#1

NIPT: Verdacht auf Triploidie in SSW 17

in Herzlich Willkommen! 10.07.2016 21:16
von Luna | 1 Beitrag

Liebe *caro*, liebe Eltern!

Gerne stelle ich mich kurz vor; ich bin seit heute Mitglied.
Aber viel wichtiger erscheint mir zunächst der Gründerin (?) *caro* für diese wunderbare Seite zu danken. Mit meinen 42 Jahren melde ich mich zum ersten Mal in einem Forum an.
Bei meinem dritten Baby, Luna, besteht nach einem Non-Invasive Prenatal Testing (NIPT) der Verdacht auf Triploidie; die Amniozentese findet übermorgen statt, dann haben wir Gewissheit. Demnach wird mein Baby mich noch vor dem ET am 23.12.2016 verlassen oder es schafft die Strapazen der Geburt und darf dann max. noch fünf Monate bei uns bleiben. Überlebende mit dieser Diagnose gibt es nicht. Offenbar sind mein Mann und ich jetzt gezwungen, Gott spielen und über Leben oder Tod entscheiden.
Für mich war von vorneherein klar, Luna darf so lange in meinem warmen Bäuchlein bleiben, bis es von selber gehen möchte.
Doch ich bin schon zweifache Mutter und selbst bei einem eingeklemmten Finger meines Kleinen (2 J.) tut mir das Herz weh und jetzt entscheide ich, dass das Baby unbedingt weiterleben soll, weil ich etwas anderes mit meinem Gewissen nicht vereinbaren kann?!
Bitte sagt mir, welche der beiden Entscheidungen ist egoistischer?
Lt. Ärztblatt Nr. 88/91 ist lt. Forschung von einem Schmerzempfinden beim Ungeborenen ab der SSW 22 auszugehen.
Mein geliebtes Baby wird bis zu seinem letzten Atemzug Schmerzen haben, die wir mitnichten lindern können und müssen, aber nur mit entsprechender Medikation! Die Bandbreite bei Triploidie scheint nahezu unendlich. Und jetzt?! Großer Gott, ich bin so verzweifelt. Ich weiss, dass es sterben wird und doch will und kann ich es nicht gehen lassen...
Die Hoffnung ist längst gestorben.
Gott steh' mir bei!
Mama von Baby Luna


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#2

RE: NIPT: Verdacht auf Triploidie in SSW 17

in Herzlich Willkommen! 11.07.2016 10:21
von rincaa | 61 Beiträge

Hallo Mama von Luna!

Gott steh mir bei, das habe ich auch oft gedacht. Du bist auf jeden Fall ziemlich richtig hier und es ist gut, dass du den Weg in dieses Forum gefunden hast.

All deine Ängste hatte ich auch. Ich wollte nicht, dass meine Tochter Schmerzen hat. Ich habe mich gefragt, ob es egoistisch ist und ob ich es mir leicht mache, wenn ich sie einfach weiter leben lasse.

Ich wollte auch unbedingt wissen, ab wann sie Schmerzen empfinden kann. Mir wurde gesagt ab der 24. Woche, aber genau kann man das nicht wissen. Ich bin mir ziemlich sicher, dass meine Tochter, die es in meinem Bauch bis zur 27. Woche geschafft hat, keine großen Schmerzen hatte. Als es nicht mehr ging, ist sie gestorben (aber eher an Herzleistung). Mir hat es geholfen, nicht die volle Verantwortung zu übernehmen und einen Teil an sie anzugeben. Ihre Seele konnte, glaube ich, auch mitentscheiden.

Schmerzempfinden bei Babys

Morgen ist also der Termin bei dir, dann weißt du mehr. Uns kannst du alles fragen, was dir auf dem Herzen liegt. Wir haben die gleichen Gefühle wie Verwirrung und Ängste gehabt und können dich da ein wenig unterstützen.

Ich drücke die Daumen für morgen!


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#3

RE: NIPT: Verdacht auf Triploidie in SSW 17

in Herzlich Willkommen! 11.07.2016 18:58
von Monika | 96 Beiträge

Hallo Mama von Luna,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn es uns allen am liebsten wäre, wir hätten keinen Grund hier zu sein.

Ich kenne mich mit Triploidie nicht besonders gut aus, die bei den 3 Eltern, die ich kenne, die ein Kind mit Triploidy hatten, starb das Baby während der Geburt oder wenige Stunden danach.

Bist du denn sicher, dass dein Baby wirkich Schmerzen haben wird? Ich meine, Schmerzen empfinden zu können und wirklich Schmerzen zu haben ist ja nicht das gleiche.
Solange das Baby im Bauch ist, werden ja alle lebensnötigen Funktionen von der Mutter (Plazenta) übernommen, so war ich mir immer sicher, dass die Babies während der Schwangerschaft nicht anhand ihrer Fehlbildung leiden müssen.

Wenn dies wirklich der wichtigste Faktor ist in eurer Entscheidung, dann würde ich auf jeden Fall die Frage abklären.

Ganz liebe Grüsse aus der Schweiz,


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#4

RE: NIPT: Verdacht auf Triploidie in SSW 17

in Herzlich Willkommen! 12.07.2016 11:38
von Mia | 188 Beiträge

Liebe Mama von Luna!

