#1

Diagnose LUTO

in Herzlich Willkommen! 24.08.2016 07:56
von Flicka | 3 Beiträge

Hallo liebes Forum
Bei unserem Baby wurde in der 14 ssw eine vergrößerte Blase festgestellt. Da diese besorgniserregend groß war war ich gestern in einer Spezial Klinik in der die Diagnose LUTO gestellt wurde. Kennt sich jemand damit aus? Wie sind die Chancen für solche Kinder gesund zur Welt zu kommen? Meine Frauenärztin rät zu einem Abbruch 😰


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#2

RE: Diagnose LUTO

in Herzlich Willkommen! 24.08.2016 12:34
von Shila | 1.317 Beiträge

Hallo Constanze,

willkommen hier bei uns im Forum! Wie ich sehe, bist du bereits freigeschalten und kannst dich schon ein wenig durch die Berichte lesen. Deine Frage kann ich dir leider nicht konkret beantworten, aber ich weiß jemand, der dir hierbei vielleicht weiterhelfen kann. Im Schwangerschaftsbereich ist der Erfahrungsbericht von Konrad. Ich habe ihn dir hier verlinkt: Baby mit Diagnose Megazystis / LUTO
Die Mama von Konrad hat eine LUTO-Selbsthilfegruppe gegründet und hat bestimmt gute Infos für dich. Du kannst dich gerne an sie wenden. Hier ist ihre Internetseite: http://www.luto-kinder.de

Wie geht es dir denn emotional mit der Diagnose? Kannst du dich mit deinem Partner darüber austauschen? Wenn du magst kann ich dir hier im geschützten Bereich einen eigenen Thread eröffnen. Dort kann nicht jeder so einfach mitlesen. Ich hoffe, wir können dir hier helfen und ich wünsche dir einen guten Austausch.

LG


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#3

RE: Diagnose LUTO

in Herzlich Willkommen! 24.08.2016 14:41
von Flicka | 3 Beiträge

Hallo und danke für die Antwort. Die Seite mit den Luto Kindern habe ich schon entdeckt und auch gelesen. Langsam geht es mir bisschen besser. Ich kann mit Partner Familie und Freunden darüber reden und das hilft viel. Die Ärzte haben uns leider keine guten Hoffnungen gemacht. Eine Niere ist jetzt schon vergrößert daher wurde uns nahe gelegt über das Thema Abtreibung nachzudenken. In zwei Wochen müssen wir nochmal in die Klinik und entscheiden ob Operation oder Abtreibung


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#4

RE: Diagnose LUTO

in Herzlich Willkommen! 30.08.2016 22:14
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Flicka,

ein herzliches, wenngleich auch trauriges Willkommen hier in unserem Forum. Es tut mir sehr leid, dass ihr mit einer solchen Diagnose für Euer Baby konfrontiert seid. Zum Abbruch raten die Ärzte leider sehr oft, gerade auch wenn sie selbst keine große Chance sehen. Wir hatten damals Glück mit meinem Arzt, der mir direkt auch sagte, dass es den Weg des Austragens der Schwangerschaft gibt.

Wie gut, dass Du mit Deinem Partner und dem weiteren persönlichen Umfeld gut reden kannst. Das ist in dieser Situation sehr wertvoll. Lasst Euch Zeit mit einer Entscheidung, hört in Euch hinein und lasst euch vor allem zu nichts drängen.

Können wir Dir hier - abgesehen von den fachspezifischen Fragen zu LUTO - irgendwie helfen? Liegen Dir Fragen auf dem Herzen? Wie Shila schon schrieb, können wir Dir (oder natürlich Du selbst) ein Thema im geschützten Bereich eröffnen. Dort kann nicht das ganze WWW mitlesen. Und manchmal tut es ja einfach nur gut, sich die Gedanken von der Seele zu schreiben, um danach wieder etwas klarer sehen zu können.

