#1

Bald Sternenkind Trisomie 18

in Erfahrungsberichte 05.09.2016 23:51
von Junistern | 4 Beiträge

Letzte Woche hatten wir die NFM. Das Ergebnis war niederschmetternd: Füße deformiert, Hände und Beine auch. Der Bauch ist komplett offen, ALLE Organe sind geschädigt, kein Nasenbein...
Direkt Plazentabiopsie: Trisomie 18.
Der Arzt hat uns von dem Ganzen nur die Hälfte erzählt, den Rest haben wir heute bei meinem normalen Frauenarzt erfahren. Dort hieß es die medizinische Indikation für den Abbruch darf er uns laut Pränataldiagnosiker erst morgen ausstellen, weil zwischen Diagnose (also dem Tag des Ergebnis der Biopsie) und dem Zettel 3 Tage liegen müssen. Wir hatten das eigentlich so verstanden, dass zwischen Zettel und Eingriff 3 Tage liegen müssen. Aber unser Frauenarzt hatte uns auch einen Tag vor der NFM erzählt, dass mit dem Kind alles super aussieht... Ich werde also so oder so definitiv den Arzt wechseln.
Der Pränataldiagnosiker hat für uns den Termin im Krankenhaus gemacht. Die haben erst nächste Woche Zeit. Dann bin ich in der 15. SSW. Das Warten ist für uns irgendwie das schlimmste, zu mal ich mir natürlich Gedanken über das Baby mache wie es dort mit seinem offenen Bauch ziemlich regungslos durchs Fruchtwasser treibt und was es jetzt schon alles so mitbekommt. So unaktiv wie es bei der sehr sehr sehr langen NFM war, scheint es sich jedenfalls in seinem Zustand nicht sehr gerne zu bewegen. Und uns wurde ja noch mit auf den Weg gegeben, dass unser Kind sicherlich nicht die Schwangerschaft überlebt. Ich denke also jede Minute des Tages an nichts anderes und warte...
Wie funktioniert das mit dem Schwangerschaftsabbruch zu so einem späten Zeitpunkt? Die Größe ist Zeitgerecht. Gibt es da unterschiedliche Optionen und welche Vor- und Nachteile haben diese? Ist es normal, dass man so ewig auf den Abbruch warten muss? Und dass die Pränataldiagnosiker kein Klartext reden? Was könnt ihr uns sonst noch wichtiges mit auf den Weg geben?


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#2

RE: Bald Sternenkind Trisomie 18

in Erfahrungsberichte 06.09.2016 16:59
von lisi | 580 Beiträge

Liebe/r Junistern,

ich heiße dich hier herzlich willkommen, auch wenn es natürlich viel schöner wäre, wenn du keinen Grund hättest auf diese Seite zu stoßen. Ich bin selber Mama eines Sohnes, der 20 Stunden nach der Geburt an den Folgen von T18 verstarb. Ich hab grad nur kurz Zeit, auf eine Frage möchte ich dir aber trotzdem ganz unbedingt eine Antwort geben: Warum muss frau so lange auf den Abbruch warten?
In der Zeit nach der Diagnose, habe ich gemerkt, dass ich mich von meinem Baby mal etwas distanziert habe und auch wirklich hin und her gerissen war, ob ich nicht doch einen Abbruch machen sollte - es wird einem ja auch von den Medizinern sehr nahe gelegt. Das ist die schlimmste Zeit überhaupt. Als für mich die Entscheidung für das Weitertragen gefallen ist, wurde alles deutlich besser, ein großer Stein fiel mir vom Herzen und ich fand es im Nachhinein sehr gut, dass man mich nicht zu einer Entscheidung gedrängt hat und ich auch nicht früher zu einem Abbruch gehen durfte. Ich hatte mehrere Gespräche mit der Psychologin, der Humandiagnostikerin und einem Kinderarzt hinter mir. Das heißt, dass ich mich, mein Kind und seinen Gendefekt nicht nur aus der Sicht eines Gynäkologen betrachtet habe und da schaut dann so manches wieder ganz anders aus.
Welche Fragen sollst du vielleicht für dich noch klären?
*Leidet mein Kind im Bauch? Fast alle hier werden dir diese Frage mit Nein beantworten.
*Wie kann ich mit einem Abbruch mein weiteres Leben gestalten? Kann ich mit mir wieder ins Reine kommen?
* Was bedeutet der Abbruch für meine Partner oder eventuelle Geschwisterkinder?
* Wie kann ich den Abschied stimmig gestalten, wenn ich mich für den Abbruch entscheide? (Da gibt es ganz viele Anregungen hier im Forum)

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe, dass du für dein Baby und dich einen guten Weg findest.

Du wirst sicher bald von jemanden hier freigeschaltet und kannst die vielen Erfahrungsberichte lesen. Es gibt auch kleine, große Wunder. Elena mit T18, eine inzwischen 3jährige junge Dame, hatte auch die Diagnose, dass sie die Geburt nicht überleben wird. Es geht ihr und den Eltern gut, wie ich heuer im April und jetzt im Juni nochmals persönlich feststellen durfte.