Es tut mir so leid, dass euer kleines Mädchen wahrscheinlich nicht gesund sein wird.
Ich fühle mich gerade 4 Jahre zurückversetzt. Bei mir wurde auch im Juli in der 17. SSW der Verdacht Triploidie geäußert. 3 Tage später wurde die Chorionzottenbiopsie durchgeführt und weitere 3 Tage später hatten wir das Ergebnis.
Unsere Geschichte findest du in meiner Signatur.

Darf ich fragen welche Softmarker eure Luna hat?

Leider habe ich damals niemanden gefunden der die gleiche Diagnose schon mal bekommen hat. Ich weiß nur, dass eben die meisten Babys während der SS versterben. So war es dann bei uns leider auch. In der 31. SSW ist Mia in meinem Bauch eingeschlafen. Ich denke nicht dass Mia Schmerzen hatte - diese Frage habe ich mir aber ehrlich gesagt nie gestellt und wissen kann das ja niemand. Klar gibt es Forschungen usw. aber naja ich weiß nicht.

Ich wünsche euch für heute viel Kraft und denke an euch!
Melde dich wenn du Fragen hast.

Alles Liebe
Andrea


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#5

RE: NIPT: Verdacht auf Triploidie in SSW 17

in Herzlich Willkommen! 22.07.2016 20:54
von Elija | 1.618 Beiträge

Liebe Mama von Baby Luna,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Es tut mir leid, dass Ihr solch niederschmetternde Befunde für Eure kleine Luna bekommen habt.
Auch ich kenne mich mit Triploidie nicht sehr gut aus. Gelesen habe ich, dass die Kinder meist gar nicht das erste Schwangerschaftsdrittel überleben, und nur extrem selten lebend geboren werden. Und ich kann genauso wenig die Frage beantworten, ab wann ein Ungeborenes Schmerzen empfinden kann, weil es dazu einfach ganz wenig Untersuchungen gibt. Wie sollte man das auch untersuchen. Aber wie Monika bin ich der Überzeugung, dass Fehlbildungen allein nicht wehtun, alle lebenswichtigen Funktionen von der Plazenta übernommen werden, und das Kleine, so lange man es nicht stört, sich im Bauch der Mutter sicher und geborgen fühlt. Und selbst für ein Baby, das in der Schwangerschaft stirbt, weil es sehr viel Wasser einlagert, entstehen die Veränderungen, die wir beim Anschauen zwangsläufig mit einer Vorstellung von Schmerzen verbinden, erst nach dem Tod.
Darf ich fragen, worin genau sich Deine Befürchtungen begründen, das Baby könne Schmerzen haben?
Die Geburt bedeutet für ein Baby ganz sicher Streß, aber das Baby bekommt dabei ganz viele Glückshormone ab, auch ein krankes.
Ich glaube nicht, dass an einer Gewissensentscheidung etwas egoistisch ist. Wichtiger finde ich, dass es eine Entscheidung ist, die Du zeitslebens mit Deinem Gewissen vereinbaren kannst.
Ich wünsche Dir sehr viel Kraft für Euren weiteren Weg mit Luna im Bauch und im Herzen!


zuletzt bearbeitet 22.07.2016 21:05 | nach oben springen
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#6

RE: NIPT: Verdacht auf Triploidie in SSW 17

in Herzlich Willkommen! 22.07.2016 22:57
von Lucciola | 292 Beiträge

Liebe Mama von Baby Luna,

es tut mir leid, dass ihr euch so große Sorgen um euer Baby machen müsst.
Auch ich habe mir die Fragen über Schmerzen gestellt, die mein Kleiner gehabt haben könnte.
Mir hat dann die Aussage von Iko geholfen, dass Schmerzen eben auch ein Teil des Lebens sind. Das klingt jetzt vielleicht hart, aber so habe ich es nicht empfunden.
Unser Samuel hatte eine Anenzephalie, das heißt, dass sich sein Köpfchen nicht geschlossen hat, eine Fehlbildung, bei der man davon ausgehen kann, dass sie zu Schmerzen führt. Aber ich hab mir immer gedacht, dass es ihm in meinem Bauch gut geht und ganz wichtig finde ich auch die umgekehrte Überlegung, dass dein Baby noch ganz viel von eurer Liebe bekommt, was es ganz gewiss spürt!
Ich glaube daran, dass das die Schmerzen, wenn es welche empfindet, mindestens wieder ausgleicht.
Mir persönlich hat es geholfen, mir das im Kopf so zurecht zu legen, weil wirklich wissen kann man es nicht und man wird als Eltern immer auch Schuldgefühle in sich spüren, weil man einfach das Beste für sein Kind will und ganz sicher keine Schmerzen.
Ich will damit nur sagen, dass ich mir nicht sicher bin, ob dir eine Studie oder eine ärztliche Erklärung weiterhelfen kann. Vielleicht kannst du in dich reinhorchen und mit Luna reden und ihr erklären, wie es dir geht und was du dir für sie wünschst und dass du sie sehr lieb hast.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!
Liebe Grüße


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