatte, was zu starken Nervenschmerzen im Oberschenkel führte und das vorallem Nachts. Auch das Übergeben hatte sich hauptsächlich auf die Nacht verlagert, so das ich kaum noch geschlafen habe.
Meine Ärtzin hat mich dann an dem Termin noch darauf hingewiesen, das ich nicht arbeiten darf, wenn ich Krankgeschrieben bin, gemeint, das sie keine Indizien mehr hat, das ich mich übergebe, weil ich ja schließlich kein Gewicht mehr verliere und sie hat mich zum Hausarzt und Neurologen überwiesen.
Beim Hausarzt ist dann am 14.04. festgestellt worden, das ich mich so stark übergebe, weil ich keine Gallenblase mehr habe, ich war total übersäuert und deswegen habe ich nachts bis zur absoluten Erschöpfung Galle und Magensäure erbrochen. Er wollte mich krankschreiben, was ich ablehnte, da ich ja davon ausgegangen war ich sei durch meine FA noch krankgeschrieben.
Am 20.04.bekam ich einen Anruf von meiner KK das die Krankmeldung falsch ausgestellt ist und diese Korrigiert werden müsse. Dies teilte ich meiner FA mit und wollte auch wieder vorbeikommen weil es mir immer noch nicht besser ging und ich mich wieder krankschreiben lassen wollte. Meine FA meinte nur das wäre nicht notwendig und sie würde sich darum kümmern.
Ein erneuter Besuch beim Hausarzt brachte dann auch am 20.04. etwas Linderung, er verschrieb mir Omeprazol und es fing an mit der Übelkeit aufwärts zu gehen.
Am 09.05. hatte ich einen Termin beim Neurologen, der "leider" nur feststellen konnte, das ich eben den Nerv eingeklemmt habe und das ich da leider durch muss, er kann mir nichts verschreiben, aber Krankschreiben. Da ich nicht zu lange sitzen solle (Ich habe einen Bürojob). Ich lehnte ab, da ich ja davon ausging, das ich eh noch krankgeschrieben war.
Am 12.05. dann der 2te große US. Ich bat um die korrigierte Krankmeldung, da ich diese ja auch für meinen AG brauchte, die Sprechstundenhilfe machte alles fertig (was mich ein wenig stuzig machte, denn ich dachte ja, es war alles schon geregelt) und legte es für die Ärztin zur Unterschrift mit in meine Unterlagen.
Wir waren dann dran und es ging ihr dann nur um die Krankmeldung, sie eröffnete mir, das sie mich zum 07.04. wieder bei der KK gesund gemeldet hatte und für mich brach eine Welt zusammen, ich hatte somit in der Arbeit 6 Wochen unentschuldigt gefehlt, war nicht mehr versichert und absolut Fassungslos. (Mein Freund war bei dem Termin dabei, auch er konnte es nicht fassen). Und ganz nebenbei ging es mir auch noch total dreckig. Auf meine Fragen zur SS ist sie gar nicht mehr eingegangen, den US hat sie nur noch absolut lustlos gemacht und immer nur gemeint, meine Bausdecke ist zu dick, sie kann nichts sehen. Es war zum verzeifeln, kein Wort ob das Kind lebt, wie es ihm geht, lediglich die Aussage, der Kopf ist zu groß, keine Betreuung mehr, keine Fragen mehr beantwortet und uns eigentlich nur noch aus der Praxis geschoben mit einer Überweisung zu einem Organscreening. Und zumindets der Aussage das sie sich darum kümmert das ich bis zum 06.04 krankengeld bekommen werde.
Für mich ist eine Welt zusammen gebrochen, ich war fassungs und hilflos und es war kurz vor Pfingsten.
Mir war schlecht, ich habe mich das ganze WE wieder ständig übergeben aber auch den Entschluss gefasst nicht mehr zu der Ärztin zu gehen. Am Dienstag nach Pfingsten wollte ich zu meinem HAusarzt, der ist 2 Wochen im Urlaub. Der neue Frauenarzt der mir empfohlen wurde ist auch 2 Wochen im Urlaub. In meiner Verzeiflung wollte ich mich an den Neurologen wenden, ebenso Urlaub. Die Krankenkasse war nicht bereit mit sich reden zu lassen mit der Begründung, das ich mich eher hätte darum kümmern müssen und so stand ich da. Hatte erst am 25.05. nen Termin für das Organscreening , bei jeder Ruhephase meines Kindes habe ich Panikatacken bekommen und mich wieder ausgiebig übergeben.
Mein Freund hat mich zu seinem Hausarzt geschleppt, der war sehr verständnisvoll und hat mich auch sofort wieder krank geschrieben. Wir hatten einen Termin am 19.05. bei Donum Vitae, der mich sehr beruhigt hat und ich habe wieder etwas licht gesehen.
Am 20.05. haben wir tatsächlich geheitartet und am 25.05. haben wir erfahren das unser Sohn (auch das haben wir erst am 25.5 erfahren) nicht lebensfähig ist.

Ich bin echt am Ende, ich habe einfach keine Kraft mehr zu kämpfen, ich schlafe nicht mehr, übergebe mich dauerhaft, habe Nervenschmerzen und wollte deswegen einfach jemaden finden, der mit der gleichen Erkrankung Erfahrung gemacht hat um zu wissen ob es sich lohnt weiterzukämpfen.