Ich hoffe ich habe einige Worte des Trostes, einiges zum Nachdenken und einige Anregungen für dich gefunden und wünsche dir, dass du durch diese schwierigste Zeit mit deinem Baby einen möglichst gangbaren Weg findest.

lg
lisi
lisi


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#3

RE: Bald Sternenkind Trisomie 18

in Erfahrungsberichte 08.09.2016 22:34
von Klatschmohn | 1.659 Beiträge

Hallo Junistern,

Lisi hat die Dinge, die mir durch den Kopf gingen, bereits ganz gut zusammen gefasst. Daher möchte ich mich diesen gerne anschließen.

Für mich persönlich waren die Wochen, die ich von der infausten Diagnose ab noch mit unserer Tochter hatte sehr wertvoll. Auch wenn es schmerzhaft war, darauf zu warten dass ihr Herz aufhört zu schlagen, war ich dankbar für jede Bewegung von ihr, über jeden innigen Moment. Und ich konnte mich langsam von ihr verabschieden, sie friedlich gehen lassen.
Bei mir wäre ein Abbruch eine eingeleitete Geburt gewesen, bei der Lilli vermutlich verstorben wäre. Ansonsten wäre sie kurze Zeit später gestorben. Vielleicht in meinen Armen, evtl. sogar bevor sie diese erreicht hätte?
So schlief sie friedlich in meinem Bauch ein. Mit dieser Art des Todes kann ich persönlich am besten leben.

Ich wünsche Dir, dass Du etwas zur Ruhe kommen kannst. Überdenke alles, spüre in Dich hinein. Wäre ein vorzeitiger Abbruch tatsächlich eine Erleichterung? Wäre der Tod Eures Babys weniger schlimm wenn es früher geht?
Und wie wäre es für Dich bzw. Euch, wenn es tatsächlich den Weg ins Leben schafft und ein paar Stunden, Tage, Wochen bei Euch wäre? Kannst Du Dir vorstellen, dass diese Zeit dann wertvoll für Euch wäre?
Zeit ist gerade in Eurer Situation unglaublich wichtig. Nimm sie Dir. Und eine verschobene Entscheidung ist allemal besser als eine Entscheidung unter Zeitdruck, mit der Du später vielleicht nie so richtig Deinen Frieden findest.

Ich wünsche Dir Menschen an Eurer Seite, die jetzt nicht drängen sondern besonnen sind und Euch unterstützen.

Vor einigen Wochen kam im ARD oder ZDF ein Spielfilm mit genau Eurem "Thema". Gerade fällt mir der Titel nicht ein. Vielleicht kann jemand anderes hier kurz weiter helfen. Und wenn ihr genug Kraft habt könnte der Film Euch vielleicht eine andere Sichtweise zeigen.


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#4

RE: Bald Sternenkind Trisomie 18

in Erfahrungsberichte 08.09.2016 23:08
von Junistern | 4 Beiträge

Liebe Lisi,
danke für deine Tipps. Die ganzen Erfahrungsberichte zu Trisomie 18 hatte ich mir hier bereits durchgelesen und auch die Bildergalerie u.a. mit eurem Ferdinand angeschaut und ich war sehr überrascht wie schön eure TM Babys alle sind/waren! Auf unseren Ultraschallfotos konnte man jedoch bereits sehen, dass unser Kind sämtliche TM Symptome auf härteste Weise erwischt hat. Für mich war auch der ausschlaggebende Punkt, dass sich unser Mädchen in über einer Stunde Ultraschall nur ein einziges Mal bewegt hat und das Herz bereits deutlich unterdurchschnittlich schnell geschlagen hat. Der Erdbeerkopf, viel zu kleine Mund Partie, nahezu kein Kinn und all die anderen äußerlichen körperlichen Abweichungen fand ich auch nicht so schlimm, weil das der Maus nix ausgemacht hätte. Die fehlenden Hirnteile, die schwerst geschädigten Organe und vor allem der offene Bauch waren für mich aber ein deutlicher Grund den Abbruch in unserem Fall als menschlicher zu bewerten. Die Langzeitauswertung des DNA Tests bei der Humangenetikerin hat uns auch noch mal bestätigt, dass in unserem Fall die TM sehr schwerwiegend war.
Wir haben nach vielen Telefonaten letztlich auch noch ein Krankenhaus gefunden das uns zeitnah Unterstützt hat. Dementsprechend ist unser Mädchen jetzt ein Sternenkind.

Ich habe aber größten Respekt für alle Eltern, die den Mut und die Kraft haben, ihre Babys bis zum Schluss (wann auch immer das unvermeidliche Eintritt) zu begleiten! Jedes Kind ist ja trotz gleicher Diagnose immer noch ein individuelles Wunder mit unterschiedlichen Schweregraden der TM und ich freue mich, dass ich hier auch von den vielen guten Erfahrungen lesen konnte, die wir bei unseren Überlegungen mit einbeziehen konnten.


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