Ich wünsche Euch für die nächste Untersuchung alles Gute, eine den Umständen entsprechend möglichst positive Prognose sowie sensibles Personal in der Fachklinik.


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#5

RE: Diagnose LUTO

in Herzlich Willkommen! 06.09.2016 13:46
von Flicka | 3 Beiträge

Leider wurden heute all unsere Hoffnungen zerstört. Beide Nieren sind sp kaputt dass sie in ein paar Tagen selbst versagen werden. Der Bauch ist voller Wasser und die Lungen sind auch schon betroffen. Die Überleben Chance liegt bei 1 Prozent. Daher haben wir uns für einen Abbruch entschieden.


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#6

RE: Diagnose LUTO

in Herzlich Willkommen! 07.09.2016 09:57
von Lucciola | 290 Beiträge

Liebe Flicka,

es tut mir sehr leid, dass es eurem Baby so schlecht geht und es so eine niederschmetternde Prognose bekommen hat.
Wahrscheinlich zerreißt es euch gerade das Herz, wenn ihr daran denkt, dass euer geliebtes Baby bald sterben wird.
Das Warten auf den Tod und die Angst, wann es denn soweit sein wird ist schlimm, da wirkt ein Abbruch mit einem klaren Datum vielleicht wie ein bisschen etwas, das man selbst bestimmen kann in einer Zeit, in der einem einfach der Boden unter den Füßen weggerissen wurde.
Ich möchte euch nur eines mit auf den Weg geben, egal wie ihr euch entscheidet, macht noch etwas Besonderes mit eurem Baby, ein schönes Erlebnis, ein Abschiedsritual.
Ihr könntet auf einen Berg gehen und Erinnerungssteine sammeln, Wünsche für euer Baby in Rindenbooten auf einem Fluß davonschicken oder einen Nachtspaziergang machen. Irgendetwas Besonderes, das euch mit eurem Baby verbindet, vielleicht, falls ihr religiös seid, möchtet ihr es taufen, wir haben das damals mit Meerwasser auf meinem Bauch ganz im Kleinen zu dritt gemacht.
All diese Rituale sind traurig, aber sie geben einem auch Kraft und verbinden einen mit seinem Kind und ganz wichtig, sie sind später eine wertvolle Erinnerung.

Ich wünsche dir alles Liebe und viel Kraft für euren Weg,


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#7

RE: Diagnose LUTO

in Herzlich Willkommen! 08.09.2016 22:45
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Liebe Flicka,

auch mir tut es sehr leid, dass es Eurem Baby so schlecht geht. Ja, das Warten auf den Tod ist nicht schön. Ich habe diese Zeit als bitter-süß in Erinnerung. Ich möchte mich Romana gerne anschließen und Euch ermutigen, noch ganz bewusst Zeit mit dem kleinen Schatz zu verbringen. Besonders zu unternehmen.
Nach dem was Du schilderst hört es sich für mich so an, als ob euer Baby auch ohne Abbruch nicht mehr viel Zeit hat. Unsere Lilli hatte einen generalisierten schweren Hydrops fetalis. Das Wasser wurde von Woche zu Woche mehr. Als es dann den Brust- und Bauchraum erreicht hatte, hatte ihr Herz nicht einmal mehr zwei Wochen geschlagen. Sie ist friedlich in meinem Bauch eingeschlafen.
Kannst Du Dir vorstellen, Eurem Baby diese Zeit noch zu schenken? Einen Abbruch könnt ihr ggf. Auch immer noch machen lassen. Aber vielleicht nimmst Du in Ruhe und in Zwiesprache mit dem kleinen Schatz Abschied? Sag ihm, dass es gehen darf, wenn Du wirklich bereit dafür bist.
Es würde mich freuen, wenn Du/Ihr zumindest einmal in Ruhe darüber nachdenkt.

Alles Gute - unter diesen traurigen Umständen - wünsche ich Dir.


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