#1

Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 23.08.2016 16:01
von Angi | 12 Beiträge

Hallo, nun möchte ich mich auch kurz vorstellen.
Ich bin 30 Jahre alt und gerade in der 21. Ssw. mit unserem 4. Kind schwanger.
Bei unserem Mädchen wurde ein komplexes Fehlbildungssyndrom mit großer Zwerchfellhernie links, der Magen, Darm und die Leber sind schon in den Brustraum gerutscht. Außerdem wurde ein Herzfehler (großer VSD mit Malalignement) festgestellt.
Ich bin so dankbar für dieses Forum, denn ich lese schon seit der 12 Ssw. als bei uns bekannt wurde, dass unser Baby nicht gesund sein wird, still mit.
Vielleicht hat ja jemand von euch Erfahrungen mit diesen Fehlbildungen.

Ganz liebe Grüße
Angi


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#2

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 30.08.2016 22:07
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Angie,

ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum, auch wenn es traurig ist, dass Du einen solch traurigen Grund hast uns hier besuchen zu müssen. Es freut mich zu lesen, dass Du dich hier bereits einlesen und hoffentlich ein paar hilfreiche Tipps und Anregungen finden konntest.

Wie geht es Dir gerade insgesamt? Hast Du Fragen? Seid ihr fachlich und auch im persönlichen Umfeld gut begleitet und betreut? Wie ich sehe bist Du bereits freigeschaltet. Du kannst Dir also gerne im Schwangerschaftsbereich einen eigenen Tread eröffnen. Dort kann nicht das ganze WWW mitlesen.

Habt ihr schon einen Namen für Euer kleines Mädchen? Wir wollten ihn von unserer Lilli damals nicht vor der Geburt verraten. Rückblickend hätten wir es vielleicht doch tun sollen, damit auch unser Umfeld sie mehr als Mensch wahrnimmt, denn als Diagnose.


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#3

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 05.09.2016 21:00
von Angi | 12 Beiträge

Danke Klatschmohn für den Tipp im Schwangerschaftsbereich einen Tread zu eröffnen, werde das die Tage mal machen.
Habe Momentan leider nicht so viel Zeit zum schreiben.
Ja, nachdem wir erfahren haben, dass unser Baby ein Mädchen wird, war es uns wichtig ihr gleich einen Namen zu geben.
Sie soll Marla heißen. Bei unseren anderen Kindern haben wir die Namen auch erst nach der Geburt verraten. Aber diesmal haben wir beschlossen daraus kein Geheimnis zu machen.
Wir wissen nicht, wie lange unsere Marla nach der Geburt leben darf und ich denke, wenn die Familie und Freunde ihren Namen schon kennen, solange sie noch im Bauch ist, bekommen auch sie einen näheren Bezug zu ihr.
Alles weitere schreibe ich dann im Schwangeschaftsbereich.


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#4

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 05.09.2016 21:07
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Angi,

Marla ist ein wunderschöner Name für Euer kleines Mädchen Ich denke schon, dass Euer Umfeld es mit dem Bezug zu Marla leichter hat, wenn ihr Name jetzt schon in ihren Ohren und Herzen einen Platz finden kann.
Lass Dir Zeit mit Deinem Posting, ganz wie Du dafür Zeit und auch Kraft findest.


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#5

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 22.09.2016 10:12
von Dini | 11 Beiträge

Hallo Angi,

unsere zweite Tochter hatte auch eine Zwerchfellhernie links.

Ich habe in der Uniklinik Mannheim entbunden, die sind auf Zwerchfellhernien spezalisiert.

Hier mal der Link von der Uniklinik
https://w2.umm.de/1380/

Grüße
Dini


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#6

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 22.09.2016 10:23
von Angi | 12 Beiträge

Danke Dini, ich hab auch schon viel über Mannheim gelesen und wir wollen uns dort aufjedenfall noch vorstellen.
Wie geht es Deiner Tochter jetzt?

Liebe Grüße


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#7

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 22.09.2016 10:35
von Dini | 11 Beiträge

Ich würde dir gerne etwas positives antworten aber sie ist leider nach zehn Tagen gestorben. Bei ihr war aber das Problem nicht die
Lunge, was ja das eigentliche Problem durch die Zwerchfellhernie ist,
sondern das Herz.

Dennoch nicht davon abschrecken lassen. Als wir im April dort waren, haben die Ärzte
bis zu dem Zeitpunkt 50 Zwerchfellhernien-Kinder da gehabt. Helena war die zweite
von 50 die es nicht geschafft hat. Also 48 Kinder haben es überstanden.

Eltern aus ganz Deutschland gehen nach Mannheim. Ich kann es auch nur empfehlen.
ich würde im Nachhinein gesehen nichts anders machen.


zuletzt bearbeitet 22.09.2016 10:48 | nach oben springen
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#8

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 27.09.2016 15:04
von Angi | 12 Beiträge

Liebe Dini,
es tut mir so leid, dass es eure Helena nicht geschafft hat. Unsere Marla hat zu der Zwerchfellhernie auch einen Herzfehler. Darf ich dich fragen, welchen Herzfehler eure Helena hatte?

Ich habe bis jetzt von Mannheim auch nur gutes gehört. Wir haben jetzt für nächsten Donnerstag dort einen Termin bekommen. Ich bin schon sehr gespannt......


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#9

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 27.09.2016 15:29
von Dini | 11 Beiträge

Danke :)

Ich glaube, bei Helena war es kein Herzfehler im Sinne einer Fehlbildung, sondern durch die Organe, die im Brustraum waren, wurde das Herz an die rechte Seite gedrückt. Dadurch musste es immer gegen die Rippen pumpen und hat sich verdickt.

Die Lunge hatte sich dank der Ecmo super entwickelt. Hatte ein Röntgenbild gesehen, da war der rechte Lungenflügel komplett dargestellt und der linke zur Hälfte. Leider konnte sie aber den Blutdruck nicht halten, weil der Herzmuskel so verdickt war.

Ich denke eher, dass es eine Folge durch die Zwerchfellhernie war.


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#10

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 03.10.2016 17:20
von Mummy88 | 4 Beiträge

Hallo. Lese schon einige Tage still mit. Haben heute den Befund bekommen unser kleine Junge hat Trisomie 18. Bin derzeit in der 23 SSW. Ich bin 28 Jahr jung und unser Baby war ein absolutes Wunschkind und wir haben uns so darüber gefreut!
Wo darf ich hier schreiben, damit nur Mitglieder es lesen können! Lg


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#11

RE: Vorstellung

in Herzlich Willkommen! 03.10.2016 17:41
von silvanapapa | 1.617 Beiträge

Liebe Mummy88,
herzlich Willkommen hier bei uns im Forum, auch wenn der Grund dafür leider so traurig ist. Sobald du von einer Admin für den internen Bereich freigeschaltet wurdest (das erkennst du daran, dass dein Mitgliedsname nicht mehr fett geschrieben ist), kannst du dir dort einen eigenen Thread eröffnen.
Es tut mir sehr leid, dass auch ihr für euer Baby die Diagnose Trisomie 18 bekommen habt. Auch unsere Silvana kam vor gut 3 Jahren mit diesem Gendefekt zur Welt und lebte zwei Tage. Falls du bei Facebook aktiv bist, möchte ich dich einladen, dich in unserer Gruppe "Trisomy18.eu" anzumelden. Auch dort wirst du sehr liebevoll und empathisch begleitet.
Alles Liebe,
Jens


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