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#4

RE: Thanatophore Dysplasie Typ1

in Herzlich Willkommen! 27.05.2016 21:04
von rincaa | 61 Beiträge

Hallo Bine,

da hast du ja schon eine sehr schwere Zeit hinter dich gebracht. Ist ja klar dass du total am Boden bist. Ich musste mich zwar nicht ständig übergeben (das stelle ich mir schlimm vor), aber meine FÄ war auch nicht so dolle und meine Diagnose hatte ich schon in der 11. SSW, weswegen ich psychisch sehr belastet war. Unsere Tochter ist dann in der 27. Woche im Bauch gestorben (sie hatte das Turner-Syndrom).

Im Nachhinein wurde mir klar, dass ich stark durch die verschiedenen Ärzte verunsichert war. Ich hätte mich mehr auf mein eigenes Gefühl verlassen sollen. Ich wurde hin- und hergeschickt, hier noch ein Ultraschall, da noch ein Ultraschall, aber es bringt ja weiter keine Information. Meiner Meinung nach geht es jetzt vor allem um deine Gefühle, wie du damit klar kommen kannst und was du gegen die Übelkeit+Schmerzen machen kannst. Ich hab im Nachhinein das Gefühl, dass die Ärzte auch irgendwie hilflos sind (aber es nicht zugeben können, weil sie so eine Rolle haben). Denk daran: DU bestimmst.

Ist denn jetzt soweit alles geklärt mit der Krankenkasse und dem Arbeitgeber? Möchtest du nach der Schwangerschaft wieder zu demselben Arbeitgeber zurück? Es ist doch total verständlich, dass du aus psychischen Gründen krankgeschrieben werden kannst! Bei mir stand z.B. "chronisches Belastungssyndrom" oder sowas. Ich hätte auch die Frauenärztin gewechselt, das geht ja gar nicht, wie sie sich verhält.

Ich erinnere mich, dass ich drei Alpträume hatte, in denen mein Kind starb. Das waren keine schlimmen Träume, aber mein Psyche hat sich irgendwie darauf vorbereitet. Im Nachhinein hätte ich mich gerne mit einer professionellen Person über den kommenden Tod meines Kindes unterhalten. Ich war einmal zur Beratung bei der Caritas, das hat mir auch gut gefallen.

Als es dann soweit war, als ich 2 Tage keine Bewegungen mehr spürte, war ich ganz gefasst. Ich hatte mich im Unterbewusstsein schon auf diesen Fall vorbereitet und war in dem Moment, als in der Uniklinik "keine Herzaktivität" festgestellt wurde, sogar irgendwie erleichtert. All das Bangen, all das Leid war jetzt zur Ruhe gekommen. Was ich damit sagen will: Hab keine Panik und keine Angst vor einem Moment, der irgendwie in der Zukunft liegt, um dir die Gegenwart nicht zu zerstören.

Du bist zur Zeit bestimmt total verwirrt, stehst so neben dir und weißt nicht, was du machen sollst. Die Entscheidung kann dir auch niemand abnehmen... Aber die Zeit bringt manchmal die Entscheidung zu dir. Dann weißt du, was zu tun ist und was nicht. Ich fand dieses Video sehr gut:

https://www.youtube.com/watch?v=DDVLDzRw...rWL0X2HuVkIxtvg

Die Frau hat auch das Buch geschrieben: https://www.amazon.de/Viereinhalb-Wochen...*=1&*entries*=0

Ich hoffe ich konnte dir irgendwie weiterhelfen, ich bin eine wirre Schreiberin, entschuldige :S

Meine Tochter ist im Januar gestorben und mir geht es schon wieder ziemlich gut. Manche Tage sind natürlich traurig, aber die werden immer weniger. Bald hast du die unglaublichen schweren Zeiten hinter dir und ein schönes Leben ist möglich, egal wie schlimm es ist.

Mit Dysplasie kenn ich mich leider nicht aus, aber hier gibt es bestimmt Eltern im Forum, deren Kinder Dysplasie hatten.

Ich wünsche dir alles Gute!


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#5

RE: Thanatophore Dysplasie Typ1

in Herzlich Willkommen! 27.05.2016 21:09
von rincaa | 61 Beiträge

Noch eine Frage:

Wie viele Ärzte haben sich das Kind schon per Ultraschall angeschaut? Und was haben die verschiedenen Ärzte für Diagnosen?


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#6

RE: Thanatophore Dysplasie Typ1

in Herzlich Willkommen! 27.05.2016 22:04
von Klatschmohn | 1.674 Beiträge

Liebe Bine,

ich sage herzlich Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr für Euren Jonas eine solch niederschmetternde Diagnose bekommen habt. Gleichzeitig finde ich es ungeheuerlich, wie in den letzten Wochen teilweise seitens der Ärzte mit Dir umgegangen wurde.

Ich eröffne Dir im geschützten Bereich einen eigenen Beitrag und kopiere auch die Texte von hier dort hinein. Dort kann nicht gleich das ganze WWW mitlesen, der Rahmen ist geschützter da nur Forumsmitglieder Zugang haben.


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