#1

pränatale Diagnose komplette Balkenagenesie

in Herzlich Willkommen! 27.06.2016 21:45
von Marenna | 1 Beitrag

Hallo zusammen,

bei meinem Baby wurde im Rahmen der Feindiagnostik in der 21. Woche eine komplette Balkenagenesie festgestellt. Je nach Assoziation weiterer Fehlbildung und / oder genetischer Störungen schwanken die Prognosen bei dieser Fehlbildung von "neurologisch unauffällig" bis körperlich und geistig schwerstbehindert. Wir warten zur Zeit auf ein MRT in der 31. Woche um die Hirnentwicklung abschätzen zu können, denn mit einer Störung der Gyrierung wird die letztere Option sehr wahrscheinlich. Eine genetische Untersuchung (Array CGH) nach Amniozentese läuft auch noch. Ich bin jetzt in der 28. Woche und habe den ersten Schock nach der Diagnose erstmal verdaut - hoffe ich. Der Schwangerschaftsabbruch steht noch im Raum, obwohl ich nicht denke, dass ich das in diesem späten Stadium der Schwangerschaft überhaupt über mich bringen könnte. Zur Zeit versuche ich nicht daran zu denken und die Zeit bis zum MRT mit meinem Mann, unserer gesunden Tochter (bald 3J.) und dem Kind im Bauch intensiv zu nutzen.
Im Internet habe ich schon viele Geschichten von Eltern und Kindern mit Balkenagenesie gelesen - manche geben Hoffnung, viele aber auch nicht. Ich bewundere all diese Eltern!
Für so so viele Eltern scheint ein Abbruch glücklicherweise gar nicht in Frage zu kommen, aber mich würde interessieren, ob es hier jemanden gibt, der sich für einen Abbruch (auch nach einer anderen Diagnose als meiner) entschieden hat und ob man irgendwann damit klar kommt.

Danke für alle Antworten schon im Voraus!


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#2

RE: pränatale Diagnose komplette Balkenagenesie

in Herzlich Willkommen! 28.06.2016 10:37
von Ces | 3.118 Beiträge

Hallo liebe Susann,

herzlich Willkommen hier, schön, dass du uns gefunden hast.
Ja, du hast Recht, die Prognosen bei dieser Diagnose sind recht schwammig, es gibt eben keine Garantien.
Aber vielleicht kann ich dich ein bißchen aufmuntern:

ich bin Patentante eines kleinen Mädchens mit kompletter Balkenagenesie. Es wurde damals in der 30. Woche festgestellt, zudem waren die Hirnventrikel stark erweitert (bis zu 24 mm, was viel ist).
Die kleine Maus wurde dann spontan geboren und es war nicht mal eine Shunt OP erforderlich. Eine genetische Untersuchung haben ihre Eltern abgelehnt.

Sie wird Ende Juli bereits zwei Jahre alt und entwickelt sich gänzlich unauffällig. Mit 11 Monaten ist sie gelaufen. Eine sehr süße Maus. Übrigens hat sie auch eine große Schwester die zum Zeitpunkt der Geburt 3 Jahre alt war - also ähnlich wie bei euch.

Natürlich gibt es wie gesagt keine Garantien, aber die Chancen, dass bei isolierter Balkenagenesie sich die Kinder gut entwickeln, sind doch sehr groß.

Fragen jederzeit gerne!


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#3

RE: pränatale Diagnose komplette Balkenagenesie

in Herzlich Willkommen! 12.09.2016 15:30
von Schlingoline | 84 Beiträge

Hallo,
meine Tochter hatte auch eine Balkenagenesie und dazu aber noch viele andere Baustellen..
Meine Frauenärtzin meinte, dass sie ein völlig unauffälliges Kind in der PRaxis hatte,,

Ich kenne Deine Gefühl zu git, dass man sich auch in so spätem Stadium immer überlegt, ob man nicht doch noch abtreiben soll und es dann irgendwie doch nicht macht.
Bei mir war immer der erneute Ültraschalltermin in der 30. SSW so ne Grenze..

(Ich habe sie ausgetragen und sie palliativ begleitet)


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