#1

Diagnose polyzystische Nieren-wir wollen kämpfen

in Herzlich Willkommen! 10.06.2016 19:57
von Linda87 | 5 Beiträge

Hallo zusammen ich habe in der 18 ssw erfahren dass mit meinem Baby "etwas nicht stimmt". Kaum noch Fruchtwasser und Nieren die sehr hell sind und mit Zysten durchzogen sind. Von der Frauenärztin zum Pränatalzentrum Düsseldorf geschickt, Fruchtwasser auffüllen und diverse Proben entnommen. Dort 3 mal vorstellig geworden und das Fruchtwasser war noch da! Trotzdem wurde ich heute zur Kinderklinik nach st Augustin geschickt dort sagte man mir dass das Fruchtwasser jetzt nach 3 Wochen doch so gut wie weg ist bis auf einige Depots. Die neonatologie wurde dazu geholt und man zeigte uns 3 Varianten auf: 1. ssw Abbruch 2. kind austragen und es wird nach der Geburt sterben 3. wir versuchen die Lungenfunktion so gut wie möglich fit zu machen und so erst mal ein überleben zu sichern. (Soll in Bonn oder gießen statt finden)Sprich Fw auffüllen, einen Eingriff ab 30 ssw lungenballon beim baby einsetzen und natürlich Entbindung bei einem vorbereitetem team und dann dialyse und nach 6-8 Monaten eine Nierentransplantation...

Ich habe mich hier angemeldet weil ich von dem kleinen Milan gehört habe der glaube ich so etwas ähnliches geschafft hat?

Lieben Gruss Linda


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#2

RE: Diagnose polyzystische Nieren-wir wollen kämpfen

in Herzlich Willkommen! 10.06.2016 21:25
von Shila | 1.319 Beiträge

Hallo Linda,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum, auch wenn der Grund dafür ein trauriger ist! Ich habe dich freigeschaltet, so dass du die Geschichte von Milan hier lesen kannst. Du findest sie hier: fetale Megazystis... unser Milan (38) Ja, Milan gibt echt Hoffnung. Wir sind hier sehr stolz auf ihn.

Ich selbst habe mit Leonie die gleiche Diagnose erhalten. Damals gab es noch keine Erfahrung mit dem Lungenballon, zumindest wusste ich nichts davon. Uns wurde sehr zum Abbruch geraten und Angst vor dem Austragen gemacht. Letztlich habe ich mich gegen einen Abbruch gestellt und für eine Palliative Geburt gekämpft. Wenn du magst, kannst du ja im Schwangerschaftsbereich auch meine Geschichte lesen. Ich habe auch noch die Geschichte von Carl bei mir zu Hause. Er ist ein Junge mit gleicher Diagnose wie bei unsren Kindern. Nur hat er ohne jeglichen Eingriff während der Schwangerschaft die Palliative Geburt überlebt und wurde später mit zwei Nieren transplantiert. Seine Geschichte wurde im Januar 2013 in der Apothekenzeitschrift "Baby und Familie" veröffentlicht. Wenn du möchtest, dann schreib mir eine PN und ich lasse dir den Artikel zukommen.

So, jetzt lies dich erst mal durch. Ich werde dir im Schwangerschaftsbereich auch noch einen eigenen Thread eröffnen. Dort kannst du dann mehr erzählen und es ist geschützter als hier im Vorstellbereich.

Ich wünsch dir einen guten Austausch und sende dir einen Bauchstreichler für dein Kleines!

LG


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